我国恶性肿瘤末期病人安宁自然死建设中存在的问题与对策

肖俊辉，李大平，杨云滨

安宁自然死是指对末期病人，在其本人同意或者近亲属同意的情况下，对其不进行手术等积极治疗，病危不施行心肺复苏术，只进行安宁治疗，让其随病程进行至死亡[1]。其中，末期病人是指患严重伤病，经医师诊断认为不可治愈，且有医学上的证据，近期内病程进行至死亡已不可避免的病人；心肺复苏术是指对临终或无生命征象的病人，施予气管内插管、体外心脏按压、急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸或其他救治行为；安宁治疗是指为减轻或免除末期病人的痛苦，施予缓解性、支持性的医疗照护，但不施行手术、心肺复苏术等[1]。世界部分国家和地区于上世纪七八十年代开始自然死和安宁医疗的实践活动。其中规范自然死的主要表现形式是立法，如1976年美国加州率先通过《自然死亡法案》(Natural Death Act)，1991年美国联邦政府正式实施《病人自主法案》(PSDA)；澳大利亚于1983年通过自然死亡法案(The South Australian Natural Death Act)等[1]。安宁医疗则主要通过临终关怀的形式。自1967年英国桑德斯医师(Dame Cicely Saunders)于伦敦近郊设立全世界首家安宁院(St.Christophers Hospice)，到2008年英格兰共有独立的成人临终关怀院155 家，国民医疗保险体系所属医院的临终关怀病房共有40家[2]。美国于1974年设立首家安宁院，1978年在首都华盛顿成立国家安终组织(National Hospice Organization，NHO)，发展到目前已经有近3 100家安宁治疗机构[3]。在我国2010年城市居民主要疾病死因构成中，恶性肿瘤居第1位，占比为26.33%，其标化死亡率为169.22/10万；农村居民死因构成中，恶性肿瘤居第2位，占比为23.11%，其标化死亡率为169.53/10万[4]。可以说恶性肿瘤已经成为我国居民健康的最主要杀手，每年因恶性肿瘤死亡的人数达二百多万人。本文以恶性肿瘤末期病人为例，讨论我国安宁自然死建设中存在的问题并提出对策。

1 我国安宁自然死建设的现状

我国的安宁自然死制度建设尚未起步，国内安宁自然死的实践主要集中于李嘉诚基金会的宁养医疗服务计划。李嘉诚基金会1998年11月投资于汕头大学第一附属医院兴建了全国首家宁养院，取得了良好的社会效益。为惠及全国更多的癌症病人，2001年1月李嘉诚基金会实施全国宁养医疗服务计划，每年捐资2 000万在全国20多所重点医院设立宁养院，这是全国目前惟一上门免费为贫困病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面照护的机构，其服务宗旨是“为晚期癌症病人提供全程服务，减轻病人躯体痛苦，舒缓病人及其家属的心理压力”[5]。目前该基金会在全国32个城市的大医院建立了宁养院，十几年来为十几万病人解除了痛苦，让病人在生命的最后阶段得到心灵的慰藉，使更多的病人及其家属能感受到人间的温暖和社会的关爱。广东省是宁养院较多的地区，基金会分别在深圳市人民医院、韶关粤北医院、湛江广东医学院附属医院和汕头大学第一附属医院建立了宁养院[6]。而在基金会之外设立的以安宁自然死为目标的医院是少之又少，目前广东省仅有番禺的市桥医院设立了“康宁”病区，其收治的对象绝大部分是心血管疾病、呼吸系统疾病、脑萎缩、肿瘤等疾病晚期病人；广州市另有老人院的“临终关怀”大楼，其服务对象主要是老年人，其服务内容与癌症末期病人的安宁疗护有一定的不同。当前全国各大城市都有极少量的1或2个以老年人为主要服务对象的临终关怀机构。

此外，我国有一家以“尊严死”为目标的“选择与尊严”公益网站[7]。“尊严死”的根本出发点是认为一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等惊心动魄的急救措施；即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态，因而不如通过“生前预嘱”提前安排使自己实现有尊严地死去。该网站的目的是：使更多人知道什么是“尊严死”以及如何通过建立“生前预嘱”，按照个人意愿实现这个愿望；使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护；通过推广使用“生前预嘱”，使遵从个人意愿的“尊严死”在我国法律环境下变成事实。该网站提倡的“尊严死”与“自然死”有共同之处，但不完全一样。目前该网站在国内有一定的影响。

