肾病综合征患儿的生活质量与其家庭因素的相关性分析

王 卓，卢言慧，张 磊，慕江兵

辽宁医学院护理学院，辽宁锦州 121000

肾病综合征患儿的生活质量与其家庭因素的相关性分析

王 卓，卢言慧，张 磊，慕江兵

辽宁医学院护理学院，辽宁锦州 121000

目的了解肾病综合征患儿的生活质量、家庭结构与功能的情况，为患儿的家庭管理及自我照顾提供依据。方法运用儿童少年生活质量量表、家庭功能评定量表和自编的一般资料问卷对102例肾病综合征(肾病)患儿及其家长进行调查，并与102例同龄正常儿童生活质量及其家庭功能作比较，分析肾病患儿生活质量及其家庭功能的情况。结果病例组患儿的社会心理功能、生理心理健康、生活环境、生活质量满意度及总体生活质量均显著低于健康儿童(P＜0.05)；病例组患儿家庭功能(由问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能共7个方面组成)总分显著低于健康儿童(P＜0.05)；患儿的总体生活质量与家庭功能的问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制方面呈正相关；患儿病程、住院次数、病情状况、兄弟姐妹数量、家庭月收入、母亲文化程度、自我护理知识、药物知识等家庭因素影响患儿的总体生活质量。结论应将家庭作为一个整体纳入治疗护理中，制定科学、合理的疾病管理措施，从而有效地控制病情，提高生活质量。

肾病综合征；儿童；生活质量；家庭功能

肾病综合征(简称肾病)，是一组多种原因所致肾小球基底膜通透性增高，导致大量血浆蛋白自尿液丢失引起的一种临床症候群。按病因可分为先天性、原发性和继发性3大类，约90%为原发性肾病。我国各地的协作调查统计，原发性肾病占儿科泌尿系统住院患者的21% (1982年)和31% (1992年)[1]。目前儿童发病率呈现一定的增长趋势，已成为儿科泌尿系统中的一种常见和多发性疾病[2]。此病迁延难愈，治疗困难，合并症多，严重危害患儿的生命，不仅造成患儿生活质量的下降，而且还影响其家庭功能[3]。本研究通过调查分析肾病患儿的生活质量、家庭结构及功能，为针对性地提出家庭管理干预措施提供依据。

对象和方法

1 研究对象 随机抽取2011年5月- 2012年12月在辽宁省锦州市附属第一、第三医院、中心医院、妇婴医院住院或门诊治疗的102例肾病患儿为病例组，其中男66例，女36例，年龄6 ～16(9±3)岁，来自乡村57例，城市45例。患儿均符合2001年儿科肾脏病会议诊断标准[4]，其中诊断为单纯性肾病57例，肾炎性肾病21例，紫癜性肾病24例。同时选择102例同性别、同年龄组、同地区身体健康的中小学生作为对照组。其中男66例，女36例，年龄6 ～ 16(9±2)岁，来自乡村57例，城市45例。两组年龄、地区分布比较差异无统计学意义(P＞0.05)。

2 研究方法 应用横断面的研究，以方便性抽样的方式在辽宁省锦州市共4家三级甲等医院和中小学校收集资料。在征得儿童及家长同意后，发放调查量表。由儿童和家长分别独立完成，填完后由调查者统一收回。

3 调查工具 1)患儿及其家庭一般资料调查表，内容：①患儿年龄、性别、居住地、是否为独生子女、是否来自单亲家庭、是否休学、疾病诊断、病程、住院次数、是否长期服药、目前病情状况、用药依从性；②父母年龄、文化程度、工作状况、家庭月收入；③患儿及父母的疾病知识、自我护理知识、药物知识。2)儿童少年生活质量量表(quality of life scale for children and adolescents，QLSCA)[5]：一份适用于6 ～ 18岁中小学生的多维度生活质量自评量表。包括13个维度：自我满意度、师生关系、躯体感受、同伴关系、亲子关系、运动能力、学习能力与态度、自我概念、情绪状态、作业态度、活动机会性、生活便利性及其他。13个维度又分别组成4个因子：社会心理功能、生理心理健康、生活环境和生活质量满意度。量表各条目采用四级评分，低分表示生活质量水平差，高分表示生活质量水平好。3)家庭功能评定(family assessmentdevice， FAD)量表[6]：FAD共60个条目，包括问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能7个分量表。所有分量表得分的平均数为量表总的得分，采用等级评分：1分代表健康，4分代表不健康。

