赵 茜 郑云丽 蒋利丹
温州医科大学附属乐清医院 浙江省乐清市人民医院神经外科,浙江乐清 325600
持续植物状态是由多种原因引起的一种临床特殊的意识障碍,患者表现为自身无意识,对外界无反应,对视、听、触及有害刺激无精神行为反应,无交流表达能力,睡眠睁眼周期存在,下丘脑、脑干功能尚保留(呼吸、心跳、血压等)。如发病后3 个月仍无皮层功能恢复则属于植物状态 (persistent vegetative state,PVS)[1]。 由于双侧大脑皮质的广泛性不可逆损害[2],故多数患者病情呈不可逆的发展。PVS 的康复是个漫长的过程,由于经济、社会、床位紧张等原因,后期进入社区、家庭是必然的。在回归家庭康复治疗中,因患者长期卧床、处于被动运动,全身抵抗力下降,各种导管的存在,居家照顾水平低等原因,容易发生多种并发症,如压疮、继发感染、胃肠道症状、机械性症状、肢体并发症、继发癫痫、营养不良等[3]。 对PVS 患者来说,防止并发症发生至关重要,只要不发生并发症,患者可较长时间存活,而一旦发生严重并发症,病情会迅速恶化,意识好转甚至脱离了PVS 的患者在发生并发症后可重新进入严重的PVS 病程[4]。 实现医院到家庭(hospital to home,H to H)的连续护理模式,对提高患者家属的依从性及患者的生存质量尤为重要[5]。 本研究以PVS 患者需求为导向,充分利用网络资源,基于网络平台建立一个护患微信群,结合社区参与家庭访视,实现医院到家庭连续的护理模式,取得较满意的效果,现报道如下:
选择2011 年6 月~2013 年6 月浙江省乐清市某三级乙等医院神经外科住院治疗的PVS 患者47 例,其中男20 例,女27 例;年龄32~71 岁,平均(72.00±2.56)岁;47 例患者均为开颅术后及气管切开术后,其中长期留置鼻胃管38 例,胃造瘘6 例,长期留置导尿管27 例,行体外接尿20 例。致病原因:脑外伤18 例,脑梗死10 例,脑出血15 例,颅内肿瘤4 例。 将47 例患者按不同社区分为对照组(23 例)和干预组(24 例),两组患者在年龄、性别、原发病、出院时病情方面比较,差异无统计学意义(P >0.05)。患者陪护人员入选条件:患者的主要照顾者,其中男22 例,女25 例,年龄21~54 岁,平均(32.8±10.0)岁;大专及以上学历3 例,高中12 例,初中20 例,小学12 例;陪护人员与患者关系分别为配偶26 例,父子(女)或母子(女)15 例,保姆6 例,两组患者陪护人员与患者关系、年龄、文化程度、接受培训、陪护经历等方面比较,差异无统计学意义(P >0.05),具有可比性。 本研究已获医院伦理委员会批准,所有患者家属均签署知情同意书,随访1 年。
纳入标准:选入病例临床症状和体征符合我国急诊医学会1996 年PVS 诊断标准[6],包括①认识功能丧失,无意识活动,不能实行命令;②保持自主呼吸和血压;③存在睡眠-觉醒周期;④不能理解和表达语言;⑤能自动睁眼或刺激下睁眼;⑥可有无目的的眼球跟踪运动;⑦下丘脑及脑干功能基本保存,植物状态持续1 个月以上者。
排除标准:研究期间死亡的病例;未完成干预和数据收集的病例;自愿退出研究的病例。
1.3.1 对照组
采用常规出院指导及随访。出院前1 周由责任护士对患者家庭照顾者进行常规出院指导。 内容包括:生命体征的监测、气管内套管的消毒及更换方法、鼻胃管、胃造瘘口、导尿管的护理、口腔清洁方法、会阴部护理、并发症的预防、康复锻炼的方法及良姿位的摆放等。 出院后电话随访,1 次/月。
1.3.2 干预组
在对照组的基础上实施医院到家庭持续护理干预。 具体方案如下:
1.3.2.1 组织管理 组建医院到家庭护理干预小组,由8 名成员组成,其中6 名护理骨干(临床经验丰富、专科知识扎实、良好沟通能力)担任网络咨询员,1 名主任护师、1 名副主任医师负责回答疑难问题及指导工作。患者出院前1 周由小组网络人员负责到病房拜访患者家属,说明研究的目的和方法,患者家属签署知情同意书,建立随访登记本。
