癌症晚期患者居家临终关怀服务模式研究及效果评价

张 燕，韩琤琤，路 琦，金 琳，孙旭海，毕嘉璥，王凌云，张 磊，刘晓惠

临终关怀是指对生存时间有限的患者提供的全方位、立体式、连续性的人文照顾服务[1]。临终关怀模式是在临终关怀实践中发展起来的一种关于向晚期患者及家属提供照护的标准形式和总体看法，临终关怀模式对临终关怀实践具有重要的指导作用[2]。老龄化社会和疾病死因顺位的改变催生临终关怀服务。《2009中国卫生统计年鉴》显示，我国癌症死亡率呈现逐年上升趋势：1990—1992年，我国癌症死亡率是108.26/10万，到2004—2005年，我国癌症死亡率是134.80/10万，增长率达到24.5%[3]。癌症晚期患者医疗费用昂贵，生活质量差。为避免医疗资源的浪费，减轻患者痛苦及其家庭的经济负担，提升癌症晚期患者的生存质量，使得临终关怀成为一种迫切需要。本研究对德胜社区癌症晚期患者的居家临终关怀服务进行总结分析，建立适合我国国情的癌症晚期患者居家临终关怀服务模式。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2010年1月—2013年1月德胜社区居家癌症晚期患者70例为研究对象。纳入标准：德胜社区内由三甲医院和肿瘤专科医院明确诊断癌症，伴有疼痛和转移，病程已到达晚期，放弃积极治疗的患者。排除标准：虽然诊断癌症但仍进行积极治疗的患者。其中男34例(占48.6%)，女36例(占51.4%)；年龄47～98岁，其中40～岁6例(占8.6%)，60～岁38例(占54.3%)，80～岁26例(占37.1%)。

1.2 居家临终关怀服务模式

1.2.1 流程 首先由社区站采集居家癌症晚期患者信息，然后服务团队(是由全科医师、全科护士、心理咨询师组成)对患者进行入户评估，包括一般查体、疼痛评估、睡眠评估、生活质量评估、褥疮评估、心理评估等，由全科医师给予姑息治疗指导、止痛药指导，由全科护士给予居家护理指导，如遇有心理问题则由心理咨询师给予心理疏导。将以上评估信息录入电子档案系统，根据情况定期以入户咨询、电话咨询或门诊咨询的方式进行姑息治疗指导。当患者疼痛控制不佳或病情加重时需收入社区病房，由专业医护人员负责患者的姑息治疗，同时进行心理疏导、志愿者陪护。当患者疼痛评分大于6分且疼痛不能有效缓解时安排病房与人民医院疼痛科进行远程视频会诊，及时解决患者的疼痛管理、姑息治疗与护理等问题，必要时转诊转介。在患者离世后，我们主要进行家属的丧葬指导、哀伤抚慰与心理疏导(具体流程见图1)。

图1 居家临终关怀服务模式流程Figure 1 Process of home hospice care service mode

1.2.2 特点

1.2.2.1 居家临终关怀服务依托家庭医生式服务 德胜社区卫生服务中心下设7个社区卫生服务站，管辖常住人口11.6万余人，社区的家庭医生一旦发现社区有癌症晚期的患者需要临终关怀服务，会及时准确地将信息传递到临终关怀科。

1.2.2.2 入户评估指导 每次入户配备一名全科医师，一名心理咨询师，一名全科护士，全面了解患者的疾病发展与治疗史、躯体状况、心理需求、平时服药情况、居家护理环境和护理需求、疼痛情况、睡眠与营养情况、日常生活能力等，并给予相应指导。

1.2.2.3 档案电子化管理 我们开发了临终关怀档案管理系统，实现了对临终患者档案的电子化管理，对患者病情的评估和对患者信息的统计分析。

1.2.2.4 搭建临终关怀服务评估体系 包括心理评估(焦虑、抑郁评估)、疼痛评估、日常生活能力评估、睡眠评估、营养状况评估、褥疮危险因素评估。

1.2.2.5 远程视频会诊 为解决癌症晚期患者止痛难题，搭建了社区中心病房与人民医院疼痛科的远程视频会诊平台，实现社区病房与三甲医院无缝连接，极大方便了临终患者的就诊和治疗，既解决了患者止痛的难题，又实现了远程临床教学。

1.2.2.6 形成以医疗护理为主、心理咨询为辅的身心双支撑模式 在为患者提供医疗护理帮助的同时，也帮助患者和家属缓解心理压力，力求做到从身心两方面给予支撑，最大程度减轻患者及家人的身心痛苦，让生命得到更多的尊严。

1.2.2.7 开发了志愿者服务管理系统软件 创立以医疗服务为主、志愿者服务为辅的双服务模式，实现临终关怀志愿者服务电子化管理。

1.2.2.8 哀伤抚慰 通过家属心理疏导、参加患者哀悼和殡葬活动等形式实现对临终患者实施全人、全家、全程的关怀照护，使每个濒临死亡的人安详、有尊严地离世，使他们的亲属平静地面对亲人离世，最终实现全程的临终关怀服务。

