持续非卧床腹膜透析患者自我感受负担的质性研究

肖美玲，刘燕南，胡僭苹，郑淑萍，段功香

(1.南华大学 护理学院，湖南 衡阳 421000；2.中南大学湘雅医院 呼吸内科，湖南 长沙 410000；2.邵阳市中心医院 肾内科，湖南 邵阳 422000)

持续非卧床腹膜透析患者自我感受负担的质性研究

肖美玲1，刘燕南1，胡僭苹2，郑淑萍3，段功香1

(1.南华大学 护理学院，湖南 衡阳 421000；2.中南大学湘雅医院 呼吸内科，湖南 长沙 410000；2.邵阳市中心医院 肾内科，湖南 邵阳 422000)

目的描述持续非卧床腹膜透析患者自我感受负担的真实情况，分析患者自我感受负担的影响因素。方法采用质性研究中的现象学研究方法，对邵阳市中心医院15例持续非卧床腹膜透析患者进行深度访谈，并采用Colaizzi七步分析法对资料进行分析归纳。结果通过阅读、分析、反思、分类和提炼，总结出5个主题：经济负担沉重；情感冲击；对照顾者健康状况的担忧；个人角色失衡；对未来感觉迷茫。结论持续非卧床腹膜透析患者自我感受负担比较明显，医护人员应主动为患者提供个性化整体护理，并呼吁家庭、社会为患者提供更多的支持。

持续非卧床腹膜透析；自我感受负担；质性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(2)：36-38]

持续非卧床腹膜透析(continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD)是目前终末期肾病患者替代疗法的一种[1]。我国腹膜透析患者的年增长率为20%[2]，随着透析技术的不断成熟和完善，大多数透析患者的生命得以延长。但由于疾病和治疗的特殊性，腹膜透析患者很容易产生自我价值感下降和“成为他人的负担”等消极负面的心理感受。Cousineau等[3]对血液透析患者的负担感受进行了研究，首次提出自我感受负担(self-perceived burden,SPB)的概念，即患者存在拖累家庭、成为别人负担的感觉。为了解邵阳地区CAPD患者自我感受负担的真实情况，关注患者的身心体验并给予针对性的护理干预，本研究对15例CAPD患者进行了质性研究。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法，在邵阳市中心医院腹膜透析治疗中心选取CAPD 1年以上的患者共15例。其中男7例、女8例，年龄26～74岁，中位年龄51岁；腹膜透析时间1～5年，中位时间33个月；婚姻状况：已婚12例，丧偶3例；文化程度：文盲2 例，小学 5例，初中5，高中(大专)及以上3 例；在职情况：离职1例，在职2例，退休5例，下岗2例，无工作5 例；医疗费用报销情况：医疗保险 6例，农村合作医疗9例。此外，6例患者生活完全自理，9例患者部分自理，生活需要他人协助。

1.2 研究方法 采用质性研究中的现象学研究方法。

1.2.1 资料收集方法 采用面对面、半结构式深度访谈法，即在自然情景中进行的、开放的、没有暗示的访谈。首先拟定半结构式访谈提纲：请您描述一下患病后的情形与感受。患病以后，您感到最大的困难和压力是什么?面对压力您如何应对？对于家人的照顾，您心里最大的感受是什么？对于自身疾病所造成的家人情感方面的影响您有何感受？……访谈开始前，与受访者建立相互信任和保守秘密的承诺，向其说明本次研究的目的、意义和内容，获取受访者的同意后签署知情同意书。每次访谈45～60 min。访谈时，引导受访者充分表达患病的体验和感受，重点挖掘其积极和消极的心理反应。在获得受访者同意的前提下全程录音。为避免因录音而造成患者紧张，录音笔放置在受访者不易觉察的地方。访谈过程中认真倾听并仔细观察受访者的情感变化，及时记录访谈中的想法、感受及疑惑。同时记录受访者的非语言性表达，以便进一步确认，作为分析资料时的参考和补充。本研究在访谈至15例患者时不再有新信息出现，即资料饱和，访谈结束。

1.2.2 资料分析方法 采取Colaizzi[4]的7步分析法：(1)仔细阅读所有资料；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点；(7)返回参与者处求证。在收集和分析资料时采用合众法[5]，即将原始记录资料及分类后所得的交由研究小组专家审核；资料分类后，请访谈对象核对是否与其原意相符，以提高可信度。

1.2.3 质量控制 根据研究目的选取有代表性的CAPD患者，充分考虑患者的性别、年龄、透析时间、经济状况等基本资料，尽量使其具有代表性，使不同特征的样本均匀分布[6]。研究者作为患者专职护士的助手，在工作中与患者的接触时间比较多，获得患者的信赖，有助于资料的收集。对有疑问的资料，结合患者特征及访谈记录进行整理，并将整理后的资料反馈给访谈对象，以核实资料的真实性。

