直立不耐受患儿生活质量调查分析

陈建军，杨京丽，杨园园

直立不耐受是以站立时发生的肾上腺素能症状为特征的综合征，其临床表现主要为站立后出现头痛、头晕、心悸、胸闷、恶心、呕吐、腹痛、疲乏、呼吸困难，甚至晕厥等［1］，根据临床表现不同，直立不耐受在临床上分为多个亚型，如:体位性心动过速综合征 (POTS)，血管迷走性晕厥 (VVS)、自主神经功能障碍、直立性低血压 (OH)。直立不耐受在儿童较为常见，日本的一项研究显示，直立不耐受在学龄儿童中的患病率为11% ～15%［2］，其中，POTS是最常见的类型［3］。据美国一项流行病调查发现，美国每年发生晕厥的患者大约有100万，其中40%为VVS［4］。儿童患有直立不耐受易复发、迁延，形成慢性病程，导致患儿日常生活能力不足，对患儿的生活质量和学习均可造成严重不良影响，严重影响儿童的身心健康。本研究旨在了解直立不耐受患儿的生活质量现状;分析直立不耐受患儿生活质量的影响因素;探讨提高直立不耐受患儿生活质量的有效护理干预措施。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用方便取样法，病例组来自2005—2007年北京大学第一医院儿科就诊的直立不耐受患儿74例，其中男34例，女40例;年龄5～15岁，平均为 (12.2±2.1)岁。直立不耐受的诊断依据患儿的临床表现、直立试验及直立倾斜试验［1］。病例组入选标准:临床确诊为直立不耐受，病程≥3个月;意识清楚，智力正常;除外其他慢性疾病、神经系统及精神科疾病;父母为主要照顾者，半年内无其他重大生活事件发生。对照组儿童74例，来自经问诊、体检结果正常的北京市海淀区行知实验学校、北京市海淀区四季青中心小学、北京市一四零中学的健康儿童。按与病例组1∶1匹配选择对照组，匹配因素是性别、居住地、是否独生子女、学习成绩及性格。对照组年龄为 (12.0±1.8)岁，两组儿童年龄比较，差异无统计学意义 (t=0.535，P＞0.05)。

1.2 方法 采用一般情况问卷、直立不耐受症状严重程度评分表、特质应对方式问卷及儿少主观生活质量问卷对所有儿童进行调查。根据儿少主观生活质量问卷手册的满意度换算表，将各个纬度的粗分转换成标准分，得出满意度分值。本研究经过北京大学第一医院伦理委员会批准及患者家长的知情同意。

1.3 统计学方法 采用SPSS 11.5统计软件进行原始数据录入与统计分析。计量资料以 (±s)表示，两组比较采用t检验。单项有序资料比较采用秩和检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组儿童的基本情况 各组儿童合计男34例，女40例;居住城镇67例，农村7例;独生子女62例，非独生子女12例;学习成绩优秀11例，良好30例，中等29例，差4例;性格内向型24例，外向型24例，混合型26例。两组儿童的文化程度比较，差异无统计学意义 (P＞0.05);两组儿童的体育运动多少比较，差异有统计学意义 (P＜0.05，见表1)。

2.2 直立不耐受患儿的疾病情况 74例直立不耐受患儿中，VVS 39例，占52.7%;POTS 34例，占45.9%;OH 1例，占1.4%。病程3～7年;发作次数最多数百次，最少2次;休学时间15～365 d。74例直立不耐受患儿症状严重程度评分为3～8分，各项症状得分见表2。

2.3 直立不耐受患儿与对照组儿童应对方式 两组儿童积极应对与消极应对得分比较，差异无统计学意义 (P＞0.05，见表3)。

2.4 直立不耐受患儿与对照组儿童生活质量总体满意度的比较 两组儿童生活质量总体满意度比较，差异有统计学意义(u=2.811，P＜0.01，见表4)。患儿生活质量总体满意度得分 (62.4±14.8)分，低于对照组儿童 (72.5±17.3)分，差异有统计学意义 (t=－3.811，P＜0.01)。

