社区精神分裂症患者照料者的家庭负担及影响因素研究

王文季，张 倩，陈 超，孙旭海，韩琤琤，路孝琴，金光辉，崔 洁，刘绍杰

精神分裂症是指以基本个性改变，思维、情感、行为的分裂，精神活动与环境的不协调为主要特征的一类重性精神疾病，是社区中最常见的慢性精神疾病，其发病率为1%，并且具有高致残率、高复发率和高疾病负担的特点[1]。有资料显示：精神疾病不仅对患者本人的生活造成严重影响，而且还在其长期的家庭和社区康复过程中，对其家属或照料者造成严重的影响；精神分裂症的照料者常处于紧张、焦虑、抑郁等状态，生活质量和身心健康受到严重损害[2]。近年来，在基层医疗卫生保健领域中已经有学者开始针对精神疾病对其照料者的影响进行研究。本研究旨在了解城市社区中精神分裂症患者照料者的家庭负担现状及其影响因素，为社区卫生服务团队和全科医生对精神疾病患者提供以家庭为单位的照顾、促进精神疾病患者的康复和维护照料者的健康提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选择2013年4—5月来北京市某社区卫生服务机构取药及体检的精神分裂症患者家属109例为研究对象。纳入标准：(1)患者家属是患者的主要照料人，在患者出院后照料或与其共同生活1年以上；(2)患者家属的年龄在18岁以上；(3)患者家属无其他严重躯体疾病；(4)患者曾在三级精神疾病专科医院诊断为精神分裂症，诊断符合中国精神障碍分类与诊断标准第3版(CCMD-3)或国际疾病伤害及死因分类标准第10版(ICD-10)中精神分裂症的诊断标准；(5)患者目前在家庭中康复，在社区卫生服务机构登记，并接受社区卫生服务机构医生的管理1个月以上；(6)愿意配合本次调查。排除标准：(1)患者伴有其他严重躯体疾病，可能对患者及其家庭造成影响，与精神分裂症所造成的影响不易区分者；(2)患有精神障碍或精神疾病者；(3)不能很好配合；(4)所照顾患者的疾病信息不全者。

1.2 研究工具 (1)一般资料调查表：自行编写，内容包括患者及其照料者的年龄、性别、文化程度、职业、婚姻状况等。(2)家庭负担量表(FBS)[3]：包括25个条目，分为家庭经济负担、家庭日常生活、家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康、家庭成员心理健康6个维度。该量表采用0～2分3级评分法，0分代表无负担，1分代表中等负担，2分代表严重负担。为了便于比较，需将得分转换成标准分，转换方法：把各个因子的得分除以本因子的条目数，得到因子分，再计算出所有患者每个因子的平均分，然后将每例患者的该因子分与该因子的平均分比较，≥平均分者为回答阳性，其所占比例为阳性回答率；<平均分者为回答阴性，其所占比例为阴性回答率，以阳性回答率评价家庭负担情况。

1.3 研究方法 获得研究对象的知情同意后，采用面对面访谈形式进行问卷调查，由调查员填写问卷，并负责问卷的回收、检查有无漏项等，保证问卷填写质量。共发放问卷115份，有效回收109份，有效回收率为94.8%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件进行统计学处理。一般情况采用描述性统计分析，家庭负担的影响因素采用多元线性回归分析。检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 精神分裂症患者和照料者的一般情况 109例患者照料者的年龄为40～94岁，平均年龄(67±11)岁，其中15人有宗教信仰(6人信奉伊斯兰教，5人信奉佛教，3人信奉天主教，1人信奉基督教)。根据照料者所提供的患者信息，109例患者的年龄为17～82岁，平均年龄(45±11)岁。具体一般情况见表1、2。

2.2 精神分裂症患者照料者的家庭负担情况及影响因素

2.2.1 家庭负担情况 家庭负担的总分为(21.80±11.01)分；阳性回答率由高到低依次为：家庭日常活动(97.2%)，家庭经济负担(95.4%)，家庭关系(87.2%)，家庭娱乐活动(82.6%)，家庭成员心理健康(80.7%)，家庭成员躯体健康(75.2%)。见表3。

表1 精神分裂症患者照料者的一般情况(n=109)

表2 精神分裂症患者的一般情况(n=109)

2.2.2 家庭负担的影响因素分析 以家庭负担总分为应变量，以照料者的性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、与患者的关系、照料患者时间、家中人口数、人均年收入、是否有慢性病和患者的性别、年龄、患病前是否工作、患病后是否工作、最近1年是否住过院、医疗付费方式、每月用药花费、疾病稳定状态、是否坚持服药等变量为自变量，其中医疗付费方式、文化程度、职业、婚姻状况、与患者的关系等多分类变量设(n-1)个哑变量进行转换，采用逐步法多元线性回归建立模型。结果显示：照料者的婚姻状况、患者患病后是否工作、每月用药花费及疾病稳定状态对家庭负担的影响有统计学意义(P<0.05，见表4)。

表3 精神分裂症患者照料者的家庭负担情况

表4 精神分裂症患者照料者家庭负担的影响因素分析

Table4 The influencing factors analysis of family burden of caregivers of schizophrenia patients

回归系数标准误t值P值标准化回归系数截距36 9424 4938 220 0000 000照料者婚姻状况 离婚- - - - - 未婚15 8086 3142 500 0140 194 在婚0 1532 0900 070 9420 006 丧偶3 4863 6210 960 3380 078家中人口数0 2870 1451 980 0500 143疾病稳定状态 不稳定----- 稳定-12 4652 197-5 670 000-0 542 基本稳定-5 8652 143-2 740 007-0 266患病后是否工作4 8442 0072 410 0180 180每月用药花费2 4091 0762 240 0270 161