2 结果

2.1 经济负担沉重 对于大多数腹膜透析患者而言，腹膜透析治疗是一种终身替代疗法，治疗过程漫长、治疗费用高，对其个人和家庭都是沉重的负担。本研究中，高额的医疗费用支出所带来的经济负担是患者最大的困扰。访谈对象中，只有2例患者继续工作，其他都为退休或辞去工作在家休息。本组访谈对象多来自于农村，他们表示最大的担心就是经济方面的担心，感觉压力沉重。患者2：“我生病以后，工作辞了，现在所有的经济来源只有老公一个人了，小孩子在读初中，家里还有父母要抚养，经济压力大啊！”。患者5(声音低沉)：“自从我生病后，把前两年在外打工赚的几万元钱全花光了，现在还要借钱，我的病把整个家庭都拖垮了！”

2.2 情感冲击 透析治疗不仅增加了照护者的情感压力，患者还担心未来死亡会对家人造成情感冲击，加重了腹膜透析患者的负担感受。患者3：“我并不怕死，这么大年纪了，也不担心自己的病，只是担心给我女儿造成精神压力。”患者5：“现在家里全靠我老婆一个人支撑，自己又不能出去工作，连累了她，也连累了孩子。孩子还小，大的7岁，小的才3岁，不能像其他孩子一样有一个良好的家庭条件……不知道我的病能不能赶快好一点。”患者2：“我家里爷爷、爸爸、妈妈身体都很健康，我担心要是我死了，白发人送黑发人，他们怎么办，乡亲们会怎么看我的那些长辈！”

2.3 对照顾者健康状况的担忧 大多数腹膜透析的老年患者生活不能完全自理，都是由家人照顾。定期复查陪诊、买透析液、额外增加的家务劳动及患者日常生活照护等一系列问题影响着照护者的身心健康，而对照护者健康状况的担忧又加重了腹膜透析患者的自我感受负担[3]。如患者8：“家里其他人都要挣钱养家，只有我老婆在照顾我，我又经常要住院，她自己也身体不好，有头痛、高血压这些病，也是很心疼啊，没办法啊！”患者10：“我其实不担心自己的病，只是担心我老婆的身体，她跟着我，吃太多苦了。住院也是她陪着我，很多事情都是她一个人在处理。”

2.4 个人角色失衡 作为家庭成员的一分子，患者扮演着为人父母、子女、伴侣的角色，也承担着相应的角色责任。但是患病后，患者常常因自己无法正常履行家庭、社会责任而产生一定的心理负担，特别是中青年患者对无法实现其对社会、家庭的责任有特殊的内疚感。患者4：“现在儿子还没成家，作为父亲，应该为儿女结婚这个人生大事出一点力，可是我却无能为力，一点也帮不到他，对不起他啊……”患者13：“女儿为了照顾我，把原来的工作也换了，现在工作又辛苦，还得抽出时间在家照顾我，太连累她了！”患者4：“自从我生了这个病以后，一直是妻子照顾我，因为糖尿病造成眼睛视物模糊，吃药也是妻子分好送到我手上，走路出门都是妻子在前面带着我。为了缓解经济压力，妻子这么大年纪了还要出去找了一份工作，真是太连累她了！”

2.5 对未来感觉迷茫 虽然腹膜透析相对于血液透析来说,更经济、方便，甚至可以实现居家腹膜透析，但长期、持续的透析仍在很大程度上影响了患者的工作和学习，患者往往较难实现自我价值，加重了患者的自我感受负担。患者12：“我现在虽然还在工作，但是感觉很迷茫，生活像失去了方向，工作起来也很没劲，不知道什么时候是个头。”患者14：“不知道我这样的情况还需透析多久，时间拖得越久，对我的几个子女都越是拖累啊，只能过一天算一天。”患者15：“现在虽然还工作，但是感觉身心疲惫，真不知道这个病什么时候才有更高的医疗技术水平来治疗。”

3 讨论

3.1 经济负担沉重是大部分腹膜透析患者自我感受负担沉重的主要原因 本研究所选医院的CAPD患者大多来自农村，约占60%，属于低收入人群。由于腹膜透析治疗过程漫长、治疗费用高，对其个人和家庭都是沉重的负担，是患者最大的困扰，感觉压力沉重。目前国家对腹膜透析的投入和报销比例没有血液透析高，社会支持偏少；而患者从家庭、社会中获得的支持越多，则压力越小、生活质量越高[7]。提示社会应予以更多的支持，减轻腹膜透析患者的医疗经济负担；同时，也呼吁上级卫生事业部门完善医疗保险制度，更多地支持、关注腹膜透析患者。

3.2 对疾病的不确定感增加了患者的自我感受负担 由于终末期肾病患者通过腹膜透析无法完全治愈疾病，故患者易出现疾病不确定感，表现为对未来的迷茫，担心不良预后对家人造成情感冲击等。尤其是家庭经济的困难和身体状况的不佳，使患者挣扎在痛苦的边缘，面临着死亡的危险，对未来缺乏希望，不愿意去计划未来。本研究中，大部分患者有压力大、内疚、担心和自我感觉降低等心理。McPherson等[8]调查发现，照顾者的健康状况是患者的主要情感负担，多数患者会对健康状况较差的照顾者产生较高的自我感受负担。姚璐等[9]对88例CAPD患者进行评估发现，患者普遍存在抑郁，而这些心理感受和负面情绪又容易被医护人员所忽视。提示医护人员要充分重视腹膜透析患者的健康教育工作，使其充分了解自身疾病的治疗和转归。一方面，医护人员要加强自身专业知识的学习；另一方面，必须加强对患者的长期健康教育和随访管理，针对患者出现的问题适时进行心理干预，创造和保持患者与家属良好的心理状态，减轻患者的疾病不确定感。

