给“冰桶挑战”泼盆冰水

范国宁

“冰桶挑战”上线新浪微公益后，短短十天就为中国渐冻人组织受捐方“瓷娃娃罕见病关爱中心”筹齐全年总捐款额，瓷娃娃中心一季度收入74.5万，过去十天的收入接近这一数字的10倍。

赢家不仅是受捐方，冰桶也给协办方新浪微公益带来惊人的数字货币——流量。

这个关注度平摊给每一个参与的企业、大佬、明星，都是可以变现的注意力经济。从理性人的角度，给参与者算一本账：在冰桶中，平均每人的参与成本是225元和一桶冰水，时间成本是为迎战准备的黄金24小时。产生的回报却是足足平均每人收到110万次点击量，造星成本很低。

互联网的精英、拥趸和弄潮儿们从活动中获得了人气，参与者收获用户黏性，受捐方得到巨额捐款，似乎皆大欢喜。且慢，受捐方首先有话说。

受捐中心瓷娃娃是国内知名NGO，目前有14位员工，其中五位是罕见病患者。为了让公众了解国内生活着600万的罕见病群体，中心曾和新浪微公益携手举办网上互动活动，也在传统媒体上多次宣传过罕见病病症、病友故事，来呼吁公众关注和扶助罕见病病友。但中心没想过未来要刻意复制这种捐赠形式。

既然是种成功的捐赠模式，为什么不应用于未来的罕见病疾病募捐呢？恐怕过分迷失在网络狂欢，失去对病症本身的关注，是主要原因。瓷娃娃救助过2800多个罕见病家庭，从病友社群出发，相比起金钱，中心更加衷心希望获得社会的接纳和认可。因为缺乏社会的认可，罕见病患者比其他大病患者更容易遭到抵制和歧视，患有罕见病的孩子常因为得了这些“怪病”被拒绝入学。如果因为其他常见疾病被拒绝入学，或许可以申诉解决，但因为罕见病缺乏法律定义和保障，在社会上认可度又低，很难申诉成功。

冰桶挑战这个活动举办过后，很多人连是ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）还是ASL都分不清，更不用提口齿清楚地讲出该罕见病拗口的中文译名“肌萎缩侧索硬化症”，更多人称之为“渐冻人”。

除此之外，网络段子手和舆论员的关注的焦点加剧着活动的跑偏过程。有较真者监督是否认真执行游戏规则：“不浇，不行；不捐，不行；浪费水，不行；造假冰摆拍，不行”；也有好事者发扬逆向思维，要复制出“开水挑战，关注烧烫伤病人”“沙子挑战，关注干旱地区”“火箭筒挑战，关注战争地区平民”。这些都和中心的宣传初衷相差甚远。

虽然中心希望把焦点从网络事件拉回到病情本身，但是最着急的还是病友和患者亲属。有一个科技公司员工，他的亲人曾因渐冻人病而去世多年。他的公司领导也参加冰桶挑战，所有的同事们都在议论怎么拍画面更出彩，却没有人去关注疾病，他退到了一个角落，在闹剧中沉默。网络舆论让事件本身流于儿戏化，是让受捐助者觉得没有复制价值的根本原因。

这场冰桶挑战，原本是新西兰的癌症协会为了帮助癌症患者，鼓励“平民英雄”挑战冰水，并通过接力传递给朋友。在波澜不惊地传递了一段时间，新西兰职业高尔夫球手Brittany Linciocome接受挑战，把“冰桶挑战”带进高球界，并掀起一阵热潮。冰桶不分昼夜地从Instagram、Twitter、Facebook等社交媒体上传播，直到漂洋过海到美国，8月份传到弗罗里达高球手Chris Kennedy手中，他开始呼吁迎战者关爱一种更为罕见的疾病“ALS肌萎缩侧索硬化”。不到一个多月时间，冰桶挑战迅速变成最流行的O2O（Online to Offline）活动。

在美国，用娱乐化的方式进行募捐，已经屡见不鲜，而且大部分筹款都有娱乐性的行为。人们开始接受这种观念，捐款给受惠者目的是让对方获得幸福。如果让受惠者暴露自己的伤病，赚取外界的眼泪，反而是在变相地消费病人的痛苦，榨取病人的尊严。

当冰桶来到了国内，似乎是橘逾淮为枳。作秀的成分太高，轻松变成了轻佻，过分轻视患者的现状，似乎走上了另一种消费病人的极端。连最应该受惠的被捐助者或者被捐助者代表慈善组织都觉得不值得复制，冰桶挑战很有可能成为一次特殊事件，结束在这如火如荼的八月。