白血病儿童诊治过程中的伦理现状及应遵循的伦理原则

吴红艳，刘小红，刘志刚

(西安交通大学医学院第一附属医院儿科，陕西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病儿童诊治过程中的伦理现状及应遵循的伦理原则

吴红艳，刘小红*，刘志刚

(西安交通大学医学院第一附属医院儿科，陕西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病患儿化疗疗程长、费用大、不良反应多、住院时间长，对患儿和家长都会产生一定的不良刺激，影响到患儿的治疗效果。通过对儿童白血病的治疗进展、儿童白血病诊疗过程中的伦理缺陷、社会保障系统不健全和家庭的影响等方面的分析阐述了我国白血病儿童诊治中的伦理现状。在此基础上，提出临床诊断治疗儿童白血病中应遵循的伦理学原则包括:个体化的治疗方案;优化医疗服务、体现生命价值原则;以“患儿为中心”与心理干预原则。

白血病儿童;个体化治疗;心理干预;医学伦理学;生命价值观

儿童白血病是小儿发病率最高的恶性肿瘤之一。最常见的类型为急性淋巴细胞白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia，ALL)，占儿童急性白血病的80%左右。随着医学科学的进步，儿童ALL生存率已有显著提高和改善。随着生物－心理－社会医学模式的建立，［1］白血病患儿病情不但需要获得 ALL持续完全缓解(Continued Complete Remission，CCR)和维持长期生存率，还需提高他们的生存质量。由此产生出一些伦理问题，如白血病相关治疗对儿童心理和生活质量的影响等，都越来越受到国内外学者的关注。

1 我国白血病儿童诊治中的伦理现状

1.1 儿童白血病的治疗进展

随着医学的发展，新的药物不断出现并应用于临床;还有一些联合化疗方案的优选和程序化的正规治疗等个体化用药方案逐渐被完善;较好的防治感染措施和支持疗法也逐渐应用于临床;血液肿瘤专业医护人员有了一定增加，临床经验也有一定积累。随着经济社会的发展，一部分家庭有较高的经济能力能够承受昂贵的医疗费用，并且他们在经济能力承受范围内一般会选择坚持治疗。这些治疗进展使我国的白血病患儿CCR与长期无病生存率逐渐提高，但由此也带来了一些伦理问题。

1.2 儿童白血病诊疗过程中的伦理缺陷

在白血病艰难而漫长的治疗过程中，儿童频繁地出入医院，接受各种治疗，尤其在化疗的第一年，反复地住院治疗限制了患儿的日常活动，使其无法接受正常教育，不能与同龄人正常交往，很大程度上影响了儿童行为和性格的发展;在住院期间，孩子经常面临着各种创伤性的诊治措施和化疗的痛苦，如呕吐、腹泻、脱发、发热、皮肤黏膜糜烂、骨髓抑制等不良反应及同房病友的复发与死亡、巨大的医疗花费等不良刺激。这些不良刺激不但会给白血病患儿带来肉体和精神上的痛苦，而且会对其心理发育产生明显的不良影响。同时，也会给其家长带来极大的负面影响。父母作为患儿最直接的照顾者及监护人，其认知和情绪会影响患儿的情绪和生存质量，进而影响到患儿的治疗效果。［2－3］

1.3 社会保障系统的缺陷和家庭的影响

在部分发达国家，大部分医疗费用通常都是由相关机构或者相关保险公司承担的，因此，患者在做出治疗的决策时一般不用考虑医疗费用问题。而我国，目前的经济发展尚不平衡，社会保障系统如医疗保险制度尚慈善机构不健全，许多医疗费用需要患儿家庭来承担。

当家庭中的儿童突然患了白血病，这对于一个普通家庭来说无疑是一场灾难。患儿父母往往无法接受这种刺激，他们极易产生惊恐慌张、拒绝接受、否认现实、抑郁紧张等不良情绪和反应。疾病的降临使患儿的家庭、父母承受着巨大的压力，不仅仅是医疗费用带来的压力，更多的是精神、心理压力以及由此造成的对工作、夫妻关系、社会交往等的影响。［4］

