基因公开权:对人类基因的商业利用与利益分享

王 康

一、问题的提出

在因地理和贫困而相对隔离于外界的安徽省大别山区岳西县，生活着一个不寻常的具有同质遗传构造的人群，人口数达600万。这个地区提供了研究人类基因与疾病的关联性的一个难得机遇，因为从相对同质的基因库取得的DNA大样本中识别基因变异要容易得多。1995年开始，美国哈佛大学违规在该地区进行了与哮喘病、高血压、肥胖症、糖尿病、骨质疏松等疾病有关的基因样本的采集。数以万计的农民参加了“体检”，先后被抽了两次甚至多次血样，却根本不知道自己和家人的血样被送到何处以及作何用途(事实上被哈佛大学及其资助者Millennium Pharmaceuticals公司攫取以搜寻那些致病基因)。这些基因样本将被转化为巨额商业利益，但这些农民却几乎什么也没有得到①报道显示:美国Millennium Pharmaceuticals公司仅因为可以接触安徽的DNA资源，便在哮喘病等几个基因研究项目上获得投资一亿多美元。而岳西县头陀镇卫生院除了采样组留赠的几台旧国产血压计外，并没有从这项目中得到过其他任何资助或支持。某农户一家四口人曾两次参加体检抽血，每次获得10元或20元的误工补助，外加两包方便面，最后拿到一份生物医学环境报告单和两瓶降压药。2002年3月28日，美国人体研究保护办公室(Office for Human Research Protections)公布调查结果，谴责哈佛大学在中国实施的15个人类基因研究项目(其中的12项是由哈佛大学公共卫生学院华裔科研人员徐希平负责在安徽进行的)在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在“广泛而严重”的违规问题。2002年5月14日，哈佛大学校长劳伦斯·萨默斯(Lawrence Henry Summers)在北京大学演讲时承认这些研究是极其错误的。事件详情参见John Pomfret＆Deborah Nelson，An Ⅰsolated Region’s Genetic Mother Lode，The Washington Post，Dec.20，2000，p.A01; 熊蕾、汪延《令人生疑的国际基因合作研究项目》，《瞭望》2001年第13期;熊蕾、汪延《哈佛大学在中国的基因研究“违规”》，《瞭望》2002年第15期;等。。这一事件在我国并不孤立，几乎同一时期，我国高龄老人的基因也被大肆掠夺②1997年11月，美国杜克大学和北京大学人口研究所等机构签署协议，美国健康研究院(ⅠUⅠH)提供100万美元资金，中方负责完成万名高龄老人的调查和采血任务，并交付研究资料和成果。1998年3月，欧美数名专家来华与中方机构共同组织采血活动，计划从中国各地一万多名80至100岁以上老人身上无偿采血。在违规采血被揭露后，1998年4月初，卫生部、民政部两次要求停止采血活动，国务院于1998年6月颁布《人类遗传资源管理暂行条例》。详情参见童增《最后一道防线— —中国人基因流失忧思录》，北京:中国社会科学出版社，2003年;张田勘《基因时代与基因经济》，北京:民主与建设出版社，2001年。。这些事件虽未形成诉讼，但引发不少法律问题:这些特殊人群及其中的个体，对自身所蕴藏着的特定基因拥有什么权利吗?如果有，在法律上对这种权利如何描述和规范?特别是，作为基因样本提供者或研究参与者，他们能够从对其基因的研究、开发和商业利用中提出财产性诉求吗?此种财产性诉求如何在法律上被认真对待?

基因医学技术的发展引发了一系列伦理、法律和社会问题，纠纷事件层出不穷。对此，美欧各国已经有大量立法①如德国《基因检测法》和《胚胎植入前诊断法》、奥地利《基因技术法》、美国《基因信息非歧视法》等。或立法议案出现。法国民法典专门规定了基因权条款②即第一卷(人)第一编(民事权利)第三章(对人的遗传特征进行检查以及通过遗传特征对人进行鉴别)。，以保护个人在基因上的隐私、知情同意、非歧视等权利，从而涌现为一场“基因权利运动”③Dan Vorhaus，Ⅰs the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?Genomics Law Report，March 16，2011;Margaret Everett，Can You Keep a Genetic Secret?The Genetic Privacy Movement，Journal of Genetic Counseling，vol.13，no.4，2004，pp.273-292.。但对于人类基因上的财产性诉求问题还存在着争议。在我国，目前主要通过伦理准则或行政指导对基因医学技术进行调整，还没有法律层面的基本规范，更没有私法上的基因权利规范，因而现行法并不能给我们提供上述追问的具体答案。

人类基因在本质上是一种具有现实性的人格利益。在私法上，每一个人都能够基于自己的特定基因而享有人格权利。这个权利我称之为“基因权”，包括基因平等权、基因自主权、基因隐私权、基因公开权等子权利④参见王康《基因权的私法证成和价值分析》，《法律科学》2011年第5期。。在初步提出基因公开权的概念之后，还有必要进一步深入分析前述事件中的焦点问题——法律应如何对待基因样本提供者在基因上的财产性诉求?本文试图以基因公开权的私法规范为核心命题，对其含义、属性、内容等进行法律界定，从法理、伦理和经济等维度对其进行正当性论证，并考量基因人格利益分享的法律实践样本。以此作为我国未来因应基因医学技术的私法政策和规范分析工具，对人类基因的商业利用与利益分享中的法律问题进行前瞻性探讨。

二、基因公开权的法律界定

基因公开权是指自然人所享有的对自身特定基因的公开利用和利益分享的人格权利。这个概念的提出，是对如下基因技术发展所引发的法权观念变革的正视:人类基因具有人格地位，而作为一类权利客体的人格(就像姓名、肖像那样)又可能产生一定的财产价值。在今天，基因医学研究及其技术应用已经和正在产生巨额商业价值，而基因样本的提供者(研究参与者)也提出了相应的财产性诉求。基因公开权作为一种在基因上的新兴人格权，正是对这种诉求的法律回应。

