慢性心力衰竭患者家庭照顾者负荷水平与社会支持的相关性研究

董爱淑，郭文坚，吴敏敏，何茉莉，石博文，张丽萍

慢性心力衰竭患者家庭照顾者负荷水平与社会支持的相关性研究

董爱淑，郭文坚，吴敏敏，何茉莉，石博文，张丽萍

目的 评估慢性心力衰竭 (CHF)患者家庭照顾者的负荷水平及社会支持，并研究两者之间的相关性。方法 2010年6—12月采用描述性研究方法对我科102例CHF患者及家庭照顾者进行问卷调查。结果 CHF患者家庭照顾者整体负荷平均得分 (27.45±11.68)分，整体支持度平均得分 (38.25±7.26)分。CHF患者家庭照顾者整体负荷与社会支持呈负相关 (P＜0.01)。结论 CHF患者家庭照顾者负荷具有普遍性，其水平受社会支持度的影响，医务工作者应采取综合措施提高社会支持水平，维持患者照顾者身心健康及改善家庭护理质量。

慢性心力衰竭;照顾者;负荷;社会支持

相关研究通过对不同国家、地区心力衰竭患者的问卷调查与正常人群进行对比分析，发现心力衰竭患者生活质量较正常人偏低，需要长期照顾［1］。目前，由于我国医疗保障体系尚未健全及传统养老观念的影响，家庭成员仍承担慢性心力衰竭(CHF)患者的照顾角色。国外已有研究表明，长期的日常生活护理给CHF患者家庭照顾者带来的负荷会使照顾者精神压力增加，幸福感下降［2］，生命质量下降［3］。随着医学模式向生物－心理－社会医学模式的转变，社会支持作为社会心理应激的中介因素，对缓解社会压力起到的作用越来越受到医疗界的关注［4］。本研究旨在了解CHF患者家庭照顾者负荷水平及社会支持，并研究两者之间的相关性，以便采取有效措施降低其负荷水平，为维持家庭照顾者身心健康及改善家庭护理质量提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，对2010年6—12月在温州医学院附属第二医院心血管内科病房接受住院治疗、经临床医师诊断为CHF的患者 (NYHAⅡ～Ⅳ级)102例及其家庭照顾者102例进行问卷调查。CHF患者中，男66例，女36例;年龄37～90岁，平均 (71.6±11.0)岁，其中60～80岁者58例;参加农村医疗保险及社会保险或公费87例;有宗教信仰62例;已婚64例，未婚或丧偶38例;小学及以下教育程度68例。CHF患有家庭照顾者中，男26例，女76例;年龄27～90岁，平均 (57.5±12.3)岁;已婚101例;有宗教信仰61例;由配偶承担52例，直系家属45例;承担角色前无工作的有36例，承担角色后无工作的有59例。排除标准:(1)患者方面:目前能完全自理的患者，出院后到老人院无需家庭照顾者，有精神障碍、交流障碍、语言表达障碍者;(2)CHF患者家庭照顾者方面:自身健康水平严重受损及不愿参加者。

1.2 方法 采用问卷调查法，包括3部分内容:(1)基本情况问卷。由本研究者自行设计，包括患者的性别、年龄、教育程度、宗教信仰、婚姻状况、医疗保险方式、日常生活能力评分等;家庭照顾者的性别、年龄、教育程度、宗教信仰、婚姻状况、目前工作状况等。(2)CHF患者家庭照顾者负荷量表(ZBI)。ZBI是由Zarit研制，用于评价照顾者的照顾负担水平的。ZBI应用广泛，在亚洲国家应用较多，目前已被用于脑卒中、乳腺癌、老年痴呆症、血液透析等患者的家庭照顾者的负荷评估。本研究采用国内学者王烈等［5］翻译的中文版ZBI，共22个条目，整体负荷、个人负荷和责任负荷维度的Cronbach's α系数分别为0.8684、0.6974和0.8322，说明该量表可以在本研究人群中使用。量表从家庭照顾者健康情况、精神状态、经济和社会生活4个方面进行评估，采取Linkert 5级评分法，每个条目评分为0～4分，总分0～88分，得分越高提示负荷越大。(3)社会支持评定量表 (SSRS)。该量表由肖水源自1986年编制以来被广泛应用，具有较高的信效度，共有10个条目，分为主观支持、客观支持和信息支持3个维度。通过计算总得分和各个维度的分值来测评家庭照顾者的社会支持情况，问卷得分越高，社会支持水平越高。本研究已经取得本院有关管理部门的同意和支持以及被调查者的知情同意权。由调查者发放问卷，说明调查的意义和填写要求。采用当场发放和当场收回调查问卷的形式。如有不明，可向研究者提问获得解释后填写。对于文化程度较低、视物不清者，问卷内容逐条口述后由调查者帮助完成。问卷填写完毕后及时检查完整性。共发放问卷102份，回收102份，问卷全部有效，回收率100%。患者的疾病情况经查阅病历获取。

