脑卒中失语症患者生活质量研究进展

林润 陈锦秀 蔡丽娇

（福建中医药大学护理学院，福建 福州 350122）

脑卒中失语症患者生活质量研究进展

林润 陈锦秀 蔡丽娇

（福建中医药大学护理学院，福建 福州 350122）

脑卒中 失语症 生活质量

失语症 （Aphasia）是脑卒中最常见的并发症和后遗症之一，指的是由于脑部器质性损害使得大脑语言区域及其相关区域受到损伤，而造成后天习得的语言功能受损或丧失的一种语言障碍综合征［1］。脑卒中失语症妨碍了患者与家人及社会的正常交流，从而严重影响患者的情绪、家庭生活和社会生活［2］。随着生物医学模式逐渐向生物－心理－社会医学模式转变，生活质量（quality of life，QOL）作为生理、心理和社会等方面的综合性指标，越来越受到人们的重视。世界卫生组织生活质量组织（World Health Organization quality of life，WHOQOL）将“生活质量”定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验；同时强调六个领域的身体机能，包括身体状况、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境以及宗教信仰与精神寄托［3］。笔者针对脑卒中失语症患者生活质量的一些常用量表及其影响因素做一综述。

1 脑卒中失语症患者生活质量评定的必要性

文献显示，急性脑卒中患者约有21%～38%伴有失语症，脑卒中致残患者中发生失语症的比例高达20%～30%［4］。加拿大的一份针对长期慢性病患者生活质量的调查研究发现［5］，失语症对患者生活质量的影响仅次于癌症和老年痴呆。脑卒中失语症患者由于语言障碍，无法与家人、朋友进行正常沟通交流，其生活质量明显差于脑卒中不伴有失语症的患者，尤其表现在独立能力、社会关系和接触外界环境等方面。目前，生活质量已与临床客观参数、致残率、死亡率一起成为评价脑卒中失语症疾病影响程度以及治疗护理效果的重要指标［6］。因此，正确地评定脑卒中失语症患者的生活质量，研究影响其生活质量的因素，可以对该疾病的结局做出更全面、更客观的判断，对改善患者生理、心理和社会等方面的功能具有重要的指导意义。

2 脑卒中失语症生活质量量表

生活质量的评定方法主要有访谈法、观察法、量表法、症状定式检查法、主观报告法五种，尤其以使用具有良好信度、效度和反应度的正式标准化评定量表最为常见［7］。目前，用于脑卒中失语症患者生活质量的评定量表主要分为两类，一类是脑卒中生活质量量表，另一类则是专门针对中风后失语患者的生活质量量表。

脑卒中生活质量量表包括脑卒中特定生存质量量表 （Stroke－specific quality of life scale，SS－QOL）和中风影响量表（Stroke impact scale，SIS）。这两种量表对脑卒中病人的敏感性较强，覆盖面较广，并通过国内外中风人群的心理学测试，具有良好的信度、效度和敏感度，是目前应用最为广泛的脑卒中患者生活质量量表［8－10］。尽管如此，SS－QOL和SIS这两种量表都只适用于轻、中度的脑卒中患者，对于伴有失语的重度脑卒中患者灵敏度不佳［11］。此外，由于失语症患者的语言障碍，这两种量表的大部分研究在其纳入对象中均排除了中风后失语的患者或选择性地纳入部分失语的患者，所以，研究的结果并不能全面客观反应脑卒中失语症患者的生活质量［12－13］。因此，近些年国外学者又逐渐研制出了与失语相关性更强的脑卒中失语症专用生活质量量表，包括脑卒中失语症生活质量量表（Stroke and aphasia quality of life scale，SAQOL－39）和疾病影响程度量表—失语症适用版（Aphasic－adapted version of the Sickness Impact Profile，SIP－65）。

脑卒中失语症生活质量量表 （SAQOL－39）是2002年由 Hilari［14］教授在SS－QOL量表基础上研制而成。量表包括生理、沟通、心理社会和能量四个维度，共39个条目。量表采用五级评分制，得分越高说明生存质量越佳。该量表通过英国95名脑卒中失语症患者的测试，结果显示，反应量表内部一致性的Cronbach’sα系数为0.74～0.9，重测信度为0.89～0.98，量表各领域与总领域的相关系数为0.38～0.58，因子分析结果表明结构效度好。在意大利、荷兰、希腊等国家，SAQOL－39量表先后被翻译成各国版本，并被认为是评估脑卒中失语症患者生活质量的有效工具，在临床及科研工作中被广泛应用［15－17］。SAQOL－39是自评量表，但同时也可以适用于代理人评定，而且研究证实他评不会影响测评结果的真实性［18］。2009年，Hilari教授修改了原版的SAQOL－39量表，将能量这个维度删除，但仍保留了39个条目，形成了新版的SAQOL－39g［19］。新版的量表依然具有良好的信度、效度，且与旧版相比应用范围更广，可适用于脑卒中伴有或不伴有失语症的患者。