2.5 直立不耐受患儿与对照组儿童认知满意度比较 两组儿童认知满意度比较，差异有统计学意义 (u=2.019，P＜0.05，见表7)。病例组与对照组认知满意度得分分别为(67.4±13.7)分和 (72.6±15.6)分，两组比较差异有统计学意义 (t=2.159，P＜0.05)。

表1 两组儿童的一般情况比较 (例)Table1 Comparison of general situation between the two groups

表2 74例直立不耐受患儿症状严重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

表2 74例直立不耐受患儿症状严重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

52 1.9±1.5 2.0胸闷 45 1.8±1.6 1.5恶心 34 1.1±1.4 1.0心悸 27 1.1±1.5 0.0头痛 30 1.2±1.6 0.0视物模糊 18 0.4±1.1 0.0注意力困难 11 0.4±1.1 0.0大汗 5 0.2±0.7 0.0手颤 4 0.1±0.6 0.0眩晕 2 0.1±0.3 0.0例数 得分 中位分头晕总分8.6±6.3 8.0

表3 两组儿童应对方式的比较 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

表3 两组儿童应对方式的比较 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

组别 例数 积极应对 消极应对病例组74 36.2±6.0 37.5±7.7对照组 74 27.2±6.9 25.0±7.8 t －1.185 －1.820 P值值0.238 0.071

表4 两组儿童生活质量总体满意度比较［n(%)］Table4 Comparison of satisfaction of life quality in general between the two groups

表5 两组儿童认知满意度比较［n(%)］Table5 Comparison of cognition satisfaction between the two groups

2.6 直立不耐受患儿与对照组儿童情感满意度比较 两组儿童情感满意度比较，差异有统计学意义 (u=5.584，P＜0.01，见表6)。病例组和对照组情感满意度得分分别为(50.5±19.1)分和 (65.1±16.2)分，两组比较差异有统计学意义 (t=5.359，P＜0.01)。

2.7 直立不耐受患儿与对照组儿童生活质量各维度得分的比较 直立不耐受患儿与对照组儿童生活质量各维度得分相比，在家庭生活、学校生活、生活环境、焦虑体验和躯体情感5个纬度满意水平均低于对照组儿童，差异均有统计学意义 (P＜0.05，见表7)。

表6 两组儿童情感满意度比较［n(%)］Table6 Comparison of emotion satisfaction between the two groups

表7 两组儿童生活质量各维度得分比较 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

表7 两组儿童生活质量各维度得分比较 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

病例组(n=74) 对照组(n=74) t值 P值6.9±1.5 7.5±1.4 －2.568 ＜0.05同伴交往 7.0±1.5 7.4±1.8 －1.783 ＞0.05学校生活 5.9±1.5 6.4±1.5 －2.067 ＜0.05生活环境 6.3±1.3 6.9±1.5 －2.329 ＜0.05自我认识 6.8±1.4 6.7±1.5 0.228 ＞0.05抑郁体验 6.0±1.8 6.4±1.7 －1.299 ＞0.05焦虑体验 5.2±1.9 6.4±1.7 －4.314 ＜0.01躯体情感家庭生活4.5±2.1 6.8±1.4 －7.791 ＜0.01

3 讨论

3.1 直立不耐受患儿疾病的特点 本研究结果显示直立不耐受患儿的年龄为5～15岁，与国内张清友等［5］报道的该病于学龄期及青春期发病的结果一致。其中，男性患儿占45.9%，女性患儿占54.1%，与张清友等［5］报道一致。74例患儿中，POTS占45.9%，VVS占52.7%，OH占1.4%，与国内外报道的直立不耐受患儿发病类型的分布情况相一致。本研究患儿中有75.7%的发病前有明显的诱因，如持久站立、情绪激动、闷热环境、运动等，其中，90.6%患儿站立发病，42.0%的患儿可坐位时发病，21.7%患儿平卧位也可发病。表明直立不耐受患儿发病不仅在站位时可发病，其他体位也可发病，该结果提示医护人员，应向患儿及家长讲解疾病相关知识，教育患儿总结自己的发病特点和规律，尽量避免诱因，减少疾病的发作。

