朱玉霞 官清霞 王雅玲 马雪君
(宁夏回族自治区人民医院 宁夏 银川 750021)
肝硬化是由各种原因引起的以肝组织弥漫性纤维化、假小叶和再生结节形成为主的慢性进行性肝病。临床主要表现为肝功能损害和门静脉高压,具有不可逆性,是危害人类健康的常见病、多发病。随着医学科学的飞速发展,临床诊治水平的不断提高,大量的肝硬化患者得以长期存活,传统的生物学指标如生存率、病死率等已不能全面反映患者的治疗效果。现代健康观念和医学模式的转变,生活质量(quality of life,QL)已成为评价治疗效果的研究热点。社会心理是影响肝硬化患者QL的重要因素,而社会支持(social support)是社会心理因素的主要内容。肝硬化患者在整个病程发展过程中,药物治疗时间长,经济负担重,严重影响患者的生活质量,本研究通过对肝硬化患者的QL和社会支持进行调查,探讨社会支持与肝硬化患者QL的关系,并制订相应的护理对策,以提高护理质量,改善肝硬化患者的QL。
1.1 调查对象 调查对象为2007年10月~2009年10月在宁夏回族自治区人民医院就诊的60例肝硬化患者,其中观察组肝功能代偿期的患者32例(没有医保、没有工作单位、与亲朋好友关系紧张),对照组肝功能失代偿期的患者28例(有医保、有工作单位、与亲朋好友关系和睦),符合“全国病毒性肝炎”的诊断标准[1]。在入院时进行问卷调查,社会支持干预1个月后进行问卷调查,选择自身前后对照,调查对象的性别构成、年龄分布及文化程度比较差异无显著性。
1.2 方法 采用不同形式测评患者生活质量下降的因素。测评内容包括6项:疾病状态;生活方式;对疾病的认识;心理及情绪的调控能力;社交及和其他人的沟通能力;健康状态。根据测评结果,护理人员提出针对性护理措施,进行护理干预,1个月为1周期。院内患者通过问卷调查来完成测评,患者入院当天填写肝硬化患者问卷调查,出院前1天再次填写问卷,然后对两份问卷进行对照及分析。院外测评通过门诊问卷、电话、面访方式来完成调查。自我护理测评通过电话方式或者由社区专业辅导人员来完成。由专人发放调查表,讲解填写方法并负责收回,回收率98.5%。调查第2部分是社会支持评定量表,采用肖水源于1993年设计的社会支持评定量表(SSRS)[2],该量表包括客观支持3项、主观支持4项和对社会支持的利用度3项3个维度。运用SPSS统计软件进行统计学处理,分析肝硬化患者的QL与社会支持的相关性。
2.1 肝硬化患者的QL情况 入院时60例肝硬化患者中,观察组的QL最低分22分,最高分34分,平均28.75。对照组的QL最低分31分,最高分42分,平均36.50。社会支持干预后观察组的肝硬化患者的QL最低分36分,最高分58分,平均47.25(P<0.05),对照组的肝硬化患者只进行常规治疗及护理,对照组的QL最低分32分,最高分44分,平均39.50(P <0.001)。表明肝硬化患者的QL需要社会的大力支持。
2.2 肝硬化患者的社会支持情况 肝硬化患者当前的社会支持系统有政府机关(民政厅/局、社会保障局、社会保险组织)、总工会、妇女儿童联合会、社区服务组织、工作单位、慈善机构、亲朋好友等。本调查的结果显示,观察组的社会支持明显低于对照组,这不利于减轻肝硬化患者的应激反应,对肝硬化患者的康复起到阻碍作用。肝硬化患者中观察组的QL为22~34分,平均为28.75,对照组的 QL为31~42分,平均为36.5,而正常人在58~71分,平均64.5。两组比较差异有显著性(P <0.001)。
2.3 肝硬化患者的QL与社会支持的相关性 见表1。
表1 观察组与对照组QL评分与社会支持及其3个维度相关性比较
结果显示,观察组和对照组肝硬化患者的QL与社会支持总分呈显著的正性关系(r=0.617,P<0.001);客观支持和主观支持两个维度也与QL呈明显正相关(P<0.05或P<0.001);而社会支持的利用度与肝硬化患者的QL没有相关关系(P>0.05)。
3.1 根据患者的不同特点给予恰当的社会支持 肝硬化患者不仅生理机能受损,且患者受到个人心理、社会角色等诸多的隐性因素的伤害。肝硬化患者住院期间从护士那里得到的社会支持最多者为医疗器械帮助性支持、情绪性支持和信息性支持,其次,最少者为评价性支持,即如何保证患者固有的人生价值观,如何增强患者准确评价自身健康的能力和允许患者向护士反馈他们的身体状况和情绪变化。研究结果表明,护士除了给予患者实际的物质帮助外,应更多地给予患者精神上的支持和鼓励,根据疾病的不同阶段,提供不同侧重点的社会支持。
