脑性瘫痪患儿家属疾病不确定感、焦虑调查分析

班亮阶 陆青梅 覃美兰 曾洁华

1.右江民族医学院附属医院脑电图室，广西 百色 533000；2.右江民族医学院护理学院，广西 百色 533000；3.右江民族医学院附属医院儿科，广西 百色 533000

小儿脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍和姿势异常。据报道，各国脑性瘫痪的患病为0.74‰～5.90‰，我国CP患病率在1.8‰～4.0‰，绝大部分为散发儿童，农村发病率比城市高一倍[1]。由于小儿脑性瘫痪具有病程长、致残率高、其功能的恢复需要一个漫长的康复过程等特点，治疗费用昂贵；而大部分患儿来自农村，疾病相关信息来源缺乏，担心预后等，不但增加家属经济和心理负担，而且也严重影响家属的工作和生活质量。疾病的确诊对于家属来说是一个不良的心理应激[2-3]。本研究旨在了解脑性瘫痪患儿家属的疾病不确定感及焦虑水平，探讨相应的干预对策，降低家属的疾病不确定感和焦虑水平，提高其应对疾病的能力，改善心理状况，提高其生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2011年5～8月在我院就诊的脑性瘫痪患儿，入选条件：初次确诊为脑性瘫痪，并准备或正在接受高压氧、营养脑细胞、康复功能训练等治疗。符合条件者共42例，其中，男24例，女18例；年龄6～19个月，平均11.88个月。患儿家属42名，其中，母亲36名，父亲6名；年龄21～34岁，平均28.48岁；文化程度：初中22名，中专8名，大专6名，高中4名，本科2名；职业：农民18名，无职业12名，职员6名，教师、个体、司机各2名均为脑性瘫痪患儿的主要照顾者，具有独立填表能力，了解调查的目的，愿意配合。

1.2 方法

采用中文版Mishel的疾病不确定感量表[2]，该量表的内容效度为0.9，Cronbach's α相关系数为0.9，是目前国内外使用最广泛的测定不确定感的量表，共有4个维度33个条目，即不明确性（13个条目）、复杂性（8个条目）、与疾病相关的信息缺乏或不一致性（7个条目）、不可预测性（5个条目）。每个条目共有非常同意、同意、不清楚、不同意、非常不同意5 个选项，各选项分别计分为 5、4、3、2、1，分数越高，不确定感程度越高，32.0～74.7分为低水平，74.8～117.4分为中等水平，117.5～160.0 分为高水平[4]；采用焦虑自评量表（SAS）[5]，该量表共有20个条目，每个条目均有：没有或很少、少部分时间、相当多时间、绝大部分或全部时间4个选项，每个选项分别计分为1、2、3、4，该量表对我国正常人1 158例常模研究结果为（29.78±0.46）分。由研究者负责调查，发放调查表前，向被调查者解释调查的目的、意义及填表方法、注意事项等，在征得患儿家属同意的情况下，采用匿名的形式填写问卷，统一指导语，对不同患属提出问题的解答保持一致。

1.3 统计学方法

将原始数据输入计算机，用PEMS 3.1数据软件包进行统计学处理，计量资料数据以均数±标准差（）表示，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

脑性瘫痪患儿家属疾病不确定感情况：本组患者的疾病不确定感总分为 79～134分，平均（106.57分±14.21）分，处于中等水平36名（85.71%），高水平6名（14.28%），说明脑性瘫痪患儿家属疾病不确定感处于较高水平状态。在4个维度中，每个维度平均分由高到低依次为：不一致性（3.46±0.44）分、不明确性（3.20±0.62）分、复杂性（3.16±0.51）分、不可预测性（3.09±0.55）分。得分最高的5个条目分别是：第6条“我清楚每一项的治疗目的”（3.90±0.83）分，第33条“医生和护理人员对于治疗的说明，我可以听得懂”（3.88±0.65）分，第4条“我不知道自己小孩还会不舒服到什么时候”，第26条“因为治疗的缘故，我一直没有固定可以做或不可以做的事情”，第31条“当我有需要时，护理人员总能给我帮助”，后3条得分均为（3.71±0.85）分。 焦虑总得分（43.29±10.20）分，与全国常模（29.78±0.46）分比较，差异有高度统计学意义（t=44.33，P ＜ 0.01）。