1.3 统计学方法 将数据输入SPSS 13.0软件进行分析，采用百分比、中位数、 (±s)、全距等描述性统计分析和Spearman相关分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CHF患者家庭照顾者的ZBI评分 19例 (18.6%)家庭照顾者具有高负荷水平 (ZBI＞39分)，83例 (81.4%)照顾者具有低负荷水平 (ZBI≤39分，见表1)。

2.2 CHF患者家庭照顾者的SSRS评分 家庭照顾者中社会支持度度整体支持度得分高于国内常模 (34.56±3.73)分，且差异有统计学意义 (t=－88.71，P=0.000，见表2)。

2.3 CHF患者家庭照顾者负荷水平与社会支持度的相关性CHF患者家庭照顾者社会整体支持度和照顾者整体负荷呈负相关 (P=0.000)。主观支持与责任负荷、个人负荷均呈负相关 (P值分别为0.000和0.001)。客观支持和信息支持与个人负荷也呈负相关 (P值分别为0.002和0.000，见表3)。

表1 CHF患者家庭照顾者负荷水平及各维度得分Table 1 The burden level and the score of each dimension in partners of CHF Patient

表2 CHF患者家庭照顾者社会支持状况及各维度得分Table 2 The social support condition and the score of each dimension of CHF Patient

表3 CHF患者家庭照顾者负荷水平各维度与社会支持度各维度间的相关性Table 3 The correlation between caregiver burden and social support in partners of CHF Patient

3 讨论

3.1 CHF患者家庭照顾者负荷水平分析 本研究调查发现CHF患者家庭照顾者普遍存在着较大的照顾负荷，但整体负荷平均分明显低于痴呆老人［6］，稍低于血液透析患者［7］，提示家庭照顾者负荷程度较其他慢性疾病稍轻。分析原因，这与疾病本身有关:(1)在日常生活中，CHF患者会依据自己的心肺功能、体力、年龄等做部分在承受能力范围内的工作，而其他2种慢性疾病患者日常生活依赖程度更大。(2)CHF患者再住院率均要高于上述两种疾病患者，故CHF患者及其家庭照顾者接受疾病知识健康教育的机会多，获得较多的医疗和护理上的支持，因此负荷水平较低。但本文中家庭照顾者负荷要高于在Hooley对心力衰竭照顾者的研究［8］，考虑与以下原因有关:(1)家庭照顾者文化程度，本研究调查中家庭照顾者的文化程度相对较低，缺乏系统的照顾理念，凭经验照顾患者，未能很好掌握照顾知识和技巧。(2)家庭照顾者流动性较大，虽CHF患者再入院率较高，但本研究中发现家庭照顾者更换频率也较高，故照顾工作缺乏一定的连贯性，且不同的家庭照顾者其照顾能力也不一。(3)社会支持度，虽目前我国社会福利等相关制度已得到较大完善，但因人口基数庞大，尚与西方发达国家有一定差距。(4)CHF的管理模式，我国这方面显得相对薄弱，自我管理理念有待进一步提高［9］。照顾负荷各维度中个人负荷明显高于责任负荷，这与国人的传统美德和文化体系使家庭照顾者认定照顾患者是自己应尽的任务与责任，同时不愿承认他们需要较多的社会活动空间有关，这个结果与国内的研究是一致的［7］。本研究也发现不同的家庭照顾者其照顾负荷水平也有较大差距，其中19例家庭照顾者负荷水平较高，ZBI＞39分，提示可通过量化照顾者的负荷，从而评价该照顾者是否适合承担照顾者这一角色，以给患者或家属在选择非直系亲属照顾者时提供参考。

3.2 CHF患者家庭照顾者的社会支持现状 社会支持指来自社会各方面的，包括整体社会福利制度、家庭、亲属、朋友、社会组织等给予个体的精神和物质上的帮助，反映了一个人与社会联系的密切程度和质量［10］。本研究中51%的家庭照顾者是由患者配偶承担，减少了与社会的联系，以期能更好为患者的子女减轻家庭压力。本研究发现信息支持最为不足，可能与我国目前医疗体制以及资源分布不均等诸多因素有关，如社区医疗服务体系不够完善，基层医疗资源不足等，并且社区医疗对家庭照顾者也不够重视，无专门的组织和专项活动去帮助CHF患者家庭照顾者。

