全身换血30次!父母充当“血库”托起绝症兄弟

艾小林

绝症如山压顶，能破解生命魔咒的只有父母殷殷的爱和汩汩的血！一次次，李文金夫妻任抽血的针头刺进血管，让救命的热血缓缓流入儿子体内……如今，两棵兄弟树在“血海”沉浮二十多年后，依然顽强挺立风雨中，而担当“血库”的父母，已累计献出15万CC生命之血，相当于将一个人全身血液换了30次。这段血泪交织的生命传奇，令世人震撼！

悲痛父母心：绝症突袭两个孩子

1986年7月，湖北广水市马坪镇李文金的大儿子李鹏呱呱坠地。望着小家伙粉嫩可爱的脸蛋儿，他和妻子晏友菊亲了又亲。

不过，病魔很快给了他们一击。李鹏10个月大时，胸前无缘无故地出现了几个紫色的血包，在镇卫生院没检查出什么结果。夫妻俩连忙抱着孩子去了市医院，拍片、抽血、化验……结果出来了：噬血症！医生表情凝重地介绍说：这是一种罕见的出血性疾病，在人群中只有十万分之三的发病率，因病人血液中缺乏第八凝血因子，皮肤一旦破口，极易引发大出血，只有靠输入血液或第八因子制剂来止血，此病又称血友病。

这个怪病将夫妻俩吓蒙了。他们又带着孩子去武汉同济及协和医院复诊，但完全一致的结果令他们几近崩溃。从医生口中，夫妻俩陆续了解到：随着病情加重，孩子会变成“豆腐人”，磕磕碰碰、擦伤、口腔溃疡甚至被针扎一下，都会引发大出血，纵使蹦蹦跳跳，身体关节、内脏和颅脑也会出血，分分秒秒都面临着死亡威胁，医生预言，孩子很难活过12岁。

晏友菊夫妻的心被撕碎了，夫妻俩决定趁孩子刚发病、年龄小，不惜一切将病治好。然而，半年过去了，在各大医院收效甚微的治疗，让他们不得不接受一个残酷而无奈的事实：保护好孩子不受外伤，同时减少活动量以防内出血，是遏制此病最切实可行的办法。

李文金决定再生一个孩子来安抚妻子。医生曾告诉过他们，血友病是以女性为基因携带者，通过遗传使男性后代发病。所以晏友菊再次怀孕后，两人满心盼望着生个女儿。哪知，1988年6月，孩子降临人世，又是一个白白胖胖的儿子。喜忧参半中，夫妻俩给孩子取名李翔。李翔满周岁后不久，胸前也突然冒出了一个个指甲盖大小的紫包，犹如一枚枚定时炸弹，轰然击碎了夫妻俩心存的一丝侥幸。一连几个晚上，李文金和妻子坐在床上，各自抱着一个熟睡的孩子肝肠寸断――如果，孩子薄如蝉翼的生命经不起病魔的折磨，何苦徒劳抗争？作为父母，眼睁睁地看着孩子受罪却无力分担，真是生不如死！李文金和晏友菊双手紧紧握在一起，他们决定：照顾好孩子，让他们多活一天，再多活一天……

此后，夫妻俩轮流加强了对孩子们的看管，千万次地叮嘱他们身体的任何一处都不能受伤，连挠痒痒都要格外小心。在他们严密、细致的照顾下，孩子们的病暂无大碍。

1989年9月，李鹏已经4岁，开始换牙。病魔猛然撕去最初的伪装――每当他乳牙出现松动，血就像泉水一样往外冒，孩子只好不停地吐血。白天还好，晚上睡觉，嘴里的血经常会凝成一个大大的血块，稍不注意，血块就会堵塞气管，致使孩子窒息。所以每隔一个小时，夫妻俩就要将孩子叫醒清理血块。

李文金第一次给儿子直接输血，是1990年2月。那天半夜时分，李鹏的一颗牙齿脱落，鲜血汩汩流出，怎么咬牙闭嘴都止不住，孩子不停地大口大口地吐血，半小时后，孩子已经面无血色，呼吸急促。李文金惊慌地抱起他狂奔向镇卫生院。急救室内，要输血了，医院的储备血却输完了。看着已经进入昏迷状态的儿子，他急得给医生跪下了：“求求你们抽我的血吧。”望着救子心切的他，医生只得应允。很幸运，经紧急化验，他的血型是O型，能给孩子输血。于是，一股殷殷热血，带着父爱的温度输入儿子体内。很快，血止住了，儿子的呼吸均匀起来。

