中国版头颈部癌生命质量测定量表测评全喉切除患者生活质量的研究

李湘华,甘秀妮

喉癌是头颈部最常见的恶性肿瘤,占耳鼻咽喉恶性肿瘤的7.9%～35.0%[1]。随着传统医学模式向现代的 “生物 -心理-社会”医学模式的改变,现代的医学除了注重治愈率以外,更注重患者的生活质量。喉是执行呼吸、语言交流的器官,因其生理的特殊性,全喉切除术后的患者经历了比其他恶性肿瘤患者更痛苦的生理心理适应过程,因此全喉切除术后的患者是独特而又脆弱的人群,他们的生活质量更值得关注。本研究采用昆明医学院研制的中国版头颈部癌生命质量测定量表(QLICP-HN量表)作为测量工具,探讨全喉切除患者生活质量的现状及其影响因素,以期为提高全喉切除患者的生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选择 2007—2009年重庆市 4所三甲医院确诊为喉癌并行全喉切除术,且手术超过 1个月,具有一定的阅读或理解能力的全喉切除患者 108例,其中男 90例,女 18例,年龄 42～89岁,平均 55.26岁,其中年龄 40～49岁者占45%,年龄 50～59岁者30%,年龄≥60岁者占 25%。

1.2 方法

1.2.1 问卷设计 第一部分:为一般人口学调查表,包括患者的性别、年龄、经济状况、社会支持情况、家庭支持情况、教育背景等基本情况。第二部分:使用昆明医学院万崇华等自行研制的 QLICP-HN量表。QLICP-HN量表由共性模块QLICP-GM及 1个包含14个条目的头颈癌特异模块构成,其中 QLICP-GM包括躯体功能 (7个条目)、心理功能 (12个条目)、社会功能 (6个条目)、共性症状及副作用 (7个条目)4个领域 32个条目。该量表已被证明具有较好的信度、效度和反应度,在患者治疗 4周后就基本上能反映出生命质量的变化状况,可作为头颈癌患者生命质量的测评工具[2-3]。

1.2.2 调查方法 对符合本次调查对象要求的患者,采用一对一的问卷调查,先跟患者解释清楚本次调查的目的,消除患者的顾虑,取得患者的理解,要求患者在单独、安静的环境下填写问卷,不明白的可以由调查者做出解释,但避免诱导患者做出选择。不识字的患者由调查者提问并代填。等待患者完成问卷后回收问卷,并检查有无漏项,如有漏项,提醒患者及时补齐,若仍拒绝填写则作为缺省值并力图问清原因并记录。

1.3 统计学方法 采用 SPSS 15.0统计软件对收集的资料进行统计分析。统计全喉切除患者生活质量得分情况,并采用Spearman相关对全喉切除患者各影响因素与各维度得分之间做相关分析;由于各影响因素大多属于分类变量资料,这里采用广义线性回归模型分析影响全喉切除患者生活质量的最主要因素。

2 结果

2.1 108例全喉切除患者的生活质量 从表 1中可以看出,在 5个维度中,以共性症状及副作用得分最高,其次为特异模块,得分较低的为社会功能、心理功能、躯体功能。

表 1 108例全喉切除患者 QLICP-HN量表各维度及总分标准化得分(n=108)Table 1 108 cases of total laryngectomy patients′standardized score of each dimension and total in QLICP-HN scale

2.2 影响全喉切除患者生活质量的主要因素 从表 2中可以看出,除了爱好、工作性质、居住形式 3个因素外,经济状况、婚姻状况、教育背景、性别、年龄、社会支持情况、家庭支持情况、有无合并症8个因素与生存质量总分或各个维度存在相关性 (P＜0.05)。从表 3中可以看出影响总体生活质量的主要因素有经济状况、教育背景、年龄、家庭支持情况、社会支持情况和有无合并症。

表 2 108例全喉切除患者各因素 Spearman相关分析结果 (r)Table 2 The spearman correlation analysis results of each element for 108 cases of total laryngectomy patients

表 3 QLICP-HN量表总分影响因素的广义线性回归分析结果Table 3 The generalized linear regression analysis results of influencing factors which possibly influenced the total score of QLICP-HN scale

3 讨论

3.1 国内生活质量研究现状与量表的选择 目前,生活质量量表的选择国内外都没有一个统一的标准,各研究者都是根据自己的个人喜好选择量表,各种研究结果缺乏可比性[4]。本文采用昆明医学院万崇华等研制的 QLICP-HN量表,该量表以美国的癌症治疗功能评价系统 (FACT)和欧洲的 QLQ系列为蓝本,既综合了西方汉化量表的所有优点,又考虑到了中国文化背景和肿瘤临床治疗实践[3]。在本次临床使用过程中,共发放问卷 110份,回收108份,回收率为98.2%,患者普遍反映条目通俗易懂,很容易理解和接受。

3.2 全喉切除患者生活质量评价 QLICP-HN量表满分为230分,转化为标准得分 100分,全喉切除患者生活质量的得分为 (56.34±7.40)分。全喉切除患者各维度得分中,躯体功能、心理功能、社会功能得分较共性症状及副作用和特异模块低,其差异有统计学意义。国外研究表明,无喉患者是心理疾病的高发人群,约 45%的患者患有焦虑或抑郁,远高于其他癌症患者 25%的抑郁发生率[5]。童莺歌等[6]对全喉切除术后患者进行访谈发现全喉切除术后,患者在生理、心理和社会功能方面受到了很大的影响。全喉切除术后,患者经历了一系列生理、心理、社会功能的巨大变化,除了失去发音功能、颈部造瘘等生理功能改变,患者还得面对回归社会的问题,产生一系列不良情绪,焦虑、担忧等。患者术后主要是回归社会和家庭,住院期间医务人员主要关注手术治疗效果,疏忽了对患者的心理关注。虽然本次研究显示躯体功能、心理功能、社会功能得分之间没有统计学差异,但大多数患者表示了对回归社会之后的担忧,担心大量的医疗费用及术后失去工作给家庭造成沉重的经济负担,担心自己无法像正常人一样生活,认为自己很没用,活着拖累了家人,而对躯体功能方面的不适反而在意得不多,认为自己可以克服。本次研究结果提示,在现有的医疗体制下,应该更多地关注患者回归社会后的问题,为患者提供更多的心理咨询及社区护理,帮助他们尽快重新融入社会,这才是提高他们生活质量的关键。