2 目前我国恶性肿瘤末期病人安宁自然死建设中存在的问题

2.1 安宁自然死尚未被我国广大群众所了解和接受 本项目进行的调查结果显示：86%的恶性肿瘤病人在确诊后采取了手术、化疗、放疗等治疗；病人医疗费用以(2～5)万最多(28.3%)，其次是(5～10)万(23.9%)和(10～30)万(21.7%)；病人家属认为病人患病或治疗期间非常痛苦的比例占19.6%，认为比较痛苦的比例占32.6%；在问及家属对安宁医疗是否了解时，有60.9%的人表示“没有听说过”，有35.8%的人表示“听说过，但不了解”；在对安宁治疗了解方面，有21.7%的医务人员表示“没有听说过”，有58.6%的医务人员表示“听说过，但不了解”(具体研究结果将后续发表)。这说明一方面我国恶性肿瘤病人及家属寻求手术、化疗等治疗使医疗费用巨额支出，另一方面是大部分恶性肿瘤病人承受着治疗带来的痛苦；而无论是医务人员还是病人家属都不太了解安宁自然死。安宁自然死的理念与我国某些传统思想和人们的固有思维相冲突，安宁自然死尚未被我国广大群众所了解和接受。

2.2 恶性肿瘤病情分期中无末期阶段 目前我国已经制定了乳腺癌、结直肠癌、胃癌等10种恶性肿瘤的诊疗规范，在已经制定的恶性肿瘤诊疗规范中，划分了病情的早、中、晚期并对各期的诊疗进行了规范，目前我国对于晚期病人的治疗还是以化疗和放疗为主[8]。肿瘤处于早期和中期时，医务人员和病人容易达成共识，采取积极治疗的措施和手段；而对处于晚期的病人的治疗，医务人员和病人及家属都难以做出决断。本项目组的调查显示，我国目前对于晚期恶性肿瘤病人的治疗80%以上采取了手术、化疗、放疗等积极治疗手段。但对于晚期的恶性肿瘤病人而言，积极的治疗手段对于延长病人的生命时间和生活质量作用有限，但病人家属因情感与责任又难以做出放弃积极治疗的决定，医务人员则基于病人家属的要求和医务人员“救死扶伤”的天职及经济利益等方面的原因，也难以给出放弃积极治疗的建议。当前国内对于晚期病人的治疗方式有一定的争议，但末期概念易为人们所接受，并容易达成共识不进行积极治疗。末期是晚期恶性肿瘤病人生命中非常重要和特殊的一个时期，其病情复杂，出现的症状重、合并症多，处理不当徒然增加病人的痛苦，并加重病人家庭的经济负担。

2.3 安宁治疗机构缺失 目前国内除了李嘉诚基金会的宁养医疗服务计划建立的32所宁养院，公立医院系统只有极少数设立了以恶性肿瘤末期病人安宁治疗为目标的病区，如在综合性医院开设专门的病区，在肿瘤医院开设舒缓治疗科或姑息治疗科，绝大多数的医院没有针对恶性肿瘤末期病人的专门病区或病房，只是对于来住院的末期病人采取止痛治疗，没有针对病人和病人家属的心理舒缓治疗。而且在治疗中，对于陷入病危的病人，医院会根据家属的意见进行各种抢救。还有相当一部分农村末期病人出院回家，在进食困难时找乡村医生进行输液，疼痛时家属拿着其病历去相关医院买止痛药物，病人及其家属均遭受巨大的痛苦。安宁治疗机构的缺失也伴随着安宁治疗医务人员的紧缺。

2.4 我国癌痛规范化治疗刚起步 恶性肿瘤病人在病情末期大多数要经历疼痛阶段，缓解疼痛也是安宁治疗的主要内容之一，但我国目前的癌痛规范化治疗才刚刚起步。2011年3月卫生部下发了《卫生部办公厅关于开展“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动的通知》，要求至2013年底，在全国范围内创建150个“癌痛规范化治疗示范病房”，其中三级医院示范病房100个，地市级二级和县级二级医院示范病房50个[9]。加强癌痛的规范化治疗是我国恶性肿瘤治疗的一大进步，但是对于恶性肿瘤末期病人而言，一是能在二级及以上医院进行疼痛治疗的只是少数，大部分是在家里或社区医疗卫生机构进行输液或止痛治疗；二是止痛只是恶性肿瘤末期病人承受的痛苦之一，病人及其家属的心理舒缓等也同样重要。