1.3.2.2 出院前干预措施 对患者主要照顾者开展以小群体为基础的健康教育课程,运用语言教育、文字教育、形象教育和示范教育相结合形式对患者家属进行健康指导。 内容包括:生命体征的监测、患者用药、机械通气、各种导管及皮肤护理、肢体功能锻炼及良姿位的摆放、对患者家属的心理健康指导等。 患者出院前3 d,根据回访登记卡对患者进行全面评估,包括压疮、感染、营养、管道、用药安全等现存的和潜在的危险因素,同时将患者介绍到当地社区医疗机构(乡镇卫生院),并提供其信息。
1.3.2.3 出院后干预措施 出院后实施网络访视,将预防并发症列为重点干预内容。由小组成员轮流在护患微信群上以聊天的形式答疑,通过微信群内患者家属提出的疑惑,了解患者的健康问题并给予相应的健康指导、技术指导。指导家属进行记忆功能的恢复、肢体功能恢复、吞咽功能训练等。若患者出现特殊情况,如胃管堵塞、管道滑脱、误吸等症状,网络访视未解决问题时,立即联系社区医疗机构卫生人员协助解决;针对个别较严重的疑难问题,请主管医生或主任医师在微信聊天窗口与其沟通、指导;对疑似有并发症发生的患者,嘱其到医院就诊;对需要复诊的患者提前与门诊医生预约,以减少患者等候时间;如果患者家属夜间遇到需要咨询的问题,请打科室护士站电话,由夜班护士解答,并在随访登记本上记录来电内容,第2 天由专职网络护士再次回访,情况紧急时嘱其急诊就诊。 网络咨询员除答疑外,患者出院1、3、6 个月末由网络小组成员和患者所在社区医生护士一起进行家庭访视,了解患者的健康问题、对患者做全面的评估,包括现存的和潜在的,检查照顾者各种技能操作是否到位等,并给予针对性的指导。 同时,与PVS 患者家属建立良好的沟通关系,提高患者家属对PVS 疾病的认知,调动患者家属积极参与患者的康复,延伸对患者及家属的关爱。
比较两组患者干预效果。根据患者出院后1 年内随访时家属主诉及提供的痰培养、尿培养资料及社区医生诊断,统计两组患者继发感染、压疮、继发癫痫、胃肠道并发症、机械性并发症、肢体并发症、营养不良等发生率和患者再次住院、急诊访问、门诊访问的次数。
采用统计软件SPSS 13.0 对实验数据进行分析,计量资料数据以均数±标准差()表示,采用t 检验。 计数资料以率表示,采用χ2检验。 以P <0.05 为差异有统计学意义。
两组患者出院后1 年跟踪随访,观察组患者并发症明显低于对照组,差异有统计学意义(χ2=4.381,P =0.036 <0.05)。 见表1。
表1 两组患者1 年内并发症发生率比较[n(%)]
两组患者再次住院率和急诊访问率比较,差异均无统计学意义(均P >0.05),但观察组的门诊访问率显著高于对照组,差异有高度统计学意义(P <0.01)。见表2。
表2 两组患者1 年内卫生服务利用率比较[n(%)]
随着现代化医疗及护理水平的不断提高,许多危重患者虽经抢救挽救了生命,但其中不少却进入持续植物状态,据报道,我国PVS 患者不会少于10 万人,并呈逐年增长的趋势[7]。在患者出院后早期,患者及照顾者存在的问题和潜在的危险因素较多[8],患者出院时带各种管道(气管套管、鼻胃管、胃造瘘管、尿管、经外周插管的中心静脉导管等),生活全部要家庭人员照顾,还存在身体部分功能衰竭等,家属思想压力大,家庭照顾负担重。 随着患者出院时间的延长、照顾者获得的宣教知识逐渐淡忘、 康复训练依从性降低等影响,患者会出现一系列的并发症。研究表明,连续性护理可以提高老年慢性病患者的功能状况、生活质量、满意度及遵医行为,极大地影响患者的预后[9]。 张玉梅等[10]调查显示,57.4%的居民希望社区护士在疾病护理、疾病预防和健康促进三方面开展各项服务并提出了高需求。医院到家庭是指现有的医院护理模式改成从医院到家庭的护理模式,这种改变使单纯的医院护理模式得到延伸,即患者出院后也可以享受到比较专业的护理。 本研究显示,对照组随访1 年后继发感染占62.22%,压疮占39.13%,严重影响患者的生活质量,研究结果提示对PVS 患者实施医院到家庭护理干预迫在眉睫,势在必行。
