ＨＩＶ“试验病人”的无妄 之痛

粲　然

2003年4月1日下午两点，林柏第一次把手里一把大红大白的药吞入喉中。那一瞬间，他觉得自己似乎还算幸运。

出生在辽宁某小镇的林柏，从一出生便是血友病患者。因注射带有艾滋病病毒的第八因子而感染。那天是2月14日，情人节，他把怀孕四个月的妻子拉到他们谈恋爱时常去的小公园，铁青着脸把一切都告诉她。“你肚子里的孩子不能要了，我要向生产第八因子的药厂索赔，我要去北京治病，我要活下去……”语无伦次，妻子突然一把抱住他，两人抱头痛哭。

天文数字般的医疗费用，家庭财源的日渐枯竭——种种现实摆在“要用尽全力活下去”的林柏面前。从2月到3月，准备上京治病的这段时间里，林柏浏览各种网页，尽可能地收集各种艾滋病医疗知识。

3月中旬，林柏到了北京地坛医院，再度检测的结果很糟糕：免疫细胞只剩73个，病毒载量为26万。他攥着检测单转身就去找大夫：“我在网上得知你们医院接收了一些免费试验新药的病人，能否算我一个？”

所谓新药，指的是制药厂或医疗机构经由医院在病人中进行的药物试验项目。按照规定，要通过SDA(国家药品管理局)批准上市的药物，都需经过临床试验。

作为艾滋病药物的“试验病人”，面临的危险系数较大，但可以享受药费、检测费全免的待遇，有时候，还可以报销车旅费和部分生活费。

林柏正巧赶上上海某制药厂在医院中进行国产“鸡尾酒”药物的临床试验。当天下午，他就签署了“知情同意书”，成为该药厂第一批“试验病人”，免费服药期为半年。林柏说他压根没考虑到风险问题，只是觉得暂时不用花钱，“大大松了口气”。

在服用药物的半年里，几乎每一天、每一个消息，都在暗示林柏，他是幸运的。服药一个月后的检测中，他的免疫细胞值升高至173个，病毒载量为零，也就是说，国产的抗病毒新药在他身上产生了功效。但服药两个月的第二次检测中出现反弹，林柏体内的病毒载量为2万，免疫细胞值仍然持续上升，达到184个。林柏被告知，在同一批的试验病人当中，有很多人因为副作用较大，已经停止吃药。在“吃得下药”的三个人中，也只有他“效果明显”。

10月底，在半年试验期即将结束的最后一次全面检测时，林柏得到了一个不好的消息：病毒载量回升至4万，免疫细胞值降到140。这表明，国产“鸡尾酒”药物试验在他身上失败。

从此，他需要服用一个月2000元以上的进口药物。从此，再也没有谁为他支付这笔庞大的开支。

在“爱知行”国际志愿者协会项目协调人曾金燕看来,林还算“比较幸运的”。

曾金燕还记得年初，她协调帮助的第一批“试验病人”涌进北京时的情景。那时，广西某药厂通过佑安医院找来一批艾滋病患者，对其开发的新药进行试验。20多位河南农村艾滋病患者陆续进京“应试”，他们在医院附近租了三间民居，大冷的天，却只能打地铺。没有暖气，他们用小煤气炉一边烧水一边取暖。显然，这样的生活环境对免疫细胞极其低少的艾滋病患者来说非常不利。

事实上，“试验”对这些艾滋病患者本身并没有多大的意义。在半年服药期满之后，他们大都放弃了继续服药的打算。

由于佑安和地坛两家医院在艾滋病医疗领域的权威地位，这两家医院的“新药试验”，无论对制药厂或患者来说，似乎有了一层建立在信任基础上的道义契约保障。而更有一些艾滋病患者，则在接受一些小医院来路不明的“新药试验”中吃了大亏。

佑安医院艾滋病防治中心主任吴昊经常利用能获得部分国际项目的机会，为穷困的艾滋病病人提供免费药物。在他看来，人体上的“新药试验”是无可避免的环节，大至艾滋病、冠心病，小至皮肤病、感冒，临床试验将使药物的疗效更确定、更显著。

但在曾金燕眼里，医疗界的混乱无序，是导致许多“试验病人”承受“无妄之痛”的主要因素之一。她和她的同事积极与医院沟通联系的其中一个目的，便是希望制药厂和医院在“试验新药”目的性明确的前提下，操作程序上更为规范化、人性化，“这是对生命的尊重”。