家庭结构化教育对孤独症儿童母亲亲职压力影响的研究1）

秦秀群，陈华丽，彭碧秀，邹园园，温燕铭

家庭结构化教育对孤独症儿童母亲亲职压力影响的研究1）

秦秀群，陈华丽，彭碧秀，邹园园，温燕铭

［目的］探讨家庭结构化教育对孤独症儿童母亲亲职压力的影响。［方法］50名孤独症儿童接受家庭结构化教育前和教育1年后采用亲职压力指标简表分别对其母亲的亲职压力进行测量。［结果］家庭结构化教育1年后孤独症儿童母亲的亲职压力总分及各维度得分均低于教育前（P＜0.01）。［结论］家庭结构化教育可降低孤独症儿童母亲的亲职压力，适合推广用于孤独症儿童的训练。关键词：孤独症；儿童；家庭结构化教育；亲职压力

孤独症是一种起病于婴幼儿期的严重广泛性发育障碍，以社会交往障碍、言语沟通障碍、行为兴趣局限、刻板为特征表现。近年来世界各国发病率有显著增高趋势［1－3］。孤独症无特异性治疗手段，主要依靠特殊教育训练。结构化教育（structured teaching，ST）是目前广泛用于残障儿童的教育训练方法，其对孤独症儿童语言、社交、感知觉及行为等方面的症状改善已得到各国学者的证实［4－6］，但在能否降低孤独症儿童母亲亲职压力的研究中尚未得到共识［7－9］。鉴此，本研究首次在国内探讨ST对孤独症儿童母亲亲职压力的影响，以期找到降低孤独症儿童母亲亲职压力的有效干预措施，提高孤独症儿童母亲的身心健康，促进孤独症儿童的康复。

1 对象与方法

1.1 对象 2010年1月—2011年12月诊断为孤独症并自愿参加最少1年以上的以家庭为基地的ST治疗的母亲。纳入标准：①经儿童发育行为专业人员确诊的儿童孤独症患儿的母亲；②小学文化程度以上；③无重大躯体疾病和精神疾病，既往无精神疾病史，无精神疾病家族史，意识清楚，无智力障碍，能完成量表评定；④自愿配合参加课题者。完整参加ST治疗的孤独症儿童和母亲各50例，50例儿童中，男42例，女8例，年龄（3.82± 1.61）岁；母亲年龄（33.08±3.99）岁，其中高中以下11人，高中／中专13人，专科12人，本科及以上14人。母亲职业：专业技术人员21人，机关企事业管理者6人，个体经营者4人，无业19人。参加本研究的母亲均能保证每天给予孩子6 h以上的ST训练。

1.2 方法

1.2.1 家庭结构化训练方法 入选孤独症患儿首先接受全面发育评估，根据评定结果制订培训计划。患儿母亲参加本院儿童发育行为中心举办的孤独症ST家长培训班，培训教材采用香港协康会提供的中文版孤独症及其相关障碍治疗教育课程（treatment and education of autistic and related communications handicapped children，TEACCH）教材［10］，培训期间教会患儿母亲进行发展能力、自理能力、社交能力训练及行为矫治的方法。培训结束后由母亲在家中按照培训计划对患儿进行正规的以家庭为基地的ST治疗，每天训练时间6 h，持续6个月。本中心提供电话咨询，每月定期随访以协助并指导规范化训练。

1.2.2 亲职压力评估工具及方法 亲职压力评估工具为Abidin［11］编制的亲职压力指标简表（parenting stress index-short form，PSI-SF），该表包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表，共36个条目，计分方式采用Likert 5级计分法（1分表示非常不同意，5分表示非常同意），总分范围为36分～180分，分数越高代表感受亲职压力程度越严重。PSI-SF问世后信度和效度经严格检验，总量表和各子量表重测信度在0.68～0.85，Cronbach’sα系数在0.80～0.91。评估时间为孤独症儿童接受ST训练前和训练后1年。所有量表问卷均由本课题组成员在统一指导语下由患儿母亲独立完成后收回评定。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 13.0软件对所有资料进行处理，孤独症儿童母亲ST训练前后的PSI-SF比较采用配对t检验。

