民办孤独症服务机构研究

■温 洪

引言

民办机构特别是学前教育机构在我国孤独症社会服务组织的发展中发挥了无法替代的作用，已成为孤独症教育康复的重要力量。加强各级各类孤独症社会组织建设，对于满足孤独症患者及家庭急剧增长的社会需求、提高公众认识、提供服务和社会支持以及在社会资源平衡和再分配方面都具有十分重要的作用。

民办机构在发展中面临诸多问题，需要各级政府加大购买服务力度，切实解决机构的资金和场地困难，解决师资待遇和职级序列问题，支持民办机构重点开展学前康复训练和大龄托养康复及庇护性就业。

本文根据多年的实践和调查，从以下几个方面着重对我国民办孤独症服务机构建设和发展的相关问题进行探讨。

1 发展及现状

我国最早的孤独症服务机构，是由国内著名的孤独症诊断专家、北医六院的杨晓玲教授牵头，于1989年成立的北京市孤独症儿童家长联谊会，在家长“抱团取暖”、传授和普及孤独症常识、开展国际交流等方面进行了有益的探索。在此基础上注册的北京市孤独症儿童康复协会，经过18年发展，现已拥有孤独症儿童康复训练基地、儿童艺术工作坊等服务项目，初步建立了从诊断、训练到家长支持等成龙配套的服务体系，在儿童康复训练、行业倡导与服务方面发挥了重要的作用。

1993年，国内创办的第一家孤独症儿童康复训练机构是北京星星雨教育研究所，第一所民办孤独症专门学校由田慧萍女士创办，此后各种民办机构得到迅速发展。这些民办机构在孤独症儿童教育、康复训练和行业倡导等方面发挥了重要作用。2009年中国社会科学院社会调查显示这些民办机构主要呈现以下特征：一是发展速度迅猛，特别是2003～2007年呈高速增长态势。调查时我国各类民办孤独症服务机构超过400家，2003年以后成立的占77.4%。东部地区占总数的65.5%，西部地区为16%。二是以服务学龄前儿童为主。共约25000人接受康复教育服务，47.8%为3～6岁儿童，成年服务项目严重缺乏。三是机构多呈小型化，学员在30人以下者占约50%，约50%由家长特别是孤独症儿童妈妈创办。四是机构收益不高。2007年收入过百万的有7家,2008年增至13家，机构发展开始出现向优势资源集中的现象，一些品牌开始形成。

民办孤独症教育康复机构在自身发展过程中，逐步形成了具有中国特色的不同服务模式。一是以常州天爱学校为代表的民办公助模式，其优势是政府购买服务到位，完全解除了民办学校在资金、场地和师资方面的后顾之忧，又保留了民办机构的运营灵活、服务专业和敬业度高的优点，成为最值得思考和借鉴的模式之一。二是以深圳市自闭症研究会、青岛以琳和北京星星雨为代表的纯民办机构，经过长期发展，已经具备相当规模。优势是专业成熟、经验丰富、具有极强的进取精神。三是以北京（中国）慧灵为代表的大龄孤独症人士养护模式，初步具备了“组合之家”的雏形，代表着未来孤独症成年养护的发展趋势，有着相当可取的经验和成功之处。四是贵阳爱心家园社会工作模式和济南安安集团式发展模式，都对孤独症服务机构的发展和管理有积极的借鉴意义。

2 存在的问题

各类民办机构的飞速发展，有效地弥补了政府资源的不足，缓解了需求与供给的巨大矛盾，给长期孤军奋战的广大患儿家长带来了科学方法和努力方向。但是，由于发展初期在认识和理念上的许多误区，加上政府扶持、引导与管理缺位，机构在发展过程中遇到了许多困难和问题，主要表现在以下方面。

2.1 登记混乱

2009年调查显示，59.8%登记为非营利性机构，20.5%登记为工商企业，还有部分机构没有进行任何登记。随着社会组织管理环境的不断改善，这种状况有所缓解，但距离根本性改变还有很大的空间。

2.2 管理不规范

约占一半机构由孤独症儿童妈妈们创办，大部分是“摸着石头过河”，缺乏专业的管理人才和管理经验。即使登记为非营利性质的机构也收费标准不一，理念与管理情况参差不齐。

2.3 运营资金困难

尽管近年来政府购买服务力度不断加大，但因多数购买只针对具体事项，不包括人员工资和房租补贴，机构最大的资金压力仍然没有根本性缓解。因场地租赁费用飞涨而造成搬迁频繁，因工资相对较低员工无法“安居乐业”，直接影响人心安定，从而造成机构运营和康复服务的短期行为。