3.3 重视家庭支持对患者自我感受负担的影响 CAPD患者的治疗是长期且持续的，整个家庭的关注点及资源需大部分转移至患者本人，维持家庭系统的稳定和平衡对患者的治疗尤为重要。Liang等[10]通过调查指出，选择腹膜透析的患者比选择血液透析的患者更在意家庭成员是否愿意对他们提供生活上的帮助和情感上的支持。李文静[11]的研究结果也显示，家庭支持状况直接影响腹膜透析患者的生活质量。因此，腹膜透析护士在对患者进行培训的时候，不应忽视对患者家属的专门教育。通过提高CAPD患者的家庭功能，增加家庭成员照顾患者的知识与技能，使患者正确对待病情，主动配合治疗，减轻家属照顾的身心疲惫。同时，也应该让患者正视他们的家庭角色责任，帮助患者树立正确的人生观和价值观，以减轻其心理负担。

4 小结

CAPD患者存在不同程度的心理问题，自我感受负担比较明显。因此，医护人员应重视和深入了解患者的自我感受负担，为患者提供个性化整体护理措施，增加其长期治疗的信心，改善患者的生活质量。同时，呼吁全社会和相关部门为腹膜透析患者提供更多的理解、支持和帮助。

[1] 肖月,隋宾艳，赵琨.我国终末期肾病现状及透析技术的应用、费用及支付情况分析[J].中国卫生政策研究，2011，4(5):29-33.

[2] Hall J A,Carswell C,Walsh E,et al.Iowa case management,innovative social case work[J].Social Work,2002,47(2):132-141.

[3] Cousineau N,McDowen I.Measuring chronic patients’feelings of being a burden to their earegivers：Development and preliminary validation of a scale[J].Med Care，2003，41(1)：110-118.

[4] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[M].New York：Oxford University Press，1979：48-71.

[5] 胡雁.质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(7):579-581.

[6] 范建桢,周薇.维持性血液透析患者自我感受负担的质性研究[J].解放军护理杂志，2011,28(9A):19-21.

[7] 王文，王汉民.应对方式和社会支持对行血液透析治疗的终末期肾病患者心理状况的影响[J].中国临床康复,2002，9(6)：1297-1298．

[8] McPherson C J，Wilson K G，Murray M A.Feeling like a burden to others：A systematic review focusing on the end of life[J].Palliat Med，2007，21(10)：115-128.

[9] 姚璐，周宇彤，汪涛,等.腹膜透析患者的抑郁水平与生活质量的相关性分析[J].中华护理杂志，2005，40(6)：473-474.

[10]Liang C H，Yan g C Y，Lu K C．Factors afecting peritoneal dialysis selection in Taiwan ese patients with chronic kidney disease[J].Int Nurs Rev，2011，58(4)：463-469.

[11]李文静.家庭支持对维持性腹膜透析病人生活质量的影响[J].护理研究，2007，21(5)：1171-1174.

(本文编辑：仇瑶琴)

Self-perceivedBurdeninContinuousAmbulatoryPeritonealDialysisPatients:AQualitativeResearch

Xiao Meiling1, Liu Yannan1, Hu Jianping2,Zheng Shuping3,Duan Gongxiang1

(1.Nursing School, Nanhua University, Hengyang 421000, Hunan Province, China; 2. Respiratory Department, Xiangya Hospital of Zhongnan University, Changsha 410000, Hunan Province, China; 3. Nephrology Department, the Center Hospital of Shaoyang City, Shaoyang 422000, Hunan Province, China)

author：Duan Gongxiang, E-mai:dggxx@tom.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden (SPB) in continuous ambulatory peritoneal dialysis patients and analyze its influencing factors.MethodsFifteen continuous ambulatory peritoneal dialysis patients the center hospital of Shaoyang City were interviewed and analyzed by the Colaizzi qualitative phenomenological analysis.ResultsBy reading, analysis, reflection, separation and refining, five themes were identified, including heavy economic burden; emotional impact; caregiver’s mental and physical exhaustion; personal role imbalance; confused feeling about the future.ConclusionThe SPB of continuous ambulatory peritoneal dialysis patients were obvious. The medical staff should pay attention to the patients’ SPB and provide them with personalized holistic nursing measures. Furthermore, we also call on the society to provide more social supports for the patients.

continuous ambulatory peritoneal dialysis; self-perceived burden (SPB); qualitative research

2013-04-14 【

】 2013-10-21

肖美玲，护师，硕士在读，研究方向为临床护理

段功香，教授，E-mai:dggxx@tom.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.02.009

R459.5

A

1008-9993(2014)02-0036-03