3.1.1 了解患者心理状态,消除心理因素。肝硬化患者在诊断时,需要有关疾病治疗、预后方面的信息支持,利用各种治疗、护理工作的机会主动接触患者。与患者交谈,鼓励患者讲出自己的顾虑。认真倾听患者的主诉,了解患者的心理状态,同时以热情的态度、优良的护理服务和舒适的环境取得患者的信任,以减少紧张和恐惧,使患者对治疗充满信心。
3.1.2 因势利导,调整情志。运用整体护理的护理程序来指导护理工作,运用系统方法实施计划性、连续性的护理措施来满足患者的身心需要,以便尽早恢复或增进患者的健康。根据马斯洛的需要层次理论,运用沟通技巧来了解患者的心理感受,使患者从不舒适的状态过渡到舒适的状态,积极配合治疗,加速患者的康复。
3.1.3 调动社会因素,平衡心理障碍。住院期间则更需要物质上的支持和经济上的支持,积极主动帮助办理医疗保险,没有医疗保险的患者,主动与主治医生联系,在用药方面尽量考虑价格的问题,适当减免治疗费用,或自发的给予捐款,并主动与患者的单位及家人联系,必要时帮助联系慈善机构,给予经济上的支持和帮助;晚期肝硬化肝功能失代偿期阶段更需要经济上的支持和情感上的支持[3]。
3.1.4 发挥家庭作用,关怀体贴患者。社会支持能够帮助个体从生理和情感方面应对生活中的压力性事件,通过多种机制减轻个体在生活转变过程中的不良影响,促进和维持个体的良好身心状态。在护理过程中护士应积极主动地与患者家属交谈,耐心、诚恳地与患者家属进行沟通与交流,让患者家属参与到社会支持工作中来,指导患者家属主动、正确寻求有效的社会支持,在精神上给予患者安慰和鼓励,从而提高患者的QL。
3.2 护理过程中应充分利用社会支持 社会支持能使每位肝硬化患者得到精神和经济等多方面的益处,一位健康成人的社会网达25~40人左右[3],但每个不同的人其社会网具有不同的特征。在临床护理工作中应注意了解每位肝硬化患者的社会网,了解患者遇到困难时谁能给予最大的支持,同时也应了解支持患者的社会支持系统,才能做到最大限度地利用社会支持,家庭支持是社会支持的主要内容。患者一经确诊,部分患者本人及家庭成员不可避免的产生消极悲观情绪,但外表又要保持乐观,形成一种十分矛盾的心理,此时社会关系不但不能帮助患者缓解精神压力、打消恐惧和焦虑心理,反而形成额外负担[4]。在这种情况下,护士应尽力做到让患者认清自身的情况,了解患者的需要,真心地认同、尊重和信任患者,并鼓励其与疗效较好、QL较高的相同疾病患者进行交流,使患者逐渐树立战胜疾病的信心,具备良好的尊医行为,很好地配合治疗及护理。多数患者认为,患病后治疗是自己的事,没有哪个人或哪个单位会为自己出钱看病的;另外,国家还没有达到发达国家的水平,不能每人看病不要钱,这些都是影响社会支持利用下降的主要因素,仅依靠护理的手段还不能完全解决,还需要依靠社会大环境的影响,才能真正提高肝硬化患者的QL。
3.3 对护理人员进行社会支持知识的培训 社会支持这一理论近年来引入医学领域,对大多数护士来说是新知识,需要不断进行学习和掌握社会支持的相关知识,目前在护理工作中存在评价性支持、经济性支持不能连续、持久的开展等问题,有待于在今后的工作中拓展。因此,只有加强对护理人员的培训,在认识社会支持的重要性的基础上,使其了解社会支持对患者疾病恢复及提高生活质量方面有帮助、促进作用,掌握社会支持的评价方法,才能充分发挥社会支持潜能、利用其优势,达到促进肝硬化患者康复、提高QL的目的。
调查表明,肝硬化患者所获得的社会支持与其QL密切相关,并且客观支持与主观支持均与QL呈正相关,表明客观支持与主观支持同样重要。因此,社会支持在提高肝硬化患者QL方面起到重要作用,在今后的护理工作中要重视信息支持、情感支持、物质支持,重视社会支持的利用,更好地发挥社会支持巨大的潜力,使更多患者的QL得到提高。
[1]张 铙,束梅英.乙肝治疗药物研究进展及市场前景[J].中国制药信息,2003,19(1):30
[2]汪向东,王希林,马 弘.心理卫生评定量表手册(增订版)[M].北京:中国心理卫生杂志出版社,1999.127-131
[3]黄 丽,杨廷忠.社会支持:肿瘤护理中值得重视的一种理念和方法[J].中华护理杂志,2002,37(8):631
[4]马荫南.社会支持系统在患者康复中的作用[J].实用护理杂志,1998,14(3):160