安宁疗护的概念分析

2025-02-07 00:00:00喻婷周川茹王聪陈茜胡紫宜蒋艳
护理研究 2025年2期
关键词:安宁疗护概念分析终末期

摘要" 目的:通过对安宁疗护的概念发展、定义属性、概念辨析、前置因素、后置影响、测评工具等进行总结、归纳,明确安宁疗护的概念内涵。方法:系统检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务系统、PubMed、PsycINFO、CINAHL数据库中与安宁疗护概念相关的文献,检索时限为建库至2023年11月30日,应用Walker和Avant概念分析法对文献进行分析。结果:共纳入36篇文献。安宁疗护包括5个定义属性,即视终末期病人及其家属为整体、基于病人个性化偏好与价值观、以提高生活质量和舒适度为目标、多学科合作的全方位照护、有效沟通与辅助决策,其前置因素包括疾病终末期、病人及其家属的偏好与需求、机构相关硬件和软件配置、社会资源支持,后置影响包括改善病人及其家属生活质量、减少临终前无效医疗的使用、优化医疗资源配置、节约医疗卫生支出。结论:安宁疗护的定义尚未统一,未来需将安宁疗护内涵进一步扩大并深入挖掘,以促进相关研究与临床实践的开展。

关键词" 安宁疗护;概念分析;生活质量;终末期

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.02.001

Concept analysis of hospice care

YU Ting, ZHOU Chuanru, WANG Cong, CHEN Qian, HU Ziyi, JIANG Yan*

West China Hospital, Sichuan University/West China School of Nursing, Sichuan University, Sichuan 610041 China

*Corresponding Author" JIANG Yan, E⁃mail: hxhljy2018@163.com

Abstract" Objective:To clarify the conceptual connotation of hospice care by summarizing its conceptual development,defining attributes,distinguishing concepts,predisposing factors,postdisposing impact and evaluation tools.Methods:Literature related to the concept of hospice care was retrieved from CNKI,Wanfang database,VIP" database,China Biomedical Literature Service" System,PubMed,PsycINFO,CINAHL database.And retrieval time was from database establishment to November 30,2023.Walker and Avant conceptual analysis were used to analyze literature.Results:A total of 36 literature were included.Hospice care included 5 defining attributes,namely treating terminally ill patients and their families as a whole,based on individual preferences and values of patients,aiming to improve quality of life and comfort,multi⁃disciplinary cooperation,effective communication and decision⁃making assistance.Its predisposing factors included end⁃stage disease,preferences and needs of patients and their" families,institutional" hardware" and" software" configuration" and social" resource support.Its postdisposing impact included improvement of the quality of life of patients and their families,reduction of ineffective medical use before the end of life,optimization of medical resources allocation,and savings in medical and health expenditures.Conclusions:The concept of hospice care is not yet unified.In the future,the connotation of hospice care should be expanded and explored deeply,so as to promote relevant research and clinical practice.

Keywords""" hospice care; concept analysis; quality of life; end of life

基金项目 国家重点研发计划项目,编号:2023YFC3605900

作者简介 喻婷,护师,硕士研究生

通讯作者 蒋艳,E⁃mail:hxhljy2018@163.com

引用信息 喻婷,周川茹,王聪,等.安宁疗护的概念分析[J].护理研究,2025,39(2):177⁃182.

安宁疗护是现代卫生保健体系的关键组成部分,已成为终末期病人的最佳医疗模式。2017年,我国正式发布第一批关于安宁疗护的全国性政策,包括《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[1]和《安宁疗护实践指南(试行)》[2],表明国家开始重视并推动安宁疗护事业的发展,这是我国安宁疗护专科事业发展的里程碑。然而,目前安宁疗护的概念内涵尚未达成共识,其与缓和医疗、姑息治疗、临终关怀、支持性护理等界定模糊,学术界及公众对其存有争议和误解,阻碍了安宁疗护的宣传推广以及针对评价标准、支持体系构建等问题的深入研究,不利于为终末期病人及其家属提供及时、有效的安宁疗护服务[3]。为改善安宁疗护的研究与实施现状,亟须对相关概念进行澄清[4]。本研究通过Walker和Avant概念分析法[5]梳理安宁疗护的概念演变,明确安宁疗护概念内涵,以期为促进安宁疗护相关工作的进一步开展提供参考。

