银屑病病耻感的相关研究进展

王丹丹 喻思红 朱开梅

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银屑病病耻感的相关研究进展

王丹丹 喻思红 朱开梅

近年来，国内外研究发现病耻感严重影响患者的生存质量和社会心理健康，已经成为一个不容忽视的社会问题。本文就患者病耻感的影响因素及其相关研究做一综述。

银屑病病耻感

银屑病病因不明、病程长、复发率高。全球范围内约有2%的人群受到银屑病的影响。11984年我国银屑病发病率约0.123%，22008年发病率0.47%，3这表明我国银屑病的发病率有逐渐升高的趋势。银屑病不会对患者的生命构成威胁，但其病情反复发作、迁延不愈、病情逐渐加重以及瘙痒等给患者带来痛苦的同时，可被他人观察到的皮肤损害以及严重程度使患者有着强烈的病耻感。本文就银屑病病耻感以及相关研究做一简要综述。

1 病耻感

病耻感(stigma)来源于古希腊。原意是“烙印”，现代社会心理学中，病耻感是指一个人因具有某种不同于他人的生物或社会特征，而使他感到羞耻及交往受到威胁的感受。“疾病病耻感”简称“病耻感”，是因为患有某种疾病而使人们感到耻辱的内心感受。“病耻感”和“歧视”属于2个不同的概念。前者侧重于患者的病感体验和患病后的内心感受，后者包括他人对患者的歧视即“社会歧视”和患者的“自我歧视”。4

皮肤问题仅仅是问题的最表面，5人们对银屑病患者异样的眼光、误解、评论和排斥等，给患者带来很大的社会心理伤害。研究发现与其他皮肤病相比，银屑病因其皮肤损害严重破坏了自身形象，患者有着更加深刻的病耻感。

2 银屑病病耻感的测量工具

2.1 银屑病患者病耻感体验问卷(feeling of stigma of psoriasis，FSQ) FSQ是由英国人Ginsburg和美国人Link以100例银屑病患者为基础研发的，用于检测银屑病患者病耻感的自评问卷，在研究中被证实具有良好地内部一致性和折半信度。6该问卷有33个条目和6个维度，即对被拒绝的担心、感到有缺陷、对他人态度的敏感、内疚和害羞、积极的态度、隐匿病情等，另附加2个条目测量“银屑病所致的绝望程度”。总分是33～198分，得分越低表明患者的病耻感越高。FSQ被广泛应用于西方病耻感和绝望的研究，具有良好的信效度；并证明了其在不同人群和不同文化背景下的可用性，目前是应用最广泛的银屑病患者病耻感的测量工具。7

FSQ中文修订量表是测量我国银屑病患者病耻感的有效工具。量表包括27个条目和4个维度，即被拒绝、敏感和瑕疵、态度积极、隐藏。总分27～162分，分数越低，病耻感越重。各分量表和总量表Cronbach'sα系数在0.73～0.90之间，分量表与总量表的相关系数在0.385～0.853之间，表明FSQ中文修订量表具有较好的内部一致性和较好的信度。

2.2 皮肤病体验问卷(questionnaire on experience with skin complaints，QES) QES是由德国人Schmid－Ott以FSQ为基础编制的，用于测量皮肤病患者病耻感和生活质量，评价慢性皮肤病对患者社会和心理方面所造成的压力。该问卷共38个条目和6个维度，即皮肤症状的干扰和自尊、外观及其所致的退却、被排斥和贬低、镇静、隐匿及被拒绝的体会。研究证实，QES是检测皮肤病病耻感的经济可靠的研究工具。8

3 银屑病患者病耻感相关研究

3.1 银屑病患者的病耻体验及危害 Philip等9研究127例银屑病患者，有超过半数的患者因为皮肤受损感到窘迫和害羞，另有很多患者在公共场所遭受过歧视或被拒绝。晏晓颖和何国平11采用随机抽样的方法，使用病耻感问卷对湖南3家医院的144例银屑病患者调查，结果发现银屑病患者有着较高的病耻感(89.44±16.08)，其中有62.2%皮肤出血和60.4%皮肤受损在暴露部位的患者有过被拒绝的经历。

病耻感对银屑病患者的危害极大。患者在就业、工作、日常生活中受到歧视、拒绝和排斥，使患者感到羞辱、自卑、自尊心下降，严重影响到患者的生活质量、社会交往、疾病的治疗和康复。

3.2 银屑病患者病耻感的影响因素 研究证实，10，11影响银屑病患者病耻感的因素有人口统计学因素、疾病本身的因素及患者的生活经历因素，例如性别、年龄及发病年龄、受教育程度、病程长短、皮损部位、症状(出血和瘙痒)、疾病的严重程度、被拒绝的经历、参与社交活动、住院治疗的经历、应对方式等，可能是影响银屑病患者病耻感差异的原因。