2.4 师资力量薄弱

由于民办机构的非正规地位，加上资金困难导致的教师待遇不高、职称无法解决、职业挫败感等等而使队伍流动性过大，致使服务质量良莠不齐。

上述问题有些是发展初期在所难免的，有些问题必须靠政府出台相关政策才能解决。但机构自身的自强自律仍然是具有决定性的发展前提。除了需要各个机构“八仙过海各显其能”，在各自的实践中去创造条件逐一解决困难和问题以外，更需要形成强大的行业合力，在自强自律的基础上最大限度地争取广泛的社会资源和政府资源，也需要加强信息沟通和整体协调，通过更有效更便捷的渠道实现共同目标。此外，为了树立良好的职业形象和高度的公信力，行业中目前存在的许多不良现象也需要及早遏制。因此，加强孤独症服务行业的沟通、合作和管理，已成为当前孤独症服务行业必须引起充分重视的一个命题。

3 思考与建议

如果说上世纪90年代是我国孤独症服务机构缓慢催生的孕育时期，本世纪的第一个10年则可以称为快速发展时期，而“十二五”和“十三五”则很可能成为转型和提升的关键时期。

我国孤独症服务机构的发展目前正面临一个非常宝贵的历史机遇期。一是政府空前重视民生问题，而残疾人的福利则处于民生问题的敏感位置；二是经济和社会发展到了第三产业飞速超越第一和第二产业的阶段，服务业特别是残疾人服务业一定会在“十二五”期间得到长足的发展；三是经历了10年的高速发展，我国的孤独症服务业已经积聚了相当的能量，处于“喷薄欲发”状态，发展中的问题也已充分暴露，解决问题的方向和途径已经基本清楚。因此，相信未来的五年或者八年，我国孤独症服务组织目前面临的许多问题都会迎刃而解。为了不错失机遇，机构内部需要为自己的发展早做准备。

3.1 关于规范化

需要注意的是，一方面，“十二五”期间，公办孤独症康复教育机构将得到较快发展。教育部正在考虑在每一个省会城市建立一所专门的孤独症学校。中国残联则要加强残联系统公办孤独症机构的建设，支持全国33个省级、66个地级市建设孤独症康复机构。最近，有些省市由省市委亲自抓项目，兴建孤独症专门设施。因此，在各级政府部门空前积极的扶持之下，预期需求缺口将得到有效缓解，而民办孤独症服务机构的竞争优势将被削弱，规范化管理将成为决定生死的一个“命门”。另一方面，政府将加大购买服务的力度。各级政府和残联都将鼓励和扶持具备一定规模、管理比较规范和康复效果较好的民办机构。“十二五”期间由国家财政拿出4.3亿元，每年为20000名孤独症儿童提供康复训练补贴，其中大部分补贴会进入民间机构。在中国残联方面，将重点抓好调查摸底、人员培训和标准、方法、规范的制定等基础性工作；在实地调研的基础上，选择若干试点单位加强对残疾人社会组织的服务与管理，积极推动建立政府向残疾人社会组织购买公共服务的机制；制订残疾人社会组织评估考核奖励办法，纳入国家对社会组织的评估、考评、考核范围等。政府相关部门和残联的这些考虑，无一不指向规范化管理。可以肯定的是，我国孤独症服务机构将在“十二五”期间结束标准缺失、无序发展的历史。而各级政府的购买服务，一定会优先考虑合规运营和管理规范问题。所以，结论是只有那些在管理规范化方面准备好了的机构，才能抢到先机，占据更好的生存和发展空间。

3.2 关于专业化

这是一个比管理更加困难的课题。目前，我国高校孤独症专业力量仍然十分薄弱。不仅专业缺乏，研究力量不足，而且教学与实践脱节，即使培养出来专业人才，也很少能很快在教学一线真正发挥作用。民办机构大多数是边教边学，教学方法大都是从国外照抄照搬过来的，基本还没有形成成规模的本土化教学模式。例如行为矫治教学法，尽管进入我国已经有多年的历史，但是是否学到了精髓，是否对于中国患儿完全适用，目前尚缺乏有效的研究和评估。如何把国际上比较成熟的各种教育干预方法融汇贯通，形成符合国情和中国特色的科学体系，如何从生命全程考虑科学地设定每个患儿不同的训练方法等，都需要具有严谨态度和高度责任心的专业人员。这个问题的解决之所以比规范化管理还要困难，是因为管理问题相对来说是显性的，而专业化教学需要机构的高度自觉和家长的高度认知。专业化需要较长时间的师资培训和专业研究储备，从现在起就需要有关方面高度重视。