(一)基因公开权的概念构造

无疑，就字面而言，基因公开权的概念构造表现为“公开权”对象化于“基因”。

公开权(right of publicity)肇始于美国，被认为是一个人对其人格标识的商业利用进行控制的固有权利⑤J.Thomas McCarthy，The Right of Publicity and Privacy，New York:Clark Boardman Callaghan，1992，p.vii.。美国联邦第二巡回上诉法院在1953年的一个案件中首次明确认可了公开权。法官指出，一个人除对肖像享有独立的隐私权外，也对肖像的公开价值(publicity values)享有权利，即公开权。这种权利是否可以称作财产权无关紧要，财产的标签仅表明一个具有财产价值的侵权请求权能够被强制执行⑥Haelan Laboratories，Ⅰnc.v.Topps Chewing Gum，Ⅰnc.202 F.2d 866(2d Cir.1953).。现在，公开权被作为财产权来理解的观点占据了支配地位，并被作为美国不正当竞争法的一部分进行法律重述。公开权不同于隐私权的地方主要在于它较为浓厚的可移转和继承的财产性⑦Lombardo v.Doyle，Dane ＆ Bermbach，Ⅰnc.，579 F.2d 215(C.A.21978).。在日本，将公开权作为人格权的一部分的观点引人注目。五十岚清鲜明地主张，在目前的情况下应该把公开权定位于人格权，同时承认它在人格权中的特殊性，可以一元性地解释其受害人遭受的财产损失和精神痛苦的情形①［日］五十岚清:《人格权法》，［日］铃木贤、葛敏译，北京:北京大学出版社，2009年，第146页。。我国法上尚没有关于公开权或人格商业利用的明确规范，学者关于公开权的性质争议颇多:有的主张公开权在性质上就是财产权②张民安:《公开权侵权责任制度研究》序，广州:中山大学出版社，2010年，第5页。，有的认为公开权是对意志自由保护的“抽象人格权”之一种③杨立新、刘召成:《抽象人格权与人格权体系之构建》，《法学研究》2011年第1期。，有的提出只能将其内容纳入既有的人格权中④程合红:《人格权的商事化——以美国法中的公开权(the right of publicity)为例》，中国政法大学民商法教研室主编:《民商法纵论——江平教授七十华诞祝贺文集》，北京:中国法制出版社，2000年，第212～225页。，有的干脆把它作为内嵌于隐私权的一种权能⑤马特:《人格权与财产权关系考——以隐私权为线索》，王利明主编:《民法典·人格权法重大疑难问题研究》，北京:中国法制出版社，2007年，第179～189页。。本文无意于对公开权定性的种种争议进行分析，而是关注于公开权的实质:人格的商业利用——此处指人类基因的商业利用——如何得到法律规范的认可，亦即以何种“身份”进入私法?

对我国未来的立法而言，有必要单独在人格权的体系内将“公开”内化为某些具体人格权的一项权能或子权利。比如，肖像权作为人格权之一，就内含着肖像公开权——对肖像进行商业利用的权利。这样，根据我国私法权利体系的传统与现实，本文倾向于将公开权定位于一种不言自明的人格权⑥Thomas McCarthy曾经认为，公开权作为一种“常识性权利(commonsensical legal right)”，是不言自明的法律权利(a selfevident legal right)，其存在的正当性不需要任何理性的证明。J.Thomas McCarthy，The Right of Publicity and Privacy，New York:Clark Boardman Callaghan，1992.，公开即为具体人格权的权能之一。作为人格权的基因权，同样内含着基因公开权。

(二)基因公开权的法律属性

基因公开权是基因权的子权利，其法律属性为人格权，并且应该是一种积极人格权。

把所谓“公开权”的基本内涵对象化于人类基因，就意味着这样一种权利——参照学者对公开权的定义⑦Melville B.Nimmer，The Right of Publicity，Law and Contemporary Problems，vol.19，1954，pp.203 ～216.——任何人对其所有、创造或努力取得的基因人格利益的公开价值的控制和获益。现实中每一个潜在的基因人格利益的主体不仅仅存在一种消极保护的权利诉求，他们还需要一个具有主动意义的积极权利规范，以现实化那些包含财产利益在内的基因人格上的利益。在基因权主体对自身特定基因是否捐献于医学研究、是否进行商业利用、是否和如何利益分享等，当然能够在知情同意的基础上做出积极的自主决定，而不仅仅在事后消极应对。当然也并不是每个人都能够实际享有这些主动性格的权利，因为对个体而言基因人格利益的技术和商业价值具有潜在性。不同于生命，人类基因——不管是作为物质的还是作为信息的——借助技术手段可以与主体相分离，而这恰好就是基因权的悖论——基因不与主体分离，主体只能享有潜在的、宣示的、防御的人性尊严意义上的基因权;只有借助技术手段使基因与主体分离，即特定的基因得以读取、复制和解释，主体才能现实化、具体化这种具有技术和商业价值的基因上的权利⑧王康:《基因权的私法证成和价值分析》，《法律科学》2011年第5期。。

基因公开权具有一定的财产意义，但公开只是基因人格利益的物化利用，这一人格权的定位表彰了人类基因对于人作为独特个体的存在的根本意义。

(三)基因公开权的内容与边界

就权利内容而言，基因公开权的要义主要包括“公开利用”和“利益分享”两个方面。

所谓“公开利用”，即人类基因的商业利用。将基因样本捐赠于科学研究本身(如基因检测、基因治疗试验等基因医学技术研究项目)应不属于“商业利用”，这本质上属于公共利益的一部分，应倡导“基因利他主义”(genetic altruism)。但对于后研发阶段的人类基因之专利化、产业化应用来说，则应属于公开或商业利用。