3.2 应对方式 应对方式是指个体对生活事件以及因生活事件对自身不平衡状态所采取的认知和行为措施［6］。有研究者认为，直立不耐受并非单纯躯体疾病，其发病常与心理社会背景有关。本研究采用特质应对方式问卷对患儿与健康儿童的应对方式进行比较，探讨患儿的应对方式与其疾病是否存在关联。结果显示，患儿的积极应对与消极应对的得分与对照组儿童得分无差异。说明直立不耐受患儿与健康儿童的应对方式并不存在差别，患儿的积极应对与消极应对与直立不耐受的发病无关。但是，特质应对方式问卷只包括积极应对与消极应对两个纬度，不能反映活动的全过程，因此，直立不耐受患儿的应对方式与其发病是否有关，尚需进一步研究证明。

3.3 直立不耐受患儿的生活质量 本研究结果显示，74例直立不耐受患儿中生活质量总体满意度达到比较满意及以上者为31.1%，一般满意者为52.7%，不满意者为16.2%，与对照组儿童相比 (分别为60.8%、25.7%和13.5%)是有差异的。说明患儿生活质量各水平均有所下降，首先表现在总体水平上，患儿总体满意度降低的程度高于健康儿童，说明患儿的总体生活质量不如健康儿童，与国外Linzer等［7］对成人直立不耐受患者生活质量调查结果一致。

本研究结果显示，患儿的认知满意度与情感满意度得分均显著低于健康儿童，说明直立不耐受患儿对其客观生活状况的认知评价较健康儿童低，负性情感较健康儿童多。直立不耐受患儿的认知满意度及情感满意度多集中于一般满意及不太满意，而健康儿童多集中于比较满意及以上。说明患儿认知满意度降低及情感满意度降低的程度均高于健康儿童。

直立不耐受患儿生活质量各维度得分与对照组儿童比较，在家庭生活、学校生活、生活环境、焦虑体验、躯体情感5个纬度得分均显著低于对照组儿童，表明直立不耐受对患儿的生活质量已造成不良影响，使患儿的生活质量在多方面均较健康儿童下降。

生活质量是一个多维的概念，涵盖生理、心理和社会功能等多个方面。因此，临床工作者应该以生物、心理和社会医学模式为指导，不仅关注患儿疾病的本身，更应该关注患儿主观上的不适症状，对患儿发病过程进行整体评价，有针对性提供多方面的健康教育和护理，以促进直立不耐受患儿的身心健康发展，提高患儿的生活质量。

1 陈丽，杜军保.儿童直立不耐受的研究进展［J］.中华儿科杂志，2006，44(12):904－906.

2 Jacob G，Shannon JR，Black B，et al.Effects of volume loading and pressor agents in idiopathic orthostatic tachycardia ［J］.Cirulation，1997，96(2):575－580.

3 川野通照.起立性调节障碍［J］.小儿科临床，1973，26:405.

4 Robertson D.The epidemic of orthostatic tachycaidia and orthostatic intolerance ［J］.Am JMed Sci，1999，317(2):75 －77.

5 张清友，杜军保，李万镇.儿童体位性心动过速综合征的力创特征及随访研究［J］.中华儿科杂志，2005，43(3):165－169.

6 吴均林.医学心理学［M］.北京:高等教育出版社，2006:60－70.

7 Linzer M，Pontinen M，Gold DT，et al.Impairment of vasovagal syncope［J］.Expert Rev Cardiovasc Ther，2004，2(6):915－923.