还好,我们的爱不脆弱

张向东

济南市芙蓉街，以名泉、老巷、古居、美食闻名于世，是当地一条标志性街巷。每天来往于这条街道上的人，自然也是南腔北调、形形色色。我和瓷娃娃姐妹的相识，也就缘于在这条街上的偶然邂逅。

我是山东省质监局仪器站的一名公务员，一个摄影爱好者，在我背着重重的摄影包走过芙蓉街的时候，总有一些令人动容的画面。2011年10月28日，像往常一样，我穿梭在人流里，不远处乞讨的一家人引起了我的注意。一个妇女大概40来岁，下半身残疾蜷缩，蹲坐在地上，旁边有一个自制的平板车上并排坐着两个行动不便的小姑娘。在拿起相机拍摄的一瞬间，我被孩子童真、纯净又充满期盼的眼神震撼了，从那一刻起，我决心不再只做一个唏嘘的旁观者。

我了解到，母亲苏红（化名）是山东菏泽农民，自幼患有脆骨病，婚后生了两个女儿丹丹和双双（均为化名），都不幸遗传了这种可怕的怪病，同样身有残疾的丈夫将苏红和两个女儿赶回了娘家，从此再也没有露过面。没有劳动能力的苏红只有通过流浪求助，想尽办法给两个女儿看病，为此她三次来到省城济南求医。大女儿丹丹病情较重，至今无法行走与自理；小女儿双双病症较轻，并在早期得到了及时治疗，正常行走没问题，但是稍剧烈的运动或者摔倒，都可能导致骨折。为了避免女儿们的路程颠簸之苦，苏红干脆在济南住了下来，苏红的父母也一块来到济南，他们老少三代租住在位于济南市王官庄一处6平米左右的平房里。每天由姥爷拉着母女到市区繁华路段乞讨，姥爷姥姥则卖些小商品糊口度日。虽然也有好心人和一些组织的救助，但数额巨大的治疗费用仍是这个家庭远远不能承受的。

那次相遇，我最难忘的是两个孩子的坚强与懂事。丹丹12岁，双双6岁，正值天真烂漫的年龄，生活的艰辛和疾病的折磨并没有泯灭孩子快乐的天性。孩子们最大的愿望就是能上学读书。丹丹没吃过糖葫芦，当我买给她时她不好意思的说：“叔叔，能买两个吗？妈妈也没吃过……”我受到了极大的震撼，留下了身上所有的钱包括仅有的手机。

那天晚上，我将苏红母女的情况以图片文字的方式编辑成帖“美丽世界的孤儿”，发布在QQ日志、新浪博客、蜂鸟博客上。

这些贴子的发布，得到了广大网友的关注与支持。来自全国各地的爱心人士纷纷留言或电话表达了救助的意愿。由此，一场“一组照片引发的爱心联动”正式拉开了序幕。从那之后，工作之余的我一直忙于为苏红母女联络社会救助组织，积极寻求社会救助，并取得了实质性进展。

2011年11月1日，通过北京的瓷娃娃关怀协会，我联系到本地的瓷娃娃关怀协会山东办公室，张晓黎女士热情答复了我的许多问题，并将丹丹与同患此病的妹妹双双列入该组织的救助计划。

2011年11月3日，为了全面了解该家庭具体情况，我与瓷娃娃关怀协会山东办公室的张婷婷对丹丹进行了一次家访。

2011年11月5日，在济南恒隆广场上，在瓷娃娃关怀协会山东办公室与济南大学联合举办的为瓷娃娃筹集善款的义卖会上，热心市民纷纷慷慨捐助。

2011年11月13日，在我所在单位山东省质量技术监督局仪器供应站的全力协助下，在山东摄影部落爱心摄友和社会爱心人士的热心支持下，“还好，我们的爱不脆弱”瓷娃娃捐助活动正式举行。参与这次爱心捐助活动共有81人次，让人感动的是其中有老人、孩子、残疾人、保安、路过的好心人……共收到捐助善款一万多元和许多衣物、粮油食品、图书及学习用品等等。

2011年12月16日，山东电视台与齐鲁晚报带领丹丹一家来到山东省残疾人联合会寻求帮助，期望通过政府的救助能让这个家庭摆脱目前的困境。山东省残联特此申请了两千元的救济金，并捐赠轮椅一部（由于捐赠的轮椅不适合此类病人的使用，丹丹家最终没有接收）。

2012年1月13日，丹丹与双双在山东省立医院接受治疗。两姐妹由于骨密度不高，目前无法进行手术矫正，只能靠打针增加骨密度。一次注射的费用是1500元左右，凭单据可以向北京“瓷娃娃关怀协会”申请报销。最终，丹丹与双双获得了北京“瓷娃娃关怀协会”的资助。

在帮助苏红母女的过程中，我自己也受到了一次心灵的洗礼。我感受到公众爱心的力量，帮助“瓷娃娃”家庭，任重而道远。要想最终解决问题，既要从制度和机构上进行规划设置，倡导社会对“瓷娃娃”等罕见病群体的关爱，让他们拥有受教育和就业的权利，又需要有关部门加大相关知识的宣传教育，使公众及病患家庭能了解并正确看待这一病情。改变能改变的，不断坚持。因为我们的爱不脆弱！

（王晓武对本文亦有贡献）