1.2.2.9 无线网络覆盖 在临终关怀病房实现无线网络覆盖，使得患者在病房内可以随时享受丰富的互联网资源，大大改善了患者的生活质量，尤其对一些伴有肿瘤骨转移、偏瘫在床的患者更是受益匪浅。

1.3 评价指标

1.3.1 疼痛评价 患者的疼痛评分采用数字评分法，使用数字评价量表(numerical rating scale,NRS)将疼痛程度用0到10这11个数字表示。0表示无痛，10表示最痛。被测者根据个人疼痛感受在其中一个数字记号。0：无痛；1～3：轻度疼痛；4～6：中度疼痛；7～10：重度疼痛。

1.3.2 成本评价 按照去世时间顺位，采用抽签法从服务的70例癌症晚期患者中随机抽取20例在德胜社区卫生服务中心去世的患者，测算他们临终阶段的日均住院费用。同时，从70例患者中再选取20例在三甲医院去世的癌症晚期患者临终阶段的日均住院费用作对照。

1.3.3 满意度评价 是由患者从疼痛控制程度、护理服务、心理疏导、经济成本、居住环境、总体满意等角度对临终关怀服务进行满意度评估。

1.4 统计学方法 采用SPSS 13.0统计软件对数据进行描述性分析。

2 结果

2.1 项目建设情况 顺利完成社区居家临终关怀服务模式的建立；完成在北京市西城区首家社区卫生服务中心临终关怀科的建设；建成与人民医院疼痛科远程视频会诊平台；建成临终关怀档案电子管理系统；建成志愿者服务电子管理系统；完善临终关怀服务评估；完成无线网络覆盖病房。

2.2 患者获益情况 在管理的癌症晚期患者中，肺癌患者18例(占25.7%，见表1)，中重度疼痛者60例(占85.7%)，患者从癌症确诊到死亡平均生存期为30个月。服务中居家入户随访299次；电话咨询指导122次；心理疏导525次；疼痛、生活营养、褥疮等评估645次；疼痛远程视频会诊8次；转介住院 21人次；哀伤抚慰45次；参加患者哀悼和殡葬活动4次；志愿者培训20次(人数达到2 403人)，带领志愿者入户及临床实践18次。

2.3 成本节约情况 20位在德胜社区卫生服务中心去世的患者临终阶段的日均住院费是243元，20位在三甲医院去世的患者临终阶段的日均住院费是3 126元，二者比为1∶13。

2.4 满意度评价 患者对居家临终关怀服务的总体满意率达到98.6%(见表2)。

表1 德胜社区70例癌症晚期患者肿瘤构成情况Table 1 The composition of tumor of 70 patients with advanced cancer in Desheng community

表2 癌症晚期患者对居家临终关怀服务的满意度情况
Table2 Satisfaction of patients with advanced cancer to home hospice care service

满意人数满意率(%)疼痛控制程度6795 7护理服务6998 6心理疏导6795 7经济成本70100 0居住环境6390 0总体满意6998 6

3 讨论

我国60岁以上老年人数量平均每年增长4%以上，每12～13年60岁以上的老人就要增加1亿，相当于一个世界人口大国的总量[4]。另据卫生部抽样调查统计，2006年癌症已跃居我国城乡居民死因首位[5]。癌症晚期患者因为病情进展，多有转移，体质虚弱，不能耐受手术与放化疗，故临床治疗效果不佳或无意义，而大医院目前床位紧张，因此多数癌症晚期的患者失去进驻大医院的机会，很多患者甚至躺在家中等待死亡的到来，这为在居家和社区卫生服务中心建立临终关怀服务提供了一个强烈的信号。为此，德胜社区卫生服务中心对临终关怀服务模式进行了积极探索。

本研究结果显示，德胜社区居家临终关怀服务模式在患者获益、成本节约方面效果较好，得到了患者极大的认可，总体满意率达98.6。其中临终关怀档案电子管理系统、志愿者服务电子管理系统的建立弥补了国内临终关怀信息化建设的空白，有利于对患者的信息记录、肿瘤数据统计、服务数据分析、治疗费用统计等一系列研究；通过对患者身体、心理、生活、疼痛、营养等各个方面的评估，树立了临终关怀服务模式的量化指标，为临终关怀服务提供了一个可操作的科学评估体系，是对目前临终关怀评估体系的完善。癌性疼痛指由癌症本身以及在癌症治疗过程中产生的疼痛，是癌症患者的常见症状，据统计，70%癌症晚期患者伴有难以控制的疼痛[6]，尤其是居家患者更是需要止痛指导。为此德胜中心建立了远程视频会诊平台，通过远程视频将三甲医院的专家与患者实现面对面沟通，足不出户地即时解决了居家与社区病房患者癌痛的止痛难题，这在社区居家临终关怀的模式中具有重要的意义。个别患者因为害怕止痛药成瘾或副作用未能严格按照医嘱规范治疗，因此影响了疼痛控制程度。患者居住环境受家庭经济条件等客观因素限制，我们只能提出合理化建议，并不能实质改善，因此使得其满意率仅为90.0%。

