谁来照料我中国如何应对阿尔茨海默病挑战

□本刊记者 陈广晶

▲医院里候诊的老人/本刊记者 赵一帆 摄

过去的三十年是中国飞速发展的三十年，也是中国社会老龄化加剧的关键时期，困扰全世界的顽疾——阿尔茨海默病（老年痴呆症），正日渐成为越来越多中国家庭的梦魇。经济尚不发达，机构照料资源不足，家庭照料人员趋于老龄化……处于发展关键期的中国如何面对来势汹汹的阿尔茨海默病？什么是中国家庭负担得起的照料方式？国家和社会各界已做了哪些努力？国际上有哪些可借鉴的经验？日前相关专家和机构负责人就这些问题谈了自己的看法。

照料压力已成世界问题

国际阿尔茨海默病协会（ADI）是由全球79个阿尔茨海默病团体组成的国际联合会，以改善全世界阿尔茨海默病患者及其家庭的生活质量为宗旨。2013年9月，该协一年一度的《世界阿尔茨海默病报告》发布会首次在中国召开，2013年报告的主题是“严重匮乏的阿尔茨海默病照料者”。ADI执行董事Marc Wortmann在会上介绍，2010年全世界的阿尔茨海默病人口有3600万，在接下来的20年里这个数字会攀升为6600万，到2050年将超过1.15亿。已有的数据显示，仅2010年全球阿尔茨海默病耗费的成本已超过6000亿美元（包括医疗成本和非医疗成本以及非正式家庭照料成本），占全球GDP（国民生产总值）总额的1%，相当于一个中等发达国家全年的GDP；对比养老院照料，家庭照料可能更经济实惠，现在33%的中国、印度和拉美国家的照料者放弃工作或者减少工作时间来照料患者。这一疾病对于任何国家都是非常大的压力。

国内的调查显示，截至2012底，我国老年人口1.94亿，阿尔茨海默病患者800万～1000万，其中约一半的患者需要照料（随着时间的推移，另一半人也会有这种需求），而目前全国可用于老年照料的医院床位不到200万，很多养老院并不接受阿尔茨海默病患者，专业机构照料根本不能满足需求。

WHO/北京精神卫生研究和培训中心主任、北京大学精神卫生研究所记忆中心主任于欣说：“中国是人口大国，在这样一个国家里谈论这样一个庞大的病人群体（阿尔茨海默病人群）如何照料的问题，是一个非常大的挑战。”

努力推动家庭照料

中国老年痴呆协会（ADC）主任王鲁宁说，对于中国这样一个发展中的，经济尚不发达的国家，家庭照料目前是一个比较合适的方式。

成立于2001年的中国老年痴呆协会（ADC）是ADI在中国的唯一成员。2010年，该协会组织设立了以家庭照料为主的桑榆晚晴奖，以鼓励促进阿尔茨海默病的居家照料。ADC主任王鲁宁说，桑树和榆树是中国最常见的树木，代表着乡情和亲情，不管走多远只要看到这两种树就会想到家庭。中国人都有落叶归根的习俗，人晚年的时候更依附于家庭和亲人。

据王鲁宁介绍，参加“桑榆晚晴奖”的评判需要符合三条标准：首先这个家庭、这个照料者甚至于包括一些早期的患者本人，他们都能够勇敢地面对这个疾病，可以说出自己患了阿尔茨海默病，或者家里有这样的病人，能面对现实、克服羞耻感；第二，他们能够在得病以后积极地进行科学、规范的治疗，寻求科学的、规范的治疗途径；第三，患者的家人能够非常细致地照料病人，自始至终都能够体现对病人的关爱，始终不离不弃地照料患者。截至2013年，已有25个家庭获此殊荣。全国人大原副委员长何鲁丽、ADI的主席和执行董事都曾参加过这一奖项的颁奖仪式，获奖家庭的故事在主流媒体多次播放。现在已经有越来越多的家庭愿意把他们在照料阿尔茨海默病患者过程中的经验和体会拿出来分享。

早诊断是关键一环

王鲁宁告诉记者，对于阿尔茨海默病，要想能够延缓病情的发展，使患者的生存质量得到提高，早期诊断是非常关键的一环。但是实际上很多患者要到中期甚至出现走失、迷路或者精神行为等，严重影响了家庭生活才会就诊，延迟期要在5年左右。总体来看，患者从出现轻微记忆力减退等症状到家属送他们到医院就诊一般需要3～5年时间。