1" 研究方法

1.1 文献检索

以“安宁疗护”“临终关怀”“舒缓疗护”“姑息治疗”“缓和医疗”为中文检索词,检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务系统;以“hospice care”“palliative care”为英文检索词,检索PubMed、PsycINFO、CINAHL数据库。采用主题词与自由词相结合的方式,并在检索时进行字段限定。采用“滚雪球”的方式追溯重要文献的参考文献,并查阅词典、词库和教科书等,以确保检索结果的全面性。检索时限为建库至2023年11月30日。文献纳入标准:以安宁疗护为主要研究内容,涉及安宁疗护的概念内涵、定义属性、概念辨析、前置因素、后置影响、测评工具的相关文献。排除标准:会议文献、重复或无法获取全文的文献。共检索获得文献6 656篇,去重后剩余文献5 186篇,根据标题和摘要筛选后剩余文献90篇,阅读全文后最终纳入文献36篇,其中中文文献21篇,英文文献15篇。

1.2 文献分析

采用Walker和Avant概念分析法[5]进行概念分析。选定“安宁疗护”这一概念并确定分析目的,确认安宁疗护在文献中的应用,明晰概念的定义属性,辨析相似概念,分析概念的前置因素、后置影响和测评工具。分析过程中详细阅读纳入文献,不断归纳总结、反思、提炼,直到概念特征清晰。由2名研究人员独立进行文献分析,意见不一致时由第3名研究人员进行综合判断。

2" 结果

2.1 安宁疗护概念的发展史

“安宁疗护”起源于英国的“hospice care”,其中“hospice”原意为“收容所”“驿站”“客栈”“救济院”等,是为中世纪基督教信徒朝圣时建立的休息或养病驿站。1967年,西西里·桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)在英国创办圣克里斯多弗临终关怀院(St.Christopher Hospice),成为现代安宁疗护事业的开端[6]。《韦氏词典》中将“hospice”定义为“在家中或类似家的环境中为绝症病人提供姑息治疗和情感支持的计划,以保持生活质量,且家庭成员可积极参与其中”。1975年,Balfour首次从个人层面提出安宁疗护的概念[7]。1980年,美国国家缓和医疗与安宁疗护组织(National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO)在学术组织层面初步阐述了安宁疗护的概念与标准,并于2008年对其进行进一步修订与完善[8⁃9]。

我国安宁疗护相关研究起步较晚,1988 年7月,天津医学院(现天津医科大学)成立首家临终关怀研究中心,当时将“hospice”翻译为“临终关怀”进行使用,提出临终关怀是一种照护方案,旨在为临终病人及其家属提供缓和性和支持性的照顾[10]。然而,受我国传统文化和生死观影响,公众对“临终”“死亡”等词较为敏感,导致安宁疗护发展受限。2017年后,国家层面开始推广并使用“安宁疗护”,其更符合我国文化背景,提高了公众接受度。但就目前而言,“安宁疗护”仍未形成统一概念。《现代汉语词典》尚未对“安宁疗护”进行定义,仅对“安宁”进行解释,是指心情安定、平静,秩序正常、没有骚扰;“疗护”则指治疗、救护。通过字面意思可将“安宁疗护”理解为通过一系列以缓解终末期病人痛苦为目的的支持性治疗与护理,包括躯体及情感症状,最终目的是提高生命质量,实现舒适、平静、有尊严的死亡。

2.2 安宁疗护的定义属性

定义属性是指概念的特征或组成部分,有利于深化对概念的理解和把握。通过文献分析、对比、归纳与总结,得出安宁疗护具备的定义属性包括5个方面,即视终末期病人及其家属为整体、基于病人个性化偏好与价值观、以提高生活质量和舒适度为目标、多学科合作的全方位照护、有效沟通与辅助决策。