所谓“利益分享”，即对基于自身特定基因人格利益所产生的商业价值的获益。每一个基因权主体(研究参与者)都能够对自身特定基因是否捐献于医学研究事业、是否参与基因医学试验做出自己决定，不过是否可以对基于其基因的研究成果主张权利呢?无疑，单纯科学上的成果应属于公共利益领域，科学成果所产生的声望等学术上的非财产利益也应属于研究者或研究机构。如果没有特别的约定，对科学成果的知识产权应属于研究者或研究机构，而决定是否进行商业利用(专利化、产业化运作)这些成果的权利无疑也应由他们享有。那么，参与者所能分享的“利益”是什么呢?主要就是基因商业化利用中所产生的财产利益①据报道，美国Myriad Genetics公司对BRCA1乳腺癌基因拥有专利权，每一次检测收费约3000美元。。在基因权主体将自身的特定基因材料或信息“公开化”——供他人研究、开发和商业利用时，一个公平、合理的利益分享的制度安排就是当然的结论，进而利益分享权就成为基因公开权的基本内涵。

当然，基因公开权不是绝对的，和其他人格权相比，它甚至应受到更多的限制。基因公开权的边界在于对基因人格利益商业利用的合理性。由于人类基因的生物学属性，基因医学技术的应用在一定程度上超越了个体可以自主决定的私领域，而关涉具有血亲关系的整个家族成员乃至更大范围的“基因族群”或“基因共同体”②有关分析参见王康《论基因医疗信息对第三人的披露》，《法学论坛》2011年第5期。。如同基因隐私权一样，基因公开权的行使也不得违背人性尊严，不得侵犯利益相关者的基因人格利益，并受来自公序良俗、公共利益以及法律的特别限制。特别是，鉴于家族成员之间具有一种基于相同或共同基因上的利益关系，很多学者主张，在家庭的范围内有必要对一个人关于基因的财产主张加以必要的限制③See Khre Berg，The Ethics of Benefit Sharing，Clinical Genetics，nol.59，2001，pp.240-242;David Townend，Who Owns Genetic Ⅰnformation?J.Sandor(ed.)，Society and GeneticⅠnformation:Codes and Laws in the Genetic Era，Budapest:Central European University Press，2003，pp.125-144.。因而，基因公开权必须意味着，基因权主体只能在法律和伦理原则允许时，才能对来自自身的特殊基因进行合理的商业利用以及公平的利益分享。

三、基因公开权的法理基础

对基因人格的商业利用的正当性基础虽然有争议，但这并不妨碍其实践的推进。人格是据以确认个人身份的标志，每个人都有自主发展和完善其个人人格的权利，也有权决定其人格展示和利用的范围和方式④Julius C.S.Pinckaers，From Privacy Toward a New Ⅰntellectual Property Right in Persona，Hague/Boston:Kluwer Law Ⅰnternational，1996，p.242.。人类基因上的财产性诉求是基因公开权的法律政策焦点，对基因医学研究中参与者的贡献的认可，体现了一种“分享的正义”，而这成为基因公开权的法律正当性判断之基础。

否认人类基因上的财产性诉求的意见非常尖锐。席尔瓦(Lee M.Silver)曾坚决地表明其立场:“任何个人都可能携带某一基因，在此情况下就不可能有任何一种如所有权那样的权利。原因很简单:不知道谁是第一个携带它的人，而在世界各地(至少)有成千上万的其他人都可能携带相同的基因。一个人怎么能对自然地出现在那些成千上万的其他陌生人身上的东西主张所有权呢?”⑤Lee M.Silver，The Meaning of Genes and“Genetic Rights”，Jurimetrics Journal，vol.40，1999，pp.9-19.在美国 Moore案⑥Moore v.The Regents of the University of California，51 Cal.3d 120，793 P.2d 479，271 Cal.Rptr.146(1990)，cert.denied，499 U.S.936(1991).和Greenberg案⑦Greenberg v.Miami Children’s Hospital Research Ⅰnstitute，Ⅰnc.，264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla.2003).中，法院都没有把人体组织作为法律上的财产对待，认为原告不能对基因享有财产权。法院考虑更多的是它所判断的公共利益——医学研究的利益，而让个体的人格和财产利益成为一种法律上和伦理上的代价。在2006年的一个案件⑧Washington University v.William J.Catalona，No.4:03CV1065(E.Dist.Mo.April 14，2006)，on appeal Nos.06-2286 ＆06-2301(8th Cir.).中，美国法院继续否认了基因材料捐献者对其身体组织的财产权主张。法院认为华盛顿大学拥有患者和受试者捐赠的人体组织及血液等生物材料所有权，而捐赠者对生物材料则不具有所有权或财产上利益，因此无权要求将这些材料移转赠给第三人(在本案中即被告)。不过，这些判例虽然否认人类基因在法律上的财产地位，但并不完全意味着对基因医学研究的参与者(基因样本捐赠者、受试者)可能的财产利益的剥夺。