2.5 我国现行医保政策倾向于抗肿瘤治疗 恶性肿瘤末期阶段治疗的重点是改善症状和控制并发症，并包括心理疏导、营养免疫等内容，而抗肿瘤治疗应用减少，病人住院时间较长，医疗内容相对较多，从而医疗费用相对较高。一方面我国现行的医疗保险政策偏重于抗肿瘤治疗，对于病人进行抗肿瘤治疗所花费的医疗费用报销方面规定明确，但在心理支持与疏导、营养免疫支持等方面花费的费用不予报销；另一方面目前末期病人的住院费用已经远远超出了现行保险政策所能报销的额度，这不仅束缚了医生对病人安宁治疗的开展、不能最大限度地满足病人的治疗需求，在某些情况下还可能诱发和激化医患之间的矛盾。

3 推进我国恶性肿瘤末期病人安宁自然死建设的原则

恶性肿瘤已经成为我国居民健康的主要杀手，我们在加强疾病防治的同时，也必须重视让这部分病人能够平静安适地离开人世，而安宁自然死是已经被全世界认同的方式。本项目组认为，在我国安宁自然死建设中应该遵循以下原则：

3.1 政府主导原则 现代社会中，政府对公民的生老病死负有责任。安宁地死是人们追求的目标，患了恶性肿瘤已经不幸，安宁地死去是对病人和家属的最大安慰。因此，政府应该在自然安宁死建设中起主导的作用，在资金投入、政策支持、法律和规范制定等方面发挥重要作用。

3.2 适应国情原则 国外的安宁自然死建设能够为我们提供很好的借鉴，但是我国的国情与他国有很大的不同。我国城乡差距大，城市的安宁自然死建设与农村的安宁自然死建设会有很大的不同，应该尊重城乡差异和地区差异进行安宁自然死建设。

3.3 多方参与原则 安宁自然死建设不仅仅是政府的工作，医疗机构要积极参与，医学教育机构要主动适应，社会媒体、慈善机构、社会义工等也要多方支持，整个社会形成一种共识，一起来努力促进安宁自然死建设。

4 加强恶性肿瘤末期病人安宁自然死建设的对策

4.1 政府建立安宁自然死的相关政策、制度或法律

4.1.1 建立恶性肿瘤末期病人的判断制度 以什么作为恶性肿瘤病人处于末期的判断标准是安宁自然死制度建设中首先要解决的问题。它既是医生临床处理的重要标准，也是安宁治疗介入的依据。它不但可以调适病人及其家属面对死亡的心理历程，帮助病人和家属做好相应准备，也可以帮助医护人员决定安宁治疗的介入时机，使病人免于接受无用的过度治疗，既减轻病人接受各种积极治疗的痛苦，又有利于医疗资源的优化配置。本项目组认为，末期的评估标准首先是有关病情方面的，即有医学证据证明，该疾病是不可治愈的，其病情指标显示近期内病人病程进行到死亡已经不可避免；其次是病人生存期的问题，即病人离死亡的时间还有多长。这两者其实也是相互关联的，末期概念本身就关系到生存期的问题，而病情指标与生存期指标也是密切相关的。如国外的研究探讨了影响恶性肿瘤末期病人生存的因素，发现病人的生理状态、临床症状、某些生物学指标如乳酸脱氢酶(LDH)等都是影响生存期的相关因素，日本、英国等国都进行了相关研究[10]，我们可以进行借鉴。

本项目组认为，末期病情的评估标准可以通过恶性肿瘤临床诊疗规范来进行体现，即在我国现有或新制订的恶性肿瘤临床诊疗规范中从晚期中再分一个末期出来，而末期判断的根本点在于病人将要进入病情最痛苦时期，通过临床症状、生理指标和生物学指标综合界定，辅以生存期指标。由于每种恶性肿瘤末期病人终末期所遭受的痛苦是不一样的，生存期也各有差异，所以各种恶性肿瘤的末期界定各不一样，从而通过临床诊疗规范是可行的。

对于末期的判断制度而言，还有一点不可缺少，即把病人判断为末期需要形式要件。这个要件需要注意两点，一是对于医师的资格要求，如是否要求是疾病所属专科医师，职称是否要求高级；二是有经国家法律认可的病人末期认定文书或文件。本项目组在征询专家意见的基础上认为，结合我国的实际情况，并借鉴有关国家的做法，我国末期病人判断对于医生的要件是必须由两名副高级以上的专科医师认定，并不以同一时间同一地点诊断为限；对于文书要件是国家制定规范的病情末期判断认定书，由符合资格要求的医生在病情判断书上签名认定。