注：R2=0.508

3 讨论

2009年中国疾病预防控制中心公布的数据显示，我国重性精神疾病患者人数已超过1 600万，其中有780多万人患精神分裂症[4]。精神分裂症属于慢性疾病，需要长期的照顾，而目前我国基层精神卫生工作重信息管理，轻心理卫生服务，康复工作滞后，社区卫生服务中心实际工作中以重点患者重要时期的阶段性监管为主，绝大部分精神卫生防治机构和社区卫生服务中心尚未开展相关康复技术，照顾患者的重担绝大多数落在患者家属的身上，对患者家庭造成沉重负担。本研究从6个维度对北京市某社区精神分裂症患者照料者的家庭负担进行分析，探讨家庭负担及其影响因素，对基层卫生保健工作者探索对慢性病患者尤其是精神分裂症患者及其家属提供良好照顾具有较好的现实意义。

3.1 精神分裂症患者照料者的家庭负担 本研究中，精神分裂症患者的照料者年龄偏大，平均年龄为(67±11)岁，主要照料者以父母(70.6%)和配偶(16.5%)为主，与以往研究结果一致[5-6]。由于精神分裂症患者在婚人数较少(仅为54.2%)，且多是婚而不育，故极少有患者子女承担照顾义务，而随着患者父母年龄的增长，患者的照顾问题将无法得到解决，这也是调查过程中大多数家属所担心的问题。

本研究还发现，照料者家庭负担在日常活动(97.2%)、经济负担(95.4%)方面最高，这是因为精神分裂症患者一般需要时刻有人看护，故对家属的日常活动限制较大；精神分裂症患者患病后大多无固定工作，所有经济开销均由家属支出，且还要维持药物治疗，故家属的经济负担较重，这与既往的研究结果一致[7]。Salleh[8]的研究表明，照料者常出现心理压力过大，23%患有神经症性障碍，50%出现神经症性抑郁，而本次调查结果显示照料者的心理健康阳性回答率相对较低，这可能是由于本次调查的照料者绝大多数(82.6%)照顾时间大于10年。有研究显示，对于照顾时间大于10年的照料者来说，由于照料者对患者的适应，其主观负担和心理应激将趋于平稳[9]。照料者家庭负担在家庭关系(87.2%)方面较高。既往研究显示，与正常家庭相比，精神分裂症患者家庭表现为低亲密度，父母对患者的情感温暖和理解显著低于正常家庭，患者由于疾病可能会有伤害家人的行为出现，对家庭关系均会产生不利影响[10]。

3.2 影响精神分裂症患者照料者家庭负担的因素 研究结果显示，照料者的婚姻状况、患者患病后是否工作、每月用药花费及疾病稳定状态对家庭负担产生影响。患病后放弃工作、每月购药花费增加会导致家庭负担加重。可能是由于照料者主要为患者父母，因此婚姻状况为已婚的照料者要比其他婚姻状况的照料者的家庭负担相对较轻，而由于大部分照料者已退休，家庭收入主要依靠照料者退休金，因此患者有无工作及药费的多少对家庭的经济负担影响很大。疾病越稳定，对减轻家庭负担的作用越有意义。调查中发现，一些病情平稳的患者日常活动基本正常，可以协助照料者做一些家务活并能外出散步，照料者不用时刻看护患者，并有一定的娱乐活动时间，可减轻照料者的家庭日常活动负担和心理负担。有研究显示，那些每天能从照顾者的角色中暂时脱离出来3 h或更多时间的人们感受到的负担比那些没有时间休息的人要轻[11]。

综上所述，精神分裂症患者照料者的家庭负担问题突出，并已成为医学、社会学、心理学等学科研究的热点问题。家庭负担不仅仅对照顾者造成严重危害，而且影响患者的治疗与康复。在调查中我们发现，大部分全科医生只针对精神分裂症患者的疾病进行治疗，未能关注到照料者的身心健康。如何有效减轻照料者的家庭负担，使全科医生与照料者更好的合作，从而为精神分裂症患者提供更好的社区康复将是下一步的研究重点。

1 赵占宏，边欣丑，陈红梅，等.精神分裂症孤独感研究现状[J].河北医药，2011，33(2)：265.

2 Whiteford HA.Australia′s national mental health policy[J].Hospital and Community Psychiatry,1993,44(10):963-966.

3 张明园.精神科评定量表手册[M].长沙：湖南科学技术出版社，1998.

4 龙海英，甄文凤，曹欣冬，等.对既往曾有肇事肇祸行为但目前在社区生活的精神疾病患者情况的调查//中华医学会第十次全国精神医学学术会议论文汇编，2012.

5 秦海兵，阮冶，周晓云，等.住院精神分裂症患者照料者精神负担的对照研究[J].长治医学院学报，2007，21(5)：336-341.

6 陈正.精神分裂症住院患者家属的心理状况及家庭负担调查[D].上海：复旦大学，2010.

7 翟金国，赵靖平，陈晋东，等.精神分裂症患者的家庭负担研究[J].上海精神医学，2006，18(4)：233-235.

8 Salleh MR.The burden of care of schizophrenia in Malay families[J].Acta Psychiatr Scand，1994,89(3):180-185.

9 何琼娜，赵宝龙，沈静静，等.城乡社区精神分裂症患者家属的家庭负担对照研究[J].临床精神医学杂志，1997，7(5)：274-276.

10 吕锋，高华，梁家国，等.精神分裂症患者家庭关系和父母教养方式的对照研究[J].中华精神科杂志，2001，34(4)：231-233.

11 Arai Y,Kumamoto K,Washio M,et al.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in Japan under the Long-Term Care insurance system[J].Psychiatry Clin Neurosci,2004,58(4):396-402.