另一方面，肯定基因医学研究的参与者在研究中的贡献进而赋予其相应财产利益的立法主张也较多。冰岛《生物银行法》①Biobanks Act，No.110/2000，as amended by Act No.27/2008 and No.48/2009.就曾明确规定生物资料库不被认为是那些捐赠给它的生物样品的所有者，这意味着控制权属于捐赠者。WHO区域办事处提出的关于基因资料库的一份不具约束力的报告，主张生物医学研究的参与者应该有一种对生物样本或从其中所产生信息的主控制(primary control)，而且其合法利益“类似于一种财产权”②World Health Organization，Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Ⅰmpact on Human and Patient Rights，Report of World Health Organization Regional Office for Europe，Geneva，2003.See also Graeme Laurie，Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Ⅰmpact on Human and Patient Rights—A WHO Report，European Journal of Health Law，vol.11，no.1，2004，pp.87-92.。美国学者安纳斯等人在1995年起草的示范《基因隐私法》中则明确指出，可识别个人身份的DNA样本是其提供者的财产，并且在一般情况下样本提供者有权销毁它③Sec.104，The Genetic Privacy Act，by George J.Annas，et al.Available at http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacy1.html(last accessed Feb.1，2013).。佛蒙特州《基因信息隐私法》议案虽然规定从人类基因组序列中获得的信息应是公共领域的一部分，不应被视为任何个人的财产④Sec.4(e)，Vermont’s proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Ⅰnformation，2011.，但是此处的“从人类基因组序列中获得的信息”不同于从“被采样或分析的个人身上获得的基因信息”，后者属于个人的专有财产。实际上，这种相当宽泛的规定只是具有某种宣言性的意义⑤Dan Vorhaus，Ⅰs the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?Genomics Law Report，March 16，2011.。

艾伦等人鲜明地主张，人类的DNA是人格价值的仓库，基因隐私的“所有权”应当归其提供者享有(正如人的私有财产那样)，DNA可以被视为一种可分割财产，其他人可以通过资源的私人交易合法地取得它，也有可能通过未经本人同意的侵占而违法取得⑥［美］阿丽塔·L·艾伦、［美］理查德·C·托克音顿:《美国隐私法:学说、判例与立法》，冯建妹等编译，北京:中国民主法制出版社，2004年，第150页。。也有学者尖锐地指出，在人体和身体部位是否作为财产的问题上，法院通常认为人们并没有这样的财产权。这违背了自由主义的哲学原理，人们本来应能够执行任何有关自我的行为，只要不给他人造成损害。支持对身体部位的这种法律对待的哲学的不一致性，可以说源于对“财产”的一种错误的“司法迷信”。“一个更好的办法可能是遵循这样的政策，即探查社会希望给每一个成员的自由的程度，而财产，应当被作为执行这一政策的一种可能的方法”⑦Alexandra E.George，Ⅰs‘Property’Necessary?On Owning the Human Body and its Parts，Res Publica，vol.10，2004，pp.15-42.。

现在有关人体组织、人类基因的新型商业性和半商业性活动，已经产生了对我们的身体进行财产性评估的全新方式⑧Muireann Quigley，Property and the Body:Applying Honoré，Journal of Medical Ethics，vol.33，no.11，2007，pp.631-634.，作为人格权的基因权可以有效发挥合理规范功能。当然，对身体部分的传统的充分财产权理论的不当之处已经被奥诺尔指出:一个人并非对他的身体或自由具有所有权，一般情况下只有人身安全或人身自由、决定身体部分(如肾脏)终生如何利用之权利，因而以对某物的所有权来进行比喻是空洞的⑨Tony Honoré，Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical，Oxford:Clarendon Press，1987，pp.161-192.。其实，真正的问题不在于身体是不是财产，而在于我们对我们的身体有什么样的权利和义务?不管我们对身体是财产的主张有什么主观反应，这是真是假无关紧要①H.McLachlan，Property，Bodies and Wittgenstien，The Open Ethics Journal，vol.3，2009，pp.28-31.。就人类基因等生物材料而言，比约克曼等人建议:在第一位地坚守伦理原则的条件下，和那些不可复制的完整器官(如肾脏)相比，可以复制的生物材料(如干细胞、基因物质等)遵循市场机制的不利性会小一些而好处会更多一些。这里主要的规范问题是一个人应该有的权利与特定生物材料如何结合。这一“应该有的权利”被称为“财产”或“所有权”都是次要的，仅仅是用语的问题，它实际上就是人身权利，可以但不必上升为一种财产权②B.Björkman ＆ S.O.Hansson，Bodily rights and property rights，Journal of Medical Ethics，vol.32，2006，pp.209-214.。基因公开权作为一个“应该有的权利”，也要超越同样的纠结处境，而可以在人格权的范畴内考量这些财产关系。

认可人类基因上的财产性诉求，并非等于把人类基因作为财产而对待，毋宁说仅仅是把“财产”标签作为“一种可能的方法”，贴在基因人格之上。这一界定只不过表明:人类基因作为人格，内在着财产的意义。恩格斯指出:“每个时代的财产关系是该时代所具有的生产方式和交换方式的必然结果。”③《马克思恩格斯全集》(第4卷)，北京:人民出版社，1974年，第303页。源自人格的财产关系正是我们这个时代被“注定”的特质之一。当我们在对人类基因采取“视为财产”的法律技术而进行物化利用时，也仅仅是它作为人格所内在着的财产性格的表达。基因医学研究的参与者的财产性诉求，只是基因公开权的直观的外在形式，其深层的法理基础还在于基因人格所内在着的财产意义。

在法律上，人类基因上的财产性诉求不容回避，对基因医学研究中所产生的那些经济上的利益(不管是潜在的还是现实的)，应该建立一种在互惠原则指导下的利益分享机制，体现“分享的正义”。这首先意味着，特定主体应将其特定基因样本的科学价值与社会分享;还同时意味着，基因样本的提供者作为基因医学研究的参与者(或受试者)一方，应与研究者或研究机构共同分享研究项目可能产生的财产价值。作为基因公开权的法理基础，前者是正当性之前提，后者是正当性之体现。

