《世界残疾报告》的架构、方法与应用意义①

2013-05-25 00:36邱卓英
中国康复理论与实践 2013年10期
关键词:世界卫生组织残疾残疾人

邱卓英

·专题·

《世界残疾报告》的架构、方法与应用意义①

邱卓英

本研究系统分析了《世界残疾报告》发展的背景与过程以及理论架构和主要内容,强调了残疾问题既是一个人权问题也是一个发展问题。该报告总结了世界范围内残疾和康复发展的现状与基本经验,并提出了相关的政策建议。本研究就在残疾人工作中实施《世界残疾报告》提出了相关政策建议。

世界残疾报告;国际功能、残疾和健康分类;社区康复指南

[本文著录格式]邱卓英.《世界残疾报告》的架构、方法与应用意义[J].中国康复理论与实践,2013,19(10):901-904.

《残疾人权利公约》[1]是国际社会有关残疾人权力与发展的重要文件,为了促进《残疾人权利公约》的履行,并为当代国际社会有关残疾人生存与发展状况提供科学的分析证据,2011年6月9日世界卫生组织和世界银行共同发布首份《世界残疾报告》[2],该报告详细分析了全球残疾人面临的各种障碍,提出了增进残疾人健康和福祉的一系列政策性建议。报告的发布对在世界范围内认识残疾问题,开发相关的政策以及改善残疾人的状况均具有十分重要的指导意义。笔者作为《世界残疾报告》国际编委之一,参与了报告编撰和审稿的全过程,并于2011年6月9日应邀出席了在纽约联合国总部举行的报告发布会和研讨会。我们在参与《世界残疾报告》中文执行摘要版本审校的基础上,获得世界卫生组织授权翻译《世界残疾报告》国际中文版本,并于2013年6月19日在北京正式出版发行。这是有关机构和专家合作的成果,也标志着《世界残疾报告》在中国以及使用中文的国家和地区的应用进入了新的阶段。

本研究将在分析报告的主要架构与内容的基础上,就应用报告的相关政策建议,提出相关研究发展建议[3]。

1《世界残疾报告》产生的背景与意义

1.1报告产生的背景与国际中文版本的翻译出版

世界卫生大会通过的58.23号决议《残疾,包括预防、管理和康复》[4]要求世界卫生组织总干事长根据可获得的科学依据编写一本《世界残疾报告》。根据决议要求,世界卫生组织与世界银行共同完成了全球第一部国际性的《世界残疾报告》,读者群定位于政策的制定者、实践者、研究人员、学术机构、发展机构以及公民社会。

报告的目的是为政府和公民社会提供综合性的有关残疾问题重要性的说明,并且基于最佳的科学信息,对相关的反馈进行分析;在此基础上,报告基于这些分析为国家和国际层面的行动提出政策性建议。

世界卫生组织和世界银行作为秘书处参与了整个过程。为编写该报告,成立了顾问委员会和专门的编委会,整个编撰过程历时3年。编委会专家经过多次讨论后,确立了报告的主要内容提纲和章节目,相关的撰稿人(该领域世界著名的专家)根据编委会所提出的章节目和内容要求,撰写各章节或段落,完成后由来自世界各国的著名专家共同讨论,并提交编委会。全球有近380位来自不同行业和不同地区的专家,为报告撰写了文字材料。为了尽量反映残疾人士的观点,一些著名的残疾人士和专家作为作者或者专家参与了这个过程。

报告草稿完成以后,由世界卫生组织的区域办公室组织区域的专家进行评估讨论,这些专家包括学术界政策的制定者、实践者和残疾人士。所完成的各章节由编委会根据人权标准以及最佳的可获得的科学证据进行修改,然后发给外部的专家审核,这些外部的专家包括残疾人组织的代表。最后,由世界银行和世界卫生组织审核完成。

报告中所提出的建议可以实施到2021年。届时,世界卫生组织总部的暴力、损伤预防和残疾部[5]将对这份文件进行评估审核。

笔者作为国际中文版本的国际编委之一,参与了本书编撰的全过程,向世界卫生组织出版社申请中文版本的翻译出版版权,并经过世界卫生组织对翻译样稿与参与翻译人员资质审核后获得该书的国际中文版版权。

