徐光炜:与癌友一起携手同行

2013-04-29 15:06江大红
中外健康文摘A版 2013年7期
关键词:肿瘤医院北京大学老伴

江大红

4月16日,北京玉渊潭公园西门附近的小山坡上,一群癌症患者围着北京大学肿瘤医院名誉院长、中国抗癌协会名誉理事长徐光炜教授,这个问“我的手老麻是怎么回事”,那个问“您看我这药顶事儿吗?”

20多年前,也是在这片斜坡上,徐教授和老伴带着小马扎,跟癌友们一起度过了一段互相取暖的日子。

“作为一个患者家属,我才真正意识到癌症的可怕”

北京玉渊潭公园的这次医患相聚,无疑是徐教授对多年前医患真情的一次怀旧。1988年,徐教授的老伴宋琳琳教授——中国著名儿科专家,曾任中华围产学会副主任委员,不幸患上结肠癌,接受了北京大学肿瘤医院成立以来最大的手术,术后经常来此锻炼。

那一年,宋琳琳教授只有54岁。徐光炜教授还清楚地记得发现老伴患癌前的那个晚上——4月28日,是个周五。晚9点,宋教授说她腹部隐隐作痛,认为可能是蛔虫闹的,逼着徐教授和他一起服了驱虫药。但第二天,她仍感右下腹痛。当时已是北京大学肿瘤医院院长、领导着国内肿瘤领域两个最重要学会的徐教授,伸手一摸便发现情况不妙。

很快,老伴的腹部超声检查结果出来,怀疑是结肠癌。拿着检查单,徐教授觉得厄运降临了。他那天还要去中华医学会主持会议,但满脑子都是老伴的病情,整个人心不在焉,草草结束会议后便赶回医院,取消了晚上的聚会,开始为她做术前准备。

手术由徐教授的好友、北京大学肿瘤医院黄信孚主任主刀,他在一边作陪。打开腹腔后,两人最担心的事发生了:癌变已侵入十二指肠!所有人的目光都转向徐教授:放弃还是继续?放弃就意味着死亡,继续则意味着要切掉大部分内脏器官。徐教授顿时感觉五雷轰顶,但没有别的选择,为了把老伴从死亡线上拉回来,他只能冒险一试,同意进行彻底的大手术。

6个小时后,插满管子的宋教授身上少了1/3的胃、胰头、胆囊、十二指肠、右半结肠。徐教授紧紧攥着老伴的手,心中充满了内疚、自责和伤痛。他说:“我觉得她的癌是累出来的,除了工作,家里的大事小事都是她操心,我对她关心不够。当时也有朋友责问我,自己是肿瘤专家,为什么没有尽早发现老伴的癌症。”

术后,宋教授由于“胃瘫”,胃管插了28天,滴水不入。徐教授也没回一天家,时时作陪。看着她吃什么吐什么,咽口水都痛;看着她下床后连走路都不会,重新学习迈腿……这一切让他感受到什么叫撕心裂肺之痛,恨不得自己代她去承受。

术后相当长一段时间内,他常被老伴将离他而去的噩梦惊醒,醒后不知何去何从。平生从不求签也不信鬼神的他,在老伴患癌后求过两次,所幸都是上签。研究了一辈子癌症,他说:“当我作为一个患者家属时,才真正意识到癌症的可怕。”在他的精心照料下,老伴坚持着活了下来,并继续陪伴他走到今天。他感恩老天待他不薄,也因此在肿瘤防控的道路上走得坚定而持久。

妻子患癌,众人受益

“我们都说,宋大夫一人得癌,我们众人受益。”癌龄比宋教授还长的曾唯实说,“上世纪80年代,癌症跟死亡几乎是划等号的。社会上流传着‘十个癌九个埋,还有一个不是癌的说法。公车上,如果知道一个人是癌症患者,大家都会离得远远的。”

当时关于癌症的科普宣传太少了,只有武汉出了5分钱一份的《中国抗癌报》,大家如获至宝,争相传阅,但癌友们对癌症的诸多疑惑仍无处可解。所以,当大家得知宋教授的爱人就是那个很难挂上号的北京大学肿瘤医院院长徐光炜时,疑问找到了出口。

徐教授每周末都会陪老伴去玉渊潭公园锻炼,他用“走着有人追,站着有人围,坐着围一堆”来形容自己在公园里“受欢迎”的程度。后来,为了答疑效率更高,他让老伴事先把大家的问题收集到一起,周末统一作答,每次收到的纸条竟有两三百张。

“在这里与患者交流,与在医院完全不一样。”徐教授说,身为外科大夫,以前他认为手术是最重要的;手术做完了,治疗也结束了。但通过老伴得癌以及与癌友们交流,他意识到:“如果将癌症防治比作一条鱼,那么不能只管治疗——红烧中段,还要处理鱼头和鱼尾。也就是说,癌症预防和康复也非常关键。”

能意识到这点在当时并不容易。徐教授夫妇想成立一个患者组织——北京癌症康复会,但被不少专家泼了冷水:患者都治不过来,整这个有什么用?这个组织最后在徐教授家里成立,并迅速发展起来。这些年来,北京癌症康复会举行的全国抗癌明星评选活动、肿瘤宣传周活动,都已成为与癌症患者相关的品牌活动。

“没做好乳腺癌筛查,是我最大的遗憾。”

在媒体报道中,徐光炜的名字总是和乳腺癌一起出现。搞了一辈子的乳腺癌防治,徐教授感慨良多,个中境遇令人唏嘘。由他一手主持的“全国百万妇女乳癌普查工程”,最后因资金、合作等问题不了了之;争取到的启动资金因境遇巧合,多次为他人做了嫁衣……几十年来,他惹过争议,被泼过脏水,但依然初衷不改。目前,他仍担任中国社会工作协会防治乳腺癌专项基金副理事长,关注乳腺癌的早诊早治、救助贫困患者。

“成功,我谈不上。只能说我做成了几件对百姓有益的事,建立起北京大学肿瘤医院,在胃癌及乳腺癌的防治上有所建树,把两个学会搞起来了。而对于乳腺癌筛查则深感心有余而力不足,这也是我最大的遗憾。”徐教授这样评析自己的过往岁月。

今年79岁的徐教授,每个工作日仍会到办公室“报到”,经常让秘书帮他查找乳腺癌方面的新信息。他还出了一本新书《携手`·同行——乳腺癌病友指引》,里面详细解答了100个患上乳腺癌后如何治疗、生活等方面的问题。

目前,他最看重两件事:一是发挥余热,继续推动中国的乳腺癌防治事业,建立乳腺癌筛检联盟;二是再过5年,等到和老伴喜结连理60周年,“钻石婚”时,要出一本书,名叫《我的钻石夫人》。

(摘自《生命时报》)

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