于 华,金 奕
居家痴呆病人直系亲属生活质量现状调查与多因素分析
于 华,金 奕
我国目前已迅速进入老龄化社会,至2002年60岁以上老年人的痴呆患病率为2.8%,老年性痴呆(AD)和血管性痴呆(VD)的患病率分别为1.6%和0.8%,并且患病率呈逐年上升的趋势[1]。由于病程长、缺乏特效药,痴呆已成为危害老年人身心健康、致残严重的公共卫生问题。我国的老年福利体系和社会医疗保障体系仍不健全,养老院、老年公寓较少,超过90%痴呆病人安置在家,由直系亲属照料[2]。长期的日常照护活动严重影响着直系亲属的身心健康。直系亲属包括直系血亲和直系姻亲。直系血亲指彼此之间有直接血缘联系的亲属,包括己身所从出和从己身所出的两部分,如父母、祖父母、外祖父母、子女、孙子女、外孙子女等。直系姻亲包括配偶、配偶的直系血亲。本研究通过对居家痴呆病人直系亲属生活质量情况进行调查,为今后制定有效的临床护理干预措施提供依据。
1.1 对象 采用方便抽样法,选择2011年9月—2012年5月在天津市某三级甲等医院认知障碍门诊确诊的痴呆病人90例。年龄46岁~85岁(69.42岁±8.63岁);男47例,女43例;病程6个月~240个月;痴呆类型:阿尔茨海默症63例,血管性痴呆19例,其他8例;文化程度:文盲5例,小学11例,初中及中专25例,高中及专科19例,大学及以上30例;简易智能状态量表得分16.73分±6.30分;ADL得分39.48分±14.21分。直系亲属年龄25岁~82岁(56.23岁±15.28岁);男41人,女49人;职业:工人20人,农民4人,知识分子52人,其他14人;居住类型:与病人共同居住61人,非共同居住29人;与病人关系:丈夫24人,妻子24人,子女42人;患病情况:无病35人,1种疾病37人,2种及以上疾病18人;照顾时间2个月~240个月;共同照顾者:无40人,有50人。病人纳入标准:①符合美国精神病学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版(DSM-IV)痴呆诊断标准[3];②无其他严重躯体和精神疾病。直系亲属纳入标准:①年龄≥18岁;②连续承担照料任务≥2个月;③无严重躯体和精神疾病。
1.2 调查方法 主要采用问卷调查法。问卷由3部分构成:①一般资料调查,自行设计,包括病人及直系亲属的年龄、性别、文化程度、职业、疾病情况等。②病人认知及日常生活能力评定量表,包括日常生活能力量表(ADL),共20题,总分为20分~80分;简易智能状态量表(MMSE),包括时间定向、地点定向、表达、注意力和计算能力、记忆力、语言6个方面,共30题,按受教育程度分层,总分高于以下分数正常,文盲≥20分,小学≥23分,中学及以上≥27分。③简明健康调查量表(SF-36),评价健康相关生活质量的躯体健康和精神健康2个领域,包括8个维度:生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、心理健康(MH),得分范围为0分~100分,得分越高,生活质量越好[4]。
1.3 资料收集方法 统一填表方法,被调查者知情同意,独立填写。对不能自行完成问卷者,由调查人员协助完成。问卷现场发放,当场收回。共发放92份,100%回收,有效问卷90份,有效率97.83%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件进行数据分析。
2.1 居家痴呆病人直系亲属生活质量得分(见表1)
表1 痴呆病人直系亲属生活质量得分与我国常模[5]比较(±s) 分
表1 痴呆病人直系亲属生活质量得分与我国常模[5]比较(±s) 分
PF RP BP GH VT SF RE MH直系亲属 90 86.41±10.39 65.56±29.88 72.06±17.66 59.44±11.88 58.11±18.44 82.64±14.11 61.11±28.3组别 人数8 67.24±15.06常模 8 448 89.01±15.73 81.99±31.65 80.40±19.79 66.03±20.87 71.15±18.09 84.60±18.15 77.04±35.45 75.23±16.69 t值 -2.372 -5.218 -4.483 -5.257 -6.706 -1.319 -5.325 -5.030 P<0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05 >0.05 <0.05 <0.05