中国残疾人联合会对本书的翻译给予了指导和支持。我们成立了组织委员会和专家委员会,组织国内外相关学科领域的著名专家翻译完成了报告中文版,再由编委会相关专家对翻译稿做了文字和内容审核。为了提升报告翻译的质量,我们还邀请了参与该报告世界卫生组织东南亚及西太区同行审议的专家李常威教授、黄晓琳教授、邱卓英教授和卓大宏教授对相关章节翻译稿做了审定工作。以Sheila Purves女士为首的香港复康会同仁参与了相关的工作。世界卫生组织康复合作中心(广州)和世界卫生组织康复协作中心(香港)也参与了相关的工作。本书的执行主编Alana Officer女士和Rachel Mackenzier女士为报告中文版本翻译出版提供了支持、指导和协助,世界卫生组织知识管理与共享司Wang Cavallanti Jing女士为本书的出版做了重要的贡献。

1.2报告的主要特点

1.2.1《世界残疾报告》是国际社会第一部基于证据和科学研究发布的有关残疾与发展的报告 《世界残疾报告》是第一部基于证据和科学研究而产生的国际性报告,它运用人权方法和发展方法,分析了残疾人士作为社会的脆弱人群被社会边缘化以及服务不周的严重程度[3]。报告将残疾问题作为一个人权问题,分析了残疾人面临的主要障碍。

1.2.2《世界残疾报告》是实施联合国《残疾人权利公约》和制订与完善残疾相关政策的工具 联合国《残疾人权利公约》提出了残疾人事业发展的指导原则。《世界残疾报告》根据这些原则,全面考察分析了各国残疾人事业发展的状况,分析了不同国家在不同领域的经验,并提出了今后发展的建议,为我们实施《残疾人权利公约》提供了工具,是各国开发残疾相关政策和制定残疾发展计划,评估政策和计划实施效果的重要参考文献。

1.2.3《世界残疾报告》为开展残疾问题相关研究的重要参考文献 《世界残疾报告》根据《残疾人权利公约》的原则,运用《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)有关残疾的包容性模式,在全面分析残疾问题及其产生影响的基础上,构建了认识残疾和研究残疾问题的国际性的理论架构与方法,并提供了大量的研究案例,为我们认识国际社会有关残疾研究发展的状况,进行跨文化的比较研究以及开展基于证据和科学方法的残疾研究提供了新的研究范式与证据。

2《世界残疾报告》的理论架构与主要内容

2.1报告的主要理论依据与内容架构

根据联合国《残疾人权利公约》精神和ICF对残疾和功能障碍的分类,报告编委会构建了涵盖从认识残疾到残疾相关服务领域的架构[3,5]。

依据《残疾人权利公约》的架构,根据ICF有关人类功能分类的基本维度和内容,对残疾人发展状况作了系统全面的分析,并通过理论和案例说明在各国采用的可能解决方案和方法,在此基础上,提出了残疾发展的政策性建议。

整个报告可以分为三个部分。第一部分:第一、二章讨论了理解残疾和残疾人现状;第二部分:第三至八章涉及残疾人主要服务领域,包括卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等发展状况;第三部分即第九章提出整体政策建议。见图1。

图1 《世界残疾报告》架构

2.2《世界残疾报告》的核心内容

2.2.1残疾模式和残疾统计 根据公约有关残疾的定义与残疾统计的要求,报告采用ICF模式[6],将残疾(disability)定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限在内的概括性术语。残疾指的是有某些健康状况的个体与个人因素和环境因素之间相互作用的消极方面。报告明确确认了残疾的差异性[5]。根据《残疾人权利公约》,明确提出残疾问题是人权问题。残疾人的发展主要关系到联合国千年发展目标的实现,建议各国采用包容性发展的方法促进残疾人的发展[7]。

报告讨论了残疾的测量、残疾的流行率、健康状况的统计分析、环境状况的统计分析、残疾与贫困、服务和协助需求、残疾的花费以及相关的政策建议。在残疾的测量上,报告倡导各国运用ICF方法[8]定义残疾,进行残疾测量,提升残疾调查统计和测量标准化水平[9]。

