宁养服务供给困境与对策研究

张朝林 沈月娥 贺成业

宁养服务供给困境与对策研究

张朝林 沈月娥 贺成业

宁养服务是人类死亡文明的重大成果, 也是人类文明进步的重要标志。一个国家或地区宁养服务发展的水平, 体现了她的社会文明程度。在现代化浪潮推动下, 人们的权利意识发生了根本性转变, 宁养服务遂成为社会特定群体的迫切需求, 而社会学、社会工作等参与学科在该领域的介入基本上还处于空白［1］。同时,专业服务不足, 志愿者匮乏, 死亡教育空泛, 政策能力有限, 致使贫困癌症患者社会支持陷于困境。通过立法开发整合志愿者资源, 倡导重大疾患的预防治疗兼顾, 支持社会力量参与慈善性医疗服务, 提升政策覆盖与落实, 是困破解困局的有效途径。

宁养服务；供给；困境；社会支持

宁养服务也称“临终关怀”, 是爱国商人李嘉诚出资提供的以提高贫困的晚期癌症患者生活质量、促进社会对晚期癌症患者的关怀与支持为目标。宁养服务通过社工、志愿者、义工的联合行动, 以人为本, 全人服务, 以爱心关怀、专业知识及积极态度, 为患者及其家属提供全人服务(包括身体、心理、灵性和社会上的照护), 使贫困的晚期癌症患者在人生的最后阶段能活得有意义、有尊严。李嘉诚赋予“宁养服务”为通过专业知识、爱心关怀的全人照顾,让患者在温情的祝福声中享有尊严地与亲友告别,在宁静的环境里安祥地走完人生最后之旅。

毋庸置疑, 宁养项目开展以来借助社会工作专业方法为数万贫困的晚期癌症患者送去“福音”［2］,让他们坦然面对生死, 不留些许遗憾。但是, 如同任何美好的愿望总是遥远而模糊一样, 表现在宁养服务项目内容设计与具体实施上, 社会需求与服务提供之间尚存在着很大的差距, 凸显出宁养服务的现实困境。

1 宁养服务的现实困境

1.1 生活方式任性随意, 没有防病的意识 伴随工业化加速城市化扩张, 社会生活环境向三个方向急遽变化。一是生态环境恶化, 水体被污染, 土地堆垃圾, 果蔬撒农药, 粮食靠化肥, 食品风险把“病从口入”的警告变成了现实。二是生活压力增大, 人们的工作与生活承受着来自单位、家庭、社会现实、个人追求等方面的巨大压力, 常常出现情感焦虑, 心理脆弱等亚健康特征。三是人们的归属感丧失, 不论喧闹的都市或僻静的乡村, 也不分种田做工抑或经商做官, “哪里是家园”成为天问。没有了家如同迷途的行者, 终日惶惶。与此同时, 人们的生活方式也配合着社会发展节奏快速而多变, 有的时候甚至纵情任性、随意张狂, 无视生活规律和身体的承受能力。日益恶化的生态环境、不健康的生活方式和习惯引发疾病的变异和多发, 癌症步入高发期, 患病年龄下移, 癌症人口死因比例升高。

据2008年的统计数据, 该年全球有1270万人罹患癌症, 死亡人数高达760万, 其中中国占25%。中国年死亡人口约 890万, 其中癌症患者180万,约占20.20%。预计到2030年, 全球每年新增癌症2600万例, 癌症死亡人数将达到1700万, 全世界20%的新发癌症病人在中国, 25%的癌症死亡病人在中国［4］。

1.2 非正式的支持依赖, 政策落实有不确定性 长期以来城乡分治, 财富分配制度造成城乡之间、行业之间的收入差距不断拉大。农村居民和城市中低收入者抗御风险的能力相对下降。新农合与城镇大病保险的报销比例虽有稳步提高, 但并没有从根本上解决看病贵的问题, 特别是一般慢性病报销比例偏低, 使癌末患者从这一制度中获得的好处打了折扣。农民个人包括住院补偿、大病二次补助等在内各项补偿累计封顶线4万元, 一般慢性病门诊补偿不设起付线, 补偿比例不低于30%, 封顶线不低于4000元。在国际上癌症治疗通常自付部分在15%～20%之间［5］。笔者曾问询多位宁养患者, 都说很难获得医疗救助帮助, 学界也不乏有质疑这项政策的声音。

因为医疗保障分层管理, 农民和城市体制外的居民遇到大病主要依赖非正式的支持, 因为他们享有的医疗保障政策在落实过程中有很多不确定因素,导致患者及其家属宁愿相信来自亲缘关系的帮助,而不与制度较真。

1.3 宁养服务设点少, 边远贫困地区社会需求大贫困癌症患者都是居家宁养, 需要宁养机构提供离院服务。以吉林大学第一医院宁养院为例, 服务范围为半径150公里, 无法满足偏远地区的贫困患者的需求。与中心城市相比偏远城镇和农村居民收入更低, 生活条件更艰苦, 对免费医疗指导和药物止痛更迫切。即使在服务范围内, 巨大的地理空间既不方便患者看病取药, 也提升了宁养医疗救护和宁养社会服务的成本。乐山镇患者 Z 女士付不起每周往返长春的取药路费, 家人忍痛放弃, 让生命在疼痛和无奈中结束。双阳区鹿乡镇杨烧锅屯患者W说, 对俺农民, 有病拖一拖, 痛了就忍一忍, 小病还能看起,遇到这病(癌症)钱从哪里来呢？［6］