四、基因公开权的伦理背景

对基因利他主义的缓和是基因公开权的伦理背景。基因公开权使得主体能够对自己的特殊基因加以积极利用(通常表现为对基因医学研究的参与以及由此衍生的商业利用)，并可以获取相应比例的财产利益(如果有的话)。通常认为，告知后同意原则和对基因信息披露的严格限制的法律规定已经可以对研究参与者的利益提供足够保护了④Richard A.Spinello，Property Rights in Genetic Ⅰnformation，Ethics and Ⅰnformation Technology，vol.6，2004，pp.29-41;Daniel S.Strouse，Ⅰnformed Consent to Genetic Research on Banked Human Tissue，Jurimetrics Journal，vol.45，2005，p.135.。但也有许多学者主张应确认参与者对于基因材料的财产权，同时通过财产权对个人敏感信息的控制也可以更好地保护参与者的基因隐私、自主决定等其他人格权利⑤Charles M.Jordan ＆ Casey J.Price，First Moore，then Hecht: Ⅰsn'tⅠt Time We Recognize a Property Ⅰnterest in Tissues，Cells，and Gametes?Real Property，Probate and Trust Journal，vol.37，2002，pp.167-171;John C.Bear，What's My DNA Worth，Anyway?Perspectives in Biology and Medicine，vol.47，2004，pp.273-289.。从效率角度看，法律将基因样本的财产权分配给捐助者，将可以通过市场机制确保那些认为该样本价值最高的研究人员获得它，因此在理论上财产权将促进基因样本的最有效利用⑥Donna M.Gitter，Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants’Property Rights in Their Biological Material，Washington ＆ Lee Law Review，vol.61，2004，pp.257-345.。但是，在另一方面，从医学研究的角度来看，这种产权的确认将产生较大的研究成本，进而可能阻碍科学的进步。不过，随着器官移植技术和基因医学技术的发展，商业性生物银行越来越多地出现了，医学研究机构也往往会有动力与这样的生物银行合作，将从临床中得来的人类组织样本等资料提供给它们以保存、处理和经营⑦Lori B.Andrews，The Gene Patent Dilemma:Balancing CommercialⅠncentives with Health Needs，Houston Journal of Health Law and Policy，vol.2，2002，pp.65-106.。当然，为了规避法律不得买卖血液等器官的规定，往往以其他合法的名义而收取费用①美国1968年《统一解剖捐献法》(UAGA)规定买卖遗体是非法的，但又规定可以收取为填补由保护、运输、储存和加工尸体而发生的成本。我国2007年《人体器官移植条例》规定不得买卖人体器官，实行无偿捐献，但也允许医疗机构向接受人收取手术费、保存和运送费以及摘取和植入人体器官的医药费。。更多的考虑来自于公平的角度:在基因医学研究变得越来越在商业上有利可图的情况下，研究者及其投资者都获得了可观的经济回报，但为什么在基因医学研究中承担了种种不便、风险和压力的捐赠者却被期望做出纯粹利他主义的贡献?这是一个合理的质疑。

鉴于这些不可调和的立场，基因医学研究应该如何进行呢?马尔尚讨论了四种可能的选择:(1)一切照旧;(2)全面补偿;(3)以可识别社区为重点的利益分享;(4)建立基因捐献的新伦理规范。第一种选择是在回避问题。第二种选择则类似于买卖，所以存有较大的伦理争议。在第三种选择中，这一社区参与往往包括利益分享的安排，通过向社区而不是个人提供福利，可避免发生个人因受经济诱惑而提供基因样本(就像我国很多地方多次出现过的“卖血”现象那样)等伦理问题，有助于改善整个社会的健康状况。当然，在这种模式下也会出现学者提及的伦理争议:为什么不属于任何可识别的基因共同体的个人可以获得补偿，而一个恰恰属于某个共同体的人却不可以分享好处呢?又怎么确认他属于还是不属于某个特定的共同体呢?又有谁来确定共同体及其成员以及决策者呢?②Donna M.Gitter，Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants’Property Rights in Their Biological Material，Washington ＆ Lee Law Review，vol.61，2004，pp.257-345;Henry T.Greely，The Control of Genetic Research: Ⅰnvolving the“Groups Between”，Houston Law Review，vol.33，1997，pp.1397-1430.当然，在特定的背景中，就如何非污名化地定义一个特定的社区或人群、确定他们的能力和适当的决定权限，以及利益分享的适当水平等问题，还会有许多争议。马尔尚强调了第四种选择，只要我们能够期望从革命性的基因研究中获得个人利益，那么也许会施加一种参与能实现这些利益的基因研究的社会义务——建立在团结和公正等伦理原则上的一种道德义务③Gary E.Marchant，Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors?Jurimetrics Journal，vol.45，2005，pp.153-178.。但是，仅仅是基因利他主义式的道德义务是远远不够的，对各种利益关系的合理衡平以及基因公开权的规范介入才是务实之道。

基因医学研究不仅仅寄予了包括研究者和参与者在内的个人对自己福利的期待，它还是一种公共利益，从而关涉公平、效率、私益、公益等法律的价值目标。在法律的权威面前，参与者的基因公开权应该得到尊重，研究者的基因专利权无疑也同样如此。马克斯·韦伯指出:“任何为法律秩序提供保障的权威都以某种方式依赖于构成该秩序的社会群体的共识性行动，而社会群体的形成在很大程度上依赖于物质利益的配合。”④［德］马克斯·韦伯:《经济、诸社会领域及权力》，李强译，北京:生活·读书·新知三联书店，1998年，第36页。唯有合作和分享，唯有一种共识性的行动，才可以让二者都成为现实。