2 临床诊断治疗儿童白血病过程中应遵循的伦理学原则

2.1 个体化的治疗方案

近几年，提出个体化治疗方案，即根据不同危险度的评估，并根据不同的患儿，采用不同的治疗方案，使其达到个体化的治疗要求，使高危患儿的CCR率和长期生存率得到不断的提高;在用同一个总体方案下，采用同一药物的不同衍化物或同一药物不同的剂量、不同施药时间和施药方式，进行化疗强度的变更，使其达到最大的治疗效果和最小的毒副作用。

2.2 优化医疗服务、体现生命价值原则

生命价值原则即坚持生命神圣论、生命价值论与生命质量论的统一。基于循证医学的观点，所提供的任何处置和医学关注都要考虑到对患儿日后生活质量的影响，以保证最终得到好的效果;同时要顾及公正和平等，使其得到高质量医学关注是每个儿童的权利。

白血病患儿普通化疗一般需2～3年，在此治疗期间，患儿在治疗初期，对陌生的环境及事物产生恐惧心理，到治疗中、后期则转变为因治疗带来痛苦而产生的惧怕抵触心理。作为儿科专业的医护人员来讲，一定要时时处处遵循最佳方案、安全无害及痛苦最轻几个原则。［5］如静脉输液治疗时，选择留置针或者外周静脉植入的中心静脉导管(PICC)，以减少反复穿刺对患儿身体和心理造成的痛苦和不良刺激。在选择静脉时宜选择较粗直、成功率高，且不妨碍患儿日常活动的部位，从而减少患儿对留置针管的排斥感;最好由年资较高、具有丰富穿刺经验的护士为患儿进行静脉穿刺，这样可以提高穿刺成功率，减轻患儿痛苦，也可以获得患儿及家长的认同;护士应该在穿刺成功后对患儿进行表扬、鼓励或者赠送小礼物给患儿以示奖励，使患儿获得认同感和荣誉感。医务人员应该在确定诊断、保证疗效、提高患儿生活质量的前提下，尽可能选择资源消耗少、经济费用小的诊疗方案，在优化医疗资源的同时，帮助患儿家庭减轻经济压力。

2.3 以“患儿为中心”与心理干预原则

2.3.1 治疗初期。

治疗初期对白血病患儿和家庭来说，突然降临的疾病使整个家庭面临巨大的精神压力和经济压力，如对于疾病的接受过程、疾病的确定诊断、首期治疗效果、病情的反复、巨大的费用支出以及难以预料的并发症等。这个时候，医务人员为患儿及其家庭提供的情感支持和治疗的相关知识信息就显得相当重要，这也是很多家长选择为患儿坚持治疗的基础。在发病初期，由于家长在心理上对于疾病的接受还没有完全稳定下来，因此对疾病反应的强度很高，常伴有情绪上的波动，有时还会出现过分的激动，因此，医务人员需要细心观察患儿家长的情绪变化，并且有足够的耐心、责任心和高度谨慎的心态与患儿家长进行有效沟通。向患儿家长介绍与患儿疾病相关的知识并安慰、鼓励患儿家长，同时，介绍他们认识一些存活时间较长的白血病患儿，帮助他们之间进行相互联系、相互鼓励，并向他们发出一些积极的信息，宣传随着医学技术的发展，白血病将会被治愈，给他们治愈疾病的希望，以增强他们战胜疾病的信心，从而争取患儿及其家长的主动配合治疗。

