陈 旻
(福建医科大学,福建 福州350108 1.人文学院;2.思想政治理论课教学研究部)
纵观人类辅助生殖的发展,从1960年代出现筛选染色体疾病的产前诊断以来,医学科学家便不断致力于探索更加精确的胚胎检测方法,如生化检测、超声检查、颈部透明带扫描、母体血清学检查、羊水穿刺术以及绒毛膜绒毛样检等来选择健康的胚胎,达到优生目的。随着辅助生殖技术的发展,基因学以及相关分子生物学研究的进步,人们认识了更多基因组成,以及基因如何影响与决定新生儿未来特征的知识,并具体运用于生殖医学实践中,如通过羊水检测等手段在怀孕早期检测出胎儿某些单基因疾病;在培育试管婴儿的过程中,利用植入前遗传学诊断技术在胚胎着床之前对胚胎遗传物质进行分析,根据基因信息在多个胚胎中选择要植入母体的特定胚胎[1],从而决定新生儿的某些特征。这些特征包括多种单基因疾病和染色体疾病[2]。科学研究还试图揭开基因和其他环境因素是如何影响多因素疾病,甚至人们的某种社会行为,如暴力倾向等。利用植入前遗传学诊断技术可以使父母有选择的机会筛除某些遗传性疾病、单基因疾病和染色体异常疾病,确保新生儿健康,达到优生的目的。同时,该项技术也使人们能够选择孩子的生物学甚至社会学的某些特性,如依据父母的喜好去选择新生儿的性别、毛发、瞳孔颜色等,甚至孩子的个性倾向。在生命科学领域,任何一项新技术都像是一把双刃剑,人们只有正确地使用它,才能更好地优化人类的生活,提高生活质量,否则就会给人们带来事与愿违的伤害。在生殖科技能够帮助人们实现胚胎选择的同时,科技伦理要求其满足价值取向的正确性。
基于不同的伦理理论,对科技实现的价值探讨有不同的进路。本文以功利主义为进路,主张从行为后果是否有助于增进幸福与快乐,避免不幸与痛苦来探讨胚胎选择的合理性与限制。既要确保科技应用手段的科学性,又要保证伦理价值取向的正确性,使医学技术应用与伦理价值判断协调一致,相辅相成,最终达成妥善的科技应用决策。
目前,对胚胎选择的常规形式是利用产前检查和选择性的人工流产来预防先天残疾和基因缺陷的新生儿诞生,达到医学优生目的。人们普遍能够理解并且接受在胚胎12周内父母的自主选择权大于形成中的胚胎生存权。如果孕妇通过早期检查获知胎儿存在先天缺陷,父母有权选择自主终止妊娠。通过植入前遗传学诊断技术为优生提供了更科学的方法。人工受精试管婴儿受孕过程中,在胚胎植入母体子宫前对受精卵进行基因学的检查,排除携带致病基因的胚胎(如伴性遗传的染色体疾病),移植健康胚胎,从而达到优生目的。随着科学的发展,利用植入前遗传学诊断技术能够明确诊断的单基因疾病将会更多[3]。在胚胎植入母体子宫前对胚胎进行基因学的检查,选择健康的胚胎,而不需要在受孕后发现异常再中断妊娠流产以减少母亲身体和心理的伤害。以减少痛苦、优生、增进健康和保护生命为目的的胚胎选择,既保护了新生儿的健康,也是父母的最大利益体现。在医疗实践中,杜绝X连锁隐性遗传病、单基因病、染色体病患儿的出生;剔除携带者,阻断致病基因的垂直传递,减少人口群体遗传负荷;避免人工流产终止异常妊娠,减少广大妇女的身心痛苦,均体现了功利主义的主旨——于利中取最大,于害中取最小。
各国都出现一些个案,不幸患有危及生命的血液或免疫疾病的儿童急需组织配型一致的脐带血或骨髓进行移植,却未能够找到合适的供者时,选择性地孕育一个和患病同胞组织配型一致的新生儿。希望利用新生儿的脐带血干细胞进行移植,救治患病同胞,这个新生儿被称为“救星同胞”。“救星同胞”是一种“定制”的婴儿,即在胎儿出生之前,通过植入前遗传学诊断技术选择并决定新生儿的某些特性,如组织配型等。但在选择“救星同胞”的医疗实践中,这种胚胎选择不是为了新生儿自身的健康利益,而是为了他人的医疗利益。鉴于该项技术的应用在某种意义上说是创造人来获得移植组织,由此引发伦理争议。
