信息支持对艾滋病合并结核感染病人生存质量影响的临床研究1）

潘彩芳，许日波，李 源，韦柳迎，谢彩英

信息支持对艾滋病合并结核感染病人生存质量影响的临床研究1）

潘彩芳，许日波，李 源，韦柳迎，谢彩英

1）为广西壮族自治区卫生厅科研项目，编号：z2007334。

艾滋病（AIDS）自20世纪80年代被发现以来，以极其迅猛的速度蔓延，严重威胁着人类的生存与发展。人免疫缺陷病毒（HIV）/AIDS的流行已成为全球结核病第3次回升的主要原因［1］。艾滋病病人并发肺结核病（AIDS/TB）是最常见的机会感染，一般占20%～50%，且1/3的艾滋病病人死于肺结核［2，3］。但迄今为止，人类尚未研制出杀灭HIV的有效药物，而随着医学模式的转变，如何提高AIDS病人的生活质量已日益受到关注。为提高AIDS/TB双重感染病人生存质量，我科给予病人提供信息支持进行了相关研究。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2010年1月—2011年6月我院感染科住院的AIDS/TB病人进行筛查，无心、脑、肾、消化道等慢性疾病的AIDS/TB病人为研究对象。入选标准：年龄18岁～70岁；知情同意，愿意参加本项目研究者；小学文化以上，认知功能正常，有阅读能力者；明确自身病情；ELISA检测HIV-1抗体阳性并通过实验室免疫印迹试验（WB）法确认，符合2005年卫生部国家医药局颁布的《艾滋病诊疗指南》的诊断标准［4］；合并肺结核；入组前均未接受抗结核治疗和HAART；能规律随访。符合入选标准的研究对象共106例，其中男96例，女10例；年龄18岁～70岁（37.9岁±12.2岁）；城镇居民76例，农村居民30例；已婚74例，未婚32例；文化程度：初中60例，高中34例，大学12例。将106例病人随机分为对照组53例和观察组53例，两组病人的一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 两组AIDS/TB双重感染病人均给予常规护理，观察组在此基础上给予信息支持干预，实施入院评估，健康教育如口头宣教、版报、宣传资料、科教录像、咨询室、同伴现身说教等，出院后实施电话回访、网络、手机短信等信息支持（已经取得本院伦理委员会批准）。具体措施：①成立信息支持干预小组：由6名有丰富临床经验和一定沟通能力的医生、护士组成，设有专门的咨询室，并将其布置得洁净温馨。②入院评估：入院时干预人员利用交谈了解病人掌握信息程度。③院内干预：病人入院第2天，干预人员重点向病人提供目前疾病国内外正确的医疗信息，包括疾病的传播途径、当前流行趋势、发病率、治愈情况等信息，让他们掌握AIDS是可知、可控、可预防的知识［5］。提供抗TB方案和疗效，讲明AIDS高效抗反转录病毒治疗进展及疗效，举例成功病例，这种病是可以通过自己努力和药物等治疗措施控制，能够长期存活，使病人既坚持治疗，又能树立战胜疾病的信心和勇气，乐观顽强地活下去。病人入院第3天，干预人员发放宣传资料（用药、饮食、休息、健康行为和生活方式指导等），包括正确认识疾病、保持良好心理状态、积极寻求社会支持，宣传国家对AIDS病人及TB病人的关怀与优待政策。每周组织观看电教片进行健康教育，每月2次组织疾病知识专题讲座。并设立心理咨询室、热线电话为病人提供信息和心理咨询。每月联系治疗成功后作为志愿者来现身说法。④出院教育：预防疾病传播教育。治疗服药依从性教育：教育病人必须每天按时、按量、按要求服药，让病人使用闹铃或手机提醒，不能随意停药，告知病人漏服时应尽快服用下一次药物，但不要加倍服用。机会性感染知识教育：讲解常见机会性感染的临床表现，让病人掌握预防机会性感染的措施，保持良好的生活习惯，穿棉织衣服，勤洗澡、更衣保持皮肤的清洁，养成早晚及饭后刷牙漱口的习惯，避免接触水痘、麻疹等传染病病人；尽量少到公共场所，预防感冒；咳嗽或打喷嚏时要用纸巾捂住口鼻，讲究公共卫生。自我保健技能：包括合理的日常生活安排、营养、家庭消毒隔离措施、健康行为；注意休息，适量运动与锻炼；教会病人自我观察身体的各种变化，如感觉到自身异常不适随时咨询，及时就诊。讲解复查的目的与意义，定期复查血细胞分析、肝肾功能、T辅助细胞（CD4＋）、HIV载量和胸片等；给予病人制定好复查的内容与时间，让病人理解并按计划执行。⑤出院随访：预先告诉病人出院后护士会进行电话、网络、手机方式随访；随访的内容包括了解病人生活状况、治疗依从性、有无药物毒副作用及提供近期国内外近期有关疾病的信息。随访时间分别在出院后第7天、第14天、第1个月～第6个月每月进行随访和提供信息。