2 结果（见表1）

表1 训练前及训练1年后孤独症儿童母亲PSI-SF比较（±s） 分

表1 训练前及训练1年后孤独症儿童母亲PSI-SF比较（±s） 分

时间 亲职愁苦 亲子互动失调 困难儿童 亲职压力总分训练前 38.32±6.31 35.00±5.77 39.02±6.13 112.34±13.54训练1年后 35.42±7.50 30.06±6.07 34.12±7.77 99.60±17.77 t值 2.185 4.299 3.607 4.455 P ＜0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

3 讨论

3.1 家庭结构化教育可推广用于国内孤独症儿童的训练 ST是目前广泛用于残障儿童的教育训练方法，Schopler等［12，13］制定的TEACCH是一套获得较高评价的针对孤独症的结构化教育方法，该方法针对孤独症儿童在视觉空间方面的优点和在社交、沟通和思维方面的弱点进行教育训练，核心目的是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。目前，针对孤独症儿童开设的结构化训练主要还是在专业机构由专业人员开展，由于孤独症儿童的训练是长期的，其费用相当昂贵，众多孤独症儿童因为家庭经济原因无法参加由专业机构开展的结构化教育［14］。鉴此，目前以家庭为基地的ST已广泛被孤独症专业人员和孤独症家庭所采用，并取得了良好的效果［4，5］，表明以家庭为基地的结构化教育可推广应用于国内孤独症儿童的训练。

3.2 家庭结构化教育可降低孤独症儿童母亲的亲职压力 亲职压力是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力，更清楚地说，就是将父母在履行父母角色及亲子互动历程中，受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而所感受的压力称为亲职压力［11］。孤独症患儿作为一类广泛性发育障碍的特殊儿童，较之正常儿童有更多的行为问题和沟通交流障碍，导致亲子关系难以建立，给父母构成较大的亲职压力［15、16］。国外学者提出，孤独症儿童的疾病严重程度是母亲高亲职压力的直接影响因素［4，16］，笔者在前期的研究中也发现，除了疾病严重程度影响母亲的亲职压力外，家庭人均月收入也是孤独症儿童母亲亲职压力的主要影响因素之一，人均月收入低的家庭其亲职压力高于人均月收入高的家庭［17］。而以家庭为基地开展结构化训练不仅可改善孤独症儿童的疾病程度，也为家庭节省了请专业人员训练的费用，因而可有效降低母亲的亲职压力。

孤独症儿童母亲亲职压力的产生是多因素共同作用的结果，除了儿童疾病严重程度、家庭人均月收入外，社会支持、父母应对方式等也是其主要影响因素［17］。提示，专业人员及相关部门不仅要为孤独症儿童提供早期的诊断和干预指导，也要建立完善的社会支持系统，及时对孤独症儿童母亲提供心理辅导，避免消极的应对方式等干预措施，以帮助孤独症儿童家庭建立良好的亲子关系，降低亲职压力，从而促进孤独症儿童的康复。

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Study on influence of family structured education on parenting pressure of autism children’s mothers

Qin Xiuqun，Chen Huali，Peng Bixiu，etal

（Affiliated Third Hospital of Zhongshan University，Guangdong 510630 China）

R473.72

C

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.021

1009-6493（2012）11B-3017-02

1）为广东省护理学会基金资助项目，编号：A2009003。

秦秀群，副主任护师，硕士研究生，单位：510630，中山大学附属第三医院；陈华丽（通讯作者）、彭碧秀、邹园园、温燕铭单位：510630，中山大学附属第三医院。

2012－04－14；

2012－08－21）

（本文编辑 范秋霞）