即便在澳大利亚这样的发达国家延误期也在3年左右。澳大利亚阿尔茨海默病协会前主席，国际阿尔茨海默病协会理事杨添福（Robert Yeoh）认为这主要是因为每位医生对阿尔茨海默病的看法不一样。

为提高国内阿尔茨海默病早期诊断能力，北京大学第六医院发布了阿尔茨海默病相关指南，并组织阿尔茨海默病的教育培训、专业人员的提高班，为医生们提供阿尔茨海默病的诊断识别技能，从2005年开办培训班至今，他们建立的研究网络已覆盖了全国主要的城市。

培训也涉及社区的保健医生和基层组织。WHO/北京精神卫生研究和培训协作中心主任、北京大学精神卫生研究所记忆中心主任于欣说：“初级保健的主要使用者都是老年人，在北京大概80%以上的社区卫生服务中心长期就诊者是老年人。如果让这些社区保健医生能够对阿尔茨海默病的早期识别有一定的知识和能力的话，做出诊断的时间就会大大缩短。”

在中国，居委会干部是非常重要的力量，因为他们对社区生存的老年人的了解非常详细，北大六院也为他们提供了培训的资料，包括如何在社区中进行记忆筛查、记忆体检的标准等。

于欣说：“这样的事情在任何一个专业机构，比如教学医院或者三级医院都可以做到。如果全国几十家机构可以做跟我们差不多的事情，局面就不会是现在这样，会有很大改观。”

保证清洁有助于克服病耻感

北京市寸草春晖老年心理服务中心是为老年人提供心理热线、科普讲座、心理咨询、宣传推广、志愿服务的社会公益机构，2013年“全国敬老文明号”获得者。该中心主任杨萍介绍了阿尔茨海默病照料的经验。

首先，杨萍建议只要是确诊的患有阿尔茨海默病的老人，一定要带一个身份证明，可以是卡片，也可以是手环，一旦走失或迷路，可以联系到相关的人；二是注意饮食营养，因为对记忆力衰退的患者而言饮食照料是核心；三是个人清洁，失能会给痴呆老人的清洁带来很多的麻烦，但保证清洁对患者心理、生理各方面都很重要，对减少患者的病耻感也有很大帮助；第四是日常运动，得了阿尔茨海默病是不是要呆在家里面防止走丢？这是一个特别禁锢的传统的观点，是不好的习惯，应该鼓励老人做日常的运动。该中心在个案处理中，会根据患者的个性需求来提供服务。关注每一个老人的个性需求，关注家庭的需求是特别重要的。这种个案处理中更多的是可延缓病情发展的训练，如记忆力的训练等。此外，还有从社会工作者的角度提供建议，如他需要休息的时候是不是可以跟进、需要帮助的时候是不是可以帮助解决所有的困扰和问题等。

对于照料者，该中心提供的主要是基础技能的培训和训练，包括阿尔茨海默病药物使用方面的专业知识，如老人服用药物有什么不适或者是药量够不够；掌握阿尔茨海默病患者微小的变化，及时发现患者病情的改变，这也是专业的知识培训的一方面；照料者的自我调整的能力也是非常重要的基础技能。

给照料者更多的支持

阿尔茨海默病的家庭照料者需要更多的支持，包括心理的支持和专业的辅导，有了这些支持他们才能给老年人提供持续的高质量的服务。否则很容易放弃。有的人想干脆把患者送到医院或养老院，有的人甚至想到了自杀。于欣说，很多人都会有放弃的想法，因为照料阿尔茨海默病患者，特别是到中晚期的患者，真的是非常痛苦、非常劳心劳力的事。照料者的健康状况往往不太好。记忆健康360工程项目办公室主任洪立说，目前至少70%以上的家庭照料者都是配偶，他们的年龄都很大，很多人都已经开始生病了，健康和精神状态都很不好，甚至有很多照料者会被误认成患者。