4.1.2 病情告知制度 关于病人是否应该知道自己的病情，这在我国争议颇大。我国一直缺乏死亡教育，大部分人们是谈死色变，特别是对病人、老人忌讳谈论死亡。但生老病死是自然规律，人应该有尊严无痛苦地离开人世，也应该知道自己的病情，从而安排好自己的身后事，尽可能无遗憾地离开人世。在世界大部分国家都有不治之症病情告知制度，如在英国，病人在医院被检查出患有不治之症后，医生会主动开出“不必治疗”告知函，希望病人平静面对死亡，而不是设法尽最大努力去救治。医院各病区的墙上常常能见到一张张绿色的纸条，上面写着病人的姓名和编号，下面盖着“不必治疗”的印章，只要病人识字，一看就知道[11]。本项目组认为，我国可以借鉴英国这一制度，建立规范的恶性肿瘤病情告知制度。对于不可能治愈的晚期恶性肿瘤病人尤其是终末期病人，征求家属的意见后告诉病人，并告知病人治疗的意义并不大，建议不治疗或转入安宁治疗，由病人本人做出相应决策。目前在我国有相当部分的恶性肿瘤病人并不知晓自己的病情，家属善意地隐瞒了，结果是病人糊里糊涂死去了，这实质上侵犯了病人的知情权。

4.1.3 自愿制度 病人是否接受安宁自然死由病人自己决定，并通过签署接受安宁治疗意愿书进行认定。在接受安宁治疗意愿书中，应明确写明安宁治疗的宗旨和基本内容，强调进行安宁治疗的进程不再采取积极性治疗措施，并不再采取抢救措施。如我国台湾《安宁缓和医疗条例》规定应有意愿人签署的意愿书[12]。但在现实生活中，由于病情告知制度实质上可能会被家属阻止，以至于仍有不少病人于昏迷前根本无法表达其是否有安宁自然死意愿。因此各国一般规定在末期病人意识昏迷或无法清楚表达意愿时，可由其最近亲属出具书面同意书以代替意愿书的签署。但不得与末期病人于意识昏迷或无法清楚表达意愿前明示的意思表示相反。

4.1.4 放弃心肺复苏的临床策略制度 一般而言，对于自愿接受安宁自然死的末期病人不予施行心肺复苏术，包括不予施行气管内插管、体外心脏按压、急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸或其他救治行为。但仍应该制定明确的放弃心肺复苏制度，规定相关程序、各方的权利和义务，其基本内容包括：医师有义务向末期病人或家属说明、分析施行心肺复苏术的利弊，并回答相关疑问，由末期病人本人或其家属决定是否接受心肺复苏术或同意不予施行心肺复苏术，如果同意不予施行心肺复苏术，病人或家属必须签具不予施行心肺复苏术同意书，而主治医师必须将不予施行心肺复苏术的医嘱记载在病历表内；但如果末期病人或家属要求施行心肺复苏术，则医师要全力进行急救治疗。

4.2 从区域卫生资源配置的角度合理规划安宁自然死相关机构，保证资源的投入 如果已经明确让公民有尊严、无痛苦地离开人世作为公民一项基本权利，那么政府有责任和义务建设安宁治疗机构和相应制度以及进行相应管理。世界卫生组织将安宁照护定义为：由一组受过严格专业训练的团队工作人员，针对恶性肿瘤或其他疾病的末期病患及家属，提供个别性的照护计划，满足病患和家属身、心、灵的需要。安宁治疗不单是针对末期恶性肿瘤，也可同时适用于其他疾病，像艾滋病、末期肺病、心脏病、肾脏病和神经系统的疾病等。一般来说安宁治疗的内容包括姑息性对症治疗、疼痛的控制、心理疏导、营养免疫支持、死亡教育的实施等内容。

由安宁治疗的内容可以看出，安宁治疗应该有专门的机构和人员。应该将安宁治疗机构建设纳入区域卫生规划，并投入相应的资源。安宁治疗机构可以采取在现有医院设置相应的病区或病房，也可以建立专门安宁院，如李嘉诚基金会设立的宁养院，还可以在社区卫生服务机构配备人员，支持家庭安宁治疗[13]。鉴于我国安宁治疗建设才刚刚起步，本项目组认为我国应该多管齐下。比较直接的方法是在现有二级以上医院癌痛规范化治疗的基础上投入资源拓展安宁治疗病房或病区建设；有条件的地区则参照李嘉诚基金会的宁养院建立专门的安宁治疗机构；社区卫生服务机构配备专门的安宁治疗人才支持家庭安宁治疗的开展，并从政策上将其纳入社区卫生服务的职能之一以及作为社区卫生服务机构建设标准之一，这是我国安宁治疗建设最为基础的部分。

在安宁治疗建设方面，最重要的是政府的重视。随着我国全面建设小康社会，安宁治疗建设将会越来越受到全社会的重视，本文认为可以首先在经济发达地区将安宁治疗建设纳入区域卫生规划，并制订出阶段性目标和实施措施，从资源投入、人员培训和配置、机构建设标准和监管等多方面落实。

