长久以来,大众眼中艾滋病人是一群特殊的群体,不为人所知,甚至被排斥、被恐惧、被鄙夷。艾滋病人的尴尬身份带给他们无数的困扰。
“明星宣传员”濮存昕:艾滋病人不必隐姓埋名
濮存昕是一位在中国家喻户晓的影视明星。他的职业是演员,曾主演过多部话剧、电影和电视剧。同时,他是北京人民艺术剧院副院长,还是全国政协委员。近几年,他成了中国艾滋病防治事业中的明星主力军:从2000年起,他接受卫生部之邀,出任艾滋病宣传员。从那时起,濮存昕利用自己强大的影响力和感召力,号召全社会重视艾滋病,关爱艾滋病患者,并身体力行地从精神上和经济上给予艾滋病患者和他们的家庭帮助与支持。
曾被叫做“濮瘸子”
作为一个文艺工作者,濮存昕一直以健康的形象出现在公众面前。面对阳光宽厚的笑容,极少有人知道,他也经受过病痛的折磨。在2006年央视播出的《面对面》节目中,当谈到爱心背后的个人情结时,濮存昕主动而坦然地告诉观众,自己曾经有过残疾的经历,“濮瘸子”这个外号一直伴随了小学时代。
濮存昕两岁时,上托儿所,一个小女孩发烧了,大夫拿她当感冒治,结果患的是小儿麻痹症,很快就瘫痪了。一个星期后厄运找上了濮存昕,开始的迹象也像感冒,老师就预感不那么简单,赶紧送医院检查是不是小儿麻痹,因为发现及时治疗还来得及。那会儿,还没有普及这种病的疫苗,好在儿童医院正在研究中西医结合治疗的方法,濮存昕算走运,治了四十天,病情算是给控制住了。
没就此瘫痪下去,但也不算全治好,留下一只腿后脚跟着不了地的缺陷。出院时医生说,等孩子发育发育再做整形手术,所以在幼儿园阶段,濮存昕是踮着脚走路的。
濮存昕的外号“濮瘸子”是从小学开始被人叫的。小学三年级时濮存昕做了整形手术,拆完线,脚慢慢能放平了。打那以后濮存昕就拼命校正自己,走路时尽量把步子走稳,好让别人看不出来。为了练腿,他各种运动都参加。谁不让濮存昕加入,他就在边上等着,总会缺人,逮着机会濮存昕就上。总之就是想多参与,因为不行,所以特别想证明自己行,这就是濮存昕那时的心态。
数年后,濮存昕的病腿不仅完全恢复了健康,而且在柔韧性方面比好腿还要强,现在已经几乎看不出来这个大个子曾经靠双拐来行走,但是在长跑时还能依稀看出点痕迹。相信这段和病魔斗争的经历,也是他奉献爱心热心公益的重要动力。
投身光荣使命
2000年11月1日,当濮存昕从卫生部副部长手里接过“艾滋病宣传员”的聘书时,心里充满庄严感:“我觉得自己就像是一个英雄,要克服困难甚至牺牲自己,去完成一个艰难的任务”,他说。
此前两个月时的某一天,濮存昕意外地接到了一个朋友打来的电话,朋友转达了卫生部官方希望濮存希能担当“艾滋病宣传员”这一义务工作。那时的濮存昕对艾滋病本身及艾滋病在中国的传播情况还没有一个清晰的概念,跟大多数人一样,他对艾滋病知之甚少。濮存昕在电话里回答他的朋友说:“你给我十分钟时间考虑。”十分钟以后,濮存昕拨回了电话,并且答应接受这一工作。就这样,濮存昕成为中国第一个出任“艾滋病宣传员”的公众人物。
在随后的时间里,濮存昕马不停蹄地忙于各种艾滋病宣传工作,在中国各大城市的机场、地铁通道、马路边等许多公共场所,出现了许多关于预防艾滋病的公益广告,其中不少都有濮存昕的形象出现,巨大的广告牌上,他的阳光微笑具有特殊的宣传效果。
很多人说,卫生部选择濮存昕做艾滋病宣传员是找对了人。濮存昕几十年来出演过许多话剧和影视角色,大部分是正面角色,加上他英俊的外形条件,在广大观众心目中,他是正直而充满阳光的人。
“我所做的工作就是要让全社会,包括各地各级政府和全国公众对艾滋病给予高度重视!要让每个中国人都知道,艾滋病离我们并不遥远。”
濮存昕曾经说,一方面要使大家在思想意识上警惕起来,另一方面则是要普及艾滋病知识,让大家了解如何避免传染和被传染。这就是“艾滋病宣传员”赋予濮存昕的光荣职责与使命。
倾心关注不幸者
在担任艾滋病宣传员的十年时间里,濮存昕做了大量工作:拍公益广告、出演有关艾滋病的电影、对社会公众或政府机构人员做讲座和培训、在政协会议上提交有关提案等等。
他曾经在地坛医院第一次拍艾滋病公益广告片,这是他第一次与艾滋病人“亲密接触”;他“自毁”形象,出演《最爱》,生动演绎黑心“血头”;他信守承诺,带领艾滋病感染者子女畅游世博;他经常跟艾滋病人接触,和他们握手、拥抱,还和他们一起包饺子,一起吃饭,同他们一起生活,甚至把艾滋病患儿接到自己家里来;他奔走于全国各地,为各种防艾活动加油助阵;他号召民众应对待艾滋病如感冒,艾滋病人也不必隐姓埋名地生活;他心系那些无法得到教育的艾滋病儿童,他呼吁艾滋病儿童们的教育权应该受到社会的尊重而不是被无情地剥夺......