4 数据处理 对所收集的原始资料进行认真核查，整理、转换、整合数据，利用SPSS13.0统计软件进行数据录入与分析。计量资料采用±s进行描述，组间比较采用t检验。患儿生活质量及家庭功能间进行Pearson相关分析。以患儿生活质量总分为因变量，患儿及其家庭一般资料调查表的各条目为自变量进行多重线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

结 果

1 患儿及其家庭一般情况 调查显示患儿年龄6 ～11岁87例，小学生90例，无单亲家庭，病程均≥1年，需要长期服药60例；患儿父母亲年龄多在31 ～ 40岁，文化程度多为初中及以下，家庭月收入＜3 000元69例；患儿及父母对疾病、自我护理及药物知识能够完全了解者少。见表1。

2 病例组生活质量现状与对照组比较 结果显示病例组的社会心理功能、生理心理健康、生活环境、生活质量满意度及总体生活质量均比对照组低。各维度水平测评结果中，亲子关系方面病例组优于对照组(P＞0.05)，与父母照顾患儿花费时间和精力更多有关；生活便利性方面病例组与对照组差异无统计学意义(P＞0.05)，与患儿和正常儿童生活区域大致相同有关；而其余各维度水平均低于正常儿童(P＜0.05)。见表2。

3 两组家庭功能评定比较 结果显示病例组家庭功能总分及其中的6个方面得分均显著低于对照组(P＜0.05)；而情感介入方面病例组高于对照组(P＞0.05)，这与家庭成员重视患儿的疾病和关注其生活有关。见表3。

4 病例组生活质量与家庭功能的相关性分析 结果显示患儿的总体生活质量与家庭功能的问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制方面呈正相关；患儿的社会心理功能与家庭功能的问题解决、情感介入、行为控制、总的功能方面呈正相关；患儿的生理心理健康与家庭功能的问题解决、角色方面呈正相关；患儿的生活环境与家庭功能的沟通、角色、情感介入、行为控制呈正相关；患儿的生活质量满意度与家庭功能的问题解决、角色、情感反应、行为控制方面呈正相关。见表4。

5 肾病患儿生活质量影响因素的多重线性回归分析 结果显示患儿病程、住院次数、病情状况、是否长期服药、兄弟姐妹数量、家庭月收入、母亲文化程度、父母工作改变、自我护理知识、药物知识方面影响患儿的总体生活质量。见表5。

表1 患儿及其家庭一般资料(n=102)

表2 病例组生活质量量表(QLSCA)得分与对照组比较(±s，分)

表2 病例组生活质量量表(QLSCA)得分与对照组比较(±s，分)

量表因子病例组(n=102)对照组(n=102)tp社会心理功能53.15±3.2767.59±3.17-32.020.00师生关系12.03±2.1715.35±1.77-11.970.00同伴关系12.41±2.0616.32±1.50-15.540.00亲子关系12.88±1.2812.71±1.231.0 00.32学习能力与态度6.56±1.409.88±1.06-19.110.00自我概念9.26±1.8013.32±1.44-17.830.00生理心理健康23.68±3.0937.76±2.98-33.170.00躯体感觉9.88±2.2616.41±1.81-22.800.00情绪状态7.82±1.6612.56±1.97-18.570.00作业态度5.97±1.358.79±1.63-13.490.00生活环境16.29±3.0724.82±1.73-24.450.00生活便利性4.71±0.904.79±0.87-0.710.48活动机会性6.00±1.529.68±1.08-19.880.00运动能力5.59±1.8110.35±1.03-23.110.00生活质量满意度16.79±2.8325.97±2.19-25.920.00自我满意度12.38±2.5420.59±1.89-26.150.00其他4.41±1.045.38±0.91-7.100.00标准化总分40.38±2.8659.62±2.42-51.880.00