4.3 在社会医疗保险政策、价格制定方面进行支持，通过卫生行政管理进行规范化管理 如果说将安宁自然死的安宁治疗建设作为我国卫生事业发展的中长期规划的内容，那么在社会医疗保险政策、价格政策方面应支持安宁治疗。我国目前基本实现全民医保，但现有的医保政策偏重抗肿瘤治疗，而在安宁治疗所涉及心理支持与疏导、营养免疫支持等方面的费用不予报销。在价格政策方面，在安宁治疗的非医疗内容方面，如心理疏导、营养支持、死亡教育方面没有相应定价规定，给医疗机构定价收费带来较大的困难。本项目组认为为保证安宁治疗的健康快速发展，有关安宁治疗的价格可以制订得高一些，给医疗机构一定的收益空间，但是医保政策方面可以给予病人更多的支持，报销比例较一般医疗项目要高，尽可能减轻病人家庭的负担。而对于贫困家庭，通过大病救助或其他福利基金予以解决。社会医疗保险如果能对末期肿瘤病人给予更多的考虑和照顾，这将不仅能满足病人需求，缓和日趋紧张的医患关系，更能促进社会的和谐和稳定。在安宁自然死建设中，卫生行政管理部门应起到主导的作用，如加紧制订主要恶性肿瘤的临床诊疗规范(分出末期阶段)，制订恶性肿瘤病人病情告知制度、自愿制度等；制定安宁治疗机构建设标准，制定相应的操作规范、人员配备标准，并进行相应的日常业务监管，保证安宁治疗机构健康、有序、规范发展。

4.4 社会力量积极参与和支持安宁自然死建设 安宁自然死建设离不开全社会的支持和参与。首先是安宁治疗建设需要大量的专业人才，除了对现有的医务人员进行相关培训之外，各医学院校应该适应社会需要培养这方面的专门人才，如开设安宁治疗临床专业方向、安宁护理专业方向，以及在现有的心理学、食品与营养卫生等专业中开设有关安宁治疗的专业课程和教学实践。其次，医疗机构主动适应社会需要，在癌痛规范化治疗活动中再深入一步积极开设安宁治疗方面的病区和病房，采取多种方式加强对现有有关医务人员的安宁自然死相关业务培训和积极引进专业人才。第三，在全社会加强死亡教育。在我国各级教育体系中都开展尊重生命、珍惜生命和死亡教育，正视死亡才能更珍惜生命；社会媒体进行正确的舆论引导，多渠道、多种方式广泛宣传安宁自然死相关知识。此外，随着社会的发展，社工和志愿者成为社会和谐发展的重要力量。在政府购买的社会工作者工作类型中可以增加安宁自然死这一类。在志愿者开展服务活动中，也可以参与这一块。

总体而言，本文对于我国恶性肿瘤末期病人的安宁自然死建设还只是一个总体框架上的设计，相关研究还有待深入。

1 李大平.安宁自然死制度相关问题探讨[J].中华医院管理杂志，2011，27(9)：711-715.

2 National Audit Office(2008).Results of Censuses of Independent Hospices & NHS Palliative Care Providers[EB/OL].http://www.Nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.

3 王娜宁.美国临终关怀管窥与实践[Z].第六届中国癌症康复与姑息医学大会，2010.

4 中华人民共和国卫生部.中国卫生统计年鉴2011[M].北京：中国协和医科大学出版社，2011：290，321.

5 李嘉诚基金会.宁养项目介绍之宗旨目标[EB/OL].http://www.hospice.com.cn/project_intro.aspx?pid=9.

6 李嘉诚基金会.宁养项目介绍之宁养院分布[EB/OL].http://www.hospice.com.cn/hospice_unit_map.aspx.

7 选择与尊严网站[EB/OL].http://www.xzyzy.com/index.html.

8 中国抗癌协会肺癌专业委员会.新编常见肿瘤诊疗规范[M].北京：中国协和医科大学出版社，1999.

9 卫生部.卫生部办公厅关于开展“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动的通知[Z].卫办医政发[2011]43号.

10 吴殷，吴海玲.末期恶性肿瘤病人的临终关怀[J].医学与哲学：临床决策论坛版，2011，32(1)：8-10.

11 徐牧牧.接受不必治疗函告[J].时代青年(悦读)，2013，64(3)：35.

12 李大平，杨云滨.医疗预立意愿书研究[J].中国卫生事业管理，2013，29(2)：126.

13 钟宁，孙伟，王海琴.社区卫生服务中心实施临终关怀的SWOT分析及策略研究[J].中国全科医学，2012，15(11)：3589.