在为艾滋病患者维权的道路上,濮存昕更是利用上自己政协委员的身份,不断呼吁消除社会对于艾滋病患者的歧视。2001年3月,在任艾滋病宣传员后参加的第一次全国政协会议上,濮存昕就提交了一份提案:“建议政府采用街头广告形式扩大预防艾滋病宣传面”,他高兴地看到,当年底,在北京和上海的地铁、火车站,在全国18个国际机场,都树立了预防艾滋病的公益广告牌。此后,每年他参加全国政协全体会议时,都会提出一些跟预防艾滋病有关的提案,继续推动艾滋病宣传工作更广泛地开展。
2011年“两会”期间,濮存昕继续为艾滋病患者奔走呼喊。濮存昕建议,国家人力资源和社会保障部和卫生部应尽快对《公务员录用体检通用标准(试行)》中有关艾滋病列为不合格的规定进行修改,推开这扇门,使各地相关法规参照执行,让几十万受艾滋病伤害的感染者获得公平的就业权。他指出,艾滋病感染者在正常生活中不会对任何人造成威胁,没有传染的机会,不能剥夺他们的就业权。“一个人对你没有伤害,你为什么对他采取歧视态度。水果刀还可以杀人呢,但总不能因此禁止使用吧?!”
濮存昕用自己的实际行为证明了他对艾滋病患者及家属的真挚情谊。但是,艾滋病的防治必须要由全社会所有的人参与,不是几个人就可以做好的。希望通过濮存昕的努力,能够唤起全社会对艾滋病患者的关注与关怀,让更多的人投身到防艾事业中。
AIDS之众生相
社会大众到底以何种眼光看待艾滋病人?艾滋病人在中国社会中究竟有着怎样的角色和地位?艾滋病人受到了怎样的对待?下面我们将带领您从不同的侧面,了解艾滋病人的真实生活状态。
艾滋病患者是自作自受?
小雪 艾滋病感染者
“虽然现在有80%以上的爱滋患者缺的是钱,但是,我相信有99%以上的艾滋患者缺的是理解。我的梦想就是大家不再用异样的目光看我,可以过上我自己的平淡生活。”小雪说。
在小雪身上曾经发生过一件另人揪心的事。有一次小雪和朋友们外出就餐,当他们对一家餐厅老板说明他们中有一个人是艾滋感染者时,老板笑容可掬地说:“很高兴你们能这么坦诚,但实在不好意思,我们是心有余而力不足啊。”当他们表示肚子很饿,能不能给朋友单点一份或者叫一份外卖都行的时候,老板的笑已经有点僵硬了。“实在不好意思!因为餐厅还有其他客人,要考虑其他客人的安全……”后来,他们到了一家小餐馆,在隐瞒了实际情况之后才吃到一顿饭。小雪的心中始终存在着一个疑问:为什么?到底是为什么?一向宽以待人的国人们何以会对艾滋病人如此歧视?
像对待感冒一样对待艾滋病
杜丽群 南宁市第四人民医院艾滋病科护士长
走进南宁市第四人民医院最深处那幢楼的三楼,那里就是杜丽群每天工作的地方。上午8点半,护士们仔细地为病人们配药;有的护士来到病房为病患们清洗、翻身、打针……
高烧、盗汗、腹泻、咳嗽,发生严重意识障碍的时候,患者还会呕吐,一些危重病人的排泄物时常会不受控制地流出……这里的护士除了做好本职工作,还要给病人清洗长满水泡的皮肤,喂病人吃饭,陪他们说话。“做护理工作需要更多的爱心和细心,尤其是护理艾滋病病人。”杜丽群说,这就是艾滋病科护士的日常工作。
“无论通过哪种途径被感染病毒的艾滋病患者,都会受到其他人的排斥和歧视。”杜丽群痛心地说。许多患者因为查出HIV呈阳性,就被单位开除了;有的患者被亲人、朋友主动“遗忘”了,临死前也没人来探望……“记得有一个病人,皮肤严重过敏,全身长满了水泡,远远就能闻到溃烂的味道。从来也没有朋友来看过他,后来家人也嫌弃他。
“艾滋病肆意流行会造成严重的社会后果,但是艾滋病病人并不可怕。他们需要社会的理解与支持,很多时候歧视比艾滋病病毒更让人绝望。”杜丽群说,“我们的工作不仅仅是救治疾病,更多的是帮助他们重拾对生活、对生命的信心。希望更多的人了解艾滋病常识,消除偏见,用平常心去接纳、对待和关怀艾滋病患者。”
因为陌生所以恐惧
Linda 在校大学生
从我个人的角度来说,如果我第一次接触艾滋病患者,我的内心还是会存在着一些顾虑和恐惧的。毕竟我们了解的关于艾滋病的专业知识还非常有限,而且艾滋病被称为“世纪绝症”,一旦感染根本无法治愈。
我觉得对于艾滋病人的恐惧主要源于艾滋病的恐惧,对艾滋病的恐惧源于对艾滋病的陌生。所以,随着对艾滋病的了解,与艾滋病人的长期接触,这种顾虑和恐惧会慢慢消失。我相信,如果政府或相关组织加大艾滋病宣传,让公众科学、客观地认识艾滋病,人们会更加主动地亲近、关注艾滋病人。
但是,不管怎么说,对艾滋病人的歧视是不对的。艾滋病人也是受害者,我们应该把他们当做病人一样看待,对他们应抱有一种同情心,而不是厌恶。经常听说有人都不愿意和艾滋病人握手。这种行为很令人发指,不论怎样,他们已经给判了死刑,他们要承受生理上的折磨,他们为什么还要再承受心灵上的摧残呢?
我并没有真正接触过艾滋病人,可能会有人觉得我的想法不切实际,但是,至少面对艾滋病人,我们应该抱着一种积极的态度,抱着一颗包容的心。