3.3 关于机构文化建设

机构文化是每一个机构特有的价值取向、经营哲学和行为法则。实际上，无论当事者是否清醒地意识到，每一个机构从成立的第一天开始文化就已经逐步形成。当服务对象的利益与机构自身的利益或者机构与机构之间的利益产生冲突，如何选择，是一种文化；当个人的意愿与群体的意志发生矛盾，如何选择，是一种文化；还有关于“必要的妥协”，关于“原谅”和关于“团队”，也都是一种文化。孤独症服务行业整体也是一个团队，每一个有识之士都应该识大局、顾整体。只有结成最广泛的统一战线，才能为加速共同发展营造一个更有利的环境和氛围。机构的文化是否优秀，决定着这些机构到底能够走到多远。希望这个问题能够引起机构经营者和行业管理者的深思。

4 中国精协在民办服务机构发展中的作用

在民办孤独症服务机构发展过程中，中国精神残疾人及亲友协会（简称中国精协）在推动孤独症的政策制定、建立行业标准、政府购买服务及促进国内外信息交流等方面发挥了重要作用。

中国精协于2009年4月2日成立，作为中国残联与孤独症人群之间的沟通平台，履行为孤独症人士和家庭“代表、维权、服务”等职能。2014年，中国精协孤独症机构服务协会和中国精协孤独症家长服务协会相继成立，以此为契机，中国孤独症服务机构的发展将进入新的历史阶段。中国精协孤独症委员会成立以来，致力于打造政策倡导工程、机构服务工程与家庭支持工程。

4.1 政策倡导工程

目标是让政府尤其是各级残联了解和认识孤独症群体的真实诉求，并通过残联的渠道影响政府做出符合孤独症人群需求的正确决策。5年来，开展了大量调查研究，建立了快速反映诉求的通道，多次提出包括重视并解决民办孤独症服务机构在发展中的困难和问题、加大对民办孤独症服务机构的扶持力度等建议，引起了各级领导和相关部门的重视。5年中建言献策以及起草的文件方案已达46万字。

4.2 机构服务工程

目标是让孤独症服务机构主要是民办机构与各级残联建立联系，相互接纳并提升服务、管理和专业化水平。主要做法有：一是搭建平台。每年的国际孤独症日开展的重大活动主要是为不同类型、不同所有制的相关服务机构搭建一个广泛的沟通和交流平台。在机构之间进行交流，也在机构与政府之间进行交流。原人大委员会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲连续参加了三年相关活动；中国残联张海迪主席分别参加了2010和2012两年的会议；教育部、民政部、卫生部、全国妇联、中国残联有关部门负责同志多次参加会议并公布相关信息，增进了机构对政府和残联以及服务环境全局的了解，也加深了政府相关部门和残联对孤独症服务机构的认识和印象，而且这类活动有政府相关部门和各级残联领导的参与，直接推动了孤独症各项工作的不断深入。二是创造载体。从2011年起建立了孤独症服务机构联席会议制度，并作为中国残联加强社会组织管理试点项目，由中国残联办公厅于2012年5月下发了“关于组织开展孤独症服务机构自强自律创建活动的通知”(残联厅发〔2012〕41号)。大部分省市自治区残联成立了自强自律创建活动领导小组，两年来有236家机构参与创建活动，第一批和第二批共有77家机构通过第三方评估达标。活动设计的目的是打造一批行业示范性孤独症服务机构，构建孤独症服务机构规范化、专业化发展体系；使残联与机构建立紧密联系，为残联相关部门提供孤独症行业服务和机构评估参考标准，提升残联对机构的服务水平；特别是因为政府购买服务的力度有越来越大的明显趋势，期望能够通过这项活动给一些质量和信誉好的民办机构办一点实事，为政府顺利购买真正好的服务提供依据。目前，这项活动的开展得到了中国残联领导的高度认同，也有越来越多的孤独症服务机构燃起了参与的热情，特别是引起各省残联越来越广泛的关注，相信通过三年活动的开展，一定会有更多机构与残联建立起更加融合的关系。

4.3 家庭支持工程

目标是探索渠道、建立模板，为政府构建孤独症家庭支持体系奠定民间基础。2012年，康纳洲孤独症家庭支援中心成立，近两年已在探索孤独症生命全程支持体系、支持孤独症家长和专业人士、以及集合家长的正能量、充分发挥家长作用方面进行了多种探索。

结语

中国民办孤独症服务机构虽然存在资金师资等生存和发展问题，但随着行业管理的加强和各类机构的协调进步，加之借鉴国际上有关非政府组织（NGO）的先进理念和经验，未来几年必将使中国的民办孤独症服务机构整体发展取得跨越式发展，并达到国际先进水平。