3.3 银屑病患者病耻感的相关研究 有研究报道病耻感对银屑病患者的生活质量、社会交往及治疗依从性有影响。Vardy等12研究提示，病耻感在疾病严重程度对生存质量的影响中起着中介作用；病耻感增加导致疾病严重度增加，而病耻感增加与患者生存质量的下降有关；另有研究9经过回归分析发现病耻感能够解释生存质量变化的39%。宴晓颖等13在研究银屑病患者生活质量影响的路径时，发现疾病严重程度可以直接影响患者的生存质量，也可通过病耻感间接作用于生存质量；应对方式通过影响患者的病耻感，间接影响生存质量。“屈服”增加患者的病耻感，“回避”降低患者的病耻感。由于暴露部位皮肤的损害，多数银屑病患者在出入公共场所时感到羞耻和尴尬。这种病耻体验直接影响到患者的社会行为，工作就业及寻求帮助的能力，使患者人际关系紧张、社交敏感，易生自卑心理。14邵娟4在研究病耻感对患者的治疗影响时，指出患者的病耻感与失落感之间存在明显的相关(相关系数0.5～0.68)，而失落感会导致患者治疗依从性的降低。如拒绝皮肤换药、不接受阳光、UVB等物理治疗，导致皮损面积扩大，出血加重，患者的病耻感进一步加重，形成恶性循环严重影响整个患病过程。

以上关于银屑病病耻感的研究，虽然在研究方法、研究对象的选择上不完全相同，研究结果也存在诸多差异，但都证实了银屑病病耻感的普遍存在，并受到多种因素的影响。病耻感严重影响到患者的生活质量、工作、社会心理、治疗依从性，必须研究和探讨有效的措施降低患者的病耻感。

4 降低银屑病患者病耻感的措施

4.1 认知－行为疗法 银屑病患者既要面对他人的歧视、排斥和误解，又要与疾病带来的羞辱体验做斗争。Richards等15提出对银屑病患者除了药物治疗外，还应进行心理治疗特别是认知－行为治疗。其内容包括指导患者对病情自我评价、纠正患者对疾病的错误认识、改变患者不能接受自己患病的观念等。其研究证实认知－行为疗法可以有效降低银屑病患者的病耻感和社会心理压力、缓解患者的病情、提高患者的生存质量。

4.2 认知教育和健康促进 其内容主要包括个别指导、文字教育和集体交流，例如科普读物和宣传册、板报、健康教育网站、学习班、病友座谈会等。有研究16发现，接触可以减少患者的病耻感和公众的歧视态度。

5 银屑病病耻感相关研究存在的问题及展望

病耻感是一个涉及心理、社会、医学等众多学科的复杂问题，目前国内外对病耻感的研究主要在精神疾病、结核病、癌症、弱视、瘫痪、肥胖症、传染病(乙型肝炎)、性病(艾滋病)、麻风等方面，对银屑病患者病耻感的研究极其有限；目前我国约有650万银屑病患者，关于患者的治疗方法和发病机制的研究较多，但是有关病耻感、影响因素及后果的研究甚少，并缺乏有效的干预措施。因此关注我国银屑病患者的病耻感，探索并制定行之有效的干预措施，对于广大医务工作者任重而道远。

1 Traczewski P，Rudnicka L.Briakinumab for the treatment of p laque psoriasis.BioDrugs，2012，26(1):9－20.

2全国银屑病流行调查组.全国1984年银屑病流行调查报告.皮肤性病，1989，11(1):60－71.

3 Ding X，Wang T，Shen Y，et al.Prevalence of psoriasis in Chin:A population－based study in six cities.Eur JDermatol，2012，22(5):663－667.

4邵娟，陈树民.银屑病与疾病耻辱感.中国麻风皮肤病杂志，2007，23(5):419－422.

5 Gupta MA，Gupta AK，Watteel GN.Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychological morbidity:index of the stigma experience in dermatologic disorders.Cutis，1998，61(6):339－342.

6 Ginsburg IH，Link BG.Feelings of stigmatization in patients with psoriasis.JAmerican Academy Dermatol，1989，20:53－63.

7Brown SA.Factor and measilrement ofmental illness stigma:a psychomertic examination of the Attribution Questionnaire.Psychiatr Rehabil J，2008，32(2):89－94.

8 Schmid－Ott G，Jaeger′B.Dimensions of stigmatization in patientswith psoriasis in a questionnaire Oil experience with skin complaints'.Dermatology，1996，193(4):304－310.

9 Philip J，Mease M，Alan Menter.Quality－of－life issues in psoriasis and psoriatic arthritis:outcome measures therapies from dermatological perspective.JAm Acad Dermatol，2006，54(4): 685－704.

10宴晓颖，何国平.银屑病病耻感及其影响因素研究.中国现代医学志，2011，21(2):295－298.

11宴晓颖，何国平.银屑病患者耻辱感研究进展.中国实用护理杂志，2010，26(11):50－52.

12 Vardy D.Besser A.Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients.Br JDermatol，2002，147(4):736－742.

13晏晓颖，曹碧云，钱耀荣，等.生理心理和社会因素对银屑病患者生活质量影响的路径分析.广东医学，2010，31(20): 2656－2658.

14孙振晓，孙波，于相芬.银屑病与心理社会因素和社会功能损害.中国行为医学科学，2007，16(10):959－960.

15 Richards HL，Fortune DG，Main CJ，et al.Stigmatization and psoriasis.Br JDermatol，2003，149(1):209－210.

16 Picardi A，Mazzotti E，Gaetano P，et al.emotional regulation，and exacerbation of diffuse plaque psoriasis.Psychosmatics，2005，46(6):556－564.

(收稿:2013－12－01)

Stigma of psoriasis

WANGDan-dan，YU Si-hong，ZHU Kai-mei.Nursing School ofWuhan University，Wuhan，430000

In recent years，stigma has become a social problem because it seriously affects the quality of life and mental health of psoriasis patients.this paper summarizes the influencing factors and researches on the stigma of psoriasis.

stigma of psoriasis

武汉大学HOPE护理学院，430000