英国对人类生殖、胚胎研究以及相应的医疗实践立法最早。利用植入前遗传学诊断技术筛选胚胎,孕育“救星同胞”必须严格地遵守《人类生殖和胚胎法案》(1990),并由英国人类生殖和胚胎委员会(HFEA)进行伦理审查、监督与管理。HFEA曾于2002年2月授权Hashmi夫妇,允许他们通过植入前遗传学诊断技术筛选不含β-地中海贫血致病基因的胚胎,同时允许进行胚胎的组织配型选择,使新生儿具有和β-地中海贫血的同胞哥哥相同的组织配型,在新生儿出生后获取脐带血救治同胞兄弟[4]。随着植入前遗传学诊断技术趋于成熟,其临床应用的风险逐渐减少,2004年7月英国HFEA宣布在充分考虑了对新生儿的身体及心理的影响,以及权衡患病同胞及整个家庭的综合利益,允许该项技术单纯地用于人类白细胞组织相容性抗原配型的检测,称为植入前胚胎组织配型,目的是通过对胚胎的基因检测,选择与患病同胞相同组织配型的胚胎进行受孕,孕育一个组织配型相同的脐带血供者。
为了保护生命,减少痛苦,伦理上允许选择胚胎来避免新生儿的先天遗传疾病达到优生目的。同样,为了救治倍受病痛折磨,甚至有生命危险的幼年同胞,在不损伤新生儿的健康前提下,仅从胎盘脐带中获得脐带血干细胞拯救患病同胞,是从功利主义考量合理高效地利用资源,满足医疗服务中人的利益最大化的行为。它体现的“不是行为者本人的最大幸福,而是全体相关人员的最大幸福”[5],即家庭各成员的最大利益。鉴于获取脐带血干细胞是个无创的过程,在满足“无伤”的伦理原则下,综合考量家庭的整体最大利益,为患病同胞健康选择胚胎,在功利主义伦理上是可以接受的。其中的伦理底线是不能把“救星同胞”仅仅当成救人的工具,如在获取脐带血干细胞后将新生儿转送他人或者抛弃。
新生儿性别选择是个敏感的伦理及社会问题。中国独生子女政策使每个家庭只能有一至两个孩子。受中国传统文化影响,众多家庭都希望能孕育一个男孩延续家族姓氏。在重男轻女观念下,如果放任人们生育性别选择,后果将导致人口男女比例失调,最终破坏社会合理的人口结构。鉴于性别选择可能带来的社会后果,我国禁止各种非医学目的的胎儿性别选择,除非是为了避免伴性遗传的先天疾病。
在西方某些国家,该情况却有所不同。父母选择胎儿性别的目的常常是为了家庭结构的完整,满足父母养育不同性别孩子的愿望。如已有四个儿子的英国Masterton夫妇在火灾中失去唯一的女儿。他们诉求利用精子分离术,采用人工受精的方法选择孕育一个女儿,以满足他们渴望女儿的心理需求[6]。英国下议院科技委员会曾评估总结:没有证据表明为家庭男女平衡而选择胎儿性别会给家庭、社会带来危害[7]。在澳大利亚利用植入前遗传学诊断选择新生儿性别也是被允许的[8]。
在没有执行计划生育政策的国家,当一个家庭已有两到三个孩子,但全是男孩或者女孩,父母迫切希望能拥有一个不同性别的孩子来平衡家庭结构,这既是对父母生育自由权的满足,也有利于满足家庭成员个人喜好的心理需求。尽管功利主义者认为由个人喜好而产生的幸福与快乐受客观条件和时空变化影响很大,但在生物—心理—社会医学模式下的健康,包括了心理需求的满足与心理健康,其直接影响者着个体的幸福感与快乐指数。在没有证据表明为平衡家庭构成而进行胚胎性别选择的行为会对新生儿、他人和社会带来危害时,这样的行为在功利伦理上是可以被允许的。
某些非疾病的基因也会影响人们的生活幸福。有研究表明,某些基因片段与人的特定性格,如暴躁、暴力倾向等呈现重要的相关性[9]。试想某人因携带暴力相关基因而不能适应有序的社会生活,丧失独立、尊严和各种的社会关系,甚至触犯法律而锒铛入狱,这样的后果和疾病对人们的影响殊途同归,都是严重的而具有破坏力的。
