I型巨大神经纤维瘤病患者的心理特征及护理

葛铁英，胡云华

（浙江省人民医院望江山院区，浙江杭州 310024）

I 型巨大神经纤维瘤病（neurofibromatosis type1，NF1）是一组常染色体显性遗传病，发病率约1／3 000，恶变率5%～13%［1］。NF1临床表现复杂多样，皮肤咖啡牛奶色斑、多发性神经纤维瘤、虹膜错构瘤（Lisch 结节）是三大主要临床表现［2］，在体表通常表现为头面部巨大肿瘤、四肢及躯干橡皮肿，恶变者则威胁生命，使患者产生巨大的心理压力。2008年1月至2010年12月，本院外科收治10例NF1患者，根据患者的心理特征有针对性地进行心理护理，效果较好，现报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料 本组10例，男4例，女6例；年龄18～54岁，平均年龄（29.6±4.5）岁；文化程度：高中1例，初中2例，≤小学7例；职业：工人2例，农民3例，无业或其他5 例；I型巨大神经纤维瘤生长部位：头面部2例，四肢5例，躯干3例；手术方式：头皮扩张囊2例，皮瓣转移3例，截肢5例，其中下肢部分切除2例、上肢部分切除3例。

1.2 心理测量工具 采用同济医学院公共卫生预防医学专业针对肿瘤患者设计的心理状况评价量表［3］，量表包括焦虑、恐惧、抑郁、敌对、强迫5个维度共25条目。每条目0～2分，0分有明显心理问题，1分有心理问题但不严重，2分无心理问题；量表总分＜16分表示存在明显心理障碍，16～32分表示存在心理障碍但不明显，＞32分表示没有心理障碍。

1.3 患者入院时及出院前心理测量结果 见表1。

表1 患者入院时及出院前心理测量结果（±s，分）

表1 患者入院时及出院前心理测量结果（±s，分）

项 目 入院时 出院前 配对t值 P值焦虑恐惧抑郁敌对强迫2.57±1.10 3.23±2.11 3.02±0.64 2.41±0.60 3.27±0.61 5.74±0.33 6.78±0.21 7.03±0.14 7.21±0.31 8.02±0.29 6.91 8.14 5.06 10.23 13.82＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01

2 心理特征分析及护理

2.1 患者心理特征分析 研究发现［4］，与肿瘤发生、发展、恶化、预后相关性最大的心理变量是紧张、沮丧、精神极度不安及忧郁，恶性肿瘤患者中，有61.3%和66.3%的患者分别出现焦虑和抑郁情绪。本组患者知道患巨大神经纤维瘤后表现为极大震惊和痛苦，出现紧张、焦虑情绪，终日愁眉苦脸、坐立不安，对治疗缺乏信心，担心手术是否顺利及术后生活质量下降，担心住院给家庭带来经济负担和生活拖累；患者由于形体的改变，存在自卑心理，不愿与外人接触，拒绝亲友看望，情绪低落，伤感悲哀；恐惧与愤怒是大多数肿瘤患者常见的心理，表现为自控力下降、急躁、愤怒，惶惶不可终日，也会将怒气转移到医务人员和亲人身上，产生敌对情绪。表1显示，本组患者入院时心理测量总分＜16分，存在明显的心理障碍。

2.2 心理护理 通过入院后、术前及术后的心理护理，患者心理状态改善，表1显示，出院前测量总分＞32分，心理障碍解除。

2.2.1 入院后的心理护理 护士主动了解患者的个性、饮食、生活习惯、工作、经济及需求等情况，及时掌握患者心理动态，针对患者的心理问题及对疾病相关知识的认知程度进行心理护理。向患者讲述疾病病因及目前的治疗方法、手术效果，使患者减轻压力；告知紧张、忧郁、悲观等不良情绪能引起内分泌和代谢变化，从而降低机体的免疫力，加重病情，因此要保持乐观、开朗、良好的心情；家庭支持利于患者保持良好心理状态，要求家人多陪伴患者，给予支持和帮助。通过良好的护患沟通及健康教育、心理疏导，提高患者认知水平，尽早解除紧张、焦虑、恐惧、悲观等情绪，减轻负性心理反应，尽快适应医院生活。

2.2.2 术前心理护理 术前患者思想上存在三怕，一怕术中出现问题，危及生命，二怕手术时间长，疼痛难忍，三怕术后效果欠佳，后遗症多。护士向患者讲解手术治疗全过程，讲清手术目的、治疗效果和注意事项，同时也告知术中可能出现的问题，让患者有思想准备。通过术前心理护理，使患者有安全感、信任感，愿意接受手术。

2.2.3 术后心理护理 术后形体改变，如头皮肿瘤可能秃顶、颜面部肿瘤毁容、截肢致残，使患者丧失自信［4］，自卑、消沉情绪明显。对患者进行心理疏导，鼓励家属每天探视并提供照护，使患者振作精神；讲解康复训练的重要性，与患者和家属一起制定切实可行的康复计划，制定穿戴假肢前训练、穿戴假肢训练、临时性假肢训练、永久性假肢训练的康复计划，并按计划进行训练；引导患者培养社会适应能力，取得家庭、社会的配合，消除后顾之忧。

3 小 结

由于NF1的致残率高，患者存在焦虑、恐惧、抑郁、悲观失望等负性心理。进行针对性的心理护理，实施有效的心理疏导、技巧性沟通，帮助NF1患者调整心理状态；生活上主动关心体贴患者，增强社会支持，发挥家庭成员的积极作用，使患者得到情感支持；治疗上让患者满意放心，提高患者的心理承受力，以良好的心境接受手术治疗；术后加强心理护理，增强患者生活的信心，提高生存质量。

［1］Littler M，Morton NE.Segregation analysis of peripheral nerofibromatosis（NF1）［J］.J Med Genet，2004，9：311－314.

［2］武爱萍.肿瘤患者的心理护理［J］.中华临床医药与护理，2007，5（10）：131－132.

［3］庞安琪，李丕润，缪秀珍.肿瘤患者的心理特点及护理措施［J］.中国误诊学杂志，2006，6（4）：742－743.

［4］魏王红，代艺.配偶同期心理干预对乳腺癌患者术后心理健康的影响［J］.护理与康复，2011，10（3）：247－248.