当今社会互联网成为人们生活中越来越不可缺少的部分,也被广大患者作为获取信息的一种途径[11],更是人们交流思想、沟通感情、讨论问题、传递信息的重要渠道。 据文献报道[12],100%的PVS 患者家属希望从医务人员处获得健康知识,91.7%的患者家属希望能够得到个别指导,这说明家属最易于接受的健康教育方式就是这种护患之间传统的交流方式。在他们看来,医务人员有较系统的专业理论知识,具有学术权威性。 本研究通过专业人员建立护患微信群,架起心灵的桥梁,实施微信随访和定期家庭访视,护患之间进行在线交流,以聊天的形式了解患者居家康复中的健康状况,动态观察患者病情,及时发现患者现存问题,并予以有效的指导,把潜在的问题消灭在萌芽状态,同时提高患者家属的依从性[13],告知家属许多PVS患者最终死于压疮、坠积性肺炎、肌肉废用性萎缩等并发症,所以给家属讲解针对不同并发症的护理要点[14-18]。 满足患者家属的支持需求,减轻家属的压力。此方法经济、方便、快捷、直观;家庭访视可以对居家患者及照顾者全面评估,为后续的随访计划提供可靠的依据;电话回访服务是免费服务,且有专职护士主动电话回访,是患者家属有亲切感,提高了对医院的可信度。
本研究通过对持续植物状态患者实施医院到家庭护理干预,表1 结果显示,干预组患者出院后1 年感染(包括肺部感染、泌尿系感染)的发生率为25.00%,胃肠道症状的发生率为16.67%,机械性症状发生率为25.00%,压疮为12.50%,误吸为4.17%,肢体并发症为12.50%,癫痫为4.17%。 对照组患者出院1 年感染的发生率为62.22%,胃肠道症状为47.83%,机械性症状为47.83%,压疮为39.13%,误吸为30.43%,肢体并发症为43.48%,癫痫为39.13%。 两组比较差异有统计学意义(P <0.05)。 提示院前让患者家属了解和掌握有关疾病护理知识,对家属实施高质量有效的健康教育,院外的跟踪随访的干预方案对降低并发症的发生有效。 现代护理学的观点认为家属是患者的主要看护人,是社会支持的主要来源,他们的身心健康状况以及对疾病护理知识的了解和掌握直接影响患者的康复和生活质量[19],尤其对处于持续植物状态患者的家属的心情要给予充分理解,态度和蔼,具有同情心,随访中加强患者家属对常见的意外事故及其预防急救措施,提高家属预防及应对能力,对家属的提问给予及时解答,指导其在整个治疗护理过程中起积极的配合作用,有利于降低患者并发症,提高持续植物状态患者的生存质量。 表2 结果显示,干预组患者的再次住院率和访问急诊次率差异均无统计学意义(均P >0.05),但干预组的访问门诊率显著高于对照组(P <0.01)。 说明实施医院到家庭护理干预未能有效降低持续植物状态患者的再次住院率和急诊访问率,但提高了患者的门诊访问率。 PVS 患者出院时,医嘱强调患者在出院后1、3 个月两个时间点常规到医院复诊的重要性,医院到家庭护理干预促进了患者对复诊随访的重视程度和依从性,这可能是医院到家庭护理干预显著提高门诊访问次数的重要原因。 另外,国外文献提示一个有趣的现象,在一些研究中出院后护理干预方案反而增加了对卫生资源的利用率,分析其可能原因是患者的健康需求被干预措施激活,或者是患者需要就医的健康状况被早期发现了,另外一些研究未发现出院后随访对再次返院率有明显作用。
开展医院到家庭连续护理需要人力和物力的保证,由于目前科室护理人员有限,小组成员除负责医院到家庭护理服务的开展外,仍要承担科室的临床护理工作,出现力不从心的局面,如果长久开展,不能有限保证人员到位,拟培养更多的年轻护士作为后备军,扩大护理团队,进一步提高PVS 出院患者的护理质量。与发达国家相比,我国的社会支持系统和特殊病种的医疗保障尚未完善,PVS 患者病情多数呈不可逆发展。 长期卧床并且气管切开、留置胃管、尿管,需要每天护理和定期更换,而家庭、养老院、社区卫生站等机构均不能满足患者的需求。 所以,应建立如家庭病房形式的医疗保障体系,例如:患者日常的护理在家庭中照顾者可自行完成,而更换鼻胃管、留置尿管、气管套管、胃造瘘管等护理操作由其所在的社区护士完成。社区站对管辖范围内的每位持续植物状态患者及其状态均有所登记、定期走访,对照顾者在护理患者过程中产生的问题及时进行解决。
总之,对持续植物状态患者实施医院到家庭护理服务的延伸,对患者来说,其是顺利康复、减少并发症的重要保证;对医院来说,有助于降低平均住院日,提高床位周转率;对政府来说,能够节省卫生费用,起到良好的经济与社会效益。 因此,可以说它是一种让患者、医院、政府三赢的医疗护理模式,值得推广应用。
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