五、基因公开权的经济逻辑

在基因医学研究可能产生的利润之中，内含着一种被称为“生物价值”(biological value)的东西。对生物价值的认可，正是基因公开权的经济逻辑。

在概念上，生物价值是指由生物技术对生物过程的再形成所产生的活力和收益结果，它指出了对后基因组时代有关价值和劳动的一个更一般的理论需要。论者⑤Robert Mitchell＆ Catherine Waldby，National Biobanks:Clinical Labor，Risk Production，and the Creation of Biovalue，Science，Technology ＆ Human Values，vol.35，no.3，2010，pp.330-355.以人群基因资料库(国家生物银行)的建设为例，认为其可行性前提建立在对公共资源和私人商业化之间的联系之上，应该将关注的重点放在其商业方面，特别是研究的参与者在创造生物价值中所发挥的经济作用。参与者的工作可以被称为“临床劳动”(clinical labor)，即一种创造了经济价值的生物医学工作。人体组织可以在技术上以多种方式被转换成细胞系、基因序列或转基因生物等以获得医疗和商业回报。捐赠者提供了各种形式的生物材料作为创造生物价值的第一资源，如妇女捐献的胚胎或脊髓用于干细胞研究。临床劳动的更加繁重的形式是参与者有可能成为临床试验的研究对象，他们的身体新陈代谢以及关于健康和疾病的日常经验都往往承受着充满风险的药物研究，涉及长期的风险、不适和耐力。人群基因资料库的管理者、研究者和参与者一起从事着这种生物价值的创造，但至今参与者的贡献并没有得到认可。从这个角度来看，在政府、人群、商业实体和人群基因资料库之间，作为中介的“经济逻辑”被遗漏了。因而，一个重要的公平的新问题是研究参与者的权利以及对福利的社会分配。当然，人群基因资料库不打算以人群性取代个体性的临床试验，不是用创造生物价值的新模式取代旧的模式，而是扩展和深化创造生物价值的领域。正是因为对政府、商业实体、个人和人群之间的协调，人群基因资料库体现了一种独特的新自由主义的性质。生物价值理论的提出，在一定程度上表明了对参与者的贡献的认可，同时也为利益分享提供了基于经济逻辑的理论基础。

其实，正如我在前面所暗示的，财产也是基因人格内在的一部分。这种作为“天赋资质”的基因人格，甚至无需每个人有意识地自我创造(这已经足以回答席尔瓦的质疑了)。我国台湾地区学者指出了我们必须正视的一个社会事实:基因信息正在将活生生的人类实体转化为某种形式的“风险资本”(risk capital)，运用投资报酬的逻辑来建构一种可能的获利或损失。当身体或身体内部的器官被视为可以被任意处理或丢弃的资源以及可再进一步利用的原料时，也可以变成一个更新、更丰富的认同来源以及成为干预的目标，以消灭疾病或使身体呈现最适化的表现为目的，进而增进社会的价值①赖沅晖:《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》，《公共行政学报》(台北)2004年第13期。。大陆学者在人类基因信息资源乃是全人类所共同拥有、任何人都不拥有基因财产权和专利权的认识下，主张基因提供者个人享有基因人格权，在基因研究和商业利用时应尊重其个人意愿，可以通过许可研究者使用并约定报酬或利润分配比例等方式实现自己的财产利益②李燕:《医疗权利研究》，北京:中国人民公安大学出版社，2009年，第219页。。这些认识实际上也都在遵循着前述生物价值的经济逻辑。

六、基因公开权的实践样本

基因公开权成为一种法律权利之后，对基因人格的商业利用和利益分享如何规范?

(一)两个样本的实证分析

在美国的 Greenberg案③Greenberg v.Miami Children’s Hospital Research Ⅰnstitute，Ⅰnc.，264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla.2003).中，原告 Daniel Greenberg夫妇有两个罹患致命性遗传病卡纳万氏病(Canavan Disease)④又称中枢神经系统海绵样变性综合症，是一种常染色体隐性遗传性疾病，婴儿期即可发病，主要以进行性头围增大和神经系统功能的快速减退为特点。该病主要发生在德裔犹太人中。Eliot Marshall，Families Sue Hospital，Scientist for Control of Canavan Gene，Science，vol.290，no.5494，2000，p.1062.的孩子。为寻求医疗机会，他们在1987年和被告迈阿密儿童医院达成合作协议，共同寻找卡纳万氏病的致病基因。Greenberg和一个非营利组织卡纳万基金会(The Canavan Foundation)不仅提供经济资助，同时还寻找并说服其他患者及其家庭也来提供人体组织样本参与研究，并建立了保密的资料库。这群由个人、非营利组织组成的原告们希望这些经济资助、人体组织样本和家族谱系信息等资料能够专用于研究目的，携带者检测和产前诊断等能够方便经济地进行，研究成果能够面向公众，以促进这一研究目标的实现。1993年，被告医师成功地找到了卡纳万氏病的致病基因。被告就这一基因于1994年申请专利，并于1997年被核准，从而获得了任何与这一致病基因有关的研究和应用的专有权。此后不久，被告阿密儿童医院通知该基金会必须为根据新发现的基因进行的测试支付许可费。1999年该基金会因无力提供许可费而不得不终止免费基因检测项目。原告们认为被告的这一专利行为限制了公众对相关资源和利益的获得，同时被告对研究成果的专利化和商业化利用的真实意图和实际情况也从未向他们披露过，遂于2000年以6项诉因①分别为:欠缺告知后的同意(lack of informed consent)、违反忠信义务(breach of fiduciary duty)、不当得利(unjust enrichment)、欺诈性的隐瞒(fraudulent concealment)、侵占(conversion)和擅用商业秘密(misappropriation of trade secrets)。提起诉讼，请求禁止该专利权的永久禁令、损害赔偿(被告已收到的特许权使用费和原告提供的经济资助)等。原告们诉称被告医院从中已经赚取了大笔特许权使用费，而医师个人也获得了联邦政府的大幅拨款以进行该基因专利的进一步研究。2003年，法院最终以不当得利的理由(其他诉因被驳回)部分支持了原告的主张。

