系统性红斑狼疮的健康教育指导

姜志宇

（长春中医药大学附属医院风湿科，吉林 长春 130021）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性的炎症性结缔组织病。本病的基本病理变化是结缔组织的粘液样水肿，纤维蛋白样变性和坏死性血管炎。中医病名红斑狼疮，是一种以两颊皮肤红斑、关节疼痛以及虚损证候为主要临床特征的临床常见病，也是一种痼疾。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统累及是SLE的两个主要临床特征。SLE好发于生育年龄的女性，多见于15～45岁年龄段，女∶男比例为8～9∶1。儿童及老人为3∶1。系本病病因复杂可能与遗传、性激素、环境等因素有关。由于该病的病死率高，易导致多脏器损害，临床表现较严重，久而久之人们面对SLE有一种恐惧感，给患者及家属带来严重的心理负担。有计划、有组织的对患者及家属进行健康教育，解除他们的忧虑，树立他们战胜疾病的信心。保持精神、身体、社会交往等方面健全的状态[1]。

我科近年来共收治SLE患者48例，通过有针对性的、系统的健康宣教，在稳定患者情绪、配合治疗上取得了良好的效果。

1 健康教育方法及形式

1.1 对入院的SLE患者制订健康教育计划，通过健康教育，开展SLE知识讲座等形式告诉患者及家属只要积极正确的治疗，SLE是可以控制的。医护人员要多去病房勤与患者沟通，多关心患者，消除患者及家属的恐惧，焦虑心理。及时了解患者的病情发展情况，使其病情长期处于稳定状态。

1.2 开展经验交流，开展病友的互相交流，让一些治疗效果好的患者，以身说教增强其治疗的信心[2]。通过把相关疾病的知识和康复方法传播下去，一传十，十传百，达到普遍掌握自我保健的目的。

2 健康教育内容

2.1 心理护理

由于SLE是一种长期存在的慢性疾病，目前上不能根治，病程长、反复发作，花费高，常给患者带来严重的压力，出现焦虑、恐惧、自卑、抑郁、悲观失望等不良情绪，告诉患者，现在的医疗水平日益发展，病情会逐渐改善，长期规律用药是可以过正行人的生活。同时鼓励患者多表达，多倾诉，有利于患者释放压力，排解忧愁，调整不良情绪。树立乐观情绪，增强患者的康复信心[3,4]。①护理人员应耐心向患者及家属解释疾病发生、发展的过程，目前采取的各种检查、治疗的意义，以及随着诊疗技术的提高，预后已大大改善，以增强患者战胜疾病的信心。②护理人员应在生活上多关心、体贴患者，通过温和的语言，亲切的笑容，精湛的技术，取得患者对护理人员的信任。③SLE患者的治疗是一个长期的过程，需要亲情的支持和鼓励，因此，应该做好患者的家属和亲朋好友的心理疏导，给患者以心理上的支持和鼓励，尽量避免精神刺激。

2.2 饮食指导

①饮食原则：由于长时间服用激素、应用免疫抑制剂等药物，使SLE患者机体抵抗力下降，因此，应改变不利于疾病的不良饮食习惯，在饮食上应给予高热量、高维生素、低盐饮食。②饮食宜忌：无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等能引起光敏感、面部红斑、皮疹等，故有光敏感的SLE患者不食或少食具有增强光敏感作用的食物，如有肾功能损害时，应补充足够的优质蛋白。羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等性温热，食用后会加重SLE患者的内热症状。辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物不宜多食、常食。对于长期服用激素而引起高血脂、高血糖的患者，注意少食脂肪和胆固醇含量较高的食物及高糖食物。不宜饮酒、吸烟，香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎。狼疮性肾炎患者由于长期蛋白从小便中丢失，使体内白蛋白降低，故应及时补充优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等动物蛋白。

2.3 日常生活指导

患者容易发生感染，应避免经常出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触。病室内保持适宜的温湿度，按时空气消毒，每日开窗通风以保持室内空气流通。避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括面霜，染发剂等。养成良好的生活卫生习惯，保持口腔清洁。每晚用高锰酸钾坐浴，必须每周一次温水洗浴保持皮肤清洁。嘱患者避免日光照射，指导患者避免将皮肤暴露于阳光的方法，如避免在上午10点至下午3点阳光较强的时间外出，禁止日光浴，夏日外出穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，以免引起光过敏，使皮疹加重。