1.4 社会提供的服务数量少, 义工亟待专业规范化经济可持续发展要求有一个健康的公民参与的社会环境。政府职能转移, 从服务产品的生产方变为服务购买方, 社会成为服务提供者。基于这一认识, 非企业的社会服务机构利用其专业优势将获得前所未有的参与社会建设和管理的机会。但是受制于政治经济文化等诸多因素的约束, 社会机构发展缓慢, 专业化成为发展的软肋, 不仅无力回应居民的需求, 甚至缺乏生存的能力。主要问题有二, 一是社会机构数量少、规模小、专业起点低、管理不规范。二是服务能力弱、服务意识差。在宁养领域中提供服务的社工, 普遍存在理论与实践不能统一, 解决具体问题能力和社会动员能力弱, 缺少服务的规划性, 临时思想严重。义工队伍组织平台少, 与需求者缺乏信息交流通道, 来源单一, 流动性大, 培训难度大成本高, 使用效率低。

2 应对困境的建议

2.1 提倡“预防为先、治疗在后”的健康理念 公民享有公共医疗福利的权利, 不能停留在纸面上, 要制定并实施检查、可评估的具体措施。对于任何原因导致的环境污染都不能姑息, 对于时疫与传统的不良生活习惯要给予积极预防和引导, 建立统一高效的疾病预防机制。积极提倡预防在先、治疗在后,全民参与, 快乐幸福的健康理念。为此, 一要定期开展公民健康检查, 了解公民健康状况, 及时发布健康信息指南, 培养公民健康意识, 建立公民健康档案,实现病因预防。二是建立健全预防——治疗——康复体系, 积极推进“病因预防、早期识别、积极评估、控制疼痛”的防治目标 (世界卫生组织, 2000), 有针对性的开展生命关怀教育和死亡教育。

2.2 建设政策落实监督机制, 提高制度性支持效率癌末患者及其家庭的生存与发展是民生工程, 与之相关的政策, 缺乏的应迅速制定到位, 已有的应强化落实, 让其产生效益。首先让用户了解政策, 使其成为政策的受益者。其次让用户了解公民的权利义务,通过政策明确应该或者不能享有哪些福利待遇。三是监督政策落实, 别让政策睡大觉, 或者成为一小部分人的专有福利。

以医用吗啡消费量为例, 有研究表明, 2001年和2002年我国人均医用吗啡消耗量为0.160 mg和0.195 mg, 而发达国家的人均消耗量为24.00 mg和24.21 mg。这些数据足以说明我国中重度疼痛的患者并未得到充分止痛治疗。原因可能有：政府对癌痛控制计划适用范围较窄如人数少, 剂量轻, 国家麻醉药品管理政策在基层落实不够、供货渠道尚不通畅、对“消除癌痛是基本人权”认识不足、对吗啡恐惧、处理癌痛知识和技能不足以及止痛药物治疗存在费用问题。

2.3 引导民间力量兴办慈善, 形成多元宁养服务格局 长春地区能提供宁养服务的除公办各级医院里的宁养项目外(低保患者享受免费或低费止疼药物),来自民间的慈善机构仅有吉林大学第一医院宁养院。由于城乡社会保障具有不对等、区别化, 政府提供的宁养服务收费高, 化疗周期长。城乡贫困癌症患者没有能力承受公办医疗服务, 而吉林大学宁养院受时间、空间、能力等方面的限制难以满足社会需求。政府可以积极引进民间力量, 提供政策便利, 创新取药供药管理制度, 引导其参与慈善性的宁养服务。如果创新了取药供药管理制度, 延吉、白山、白城分别建立宁养分院便成为可能。如此, 在全省范围内形成公办和民办互补、付费和免费共存、三地共同覆盖不留死角的宁养服务网络。

2.4 完善公民义务服务立法, 建立稳定有效的义工队伍 社会工作介入宁养服务, 既为社会工作本身开辟了新领域, 也为癌症患者提供了新的交流和服务方式。长春市是教育大市, 也是老工业基地, 拥有丰富、稳定和高质量的的义工资源。具体做法, 一是为义务服务立法。政府有责任对市民, 尤其是对在读大学生社会义务服务进行立法, 明确规定大学生义务服务时数、方式、评价标准、奖惩制度。二是开展义务服务宣传。李嘉诚基金会全国宁养服务活动倡导宁养理念进校园、进社区, 引导学生和居民关爱社会, 服务社会, 善待他人, 尊重自己。长春工业大学“颐心宁养协会”开展的宁养服务系列活动引起学生的关注。三是主流媒体应广泛宣传义工活动, 营造助人自助的社会氛围, 引导人们理解并支持志愿者的选择。唯有此, 才能以己之力助他人, 以群体之力铸造和谐幸福社会。

［1］本文系《宁养服务社会支持现状与模式选择——来自长春市的调查报告》一文的节选, 全文2万余字.［2, 3, 6］数据均来自张朝林“宁养服务社会支持调查”核心数据(城市卷)、(农村卷)、(网络成员卷).

［4］张涛, 张建新.中国癌症死亡人数占全球1/4 发病呈年轻化趋势.《瞭望》新闻周刊2010年06月21日.

［5］王传庆.我国的癌症康复与姑息治疗.健康网, 2009-04-06.

R323

A

1674-9308(2014)01-0131-03

10.3969/J.ISSN.1674-9308.2014.01.077

本文系教育部文科一般项目课题, 沈月娥：《宁养服务社会支持网络建构研究》2012；教育部文科一般项目课题, 张朝林：《宁养患者社区照顾机制建构研究》2013；教育部春晖项目课题, 张朝林：《宁养患者社区援助机制建设研究》2013

130012 长春工业大学社会学系