启东市慈善基金会“启聪工程”项目的实践和体会

周嘉生

“启聪工程”，开启聪慧的系统工程，即资助重度听力障碍儿童安装人工耳蜗和进行语言康复训练，提高儿童早期治疗水平及治愈的可能性，帮助听障儿童改善听力和语言能力。

据资料反映，万分之三左右的新生婴儿患有先天性耳聋，而此种重度听力障碍的疾病，一般都在婴儿出生数月后发现，半年后确认。家长往往有碍于面子，不愿对外扬言，加上家庭经济方面的原因，一般都不能在最佳时间内采取治疗措施而贻误孩子终身，也给社会造成负担。

目前治疗听障儿童最有效的办法是在适宜时间内（1-5周岁）移入人工耳蜗，重建听力，随后接受专业语言康复训练，可达到正常儿童的听力和语言表达。但由于植入人工耳蜗需要20多万元人民币，加上语言康复训练费用，总费用在25万元以上。很多贫困家庭无力负担昂贵的费用，致使许多只要植入人工耳蜗就能康复的听障儿童无法摆脱聋哑的阴霾。为了提高听障儿童早期治疗水平，改善听障儿童的学习和生活，拯救听障儿童，启东市慈善基金会从2010年5月开始实施“启聪工程”项目。

2009年8月，启东市慈善基金会会接受了一位贫困听障儿童家长的求助，该儿童2007年8月生，患先天性耳聋，父母均为聋哑人。我会先救助3万，让其安装助听器，听力效果较好，专业医生说：“最好安装人工耳蜗。”但听到要20多万元的费用，患儿家长惊呆了。无奈之下到慈善基金会求助，我会承诺再给5万元资助款，支持孩子安装人工耳蜗。患儿的祖父母、外祖父母拼凑了钱，于2010年4月12日在上海一家专业医院为孩子安装了人工耳蜗，效果很好。此一例引起我们的认真思考。

目前，受经济发展水平制约，我国社会保障体系只能是广覆盖，低水平，对重度听障儿童的救助还不完善，慈善组织作为国家社会保障体系的补充，就应该担负起这一责任。认识统一后我会开始调研，通过调研，我会了解到目前我市听障儿童120多名，重度听障且年龄在5周岁以下的儿童不足10名，全市每年新生婴儿约6000名，一般有2名左右的重度听障儿童出生。这一特殊群体虽然不大，但关系重大，救了孩子的今天，更救了她的明天；救了一个孩子，更救了一个家庭。

通过反复比较和推敲，在无外来经验和实践的情况下，启东市慈善基金会决定实施救助聋哑儿童项目，给这些孩子送上一把开启聪慧的钥匙，因此得名“启聪工程”。

项目实施以来，启东市慈善基金会共救助重度听障儿童10名，根据家庭经济情况分别给予5-8万元资助，共支出56万元，项目效果显著，10名儿童全部恢复听力。现在除一名已上幼儿园，其余9名儿童正在接受专业学校语言康复训练，其中5名儿童进步很快，会称呼叫人，会唱儿歌，背诵简单的诗歌。2名儿童因年龄较小，刚进入专业学校。还有一名儿童因手术年龄偏大，语言训练比较慢。最早安装人工耳蜗的小女孩张译天已于去年9月1日进入启东市实验幼儿园中班学习，据老师反映“小译天很融合，很懂事，学习也很好。”小译天的绘画作品《小鱼和水草》在2011年11月“童话之星·第五届世界华人幼儿创意大赛”中获银奖，在同年11月举行的启东市首届慈善文艺晚会上登台表演，全场观众报以雷鸣般的掌声。

“启聪工程”项目在社会上引起很好的反映。《今日启东》报多次作报道，《现代快报》在2012年6月3日也作了相关报道，南通市慈善总会给予“启聪工程”项目充分的肯定和好评，称其为“启东的慈善特色项目”，启东市委、市政府领导在有关会议上宣传褒扬“启聪工程”项目，称“上帝给这些儿童关了一扇门，启东市慈善基金会给他们开了一扇窗。”“启聪工程”项目还得到了企业家的捐助，启东金美化学有限公司每年捐助8万，江苏科本医药化学有限公司每年捐助6万。

回顾总结“启聪工程”项目的实践，有如下体会：

一、慈善救助项目的制定要科学合理。启东市“启聪工程”项目起源于一个重度听障儿童的求助，决定于充分的调研，救助标准设定于掌握的基本资料和数据。前后共用半年多时间调查重度听障儿童这一特殊群体的构成和人数，征询专业医生意见，翻阅相关资料，启东市慈善基金会制定了《关于“启聪工程”的实施意见》启慈发【2010】6号文件，二年来的实践，救助人数在我们估计的范围内，救助标准在我会慈善资金能承受的幅度内。

二、慈善救助的实施要规范透明。启东市慈善基金会会决定实施此项目后，为扩大知晓面，在媒体上发文公告，在会议上宣传，每救助一例都要在媒体上报道。为规范操作，慈善会制定了申报表格，调查意见，审核意见。为做到准确无误，启东市慈善基金会对每一位受助者都由理事长带队登门调查，听取当地村镇意见。为扩大影响，启东市慈善基金会对每一例患者救助时均邀请市政府领导和资助企业代表到场发放。因为我们始终坚持规范透明，此项目在整个实施过程中没有一个所谓打招呼者，没有一点质疑，真正做到了让捐赠者放心，受助者舒心。

三、慈善救助同时还需做好延伸服务。慈善救助是慈善机构的本职工作，现阶段慈善救助一般都体现在施舍性的资金救助，但慈善工作内涵还远远不只是施舍性的救助，还应该包含其他形式的救助，称之为慈善服务。诸如听障儿童受助后，启东市慈善基金会还给他们指点可靠的专业手术医院，安装人工耳蜗后，还积极为他们联系正规的语言康复训练专业学校，语言康复训练完成后，又千方百计为他们争取进入优质幼儿园接受良好的学前教育。有的听障儿童父母均为聋哑者，启东市慈善基金会还专门利用暑假请特教学校老师一对一辅导。去年除夕前一天，启东市慈善基金会特地请受助安装人工耳蜗的孩子在其监护人的带领下来会参加迎春座谈会，交流治疗情况、语言康复训练效果、家庭教育方法，还给每个孩子送上“压岁钱”，请市特教学校龚校长一起参加活动。进门时孩子们都乳声乳气地称呼我“周爷爷，周爷爷好”，龚校长动情地说：“我当了三十多年特教学校老师，没有听哪个孩子叫我一声龚老师。”

“启聪工程”项目实施过程中还有二点思考。一是医学上如何研究对遗传性疾病患者生育的干预和控制。启东市慈善基金会救助的10名重度听障儿童中有4名是遗传性，遗传性很明显，亦很可怕，其中有一例是三代遗传。二是医疗上对人工耳蜗安装适宜年龄如何进一步确认。相关资料上称重度听障儿童安装人工耳蜗的适宜手术年龄是1-5周岁，实践中发现真正5周岁孩子安装人工耳蜗后语言训练很难，效果相对较差。