根据世界健康调查所做出的统计分析,全球有超过10亿人患有某种形式的残疾,约占世界总人口的15%,而过去的估计是残疾人只占全球总人口的10%。残疾人比例提高是由于人口老龄化和全球慢性疾病增多。在残疾人中,有1~2亿有着极为严重的功能性障碍。今后的残疾统计中建议:①全面采用ICF方法;②改善各国残疾统计数据;③改进各统计数据的可比性;④要开发适宜的研究工具。

2.2.2残疾与发展 报告全面分析研究了残疾人在卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等领域的发展和接受服务的基本状况,分析了在这些领域残疾人所面临的主要障碍以及消除障碍所采取的政策和技术以及相关的服务措施。

在卫生保健领域,报告讨论了残疾人的卫生健康现状和如何解决卫生保健中的障碍,第一次明确了卫生保健服务是消除障碍的重要成分。解决残疾人在卫生保健中的障碍的主要政策建议包括:①改革现有政策法律(可及性、可支付性、可用性、质量);②解决资金和改善可支付性;③解决服务提供障碍;④解决人力资源障碍;⑤填补数据和研究空白。

在康复领域,报告主要讨论了康复内容与方法以及如何解决康复障碍。报告引用ICF研究成果[10],倡导现代康复流程,并对康复医学的基本内容作了新的界定,讨论了康复治疗辅助技术、康复环境以及康复服务。报告提出的解决康复障碍的主要政策性建议包括:①改革政策法律和服务系统,建立国家的康复计划;②建立康复资助机制;③扩大康复的资源,包括扩大教育和培训、对现有卫生保健人员的康复训练、建立培训能力、改革培训内容、招募和培训康复人员;④拓展和去中心化的服务提供体制,协调开展多学科康复,基于社区提供康复服务;⑤增加使用适宜性技术,如辅助装置、远程康复;⑥扩展研究和基于事实的实践,要提供好做法的信息,开展数据和信息研究。

在残疾与协助和支持领域,报告明确提出了协助和支持的形态包括社区服务、居家服务、短期服务、教育服务、就业服务、交流服务、信息服务、咨询服务、动物服务等。报告提出处理协助和支持的障碍的政策性建议包括:①实现服务的去中心化;②建立服务架构;③为服务提供支持;④评价个人需求;⑤管理服务者;⑥支持公立、私立和志愿者服务;⑦建立可塑性服务提供;⑧提高服务提供者和使用者的能力;⑨发展社区康复和社区以家庭为基础的保健;⑩将协助和支持纳入残疾人行动计划。

在无障碍环境领域,报告主要讨论了认识无障碍的物理和信息环境;解决在建筑物内和道路障碍;解决公共交通中的障碍;信息和通讯障碍;处理信息和技术障碍。解决在建筑物内和道路障碍的方法包括:①开发有效政策;②完善现行标准;③强化法律和规章制度执行;④政府相关机构发挥表率作用;⑤开展监测;⑥开展教育和倡导;⑦采用通用设计。解决公共交通中障碍的措施包括:①完善政策;②要提供特殊公用交通工具服务;③采用通用设计、消除障碍;④确保交通工具间衔接;⑤完善现有教育和培训。处理信息和技术障碍的措施包括:①立法和采取法律行动;②建立标准;③制定政策和国家项目;④采购;⑤采用通用设计;⑥强调工业界行动;⑦发挥非政府组织作用。

在教育领域,报告主要讨论了教育参与与儿童残疾、认识教育和残疾、残疾儿童的教育障碍、消除残疾儿童的教育障碍措施。消除残疾儿童的教育障碍的主要方法包括:①在制度建设方面,从立法、政策和国家的行动计划、资助方面考虑;②学校方面,认识和强调个体的差异性,要提供额外的支持,要为教师开展能力建设,要消除环境障碍,要克服消极的态度;③社区、家庭、残疾和残疾人儿童的作用。