1.3 观察指标 在病人入院时和出院后第3个月来院复诊时分别进行访谈。调查问卷采用HIV/AIDS生存质量量表（HIV/AIDSQOL-46）量表［6］，本量表具有4个维度，即身体状态（16个题目）、心理状态（12个题目）、社会状态（10个题目）和一般性感觉（8个题目）。其中身体状态部分含有中医“十问歌”的经典内容，心理状态部分含有中医七情 “喜、怒、忧、思、悲、恐、惊”的内容，社会状态部分含有医疗服务和中医中药的内容。本量表语言通俗易懂，符合汉语表达方式。本量表尊重中华民族的传统文化、伦理道德和风俗习惯。量表中的每个题目均有5个选项供选择，分别对应1分～5分，总分46分～230分。量表总分46分～80分，说明生存质量极差；81分～115分，说明生存质量较差；116分～160分，说明生存质量中等；161分～195分，说明生存质量较好；196分～230分，说明生存质量极好。

1.4 统计学方法 所有数据采用SPSS 11.5统计软件进行处理，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

本次发放问卷212份，回收有效问卷106份。两组病人入院时生存质量评分情况比较见表1，两组生活质量评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。两组病人出院后第3个月生存质量评分情况比较见表2，两组生存质量评分比较，观察组生存质量评分明显高于对照组，生存质量评分达中等，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表1 两组病人入院时生活质量评分情况比较（±s） 分

表1 两组病人入院时生活质量评分情况比较（±s） 分

组别 例数 身体状态 心理状态 社会状态 一般性感觉 总体生存质量观察组 53 22.28±6.12 19.49±6.89 15.09±6.01 13.71±6.04 70.58±12.53对照组 53 22.43±6.52 18.73±6.14 15.83±6.15 13.39±5.69 70.39±13.53 Z 值 －0.30 1.25 －1.13 0.72 0.20 P 0.76 0.20 0.25 0.47 0.83

表2 两组病人出院第3个月生活质量评分情况比较（±s） 分

表2 两组病人出院第3个月生活质量评分情况比较（±s） 分

组别 例数 身体状态 心理状态 社会状态 一般性感觉 总体生存质量观察组 53 50.84±7.20 38.44±8.76 32.03±7.33 27.19±5.17 148.51±15.04对照组 53 33.22±4.06 29.28±5.01 21.56±3.68 17.60±5.47 101.67±9.22 Z 值 6.21 5.09 5.96 5.88 6.27 P ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

3 讨论

随着疾病谱的改变及医学模式的转变，人们对生命的认识也在提高，即对于具有各种心理和社会活动的人，不仅要关注生存期，更应重视生存质量。生存质量是指以社会经济、文化背景、价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理状态、社会状态、一般性感觉的体验。AIDS/TB双重感染病人作为社会的一个特殊群体，面临着疾病的传染性、进展性、无法根治、抗结核和抗病毒治疗的副反应及耐药，社会上的偏见、歧视与恐惧等各种压力，其生存质量更需要关注。生存质量反映个人期望与实际生活状况之间的差距，该差距越大，生存质量就越差。许多社会学家认为，对于AIDS/TB双重感染病人，除需要药物之外，最不可忽视的还有“信息疗法”。本研究表明，通过信息支持干预，帮助病人和家属正确认识疾病、正视疾病；另外家庭成员和社会环境对病人的态度对其生存质量及心理状况同样起至关重要的作用，应为病人争取良好的社会支持，做好家属的指导，为其提供宽松、和谐的氛围。国外学者对AIDS病人生存质量的影响因素进行了系列研究，他们认为：出现症状、进行了抗结核抗病毒治疗、已发病、低收入和低基础教育水平等与生存质量及健康状态相关［7］。

AIDS/TB双重感染对当事人是一个重大的心理应激源，无论是通过什么途径感染的病人都是受害者，它不仅给病人造成生理上的巨大伤害，同时也在心理上给病人带来严重的创伤，许多病人不能得到家属的理解，从而产生了不同程度的心理问题，如失落、孤独、焦虑等，他们渴望被他人所理解、同情，得到他人的帮助与支持，在医院能够与他人多沟通，适当参加集体活动，能缓解内心的痛苦。因此，病人常寄希望于与医护人员交流，并从医护人员身上得到有关疾病的信息及安慰。心理应激会导致胸腺T细胞分化增殖能力下降，T细胞的功能降低，机体免疫功能受到抑制，外周血总T细胞（CD3）降低，CD4＋降低，而T抑制细胞（CD8＋）升高，CD4＋/CD8＋比值明显下降［8］。庄洁等［9］发现高应激状态下，高焦虑组CD4＋细胞数显著减少，CD4＋/CD8＋比值明显下降。心理应激通过大脑皮层－下丘脑－垂体－靶腺系统影响胸腺及免疫功能，即导致下丘脑－垂体－肾上腺－胸腺轴功能紊乱。信息支持是社会支持的一种形式，指为处于应激状态下的个体提供指导、建议和咨询。信息干预措施，增加了医护与病人接触的时间和交谈，使得病人在及时得到心理抚慰同时，及时了解疾病新的治疗和病情进展情况，减轻病人对察觉到的压力的感受，或在某种程度上通过神经内分泌系统的调节来减缓压力所致的影响，使应激性激素（去甲肾上腺素及氢化考的松）水平下降，可降低机体的应激状态 ，加强自然杀伤细胞的活性，使机体免疫力得到提高，生存质量得以改善。