疾病影响程度量表（Sickness impact profile，SIP）由 Marilyn Bergner（1975）［20］研制，共136个条目，评定身体、心理、社会健康状况及健康受损程度、健康的自我意识等12个维度，为生活质量的普适量表，具有良好的信效度。但由于该量表条目太多，完成时间较长，临床患者的接受度较差。疾病影响程度量表—失语症适用版（SIP－65）则是法国的Bénaim［21］等学者根据失语症患者的疾病特点，在对疾病影响程度量表（SIP－136）进行修改的基础上研制而成。SIP－65删去了SIP－136中多余的维度和条目，使量表内容简明清晰，对失语症患者更具有针对性。量表包括了生理、心理、社会等8个维度，共65个条目，填写所需的平均时间为16min，比SIP－136量表填写的时间缩短了一半，大大提高了量表的应答率。同时，SIP－65还表现出良好的信度和效度，重测信度系数为0.97，评定者信度系数为0.92，SIP－65和SIP－136两者间的线性相关系数为0.97，提示疾病影响程度量表—失语症适用版（SIP－65）可应用于脑卒中失语症患者的生活质量评估。

以上两种量表其条目设计更适合于评定脑卒中失语症患者的生活质量水平及变化。然而，由于这些量表多是国外的量表，没有充足的临床试验数据证明它们在不同国情下的可靠性，因此，这些量表是否适用于我国的脑卒中失语症患者还需再进行量表的文化调适，考查其概念等价性、语义等价性、技术等价性及心理测量等价性，并进行量表可行性、信度、效度的研究后才可明了。

3 脑卒中失语症患者生活质量影响因素

为了进行针对性的疾病防治工作，了解和分析脑卒中失语症患者生存质量的影响因素是必须的。最新的一份系统综述［22］证明：负性情绪、社会支持度、失语的严重程度、交流和活动受限以及其他的伴随疾病等，是脑卒中失语症患者生活质量的影响因素。

负性情绪，尤其是抑郁情绪对脑卒中失语症患者生活质量的影响是长期的［23］，失语患者抑郁情绪出现的频率高于不伴有失语的脑卒中患者［24］。由于语言交流的障碍，失语患者往往无法正常抒发内心的情感，极易出现抑郁情绪，而抑郁情绪的产生常常影响患者的康复护理进程，从而使其生活质量水平进一步下降。另一方面，社会关系的维持及重建障碍是导致脑卒中失语症患者生活质量下降的决定性因素。研究表明［25－26］，社交网络、感知性的社会支持（如信息支持、与同事或同学的友情）以及独居是影响脑卒中失语症患者社会关系维持的三个重要方面。社交网络较差的患者往往对生活质量不满意，而由于与朋友共同参与的活动减少、体能的减弱以及失语等原因，导致患者的社会生活逐渐减少，也会明显影响患者整体的生活质量［27］。

另外，失语的严重程度亦是影响脑卒中失语症患者生活质量的重要因素之一。Hilari［6］通过运用SAQOL－39量表对严重的失语症患者和轻中度失语症患者进行比较发现，严重的失语症患者的生活质量受损明显，SAQOL－39的量表总平均分只达到1.88～2.68，尤其表现在生理和沟通这两个维度，其两维度的平均分比轻中度失语患者低20%。而以前的研究［28］也表明，交流障碍的严重程度其本身就会超过机体其他生理功能障碍，从而大大影响患者的生活质量。但由于大部分的脑卒中生活质量研究在纳入对象中均排除了严重的失语症患者，因此许多研究其实都存在明显的选择性偏移，失语严重程度这一因素在研究结果中并不明显［20］。此外，多种疾病的伴随状态也应在失语症的影响因素范围内，例如糖尿病、心脏病等，常常伴随着中风同时存在，多种疾病的混杂作用往往也加重患者的生理功能损害和心理负担［29］。

同时，年龄可能也是脑卒中失语症患者生活质量的影响因素之一。有研究［30］表明，年轻的脑卒中患者（15～45岁）相对于老年中风患者（＞45岁）出现吞咽障碍、构音障碍等并发症少，恢复能力也较强，因此年轻患者的生活质量水平优于老年患者。研究［30］还发现，老年人通过抽烟，以及年轻人和老年人通过喝酒，均能一定程度改善其生活质量，这可能与抽烟和喝酒能够排遣患者抑郁情绪有关。

4 不足与展望

脑卒中失语症患者的生活质量研究已逐渐成为人们关注和研究的热点，但目前这一领域尚存诸多问题待进一步研究和探讨。脑卒中生活质量量表虽应用广泛，但其对失语症患者缺乏针对性。而SAQOL－39和SIP－65虽为专用的脑卒中失语症生活质量量表，但多为国外的量表，尚不能在国内推广应用。因此，应积极地进行量表的引进，或综合考虑各方面的影响因素，研发适用于中国国情的脑卒中失语症患者生活质量特异测量工具。另一方面，由于交流障碍，失语患者的量表评定常常是由其他人代理，代理人他评虽可提高量表的应答率，但有学者认为［31］，他评并不能完全客观反应中风失语患者的生活质量，特别是在心理压力和社会状况等方面。提示我们应进一步进行大样本的患者自评和代理人评定比较研究，提升测量工具的科学性，或采取多种评定方法相结合的方式，以全面评估患者的生活质量。此外，在国内文献中有关脑卒中失语症患者影响因素以及患病前后生活质量的自身对照动态研究也尚属空白。随着对生活质量研究的深入，这些空白有望逐渐被填补，从而进一步推进脑卒中失语症患者的康复。

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Stroke Aphasia Quality of life

陈锦秀

R473.5，R743.3

A

1002－6975（2013）05－0403－04

林润（1986－），女，福建福州，硕士在读，研究方向：康复护理

2012－09－24）