3 讨论

脑性瘫痪是儿童期致残的主要原因之一，因常伴有智力低下、语言障碍等并发症，严重影响着患儿的生理、心理健康，同时也影响着家属的身心理健康[6]。文化程度越低，家长的心理调节及社会适应能力越差，承受的压力就越大[7]。本文调查结果显示：初中学历家属占52.38%，来自农村患儿的占42.86%；脑性瘫痪患儿家属存在中等以上的疾病不确定感，其不确定感主要来自不一致性（3.46±0.44）分，其次为不明确性（3.20±0.62）分。 焦虑总得分（43.29±10.20）分，与全国常模（29.78±0.46）分比较，差异有高度统计学意义（t=44.33，P ＜0.01）。本研究结果表明，脑性瘫痪患儿家属疾病不确定感和焦虑处于较高水平状态，与国内调查结果相一致[8]。主要与以下两个因素有关：①虽然脑性瘫痪诊断明确，但其治疗需要家属掌握日常康复训练方法，积极、主动配合医生，带患儿按时复诊，在日常生活中坚持给患儿进行康复功能训练等，每个患儿至少需要一个家属来照顾，这样不但影响家属的工作、生活习惯、社交等，而且给家庭带来沉重的经济负担和心理负担；②由于大部分患儿来自农村、经济情况差、家属文化水平低，缺乏对本病相关知识的了解，治疗时间漫长、效果不明显、治疗费用昂贵，其投入与效果迥然，许多家属易产生焦虑、恐惧等不良情绪。

本研究组前期的研究结果表明[9]，脑性瘫痪患儿家属心理压力越大，其生活质量就越低，而健康教育能有效提高其生活质量。因此，建议专科医护人员在工作中，除对患儿进行康复训练外，还应关注患儿家属的心身健康状况。根据Mishel疾病不确定感理论依据，针对不同家属存在的问题，制订相应的个体化干预措施：①向家属宣教脑性瘫痪的相关知识如病因、临床表现、治疗和康复护理方法、预后、早期干预的重要性等，以提高家长的认知程度。②根据不同家属疾病不确定感及焦虑的原因、程度、家属领会能力等，采用不同的宣教方法（如个别指导、小组讲课、发放健康教育宣传册、召开座谈会，介绍治疗效果好的病例，必要时应用方言、反复讲解等）。③鼓励、安慰家属，调动其周围的社会支持源，使家属获得更多的社会支持并充分利用社会支持源。④说明积极配合治疗、保持良好情绪的重要性，帮助患儿家属树立战胜疾病的信心。这样才能使其以最积极的应对方式对待疾病和治疗的态度，有效降低脑性瘫痪患儿家属的疾病不确定感及焦虑水平，提高其应对疾病的能力，减低心理压力，改善心理状况，提高其生活质量。

[1]唐久来，吴德.小儿脑瘫引导式教育疗法[M].北京：人民卫生出版社，2007.

[2]沈南平.白血病患儿家长焦虑、疾病不确定感及其需求调查分析[J].护理学杂志，2006，21（19）：17-19.

[3]黄晶.疾病不确定感对脑卒中恢复期病人治疗依从性及康复效果的影响[J].护理研究，2009，23（7）：1733-1735.

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[5]肖水原.心理卫生评定量表手册[M].北京：中国心理卫生杂志社，1999（增订版）：235-238.

[6]黄健光.小儿脑瘫的诊治新进展[J].临床和实验医学杂志，2010，9（17）：1336-1338.

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[8]李锦兰，姚丽，刘丽丽，等.脑瘫儿童对父母情绪的影响[J].中国伤残医学，2010，18（5）：117-118.

[9]陆青梅，黄境旺，覃美兰，等.健康教育对脑性瘫痪患儿家长生活质量影响的研究[J].护理研究，2011，25（6）：1434-1435.