3.3 全喉切除患者生活质量影响因素 本研究结果显示,与生活质量相关的因素有经济状况、年龄、教育背景、社会支持情况、家庭支持情况、有无合并症。归纳起来其影响因素就是社会和家庭支持因素,一般人口学因素和疾病因素。

3.3.1 社会和家庭支持因素 社会和家庭支持既包括物质经济支持也包括情感心理上的支持。很早以前国外就有研究表明缺乏社会和家庭支持才是影响喉癌患者生活质量最重要的负性因素[7]。黄丽等[8]研究也表明社会支持是影响癌症患者生活质量的重要因素之一。郭莉等[9]认为家庭成员对患者的态度、家庭经济状况、家庭对疾病的认知、家庭对患者健康需要的满足程度等是影响患者生活质量的重要因素。

本研究中结果也显示,全喉切除患者的社会和家庭支持情况与生活质量之间呈正相关。全喉切除患者是特殊的肿瘤人群,因其术后失去了发音功能且颈部终身造瘘,严重影响了患者的生理功能、社会功能及心理功能,因此全喉切除患者较其他恶性肿瘤患者更需要社会和家庭的支持。

家庭支持是社会支持最基本的形式,家庭成员的支持和照顾对提高全喉切除患者生活质量有着举足轻重的地位,如何普及健康教育,提高社会尤其是家庭的支持水平,也是今后社区医疗和护理的重要工作内容[10]。

3.3.2 一般人口学因素 本次研究中与生活质量相关的一般人口学因素有经济状况、婚姻状况、教育背景、年龄,且均与生活质量呈正相关,也就是说,经济状况愈好、婚姻状况愈佳、文化层次愈高、年龄愈大的患者其生活质量愈高,而性别和居住形式的差别对生活质量没有影响。贾恩志等[11]对 537例恶性肿瘤患者进行研究表明,文化程度较低的患者,其生活质量损害较为严重;社会经济状况与生活质量有关,沉重的经济负担使患者心理及生理上均受到损害;年龄较小的患者其精力与社会活动优于年龄较大的患者;婚姻状况较为理想的患者其生活质量优于离婚或丧偶者。本次调查的全喉切除患者,绝大多数年龄在 40～59岁,占 75%,这一部分人在家庭和社会中承担着重要的角色,因此,这部分人群,不仅有对家庭经济情况的担忧,也有自身价值感丧失的悲哀,他们的生活质量受到了很大的影响,其生活质量比年龄长的患者低也是可以理解,这也提示今后应该重点关注这一部分人群。

3.3.3 疾病因素 本次研究结果显示,有其他疾病如糖尿病、高血压、冠心病、慢性支气管炎等合并症的患者比无其他合并症的全喉切除患者生活质量要低。术后生理功能的改变既影响了生活质量,也降低了机体的免疫力,增加了合并症发生的机会,而合并症的发生又将使患者的生活质量降低,因此如何改善医疗保健水平,提高治疗效果,是今后临床治疗和康复工作的主要任务。

总之,生活质量是多种因素相互作用结果的综合体现,其影响因素也多种多样。生活质量本身是患者主观的感受,要提高全喉切除患者的生活质量,必须根据每个人的个性特点及具体情况采取具有针对性的护理干预,这对于进一步开展社区和家庭护理工作具有重要的参考价值。

1 任重.眼耳鼻咽喉口腔科护理学 [M].北京:人民卫生出版社,2002.

2 万崇华,罗家洪,张灿珍,等 .癌症患者生命质量测定量表体系研究 [J].中国行为医学科学,2003,12(3):341-342.

3 罗家洪,万崇华,孟琼,等.中国头颈部癌生命质量测定量表QLICP-HN的研制与考评 [J].现代预防医学,2007,34(21):4023-4025.

4 席淑新.对喉癌病人生活质量研究的现状 [J].国外医学护理学分册,2002,21(6):260-262.

5 Ramlrez MJ,Ferriol EE,Domrneeh FG,et al.Psyehosocial adjustmem in patients surgically treated for laryngeal cancer[J].Otolacyngology-Head and Neck Surgery,2003,129(1):92-97.

6 童莺歌,章彩芳,姚林燕 .喉癌患者全喉切除术后经历的调查[J].中华护理杂志,2008,43(8):677-680.

7 Herranz González-Botas J,Gavilán Bouzas J.Quality of lifeand cancer of the larynx[J].Acta Otorrinolaringol Esp,1999,50(4):276-282.

8 黄丽,杨廷忠.社会支持:肿瘤护理中值得重视的一种理念和方法 [J].中华护理杂志,2002,37(8):631-633.

9 郭莉,刘丽华,刘志敏.晚期癌症患者生活质量的影响因素及护理对策 [J].护理实践与研究,2009,6(1):98-101.

10 刘益群,甘秀妮,唐玮,等.QOL Scale-AMILY在喉癌患者照顾者生活质量评价中的应用 [J].中国全科医学,2009,12(5):726.

11 贾恩志,徐耀初,沈洪兵,等 .恶性肿瘤患者生命质量研究[J].中国行为医学科学,2000,9(1):23-26.