在就业领域,报告讨论了劳动力市场、残疾人进入劳动力市场的障碍以及如何消除残疾人就业障碍。报告提出的解决残疾人就业障碍的主要政策建议包括:①制定法律和制度,包括反歧视法、积极的行动;②就业干预,包括按比例就业、对雇主的激励、支持性就业、庇护性就业、就业机构的作用和残疾的管理等;③职业康复和培训;④自主就业和小型资金支持;⑤社会保障;⑥改变态度。

2.2.3残疾发展的政策性建议 在总结报告的相关论述的基础上,报告就相关的政策发展提出了下列政策建议:①使残疾人进入所有的主流体系并获得服务;②为残疾人投资具体的项目和服务;③通过全国性的残疾政策和行动计划;④残疾人的参与;⑤提升人力资源能力;⑥提供充足的资助并提升可支付性;⑦提升公众关于残疾的意识和认知;⑧加强残疾数据的收集;⑨加强支持和残疾研究。

3《世界残疾报告》对中国残疾人事业发展的意义

3.1认识残疾问题既是人权问题也是发展问题,是发展残疾人事业的基础

报告明确提出了残疾问题是人权问题,解决残疾问题要从人权角度分析残疾人被边缘化的根源,提出保障残疾人的平等参与权利,共同分享社会的物质和精神文明成果的重要性。

残疾问题也是一个发展问题,占全球15%人口的残疾人的状况与发展关系到联合国千年发展目标的实现。因此,报告建议采用包容性发展的方法,促进残疾人融入主流的发展项目,与非残疾人共同发展。包容性发展的方法已经应用于社会发展的各个领域,采用包容性发展的方法将提升残疾人和社会发展与社会融合的水平。在残疾人相关的许多工作领域,均倡导采用这种包容性发展的方法。

报告倡导一种双轨制方法,一方面强调为残疾人消除一切障碍,提供各种服务和协助,另一方面更为重要的是为残疾人赋权,采用权利为本的方法,开展能力建设,促进他们充分平等参与。

3.2落实联合国《残疾人权利公约》,制定和完善残疾相关政策和发展规划

《世界残疾报告》是国际社会实施联合国《残疾人权利公约》的重要文献和重要工具,也是国际社会和各国政府开发制订国内政策与措施的工具。

《残疾人权利公约》是国际社会有关残疾人权利的重要公约,各缔约国有全面履行公约的相关条款规定的职责。依据报告提出的相关政策建议,根据国际社会发展的经验,各国可以根据本国的国情,制定国内的政策。报告中的大量研究数据与实践证据为政策的开发提出了证据支持。报告中各章和最后的总体政策建议则是开发国际与国内政策的指南。

我们应该根据联合国《残疾人权利公约》的精神和《世界残疾报告》的政策建议要求,制定和完善国内现行的有关残疾的法律、政策。并且根据国家社会经济发展的水平,制订国家残疾人事业发展的规划,并运用报告中国际性的比较数据,做出适用于国情的方案和实施计划,避免资源的浪费,保障发展的正确方向。

3.3基于包容性发展的原则发展残疾相关的服务

包容性发展是国际社会倡导的发展模式,也适用于残疾人工作领域,符合联合国《残疾人权利公约》的精神。《世界残疾报告》分析了为残疾人提供的各种服务的发展现状以及存在的问题,分析了服务需求与服务提供方式和服务能力以及服务质量方面存在的问题,并提出了相关的政策建议。

基于包容性发展的原则发展残疾人相关的服务,要为残疾人提供主流化的、均等化的公共服务,消除残疾人在平等享受公共服务中面临的各种障碍。主流化与均等化是残疾人两个体系建议的重要原则。

同时,我们也应该认识到,因为残疾的影响残疾人在接受公共服务时所面临的各种问题,以及他们的特殊需求,积极发展针对残疾的各种社会服务,这种社会服务不仅要针对残疾人,还可以服务于其他功能障碍者,如老年人、慢性病患者、出生缺陷或发育障碍的儿童等。

公共服务体系和针对残疾的专门服务领域涉及卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等方面。这些为功能障碍者提供服务的专门领域,要借鉴ICF有关残疾的模式,主要针对残疾人的功能障碍。发展中要处理好公共服务和针对残疾人和功能障碍者的特殊服务之间的关系,处理好残疾人的服务需求与相关服务系统的能力建设之间的关系,要在各类服务提供之间做好协调工作,以利于资源的充分利用。