本案中，法院认为，医师收到人体组织样本等材料不需要取得告知后的同意，医师没有违反对捐赠者的忠信义务，没有情况表明具有欺诈性的隐瞒，对人体组织的占有不属于侵占财产，刑罚制裁在欠缺受试者知情后的同意时是不能适用的，不存在擅用商业秘密。因而，原告的人格利益诉求以及大部分财产利益诉求没有得到支持。法院并不认为参与者在人类基因上存在所有权，而专利权只能当然地归属于研究者。不过，法院也注意到，原告在寻找该致病基因的过程中同被告一样也投入了大量的时间以及重要的资源。被告获得的专利应受法律的保护，但如果不与原告分享从中可以获得的利益的话，也并不妨碍对其作不当得利的认定。如果不考虑案件其他的有争议的具体细节，可以看出，法官在个案中进行利益衡平的重要结果，出于他认可了参与者在基因医学研究中的贡献及其应该获得的财产利益。如果这些来自基于“合作”的研究中的经济上的利益全部归属于研究者的话，就将是一种不公平的操作。可以说，从这一角度来思考本案的判决，能够看出它正好体现了“分享的正义”。

在已经产生的正面例子中，PXE利益分享模式不仅是一个能够建立基因医学研究新伦理的样板，也是一个在法律上能够有效实现基因公开权的实践。PXE是一种严重遗传性疾病②该病名称为弹性纤维假黄瘤(Pseudoxanthoma Elasticum)，是一种少见的常染色体遗传性疾病，主要累及弹性组织，主要表现为皮肤、眼、心血管系统损害。目前研究证实PXE是由ABCC6基因的突变所致。的简称。为PXE家庭提供支持的非营利组织“PXE国际”(PXEⅠnternational)从超过2000多PXE患者身上采集了血液和DNA样本。这个生物银行的血液和组织样本可以在特定条件下提供给研究人员。这些条件包括:同意该组织分享使用这些样本进行研究而产生的任何知识产权和利润;该组织作为任何专利申请的代理人，确保PXE检测许可费用便宜和广泛使用。事实上，该组织的一个创始人基于她个人在夏威夷大学进行的研究中的作用而被列为一个PXE基因专利的共同发明人③Paul Smaglik，Tissue Donors Use TheirⅠnfluence in Deal Over Gene Patent Terms，Nature，vol.407，2000，p.821;Sharon F.Terry ＆ Charles D.Boyd，Researching the Biology of PXE:Partnering in the Process，American Journal of Human Genetics，vol.106，2001，p.177;Eliot Marshall，Patient Advocate Named Co-inventor on Patent for the PXE Disease Gene，Science，vol.305，2004，p.1226.。之后，也有其他组织起来的捐献者群体表达了类似的利益诉求，以期获得对所捐献的DNA样本在事实上的产权④在2003年还建立了一个基于PXE模式的生物样品和临床数据的存储库Genetic Alliance Registry and BioBank。对基因样本寻求财产权的最强的运动之一，来自参与遗传研究的美洲印第安人群。G.E.Marchant，Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors?Jurimetrics Journal，vol.45，2005，pp.153-178.。这一模式表明，通过研究参与者的团结合作，提高了参与者的优势地位和谈判能力，从而能够最大化地实现对基因商业利用(专利)中的财产利益的获取。但是，这里并不存在权利保护的具体法律规范基础，也没有司法判例提供支持，而只是通过平等主体间的协议来实现的。PXE利益分享模式在事实上“赋予”了基因捐献者能够对有关其基因的专利和利润加以分享的权利，当然在本例中它还只是事实上而非规范上的基因公开权。但无论如何，它已经成为一个对人类基因的商业利用和利益分享的典范，只是还需要来自制定法或判例的规范性肯认。

(二)基因公开权为利益分享提供制度性保障

基因公开权私法规范应为此种公平的利益分享提供制度性保障。无论是Greenberg案中的利益衡量，还是PXE利益分享模式，都会涉及利益分享的合理性，包括利益分享之内容(利益之表现形式)、份额(利益之数量大小)以及主体范围等方面。

通常说来，可以分享的“利益”往往被限于可能的治疗或医疗服务之利益，但有必要进一步拓宽可以分享的利益范围，特别是那些基于人群基因资料库的研究使用而获取的商业利润。就主体范围而言，联合国教科文组织认为研究产生的利益应该由整个社会及国际社会共享，并提出了7种共享形式①参见《国际人类基因数据宣言》(2003)第19条:(a)通过使用为医学和科研目的采集的人类基因数据、人类蛋白质组数据或生物标本而得到的利益，应根据国家的法律或政策及国际协定，为整个社会及国际社会共享。体现这些原则的利益共享可以采取下述任何一种形式:对参与了研究的个人和群体提供特殊帮助;享受医疗服务;提供科研得出的新的诊断方法、新的治疗设备或药品;支持卫生事业;促进研究方面的能力建设;结合发展中国家的具体问题，开发和强化其采集和处理人类基因数据的能力;符合本宣言原则的其他任何形式。(b)国家法律和国际协定可以对这方面的限制情况做出规定。。不过，国际社会的利益分享问题已经不是本文所要讨论的内容了②在基因利益的获取方面，富国与穷国之间存在着不公平现象。Minakshi Bhardwaj，Rich Databases and Poor People:Opportunities for Developing Countries，Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences，vol.8，no.1/2，2004，pp.90-105.。国际人类基因组组织伦理委员会曾在《关于利益分享的声明》中强调要对参与者所在的社区给予利益的分享:如果能够获得利润，应该捐赠一定百分比的净利润(建议税后1-3%)给医疗卫生基础设施建设(如疫苗、测试、药物、治疗等)或当地、国家、国际的人道主义援助。在十分罕见的情况下，一个大家庭或一个小人群(部落)拥有一种异常基因，但研究最终有利于患另一种疾病的人们，公正原则要求承认原来人群的贡献。在这种情况下，可提供利益给该人群的所有成员，不管他们是否参与了研究。将回报限于参与研究的人可能在人群内造成分裂，与互助原则不一致③即使研究没有成果，没有利润，参与研究的个人、家庭、人群至少应得到感谢(如感谢信或文化期望的小礼品等)。此外也要提供例如医疗、技术转让或帮助社区基础设施建设(如学校、图书馆、运动场、供应干净水等)直接利益。HUGO Ethics Committee，Statement on Benefit Sharing(2000).。一般来说，人群基因资料库研究是通过大规模的人群研究而产生效益的，所以不仅仅是参与者个体，参与者所在社区或“基因共同体”也理应作为一个整体而分享利益。但如果特定个体的特定基因对于生物价值的创造起了较大作用，那么不能排除其获得较大利益分享的可能，这也是基因公开权的应有内涵。

