癌症患者参与治疗决策的研究进展

缪爱云，李丽，叶志霞

（1．第二军医大学东方肝胆外科医院 护理部，上海200438；2．第二军医大学东方肝胆外科医院 监护室）

癌症是人类生命的三大杀手之一。美国癌症协会（American Cancer Society，ACS）［1］统计数据显示，2008年全球癌症新发病例数为1270万，癌症死亡病例数为760万，其中发展中国家癌症新发病例和死亡病例分别占56%和64%。在我国，恶性肿瘤已成为国内居民首要的死亡原因，病死率呈逐年上升趋势［2］。近年来，随着医学科学技术的不断进步，介入治疗、放射治疗、生物治疗等新技术、新方法不断涌现，给癌症患者及家属带来了希望，但同时也使他们面临着治疗决策困境。本文就癌症患者参与治疗决策的研究进展综述如下。

1 治疗决策的概念及模式

1．1 治疗决策的概念 临床决策是决定何人在何时需何种医学处置的过程［3］。Mansell等［4］对直肠癌患者进行临床决策的调查，把临床决策分为实验室检查、放疗、化疗、结肠造口、临终护理和呼吸机等六大方面。Stewart等［5］把临床决策分为诊断性实验、治疗和治疗后管理等三个方面。其中，治疗决策是临床决策的关键环节，是指在面临两个或两个以上的不确定收益的治疗方案时，医护人员、患者及家属需从中做出选择［6］。

1．2 治疗决策的模式 治疗决策模式可分为三种类型：即家长式决策、知情决策和共享决策［7］。家长式决策即医生受患者委托，在医疗活动中全权代理患者进行决策，该模式不能充分考虑患者的态度和决策倾向性；知情决策是指患者从医生及其他渠道获取有关信息，进行价值判断的过程，该模式往往因为患者的医学知识受限而做出与病情诊治不符的决策；共享决策是患者根据自身态度与医务人员的建议共同制定治疗方案［8－9］。共享决策模式实现了患者参与治疗决策过程，能够使患者的选择和价值更好地与医疗方案结合。Charles等［10］是共享决策模式研究的先驱，他从治疗共享决策模式入手，认为其应具有以下特征：参与者至少包括医生和患者；医患双方充分交流信息；最终决定应由双方逐步达成一致意见；双方达成的治疗意见能够实现。多项研究将护士作为共享决策模式的重要参与者，强调护士在决策过程中扮演医生的合作者，健康教育知识的宣传者，决策过程的评估者和监督者等角色［11－12］。

2 促进癌症患者参与治疗决策发展历程

20世纪80年代以来，西方很多国家开始认识到患者在治疗决策中的参与和自主权问题。1984年美国医师协会及世界卫生组织发表声明，认为患者有参与治疗决策的权利，这是社会、经济以及医学科学技术不断发展的必然要求［13］。随后，美国18个州先后立法要求医生告知癌症患者不同的治疗方式并促进患者参与治疗方式的决策［14－15］。20世纪90年代，法国癌症协会强调重视癌症患者的信息需求及其参与治疗决策的需要。2002年法国兴起了医疗系统的民主活动，同年4月颁布的法律明文规定所有人包括癌症患者都有被告知医疗状况的权利，告知内容应包括各种检查结果、不同的治疗方式、可能存在的危险、各种治疗方式的利弊等［16］。近年来英国的政策制定者多年来一直倡导患方在治疗过程中地位提升，该理念在英国的国家卫生服务宪法中得以体现，被认为是卫生改革的核心［17］。

在我国，随着生物－心理－社会医学模式的转变，传统的决策模式不能满足患者日益增长的需求，患方在治疗决策中的重要地位正逐步引起社会和临床工作者的广泛关注。2010年7月1日起《中华人民共和国侵权责任法》正式施行，要求医疗行为必须最大程度由患者来决定，患方对临床决策有否决权和选择权［18］，要求保障患者参与决策的权利。

3 癌症患者参与治疗决策现状

3．1 研究工具 国外量表有自主倾向性量表（autonomy preference index，API）［19］、患者态度和信念 量 表（patient attitudes and beliefs scale，PABS）［20］、决 策 倾 向 性 量 表（control preference scale，CPS）等［21］。Isabelle等［22］首次研制了共享决策模式医生问卷（shared decision making－physician version，SDM－Q－Doc），用来测量医生在实践过程中将患者纳入共享决策的情况，目前国外研究选用较多的是决策倾向性量表。该量表提出了两个问题即患者参与临床决策的态度如何，患者实际参与情况如何，根据患者的选择分为主动型、合作型和被动型三种。然而该量表的表达过于简单，不适合中国人的思维方式和语言表达习惯。芬兰护理学专家Sainio等［23］在前人研究的基础上设计了患者参与治疗护理决策问卷，问卷由5个部分共113个条目组成，分别为人口学资料、获得信息情况、参与治疗护理决策的情况、医护与患者之间的关系和情绪。马丽莉等［24］将该量表进行了汉化并应用于国内的癌症患者，证实有良好的信效度。