3.4基于ICF等国际研究工具开展残疾相关研究

《世界残疾报告》是在总结大量的有关残疾问题的研究成果基础上完成的,通过总结过去的研究,发现在残疾领域的研究仍然缺乏,许多的研究理论架构与模式仍局限于医学等领域,与国际社会所倡导的新的残疾模式与残疾观不相适应。因此,《世界残疾报告》倡导开展综合性的残疾研究,以填补相关残疾研究的空白。

我们运用报告提供的残疾发展研究架构和方法,全面采用ICF开展相关的研究,提升整体的研究水平。

基于ICF为残疾研究建立一个通用的学科基础,是开展残疾问题研究的重要前提。根据ICF有关残疾的包容性理论[11],残疾不是某一类人独有的特性,而是人类所具有的共同特征。因此,有关残疾研究的出发点和理论依据,要依据基于的通用的残疾模式,分析残疾对社会经济、文化以及公民社会发展的影响,并进而建立基于证据和科学方法的社会包容性发展的政策,促进整个社会的包容性发展与进步。

[1]联合国.残疾人权力国际公约[Z].A/61/611.纽约:2006.

[2]世界卫生组织,世界银行.世界残疾报告[M].马耳他:世界卫生组织,2011.

[3]邱卓英.国际社会有关残疾发展的重要文件——世界卫生组织、世界银行共同发布首份《世界残疾报告》[J].中国康复理论与实践,2011,17(6):508-511.

[4]世界卫生大会.残疾,包括预防、管理和康复[J].中国康复理论与实践,2005,11(7):505.

[5]世界卫生组织非传染性疾病与精神卫生署损伤与暴力预防部残疾与康复小组.邱卓英,荀芳,张爱民,译.世界卫生组织残疾与康复行动计划(2006年~2011年)[J].中国康复理论与实践,2007,13(2):109-110.

[6]世界卫生组织.国际功能、残疾和健康分类[M].日内瓦:世界卫生组织,2001:1-283.

[7]亚洲及太平洋经济社会委员会.为亚洲及太平洋残疾人努力缔造一个包容、无障碍和以权利为本的社会琵琶湖千年行动纲要草案(2003年~2012年)[R].日本:2002.

[8]邱卓英.《国际功能、残疾和健康分类》在残疾人事务中的应用[J].中国康复理论与实践,2003,9(9):547-548.

[9]邱卓英.国际残疾调查与统计的主要方法研究[J].中国康复理论与实践,2004,10(6):321-325.

[10]邱卓英.国际社会有关残疾与康复的理念和发展战略的启示[J].中国康复理论与实践,2007,13(2):111-113.

[11]Cieza A,Stucki G.张静,陈迪,邱卓英,等,译.国际功能、残疾与健康分类:发展过程和内容效度[J].中国康复理论与实践, 2011,17(1):11-16.

World Report on Disability:Framework,Approach and Implications to Disability

QIU Zhuo-ying.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

This paper systematically analyzed the background and development of World Report on Disability(WRD).Disability is an issue of human right and development.The theoretical framework and contents of WRD had been discussed.WRD concluded the evidences and proposed recommendations for policy making of disability and rehabilitation.This paper had been proposed WRD implications to disability.

World Report on Disability;International Classification of Functioning,Disability and Health;Community-based Rehabilitation Guidelines

C913.69

C

1006-9771(2013)10-0901-04

2013-10-11)

1.首都医学发展科研基金项目(No.2009-Z-YG02);2.中央级公益性科研院所基本科研业务费专项资金项目(No.2010CZ-15)。

中国康复研究中心康复信息研究所,北京市100068。作者简介:邱卓英(1962-),男,湖北武汉市人,博士,研究员,教授,中国康复研究中心康复信息研究所所长,世界卫生组织功能与残疾分类专家,世界卫生组织《世界残疾报告》国际编委,《世界残疾报告》国际中文版主译审。《国际功能、残疾和健康分类》国际中文版主译审。主要研究方向:ICF、康复心理学、残疾学研究、康复科学、医学与康复信息学。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.10.001

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