3.3 CHF患者家庭照顾者负荷水平与社会支持度的相关性本研究调查结果显示，CHF患者家庭照顾者整体负荷与整体支持呈负相关，说明家庭照顾者所获取的社会支持越多，其负荷水平就越低。研究表明给家庭照顾者提供更多的家庭支持有助于减轻负担［11］。具体措施如下:(1)护理人员要对家庭照顾者进行疾病健康教育，提高对CHF的认知，增加家庭照顾者的知识和技能;同时教育家庭其他成员不同层面上分担照顾工作，给予家庭照顾者精神上的支持或经济上的帮助，使其感受到家庭的支持与温暖，以减轻心理压力。(2)拓展护理理念，延伸护理服务范畴，通过高科技的信息系统技术 (电话或计算机联网)方式，同家庭照顾者交流教会他们照顾患者的知识和技巧及应对困难的策略，减轻家庭照顾者的无助感与孤立感，提高家庭护理质量。(3)组建CHF患者及家庭照顾者民间协会，鼓励家庭照顾者相互联系，交流经验，增加对社会支持的情感体验，缓解照顾压力。(4)建立医院与社区的长期合作关系，定期举办学习班，讲授与CHF相关的医疗护理知识。(5)利用医护人员到基层锻炼的机会，连接医院与社区之间的桥梁，把医院的技术优势与社区管理模式进行有机整合，建立适宜的社区人群家庭护理干预模式。

综上所述，护理人员应重视CHF患者家庭照顾者的负荷水平与社会支持度，对家庭照顾者进行疾病健康教育，提高其对CHF的认知;为出院患者提供延续性的护理服务，注重CHF的社区服务，提高其社会支持水平，减轻照顾负荷，维持家庭照顾者身心健康及改善家庭护理质量。

1 孟祥丽，李红.心力衰竭患者生活质量研究的进展［J］.心血管康复医学杂志，2008，17(1):89－91.

2 Dracup K，Evangelista LS，Doering L，et al.Emotional well－ being in spouses of patients with advanced heart failure ［J］.Heart Lung，2004，33(6):354－361.

3 Luttik ML，Jaarsma T，Veeger NJ，et al.For better and for worse:quality of life impaired in HF patients as well as in their partners ［J］.Eur J Cardiovasc Nurs，2005，4(1):11 －14.

4 陶巍巍，王兰.腹膜透析患者社会功能与社会支持的相关性研究［J］.护理管理杂志，2010，10(3):162－163.

5 王烈，杨小浞，侯哲，等.护理者负担量表中文版的应用与评价［J］.中国公共卫生，2006，22(8):970－972.

6 孟庆慧，肖顺贞，刘宇，等.居家痴呆老人照料者负担调查［J］.中国心理卫生，2006，20(10):666.

7 王志伟，王爱平.血液透析病人家庭照顾者负担及影响因素的研究 ［J］.护理研究，2008，22(9C):2480－2482.

8 Hooley PJ，Butler G，Howler JG.The relationship of quality of life，depression，and caregiver burden in outpatients with congestive heart failure［J］.Congest Heart Fail，2005，11(6):303 －310.

9 姜红，葛均波.心力衰竭流行病学特点［J］.中国医学前沿杂志(电子版)，2010，2(1):1－28.

10 Penninx BW，Tilburg TV，Kriegsman DM.Social network，social support and loneliness in older persons with different chronic diseases［J］.Journal Aging Health，1999，11(2):151－168.

11 Mitrani VB，Lewis JE，Feaster DJ，et al.The role of family functioning in the stress process of dementia caregivers:a structural family framework ［J］.The Gerontologist，2006，46(1):97 －105.

Correlation between Caregiver Burden and Social Support for Patients with Chronic Heart Failure Patient

DONG Aishu，GUO Wen－ jian，WU Min － min，et al.The Second Affiliated Hospital of Wenzhou Medical College，Wenzhou 325007，China

ObjectiveTo assess the level of caregiver burden and social support for patients with chronic heart failure(CHF)and to explore their relationship.Methods 102 CHF patients and their caregivers admitted to our department from June to December in 2010 were surveyed by questionnaires with descriptive cross－sectional study.ResultsThe mean ZBI score was(27.45±11.68)and the mean SSRS score was(38.25±7.26)，and there was a negative correlation between the level of caregiver burden and social support(P＜0.01).ConclusionCaregiver burden is common in partners of CHF patients and it negatively correlates with social support.Therefore，more comprehensive efforts should be made to improve the social support and thus maintain the physical and mental health of partners and improve the quality of family－based care.

Chronic heart failure;Caregivers;Load;Social support

R 541.6

A

1007－9572(2012)10－3379－03

10.3969/j.issn.1007－9572.2012.10.058

温州医学院附属第二医院2010年第二批院内科研项目 (2010B016)

325027浙江省温州市，温州医学院附属第二医院

张丽萍，325027浙江省温州市，温州医学院附属第二医院;E－mail:zlp80090@126.com

2012－03－07;

2012－07－15)

(本文编辑:李晨)