当然，如何具体将这些“利益”公平分配给每一个“基因共同体”内部的主体，则还需要更多的思考，比如是否或如何考虑个人贡献的大小。国际人类基因组组织伦理委员会在前述声明中对利益分享的公平原则进行了粗略的规定，认为它至少包括补偿公正、程序公正与分配公正三种意义。不过，在个案中，利益相关者们需要针对具体情况进行协商，基因公开权之“分享的正义”才能真正得以实现。

在基因医学研究中，必须在私人利益和公共利益之间合理地平衡。比如，人群基因资料库的合理性往往建立在社会利益的基础上，而不是个人所得。在公共利益的名义下最乐观的结果是考虑并寻求到各方利益之间的平衡，包括从文化多样性的角度考虑少数民族的利益④WHO，Genetic Databases:Assessing the Benefits and theⅠmpact on Human＆ Patient Rights:Report for Consultation(2001).。在伦理意义上，社会利益要求互助，个体有责任捐献基因资料以协助基因医学研究，因而必须加强个人与社会关系的协调⑤［英］Ruth Chadwick:《基因数据库:个人选择和社会利益》，鲍贻倩译，《中国医学伦理学》2004年第1期。。这是一种社会认同观念，不是强调为了公共利益而牺牲个体利益，而是在尊重个人选择的基础上对价值观的普遍认同。而分享原则正是这种社会认同的价值观之一，能够对基因公开权与基因利他主义的冲突进行适当衡平。

七、结语:我国未来立法之期待

通过基因公开权来解决基因人格的商业利用问题，在我国法律规范上具有可行性。更重要的是，在我国人格权法乃至民法典制定的立法趋势下，确立包含基因公开权在内的基因权私法规范，具有立法成本较低的优势。可以参照法国民法典所采取的立法政策(当然，它主要规定了基因上的自主、平等、隐私等权利，并没有基因公开权条款)，在我国未来的民法典或人格权法中，明确自然人所享有的、在一定条件下对自身特定基因的公开利用和利益分享的人格权利。

这一方案的优势表现为:(1)作为基因权的一个子权利，基因公开权可以在人格权领域一元化地解释基因人格的商业利用问题，并不违反我国传统的权利体系。通常所谓“公开权”在我国根本就不存在于正式规范之中。对人格的商业化利用的具体操作往往是通过契约主动进行的，或者被动地通过一般的具体人格侵权诉讼(如姓名权、肖像权等侵权纠纷)而获得救济。公开权成为一种独立的具体权利，无论定位于人格权还是财产权，在我国都存在着历史的、法理的和权利体系上的困难。把公开权视为具体人格权的一个权能或内容是个可能的思路。通过对若干权利的抽象和整合而建构出一种独立的具体人格权——基因权，公开和隐私、平等、自主等都可以成为基因权的基本权能或内容。(2)基因公开权克服了单一的“基因隐私权”保护路径的尴尬。通过隐私权无以解决人类基因的商业利用问题。在我国法上，隐私权的内涵较小，与生命权、健康权、身体权、姓名权、肖像权、名誉权等具体人格权并存，一起构成了一个相对发达的人格权体系。美国所谓的隐私权的一部分权能在我国法上已经被剥离了出去，而成为其他独立的具体人格权，或归于所谓“一般人格权”。仅仅对如此狭义的隐私的公开尚不足以说明公开权的全部内容，公开权还包括对姓名、肖像、基因等人格的公开利用。(3)基因公开权在本质上区别于单一的“基因财产权”保护路径。基因财产权路径的基本前提是把人类基因作为财产对待，但是，基因财产权的概念范围狭窄，并不能反映人类基因的人格本质。这一财产权保护思路，无法完全表达人类基因权利的人格权本质的基本立场。基因公开权在关注基因人格的财产性之外，还能够与基因自主权、基因平等权、基因隐私权等基因权子权利相互配合与协调，共同维护基因人格和基因正义。

本文引言部分所描述事件实际上是一种“基因海盗”式侵权，这些基因族群的基因自主权、基因隐私权被粗暴地侵犯，他们也没有从自己基因的公开价值中真正获益。作为公开权对象化于人类基因的结果，基因公开权直面人类基因上的财产性诉求，认可基因医学研究中生物价值的经济逻辑，使得基因权主体能够在人格权维度上，对基因利他主义进行一定程度的缓和，对自身特定基因进行合理公开利用和公平利益分享。基因权主体所拥有的特定基因具有医学或商业上的巨大价值，对基因公开权的法律承认就是对此种人格利益之财产补偿合理性的坦然面对。当然，基因公开权在法律上的边界在于对基因人格商业利用的合理性，因而需受人性尊严、公序良俗、公共利益等法律上的特别限制，并把“分享的正义”作为基因公开权的基本理念。