“以后用自己的血可以救小鹏鹏了！”望着劫后重生的儿子，心有余悸的李文金仿佛抓到了救命的稻草。他怎么也没想到，后来兄弟俩的身体就像漏斗，永远难以满足。

生命告急：父母热血托起患儿生命之舟

1990年年底，为挣钱度日、还债，李文金到附近超市当装卸工，照顾孩子的重任全落到晏友菊一人身上。毕竟，爱动是孩子的天性，稍不注意，身上就磕擦破了皮。一次、两次、三次……记不清多少次，李文金心急火燎地奔往医院进行生死大营救，每次大抵献血100CC～400CC。李文金很快感觉到无节制输血给身体造成的灾难性后果：贫血、头晕、浑身倦怠无力……一次，在车上搬卸成箱的啤酒时，他突然眼前一黑，咕咚一声连人带货栽倒在地……后来，超市总经理来医院探望他，感动之余，照顾性地将他调到安保科上班。

小鹏鹏在“血海”中沉浮，转眼小李翔也到了换牙的年龄。生命的攻坚战更加硝烟弥漫。又一次要输血了，女护士拿起针具，看到李文金身体瘦弱得像一棵枯萎的树，怎么也不忍扎下去。她告诉李文金，正常人两次献血的间隔最好在半年以上，而他几乎每月都要为儿子献一次血，这样很容易引起血液功能弱化和丧失，导致各种疾病乘虚而入。道理李文金懂，可儿子们生死攸关，岂能不救？就算以命易命也毫不迟疑！面对这位倔犟的父亲，女护士只得怀着对父爱的深深敬意，尽可能轻柔地扎针下去。然而，他的身体已无法承受频频输血的极限，输到中途猛然昏迷过去。

抢救过来后，两个儿子心疼地对李文金说：“爸爸，以后我们一定保护好自己，不让你再受罪了。”听了这话，泪水忍不住在李文金眼眶里打转。

自从在父亲面前立下誓言后，兄弟俩真的学着保护自己：不快走，不猛跑，不跟同龄小伙伴做游戏……到了上幼儿园的年龄，李文金和妻子犹豫再三，最终还是把孩子们送了去。

孰料，第一天上课，李翔还是不小心划破了食指，殷红的血喷涌出来，老师捏住伤口用手绢包扎，血还是不停地往外冒。半个月前才为李鹏输过血的李文金刚捋起衣袖，却被晏友菊拦住了：“你再输身体就彻底垮了，这回一定要抽我的！”

原来，看到丈夫频繁给儿子输血身体越来越差，体重也由70公斤下降到不到50公斤，晏心菊心如刀割，就偷偷来到医院做了化验。她的血型为B型，和李翔的一样，可以献血。于是，她的300CC鲜血慢慢流进李翔体内。小家伙的呼吸渐渐平稳，嘴唇也泛起了血色。孩子又一次死里逃生，夫妻俩长吁了一口气。

因为每天面临着死神的穷追猛打，兄弟俩知道学习随时可能终止，所以特别用功。然而，上苍并不眷顾这两个可爱的孩子，断断续续读到小学四年级时，他俩出现了可怕的并发症，腿关节肿大、变形，基本上不能站立行走，从此被病魔锁在了床上。李文金便找来课本，在床上摆上小凳子当课桌让兄弟俩自学。令人惊奇的是，他们仅用了3年，就自学完从小学到高中的课程。

1998年10月1日，国家施行《义务献血法》，禁止直接采血。也就在这时，李鹏已经13岁，以超乎坚韧的生命力打破了当初医生预言的12岁生命大限。那天，李文金夫妻破例“奢侈”地从集市买回一只鸡和一条鱼，做成美味庆祝李鹏迎来第二次生命。他们与李鹏约定，对生命不抛弃、不放弃、不绝望，继续活第二个、第三个12岁!