2.2 影响痴呆病人直系亲属生活质量的单因素分析(见表2)
表2 痴呆病人直系亲属生活质量影响因素的单因素分析(r值)
2.3 影响痴呆病人直系亲属生活质量的多元回归分析 以SF-36总分为因变量,将经单因素筛选出的病人性别、ADL得分及直系亲属性别、年龄、职业、居住类型、与病人关系、照顾时间、共同照顾者、患病情况作为自变量,应用多元回归进行分析。结果显示,亲属性别、职业、患病情况是影响生活质量的主要因素。见表3。
表3 影响90名直系亲属生活质量的多元回归分析
3.1 居家痴呆病人直系亲属生活质量状况 本研究显示,居家痴呆病人直系亲属生活质量较差。在生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、情感职能、心理健康维度得分显著低于常模,说明这些直系亲属对自身的健康状况、生活质量满意度低于我国一般人群,这与痴呆疾病的特征有关。由于痴呆病人健康水平持续、缓慢、进行性下降,病人日常生活逐渐不能自理,需要经常有人陪护,使亲属自由支配时间受限,同时疲倦、焦虑等负性情绪影响亲属承担的其他社会角色,造成人际关系紧张。并且亲属承担繁重的日常照料工作,由于病人的认知记忆力下降和不同程度的精神行为症状,亲属逐渐将无法与病人进行正常沟通,承受了巨大的精神负担。这种长期应激源作用于机体,最终导致承担照护任务的亲属的身心健康受损,生活质量下降,这一结果与Juan等[6]的研究结果一致。
3.2 影响痴呆病人直系亲属生活质量的因素 通过分析,直系亲属的性别、职业、患病情况是影响生活质量的主要因素。从事社会地位相对较高职业的亲属生活质量较好,可能与其经济收入相对较高、接受医疗保健服务相对较好及获得医护知识途径较多有关,与李红等[7]研究基本一致。直系亲属患病种类越多,生活质量得分越低。本调查的直系亲属主要为病人配偶和子女。配偶本身年事已高、多患疾病,还肩负长期监护和照料痴呆配偶的责任,家务负担增加、睡眠不足、体力透支使健康进一步受损。子女可能患有疾病、健康状况不好,生活节奏被打乱,身体负荷加重,个人身体健康受到很大的影响。随着病人疾病发展,亲属需投入精力越来越多,导致生活质量进一步下降,与董丽萍等[8]调查结果一致。亲属性别也影响着直系亲属的生活质量水平,与Isabel等[9]调查结果一致。这可能与女性的精神、心理状态更易受情绪和环境的影响有关。也可能在目前医护资源不足、社区护理机构不完善的情况下,痴呆病人主要由直系亲属照护,而家庭照顾又经常以“妇女照顾”为主,女性亲属承担更重要的家务劳动和心理压力,比男性亲属更加容易出现身心障碍,比男性亲属的心理健康状况差。
生活质量是一种生理、情感和人际关系的健康状态。居家痴呆病人直系亲属的生活质量水平较我国一般人群明显低。在护理痴呆病人的同时,不应忽视对直系亲属的关注。为提高直系亲属生活质量,应将医疗机构、社区护理机构与家庭护理紧密结合起来,根据亲属自身的特点和问题采取针对性措施和健康教育,为痴呆病人亲属提供心理支持等帮助,为有需要的亲属寻求相应的社会帮助,从而使亲属更好地配合护理人员对痴呆病人进行有效治疗及护理。
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Survey and multivariate analysis on quality of life of immediate family of home dementia patients
Yu Hua,Jin Yi(Tianjin University of Traditional Chinese Medicine,Tianjin 300073China)
痴呆;直系亲属;生活质量
1009-6493(2012)11C-3095-02
R473.74
C
10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.013
于华,硕士研究生在读,单位:300073,天津中医药大学;金奕(通讯作者)单位:300060,天津市环湖医院。
2012-05-27;
2012-10-18)
(本文编辑 苏琳)