AIDS/TB双重感染病人由于疾病的特殊性，虽然常规信息支持也可以让病人获得信息，但多数病人不愿意主动，加之医护人员主动性不强，许多医护人员缺乏传递信息的意识，健康教育存在着流于形式，或者只做局限性的出院指导，没有深入探索病人到底需要哪些信息而满足不了病人的信息需求，导致病人掌握的信息量不够，心中仍有很多疑惑得不到解决。而信息支持干预是由信息支持干预小组成员负责实施，是经过AIDS和TB相关疾病信息的培训，具有丰富临床经验和一定沟通能力的医生护士，掌握传递信息和宣传技巧，病人从入院到出院后随访，根据病人对信息的需求程度，进行针对性地提供，医生、护士、家属共同参与，采用个别交谈与集中、发放健康教育册子、书面介绍、讲座、版报、书刊等多种形式相结合，出院后利用电话、网络、手机短信等提供连续的医疗信息。观察组通过及时为病人提供多方面的信息支持和应对指导，提高病人的生存质量具有重要意义。本研究结果表2显示，信息支持干预后观察组生存质量评分明显高于对照组，生存质量评分达中等，差异有统计学意义（P＜0.05）。对疾病相关知识了解比较详细的病人，其生存质量明显有所改善，与苏芳静等［10］研究结果报道相一致。

本临床研究表明，AIDS/TB双重感染病人通过信息支持干预后，两组病人HIV/AIDSQOL-46评分均有改善，干预后观察组比对照组改善程度更为显著，生存质量评分达中等水平，说明信息支持可以显著改善AIDS/TB双重感染病人生存质量，值得临床推广运用。

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［4］中华医学会.艾滋病诊疗指南［J］.中华传染病杂志，2006，24（2）：13-142.

［5］邓碧萍.大学生艾滋病知识及态度的调查分析［J］.中国当代医学，2006，5（10）：128-129.

［6］张明利，魏俊英，吴毓敏，等.HIV/AIDS患者生存质量量表（HIV/AIDSQOL-46）量表［J］.中医学报，2010，25（149）：599-601.

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［9］庄洁，陈佩杰，张剑，等.心理应激对不同特质焦虑运动员T淋巴细胞亚群和糖皮质激素及其受体的影响［J］.中国运动医不学杂志，2000，19（2）：174-176.

［10］苏芳静，郭选贤，徐立然，等.HIV/AIDS病人生存质量若干问题探讨［J］.河南中医学院学报，2007，22（129）：6-8.

Clinical research on influence of information support on quality of life of AIDS patients complicated with TB infection

Pan Caifang，Xu Ribo，Li Yuan，et al
（Fourth People’s Hospital of Nanning City，Guangxi 530023China）

［目的］探讨信息支持干预对艾滋病合并结核病（AIDS/TB）病人生存质量影响的临床研究。［方法］将收治的106例AIDS/TB病人随机分成两组，对照组53例采用艾滋病与结核病常规护理；观察组53例在对照组基础上加强信息支持，使用具有中国文化背景的HIV/AIDS生存质量量表（HIV/AIDSQOL—46）对病人进行访谈研究，比较两组病人的生存质量得分情况。［结果］干预后，观察组病人生存质量评价中身体状态、心理状态、社会状态、一般性感觉、总体生存质量得分明显高于对照组得分，两组比较差异均有统计学意义（P＜0.05）。［结论］临床研究表明：信息支持干预可以提高AIDS/TB双重感染病人生存质量，病人生存质量达中等水平。

AIDS/TB双重感染；信息支持；生存质量；临床研究

R473.75

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.30.014

1009-6493（2012）10C-2811-03

潘彩芳，副主任护师，本科，单位：530023，广西壮族自治区南宁市第四人民医院；许日波、李源、韦柳迎、谢彩英单位：530023，广西壮族自治区南宁市第四人民医院。

2012-02-21；

2012-09-28）

（本文编辑 寇丽红）