3．2 癌症患者参与治疗决策的态度与实际参与情况 Jasvinder等［25］通过Meta分析纳入6篇研究共3491名癌症患者，发现26%的患者倾向于主动型，49%为合作型，25%为被动型；而在实际参与方面，30%为主动型，34%为合作型，36%为被动型；总体上61%的患者达到了理想参与度。Keating等［26］通过对1081名乳腺癌患者手术10周后进行回访，发现49%的患者达到了所期望的参与度，25%的患者实际参与度低于理想参与度，而26%的患者实际参与度高于理想参与度。马丽莉等［27］对103位癌症患者进行了调查，发现68．9%的患者认为参与治疗方案的讨论很重要，而实际上56．3%的患者认为自己根本没有参与治疗方案的讨论；69．9%的患者认为在有关其治疗的问题上表达其看法很重要，而实际上37．9%的患者认为在有关其治疗的问题上根本没有能够表达自己的看法。可见我国大部分癌症患者认为自身应该参与治疗决策过程，然而实际参与度均较低。

3．3 癌症患者参与治疗决策态度和实际参与度的影响因素 从患者的角度：研究表明患者的一般资料、健康状况、心理状态等因素均影响患者参与治疗决策的态度。国外研究发现年纪较轻、女性、教育程度高、对疾病相关信息了解较多的患者参与态度更强［28］。Sarah等［29］调查了1101名乳腺癌患者的实际参与情况，通过多因素分析得出患者的年龄、学历、患者的问题是否得到解答等影响患者的参与。黎贵等［30］研究发现性别、子女个数、婚姻状况、职业、付费方式、血常规水平、KPS评分等对患者的临床决策倾向性有影响。年纪较轻的女性患者对自身健康更为关注，教育程度高使其获得知识信息的能力更强，参与治疗决策的自信心更足。从疾病的角度：Stewart等［5］对卵巢癌患者的调查显示，疾病严重程度越高，癌症患者越倾向于采取和医生平等合作型的治疗决策模式。Degner等［31］也有类似研究结果，发现诊断时间6个月后比6个月内的患者参与决策更为主动。随着疾病的进展，患者对自身疾病的了解越来越多，对参与决策的态度也就越来越积极。从医生角度：Heather等［32］通过对22名肿瘤科医生进行半结构式访谈，得出医生的沟通技巧、观念，整个社会环境下患者对医疗期望值的提高等因素影响患者的实际参与情况。Labrecque等［33］研究发现当医生参加沟通技巧的培训后，能够提高双方沟通的有效性，患方参与治疗决策的态度也更为积极。好的治疗决策过程依赖于良好的医患沟通，通过良好的沟通，医方告知患方相关的知识和信息，患方表达自身的价值观和决策意愿，共同参与治疗决策，从而寻找到最佳的治疗方案。

4 思考与展望

随着社会的不断进步，人们的观念以及对于癌症的态度逐渐发生了变化，癌症患者参与治疗决策，已成为社会发展的必然趋势。由于我国特殊的文化背景，对癌症患者普遍采取保护性的医疗措施。大部分患者不能在住院时及时地获知自己疾病的准确信息，导致患者丧失了决策的自主权。如何在充分考虑到我国癌症患者的知情情况的基础上，构建出适合国情的癌症患者治疗共享决策模式是目前需解决的一大难题。研究发现［34］乳腺癌、前列腺癌患者参与度较高，而白血病患者参与度较低，说明不同的癌症类型患者治疗决策的参与度不同。故笔者认为，应当针对某一特定的癌症类型，通过科学的研究方法对该类癌症患者参与治疗决策的态度、实际参与情况及其影响因素进行深入的分析和探讨，以期构建适合我们国情的由患者、家属、医生和护士共同参与的癌症住院患者共享治疗决策模式。其中护士将作为健康教育的实施者、心理护理的执行者、相关制度的制定者、信息网络平台的主要创建和维护者，应组织、参与并评估决策过程，全程、充分地参与到患者临床决策的过程中去。

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