2.4 用药指导

糖皮质激素为治疗SLE的首选药，应向患者及家属说明用药的名称，服用剂量，服用时间及产生的副作用，严格按照医嘱服药不能擅自停药或减药，以免加重病情。由于长期应用激素易产生严重的不良反应，如高血糖、高血压、电解质紊乱、消化道溃疡、骨质疏松、精神病发作等不良反应[5]因此，在用药过程中应定期监测血压、血糖、电解质及肝肾功能等。避免服用能诱发SLE的药物，如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、异烟肼、氯丙嗪及甲基多巴等。

2.5 生育指导

大多数的SLE患者为育龄妇女，患者及家属最关心的问题就是能否生育。护理人员必须告知患者和家属，妊娠可诱发SLE活动，尤其在妊娠早期和产后6周，故应尽可能减少妊娠次数，非缓解期应避免妊娠否则易发生流产、早产、死胎，并加重SLE病情。告诉患者不要担心，近年来不少学者认为当泼尼松用量每天控制在10mg以下[6]，缓解期半年以上的患者，无其他脏器严重损害时可以在医生的指导下安全妊娠。在妊娠前3个月和末3个月应严密观察，随时到医院会诊，产后避免哺乳，以保母子平安。

2.6 活动指导

对于急性活动期患者必须严格卧床休息，并保持良好的姿势和关节的功能位置，积极配合治疗。保证充足的睡眠。待病情稳定，缓解期患者，可适量安排保健强身活动，在体力允许的范围内适当进行活动，合理安排自己的生活和工作时间。可选择一些如散步、慢跑、骑车、气功、太极拳等轻松的运动项目，适度的活动对患者的情绪改善有利，促进心理健康，增强自信心。要避免剧烈运动，防止过度劳累。

2.7 出院指导

患者病情稳定后可出院修养，护理人员应向患者进行出院后的相关生活知识宣教，让家属及患者掌握疾病的知识，消除他们的恐惧心理，保持心情愉悦的心态，提高患者的生活治疗，向患者讲述出院后有关的休息、营养、饮食、生育、用药、随诊等方面的知识。告诉患者如有任何不适，及时到医院检查，避免擅自停药及增减药量。注意生活卫生，应避免经常出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触。病室内保持适宜的温湿度，按时空气消毒，每日开窗通风以保持室内空气流通。避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括面霜，染发剂等。对光敏感的患者，外出要避免紫外线的接照射，饮食应清淡、易消化、富有营养，忌食肥甘厚味辛辣之物。在体力允许的范围内适当进行活动，合理安排自己的生活和工作时间。注意劳逸结合，预防受凉感冒，少到人多的公共场所[7]。

改变患者的不良行为和生活习惯是我们进行健康教育的最终目标。通过健康教育，让患者及家属更好地掌握和了解疾病的发生发展过程，及预后情况，消除了患者及家属的恐惧心理，减少了患者对医院的陌生感，缩短了护患之间的距离，，使患者能理智地对待疾病，控制好自己的情绪配合治疗，增强了患者的信心，从而提高生活质量。

[1] 魏津玲.护理健康教育的实施与思考[J].现代护理,2005,11 (1) :76.

[2] 朱希民.健康教育在系统性红斑狼疮患者中的应用[J].齐鲁护理杂志,2007,13 (5) :98.

[3] 郭粉莲,姚丽英,李剑松.系统性红斑狼疮病人心理健康状况及心理干预研究[J].护理研究,2006,20 (6A) :1433 - 1435.

[4] 张崇芬,段玉美.系统性红斑狼疮病人心理干预效果评价[J].护理研究,2006,20 (3B) :694-695.

[5] 吴叶荣,张海林,李海红,等.对系统性红斑狼疮病人实施连续性个性化健康教育的效果观察[J].护理研究,2010,24 (1A) :47-49.

[6] 蒋明.风湿病学[M] .北京:科学出版社,1996:1048.

[7] 朱盛南系统性红斑狼疮病人的健康教育[J].全科护理,2010,4(4):1027-1028.