2.3.2 治疗中期。

对治疗中期的家庭来说，这个阶段相对稳定。患儿及其家长都对治疗有了一定的经历和体会，恢复了求生欲望，他们对疾病的治疗有了一定的信心。患儿方面主要表现为对游戏、学习、伙伴等各种心理需求不断增加;而家长的心理状态由于长期治疗、陪护，却开始表现为身心疲惫，经济上不堪重负，对治疗的不确定感有所增加。这时，医务人员应该从满足患儿家庭心理需求方面入手，与患儿及其家长及时进行沟通，采取有效的措施，减少不必要的治疗以及用药，提高患儿的生存质量;除对患儿采取一定措施外，对患儿家长也应进行积极的心理干预，帮助他们积极面对患儿的疾病，同时指导家长如何应对患儿发脾气、不服从、抑郁等不良情绪;对家长的心理干预主要包括:增加家长对患儿疾病的正确认知，增强父母的角色意识以及帮助患儿家庭建立支持网络，如病友相互支持、社区家庭相互支持以及家庭成员和亲友的相互支持网络;创造适合于儿童的医院环境，安排好患儿住院期间的日常活动，减少对患儿的不良刺激;使患儿心情愉快，促进其身体康复。若女性患儿出现掉头发现象时，应鼓励其佩戴漂亮的帽子或者假发装饰，减少其因掉头发而产生的自卑感。

2.3.3 治疗晚期。

疾病晚期的家庭和患儿，情绪更为复杂，除了面对患儿疾病的疼痛与痛苦，还有离别的焦虑和死亡的恐惧等。医护人员应和家长及患儿及时沟通，帮助家长建立对疾病的合理认识，尽可能满足孩子的心愿，提高家庭成员间的情感支持，使其共同度过痛苦及丧失亲人的难关。

随着医学的进步，越来越多的研究发现，初诊和长期存活白血病患儿及其家长都存在不同程度的心理问题，而焦虑、抑郁、较低的自我意识及逐渐转向内向的性格将直接影响到患儿的治疗和康复。因此，医务人员在该病的治疗过程中，除了关注其治疗方案，还应积极关注患儿及其家长的各种心理行为问题，及时采取适当的辅导及心理治疗干预，以增加综合治疗的疗效，最终提高白血病患儿的生存质量。

［1］杨志寅，苏中华，王克勤.行为医学的新认识和发展趋势［J］.中国行为医学科学，2007，16(9):769－772.

［2］朱智贤.儿童心理学［M］.4版.北京:人民教育出版社，2003:27.

［3］王红美，陈力军，陈伟，等.白血病患儿情绪 自我意识的影响及其父母情绪特点的对照研究［J］.中国实用儿科杂志，2009，24(10):791－794.

［4］王惠梅，李庆鳞，王晓晖，等.白血病儿童心理行为特征及其对父母情绪的影响［J］.中国实用儿科杂志，2007，22(11):847－849.

［5］吴静，张诚，孙爱华.白血病患儿的心理干预［J］.国际检验医学杂志，2011，32(11):1237－1238.

〔编 辑 李恩昌〕

Ethical Status and Principles in Diagnosis and Treatment for Children with Leukemia

WU Hong－yan，LIU Xiao－hong，LIU Zhi－gang
(Department of Pediatrics，the First Hospital Affiliated to Medical School of Xi＇an Jiaotong University，Xi＇an 710061，China)

The chemotherapy treatment in children with leukemia needs long hospital stay and treatment，high costs，and with adverse reactions，which will give some negative stimulus to children and parents.This paper discussed the current ethical status of the diagnosis and treatment based on the disease treatment progress，ethical defects in the diagnosis and treatment，the shortcoming of the system of social security and the influences of families.Furthermore，the ethical principles of individualized treatment program，optimizing medical service and reflecting the value of life，taking the patient children as the center and carrying out psychological intervention has been proposed in this paper.

Children with Leukemia;Individualized Treatment;Psychological Intervention;Medical Ethics; Life Values

R－052

A

1001－8565(2012)06－0790－02

* 通讯作者

2012－05－05〕

2012－06－28〕