关注孤独症患儿父母的心理问题 提高患儿家庭生活质量

李迎春

（河南省中医二附院，河南 郑州 450002）

关注孤独症患儿父母的心理问题 提高患儿家庭生活质量

李迎春

（河南省中医二附院，河南 郑州 450002）

孤独症是一种发病于儿童早期的较为严重的发育障碍性疾病。其患病率呈逐年增高的趋势，给整个家庭带来了较大的影响，因此关注孤独症患儿父母心理问题，改善其心理状况具有其重要的意义。

孤独症；父母；心理

2006年全国第二次残疾人抽样调查显示，孤独症儿童约占0～6岁精神残疾儿童总数的36.9%，约为4.1万人[1]。儿童孤独症的患者数量也在逐年上升，美国媒体也曾报道过11中最孤独症的症状，比如语言能力之后、缺乏人际交流的能力等外在表现。儿童孤独症需要长期甚至终生治疗，作为患儿的主要照顾人，患儿父母面临着重大的心理压力和经济负担。国外对孤独症儿童家庭的应对方式、应激状况等问题进行了深入的研究[2]，在国内，孤独症儿童也越来越受到关注[3]，因此，本文旨在为改善孤独症父母的心理问题提出几点建议，以提高患儿家庭生活质量。

1 对患儿父母进行孤独症知识教育

近年来，随着网络的迅速发展，公众对信息获取的方便，很多父母对孤独症有了一系列的了解，但对疾病的认识不足，而且由于很多父母只重视孩子的饮食、起居、学习，却忽视了孩子的心理发展，因而缺乏对孤独症较早期症状的识别、诊断和治疗。因此需要对患儿家长进行孤独症相关知识教育，让家长尽量去理解患儿的特别行为，如尽量对患儿的行为做出立即的反应等。通过这些教育，使其能够用正确的方式来对待孩子，缓解其照顾孩子的压力，改善其焦虑抑郁等不良心理情绪[4]。

2 对患儿父母进行心理健康教育

很多患儿父母在得知孩子患孤独症后，强烈拒绝孩子得了孤独症，因而处于一种抗拒、茫然与恐惧中。他们在心理上拒绝接受自己的孩子与其他孩子不一样，心里也非常自卑，因此绝大多数孤独症患儿的家长都存在很多心理问题，如紧张和焦虑、急于求成和期望过高、压抑和缺乏信心等[5]。因此要根据患儿父母存在的具体心理问题给予其针对性的心理健康教育，能够调整好心态，鼓足勇气，坚定信心，用积极乐观的方式去面对生活。也要使其了解到，虽然在现代医学背景下孤独症仍没有治愈的可能，但是可以通过不断地与患儿的沟通、尽量带孩子去人多的地方，提高患儿的沟通能力，患儿的症状是能够有所缓解的。

针对以上两个方面，可以通过医院-社区-家庭连续护理的方式对患儿父母进行知识教育以及心理健康教育。具体为：医院心理中心组建一个孤独症知识教育及心理健康教育机构，由专门人员管理，专门针对就诊患儿父母，并组织相关人员定期到社区进行知识宣传，定期到每个患儿家里随访，及时了解患儿及患儿父母情况，给与其相应的帮助。

3 加大社会支持力度

国外很多国家为孤独症患儿家庭提供包括医疗评估、康复干预、学习技能、信息支持以及社区服务等一系列服务，并从制度和法律层面上为孤独症患儿家庭的社会支持网络的构建提供了保障。例如，美国通过儿童健康法(2000)，对孤独症儿童的诊治、康复、教育等方面给予立法保障[6-8]。而我国专业的孤独症康复治疗机构较少，主要是民办机构且缺乏明确的价格规范。因此应加强各级孤独症组织的建设，加大国家经济投入，在符合我国国情的，科学严谨的前提下加速引进国外先进经验，以满足孤独症患儿家庭的需求。

总之，可以从很多角度去关注孤独症患儿父母心理健康，以改善其心理状况，进而提高孤独症患儿家庭的生活质量，这需要国家关注、医院关注、社区关注、家庭关注。

[1] 卫生部办公厅关于印发《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知[EB/OL].[2010.12-20].http://wwwmoh.gov.cn/publicfiles/business/ htmlfiles/mohyzs/s7652/201008/48441.htm.

[2] 张瑜,张宁,裴涛.国外孤独症儿童家庭应激研究现状[J].中国特殊教育,2007(10):56.

[3] 章丽丽,张枫,杨洁.孤独症儿童父母焦虑、抑郁及相关因素研究[J].中华行为医学与脑科学杂志,2010,19(8):718-719.

[4] 李云霞.孤独症患儿家长的心理重建[J].医学信息:上旬刊,2011, 24(17): 5942-5943.

[5] 陈妙盈,邹园园,王伯兰.儿童孤独症家长心理反应的调查及对策[J].现代临床护理,2008,7(10):8-9.

[6] IACC.Children’Health Act of 2000[EB/OL].[2010.12-20].http:// iacc.hhs.gov/reports/reports-to-congress/FY20O5.shtml.

[7] Kim JA,Szatmari P,Bryson SE,et al.The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome [J].Autism,2000,4(2):117-132.

[8] Jean ED,Lucille CW,Sandra N.Fismanc & Annie Culligana.Parenting stress,child behavior problems,and dysphoria in parents of children with autism, down syndrome,behavior disorders,and normal development[J].Exceptionality: A Special Education J, 1991,2(2):97-110.

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1671-8194（2013）17-0365-02