表3 病例组家庭功能(FAD)与对照组比较(±s，分)

表3 病例组家庭功能(FAD)与对照组比较(±s，分)

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表4 肾病患儿生活质量与家庭功能的相关性分析

表5 影响肾病患儿生活质量的多重线性回归分析

讨 论

长期以来对肾病患儿的治疗仅考虑生物医学的因素及其措施，而很少考虑其社会、心理因素，对其总体的生活质量关注更少[7]。本研究显示肾病患儿总体生活质量低于正常健康儿童，尤其在同伴关系、自我概念、躯体感觉、情绪状态、运动能力、自我满意度方面更为突出，这与国内外报道相符[8-9]。调查显示患儿多为6 ～ 11岁小学生，病程均为1年及以上，需要住院治疗，长期服药。存在身体的不适症状、日常活动受限、对疾病的担心等问题和困难，而且还要面对激素所致的形象改变，学业中断引起社会交往能力发展受阻的情况，从而出现不同程度的自卑、社会退缩。疾病给患儿的生活质量造成一定的影响，同时患儿生活质量与疾病的发生、发展及预后又密切相关。

对于患病的儿童，仅仅关注患儿是不够的，其父母心理状态、家庭环境等因素都应在关注之列[10]。本研究中病例组家庭功能显著低于对照组，表明大多数家庭面对疾病时，存在着处理事情的能力不足，缺乏有效的沟通，家庭角色分工紊乱，常规的生活秩序被打乱等问题，因此引起家庭关系紧张，父母工作改变以及家庭功能受损[11]。本文资料显示父母教育水平不高，家庭月收入3 000元以下者占67.6%，由此可见，这样家庭遭遇生活中突发事件，抵挡困难以及适应程度都要低于一般家庭，从而进一步影响家庭对疾病的适应和应对能力。

患儿的生活质量与家庭功能之间相互影响，相互制约，两者相关性分析显示患儿的总体生活质量与家庭功能的问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制方面呈正相关。有研究[12]表明，家庭行为控制性与慢性病患儿生活质量呈正相关，疾病相关家庭冲突是生活质量的预测因子。家庭的支持对于患儿的疾病控制至关重要，家庭是患儿出院后活动的主要场所[13]，应强调家庭成员参与患儿护理的重要性和益处。父母需要监督协助患儿按时服药、饮食管理、自我照顾等，本研究中对疾病、药物和护理知识能够完全了解的父母所占比例较小，应如何增强家庭对肾病患儿疾病的控制而不引起患儿与父母间的冲突，应是护理工作者今后进行家庭管理干预的重点。

影响肾病患儿生活质量的家庭因素分析结果显示，患病时间长、频繁住院、病情严重、需要长期服药、兄弟姐妹较多(分散父母的时间和精力)、家庭经济收入较少、母亲的文化程度低(与患儿接触密切)、父母工作有改变、缺乏自我护理知识和药物知识的患儿总体生活质量低下，这与许多儿童慢性病研究的结果一致，即家庭结构、家庭资源以及家庭功能影响患儿的心理行为和疾病适应[14-15]。建议在临床工作中，应将家庭作为一个整体纳入治疗护理中，制定科学、合理的疾病管理措施，提倡患儿进行自我照顾，从而有效地控制病情发展。

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2013-10-24 10:17

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2013-08-23

王卓，在读硕士。研究方向：社区护理、儿童保健。Email: wangzhuo200128@163.com

慕江兵，本科，副主任护师，主任。Email: mrjb2008@ 163.com