伦理上在辨析能否允许为了个体和社会的最大利益,筛除具有反社会相关基因胚胎问题上陷入了两难的情境。科学的发展使人们可以判断一些单基因疾病中基因片段与家族疾病的相互关系。然而目前对基因的认识与研究还不充分,对基因的理解还不能百分百反映新生儿未来的健康与能力[10]。特别是基因对个体社会行为的影响是很复杂的,可能还有其他的因素,比如不排除环境因素、社会因素等共同作用的影响。功利主义会基于效果的计算将相关社会冲突降低到最低限度,这一思想体现在成本效益分析,通过分析医学干预付出的成本和获得的社会效果进行比较。假设随着科学的发展,基因学已能清楚地理解基因与疾病以及社会行为之间的联系,并且能够控制基因引导疾病和社会行为的过程,这时功利主义者将支持利用生殖技术筛选没有携带不良社会行为基因的胚胎,孕育社会适应力良好的新生儿。回顾世界卫生组织对健康的定义,健康不仅仅是没有疾病,同时是心理和社会适应能力的完好状态。因此,可以理解一个人社会适应能力不完善也是一种不健康的状态。伦理上若能够接受为避免先天残疾、严重遗传疾病而选择健康胚胎来确保新生儿的最大利益,那么在科学理解了基因和不良社会行为的相互关系后,应该允许胚胎筛选而选择社会适应力健康的新生儿,这同样是新生儿最大利益的体现,也是社会最大利益的体现。
生殖科技让人们能够选择健康的新生儿,但也存在被滥用的可能。如父母根据个人喜好来选择胎儿的非医学特征,如身高、智力、长相、瞳孔颜色、肤色等社会流行特征[11],而不是以考量孩子的最大利益出发。在英国一对失聪夫妇因不孕选择做试管婴儿,在此过程中他们提出要用植入前遗传学诊断技术选择先天失聪的胚胎,而非选择健康的胚胎进行植入[12]。理由是该失聪夫妇认为作为失聪者的生活并非不如正常人的生活良好。他们希望自己的孩子也是一个失聪者,这样孩子不会脱离他们所生活的聋哑社区,从而能更好地照顾这个孩子,认为这是孩子的最大利益。该案例体现了胚胎选择时可能出现的误区,也彰显了功利主义者计算最大利益幸福时的某些局限。人们可能会因为情感的偏执出现自私的选择,却误解为新生儿的最大利益考量。父母在选择胚胎时,应该依据有效的信息来判断孩子将来的最大利益,并且期许能够给孩子有最好的生活质量,或至少能让孩子拥有和普通人相似的健康生活。在缺乏有效的治疗方案时,选择一个已知患有严重疾患(如失聪)的胚胎,使新生儿无法和正常孩子一样享有本应有的感官功能,这是违背孩子最大利益的错误选择。同时也在根本上贬低了人类存在的应有价值,侵犯了人的基本权益,挑战公正与人类尊严。在父母进行胚胎选择时,仅为满足个人需求而不考虑人的价值和尊严,违背了医学伦理尊重与无伤的基本原则。规则功利主义者要求人们按照道德规则行事,按照医疗实践中的社会所通行的伦理规则行事,这样行为的结果通常才能获得功利最大化。
生殖科技的发展使人们选择孩子的性征逐步成为可能。合理地使用生殖技术能够更好地保护新生儿的健康,减少痛苦和折磨,给人类带来利益与福祉;滥用生殖科技可能危及个人、危害社会,导致人口比例失调、基因歧视等不良社会后果。从功利视角出发,对新生儿的选择若能够更好地体现个体、家庭的最大利益,包括减少疾病和残疾,满足心理与精神的健康和社会适应能力的完好状态,同时坚守“无伤”的伦理底线,不给他人及社会带来危害,伦理上就允许这样的选择。
但是,现阶段建立适合我国国情的胚胎选择伦理指南,还需要紧密地同我国当前的社会发展阶段相结合,充分考量我国的传统文化、民俗风气、经济发展、民众的伦理认知、规范依从性等众多因素。全面开放为满足生理、心理及社会适应能力的“健康”需求而进行的胚胎选择,必然带来重大的社会管理成本。卫生部已颁发的《人类辅助生殖技术规范》《人类精子库技术标准》《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》和《产前诊断技术管理办法》对现阶段我国应用植入前遗传学诊断等生殖技术进行胚胎选择的医学实践有重大的指导意义。根据以上规范,我国允许有医学需要的胚胎选择,但没有明确规定哪些疾病在此范畴内,未对“医学需要”是否包括了他人的需要,心理及社会适应的“健康需要”作详细的说明,但其强调有利于患者(体现功利主义的利益哲学),也强调知情同意、社会公益、保护后代和伦理监督等原则,通过伦理委员会的个案审查,督促胚胎选择技术应用过程价值取向正确,最终获得个人及社会功利最大化[13]。
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福建医科大学学报(社会科学版)2014年1期