一天晚上，李鹏急需输血，可夫妻俩借钱无门，在病房前急得抱头痛哭。幸好，一位好心的医生及时帮他们垫交了1千元费用。事后，医生又告诉他们：如果他们提前到血站义务献血，根据相关条例，孩子急需输血时可以获得等量的免费血。于是，李文金和妻子每过两个月，就同去市里献一次血――他们像存款般，每年给孩子存下五千多CC救命血，相当于一个成年人全身血量的总和！

一个都不能少：我们是幸福美满的一家

2001年5月，鉴于李文金夫妻和两个孩子的特殊用血情况，经镇卫生院请示有关上级，特批他们能够组成家庭成员互助献血模式：医院可提前采集李文金和晏友菊的血，在应急状态下，再输给孩子。

经历十多年长时间、高频率、多数量的献血，李文金夫妻的造血功能已极度弱化，并患上了严重的贫血症，免疫力极差，只要是天气突变就会感冒，伴着高烧和咳嗽。这时，他们才意识到，如果继续无休止地供血，很可能会倒在孩子前面。挣钱，成了拯救孩子生命的唯一办法。

无法干体力活，李文金贷款买了一辆农用车跑运输，一年四季早出晚归、风雨兼行，挣下3万多元血汗钱。妻子在镇造纸厂上班，年收入不到1万元，这些钱全变成了血仍不够，他们依旧要时时去医院储备自己的鲜血。这些年来，他们累计献血量达15万CC，相当于将一个成人全身血量换了30次。

2005年夏天，精神恍惚的李文金开车时翻了车，右腿骨折，被送往镇卫生院治疗。李鹏和李翔听说后吓坏了，家里没有钱，他们决定亲自去向邻居借。院子里有辆人力三轮车，李翔借助小板凳支撑，别别扭扭地挪出屋，又在邻居的帮助下撑着坐到车座上，他的腿严重萎缩，但还能勉强蹬车，哥哥的腿是僵直的，可以短距离、硬梆梆地走路。于是，哥哥扶着车把艰难地走，弟弟坐在上面艰难地蹬，一家一家地去借钱。一天下来，他们借到了1100元钱，送到了医院。

躺在病床上的李文金拿着薄薄的一沓钱，内心无比温暖：这是孩子冒着生命危险借来的，他们衔环报恩，之前所有的付出都值！亲情氤氲中，几双手有力地重叠在一起，发出生命的最强音：顽强活着，不绝望、不抛弃、不放弃!

兄弟俩有一个绮丽的梦：他们想学会电脑编程，办一个血友病网站，帮助更多的人抗击疾病，同时靠网站赚钱养活自己。

李文金见孩子们对电脑的渴求异常强烈，狠下心给他们买回一台旧电脑，并接通了宽带。浩瀚的网络世界，终于让兄弟俩实现了飞天之梦!与外部世界隔绝十多年的他们以“梦中风神”的网名，结交了许多网友，其中一些是病友，平日交流治疗心得，谈论人生理想，互相鼓励，互相取暖。

兄弟俩的自信和活力也激发了李文金对未来生活的信心。2008年年底，李文金从报纸上看到一则消息，说有的血友病人更换了脾脏，不用再输血，而且活得更好。他和妻子准备将脾脏捐给孩子，一打听，手术费每人约需20万元，但这个天文数字并未让他们望而却步。

李文金听说陕西有一种很甜的桃子，秋天成熟，是反季节上市，而且口感非常好。他便以无息贷款的方式，承包了十几亩河滩，然后托朋友从陕西剪回那种桃子的枝条，一棵一棵地嫁接到树苗上。2010年秋天，嫁接成功的桃树开始挂果，卖出后陆续换回了4000元钱。李文金用这些钱又进了些枝苗，希望在2011年有个更好的收成，那时他们就至少可以先为一个孩子彻底治疗了。

没事的时候，李文金和晏友菊经常去那片桃林，一棵一棵地数着枝条，盘算着能结出多少桃子，能卖多少钱，多少年之后能凑够给兄弟俩换脾脏的钱。微风拂动片片树叶，他们坚信，有爱就有春天，只要亲情永不退场，李鹏兄弟的生命之树一定会枝繁叶茂!

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血友病患者的福音

十一五以来，政府对公共医疗、卫生方面投注了更多力量。如今各省市医疗机构已对血友病等特殊慢性病放宽了报销范围，同时将其纳入了城镇居民基本医疗保险门诊的范畴，部分省市也已将血友病专用药纳入了医保用药。

血友病的遗传规律

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病，分为血友病A和血友病B，分别是凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ质量或数量异常所致。

血友病有四种遗传方式：

1.血友病患者与正常女性结婚，所生儿子为正常，女儿均为携带者。

2.正常男性与女性携带者结婚，所生儿子50%可能患有血友病，女儿50%可能为携带者。

3.血友病患者与女性携带者结婚，其女儿为血友病患者和携带者的概率各为50%，其所生儿子患病的可能性占50%。

4.男女都为血友病患者的人结婚，其所生子女均为血友病患者。（本文谢绝任何形式的转载，违者视为侵权！）

编辑钟健 12497681@163.com