杨萍认为，小组训练也是非常必要的。小组对照料者来说是一个特别好的支持体系，在小组训练中，照料者可短暂地休息，由社工或者是其他老年志愿者来照料患者。训练主要有四个方面：一是心理辅导，减缓他们的压力；二是技能训练，随着老人病情的不断恶化，需要的技能会越来越多，不仅有生理上的还有心理上甚至社会学方面的，技能的训练要不断跟进；三是减压训练；四是对照料者的经验分享和相互交流。杨萍特别强调，照料者之间所能提供的相互支持远比观察者给出的更重要，专业知识在实际操作中遇到的问题，在他们之间会得到有效的解决。

国际上好的照料经验

在专业机构的环境设计方面，Home Instead Senior Care 首席运营官David Banark说，无论是在家里还是在机构接受照料，阿尔茨海默病人的生活环境都要谨慎设计，美国的一些机构会在患者居住的空间外设一个记忆壳，比如在门框旁边放置患者爱人的照片、老照片和容易引起他们回忆的照片。

杨添福（Robert Yeoh）博士认为，阿尔茨海默病患者的照料中，安全是非常重要的，尤其对于专业照料机构。首先要确保餐饮设备和设施安全，比如炉灶要有自动开关功能等。还要确保房间整洁，不能杂乱，要避免物体坠落，因为坠落下来的东西很可能是患者最不想看到的。墙面的颜色也需要注意，如果地面和墙的颜色一样，他们就会无法分辨二者，从而把东西放错地方或者产生位置的错觉。有的患者有视觉障碍，可能找不到厕所，所以，在室内厕所的门口要设一个非常大的牌子，告诉他们这里是厕所。此外，杨博士强调，高层建筑不适合阿尔茨海默病患者居住，因为每次电梯门打开，可能就会使他们想回家，会造成很多行为方面的问题。

在细节上，保柏（中国）副首席代表张岫屏提出，专业机构在照料中应注意加入一些人文关怀。在晚上休息的时候，如果照料者还穿着制服，可能使阿尔茨海默病人出现过激行为，如晚上安静不下来，刚把他们安置在床上，过一会儿他们又下来了，很容易摔倒，造成骨折或其他外伤。所以照料者在帮老年人洗漱后，也要换上睡衣，这样他们就知道应该睡觉了。

政府支持力度在加大

2013年9月13日国务院正式发布了《国务院关于加快发展养老服务业的若干意见》。中国社会福利协会副会长兼秘书长冯晓丽认为，这一文件提到了三个非常关键的问题：养老服务递送，人才培养，以及如何鼓励专业机构、社会力量、国际领域的专家和机构快速进入到养老服务业中来。

在养老服务递送方面，文件提到鼓励对营利性的养老机构减免税收，对非营利性养老机构给予全面的支持，包括用电、用水、用气、土地和资金支持等。文件还特别提出，境外资本举办养老机构享有同等的税收优惠政策。

在人才培养方面，文件提到要完善人才培养和就业政策，特别提出要加快老年医学康复护理、营养等方面的专业教材的编写，要充分发挥开放大学的作用，开展继续教育和远程教育，鼓励院校和养老机构共同联合举办实训基地，而且今后国家还要给予补贴。文件还提到要鼓励公益慈善组织支持养老服务，要积极培育发展为养老服务的公益慈善组织，要支持探索建立老人参与志愿互助服务。

冯晓丽说，这些都是非常好的信息，这是鼓励服务队伍的壮大，在这份文件的支持下，现在从事阿尔茨海默病服务的医务人员、大专院校、企业、机构今后都会有更好的发展空间。此外，在促进服务、改善服务、培养骨干队伍、改善阿尔茨海默病老人的生活境遇方面，提高他们的生命质量等方面，国家的政策也将会给予很好的支持。

全国老龄委办公室副主任吴玉韶说，随着社会的发展和人均预期寿命的延长，老年人疾病特别是失能的风险越来越大，老年人的健康问题，特别是阿尔茨海默病问题，不仅仅是老年人的问题，更是严重的社会问题，会带来财政、健康服务、照料三方面的压力。为此国家也在不断完善政策，《关于加快养老服务业的若干意见》已经提出了非常振奋人心的目标。最后，他说，总体上看，现在我国养老服务业、健康服务业面临着很大的困难，差距也很大，但是也非常有希望！