我国是发展中国家,以我们的经济实力难以建立像欧美国家那样体系健全的临终关怀机构。我们应开展多中心合作研究，探索符合我国国情临终关怀发展模式，发展疼痛及症状控制的新技术新方法，建立符合我国国情的临终关怀机构[7]。德胜社区卫生服务中心通过与人民医院疼痛科的合作较好地控制了癌痛，加大了社区居家临终关怀服务的专业性水平，满足了居家患者的医护需求。居家临终关怀服务的实质含义应是“四全照护”：即全人、全家、全程、全队照护。“全人照护”就是身心、社会及灵性的整体照护。“全家照护”就是除了照护患者外，也照护家属。“全程照护”就是从患者接受临终关怀服务一直到死亡，乃至延续到家属的哀伤抚慰。“全队照护”是指由专业工作团队，分工合作通力照护病患，成员包括医师、护士、心理师、营养师、宗教师、社工、志愿者等。心理咨询与志愿者服务可在一定程度上缓解患者与家属的焦虑紧张情绪，是姑息治疗的重要补充，体现了我国医疗卫生的人文服务价值，值得在临终关怀服务中推广。无线网络覆盖病房可为患者带来新闻、影视、娱乐等资讯，有利于丰富患者的日常生活，改善不良心境，提高生活质量，尤其适用于骨转移长期卧床的患者。本研究结果显示，癌症晚期患者采用社区居家临终关怀服务，患者对社区居家治疗经济成本的满意率为100.0%。通过先居家照护，当病情加重时收入社区服务中心病房照护的模式，可节约不必要的治疗与检查费用，降低患者家庭经济压力，临终阶段在社区中心去世的患者日均住院费用是三甲医院的十三分之一。

癌症晚期患者在生命最后时期，对姑息治疗的需求占第一位，多数患者愿意优先选择居家治疗，只有在临终阶段才会选择入住社区或其他能够收治的医疗机构。在充分考虑到我国临终关怀服务背景及临终患者居家优死的需求，“居家临终关怀服务模式”通过多角度入户评估、建立电子档案、姑息治疗等方式直接服务于社区居家癌症晚期患者，使服务对象不必离开熟悉的生活环境，就可以得到专业医疗护理；经社区病房远程视频平台简化了三级医院繁琐的会诊操作；患者档案的电子化管理，既清晰又加大了科研统计力度；心理疏导满足了患者的心理需求；临终阶段费用低，大大减少了家庭的医疗经济支出，也节约了社会经济与医疗资源。“居家临终关怀服务模式”充分满足了居家临终患者的根本需求，是适合我国国情的临终关怀服务模式，在我国社区卫生服务中心中有推广价值，在此谨和各位同仁共勉。

展望未来，临终关怀的发展受很多因素制约，我国的社会保险制度不健全也是阻碍临终关怀发展的一项重要因素[8]。我们呼吁医保相关部门能加大对临终患者的政策倾向力度，比如开放社区临终关怀患者的医保用药范围，放宽临终患者的住院期限等。另外，一项针对美国南达科塔州的调查显示，在完整参与调查的455个卫生服务场所中，接近75%的机构报告拥有用来处理患者预先指示的程序，53%报告拥有一个预先护理计划的程序[9]。对比国外，我国的临终关怀服务、死亡教育与相关培训等方面在目前的医疗教育体制中还是一片空白，我们建议在医护人员中推广死亡与临终教育，使医护人员全面了解临终关怀服务的性质和内容，了解临终患者的生理与心理特点，掌握镇痛药物的应用，使生命全周期、全链条的服务理念在基层医疗界深入人心。

1 李德华，曾文婕.社区医院开展临终关怀的现状分析与对策展望[J].医学信息，2010，23(2)：317-318.

2 尹诗，姜冬九.我国临终关怀模式探讨[J].中国护理管理，2011，11(12):48-50.

3 卫生部统计信息中心.2009中国卫生统计年鉴[EB/OL].http://www.moh.gov.cn/mohwsbwstjxxzx/s7967/201307/021ac6bb4dc9484b8f8d7af130c22c28.shtml.

4 蒋正华.中国人口老龄化现象及对策[J].求是，2005，18(6)：12.

5 卫生部统计信息中心.2006年中国卫生事业发展情况统计公报[EB/OL].http://www.moh.gov.cn.

6 付占昭，程少会，顾涛，等.护理干预对癌症疼痛患者生活质量的影响[J].河北医药，2010,32(14)：1976.

7 陈清清,黄丽萍.我国临终关怀的现状及建议[J].中国误诊学杂志，2010，10(2)：265-266.

8 王东海,夏德涛,张翠萍.我国临终关怀事业的发展及相关问题探讨[J].中国西部科技，2009,8(16)：76-77.

9 Minton ME,Kerkvliet JL,Mitchell A,et al.Palliative and end-of-life care in South Dakota[J].S D Med,2014,67(5):185-189.