2.2.1 视终末期病人及其家属为整体

安宁疗护将终末期病人及其家属视为整体单元,并将护理工作重点同时放在这两个实体上,以二者为中心提供全面综合的安宁疗护服务[3, 11]。其中,病人包括肿瘤与非肿瘤疾病的终末期病人[12],早期安宁疗护服务对象主要集中在肿瘤病人,近年来,其服务对象范围扩大至其他患有不可逆转疾病、临近死亡的非肿瘤晚期病人,如晚期心力衰竭病人、痴呆病人等;而家属在病人安宁疗护中扮演着重要角色,照护负担较重,同样存在不同程度的心理困扰和支持需求,且在安宁疗护过程中,家属与病人相互影响程度较大。安宁疗护团队不仅要关注病人需求,还应积极了解家属需求、情感状态以及他们在亲人临终过程中可能遇到的困难和挑战,为其提供支持,帮助家属理解并妥善应对病人死亡这一过程[13⁃14],最终提高终末期病人及其家属整体生活质量。

2.2.2 基于病人个性化偏好与价值观

基于病人偏好与价值观是安宁疗护顺利实施与开展的重要准则,能更好地满足病人多样化需求,使其得到充分照护并以最大尊严度过生命最后阶段。医学伦理学四大基本原则中的“自主原则”强调病人有权基于个人偏好、价值观等对其治疗决策进行选择[15]。《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》[16]明确指出,应按照“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务。但在我国社会背景影响下,为避免对病人造成负面刺激,往往选择对病人隐瞒病情,病人自主权的实施受到一定阻碍。随着安宁疗护的推广和公众对死亡认知的改变,病人基于个人价值观参与安宁疗护相关决策的意愿日益强烈[17]。因此,医护人员应选择恰当的时机,积极与病人沟通,以确保充分基于病人个人意愿和偏好进行决策。

2.2.3 以提高生活质量和舒适度为目标

安宁疗护不再对原发疾病进行无效医疗或过度医疗,避免进行侵入性和伤害性的医疗操作,强调关注并缓解影响病人生活质量和舒适度的不适症状[18⁃19],症状控制是被广泛认可的安宁疗护质量评价标准[20]。目前,药物治疗是症状控制最广泛且高效益的措施之一。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)已制定安宁疗护基本药物清单,强调通过科学使用现有药物,可以减轻大多数症状,甚至可完全控制部分症状[21]。疼痛是终末期病人最常见且最严重的症状,疼痛控制是安宁疗护的首要任务。已有数据显示,目前有数百万人无法及时使用吗啡等止痛药物,导致疼痛控制现状不佳[22]。因此,有必要加强医护人员、病人及其家属对止痛药物使用的相关培训与指导,帮助他们了解用药剂量、依赖性和成瘾性等问题,正确使用药物,从而改善疼痛控制效果[23]。同时,已有研究结果显示,芳香疗法、叙事疗法、针灸等非药物干预对病人症状缓解也同样有益[24]。未来可基于循证方法,创新性地集成多种有效措施,最大限度地控制病人不适症状,提高其生活质量和舒适度。

2.2.4 多学科合作的全方位照护

安宁疗护涉及个体生理、心理、社会和精神多个维度,提倡全人照护,包括医生、护士、药师、营养师、社工、心理医生、志愿者等在内的多学科团队合作尤为关键。多学科团队的组成成员应根据病人及其家属的需求动态调整,成员间通过协作制定个性化的安宁疗护方案,以确保病人及其家属得到全面、及时的支持[25⁃26]。安宁疗护的多学科全人照护是目前医学模式对终末期病人最佳诊疗模式的体现[18],其有利于确保病人躯体舒适,包括有效的疼痛管理和其他不适症状的缓解,并可提供心理和情感支持,帮助病人及其家属处理临终造成的一系列不良心理反应。同时,对于有宗教信仰的病人和家属,安宁疗护还可提供包括宗教或精神方面的支持,以满足其心灵需求。可见,安宁疗护是全方位的照护,强调从整体角度关注人。

2.2.5 有效沟通与辅助决策

安宁疗护强调与病人及其家属进行及时、有效的沟通,是干预措施实施和质量保证的前提和关键。多学科团队应以病人及其家属为中心,通过预先照护计划、开放式沟通、共同决策或信息共享等手段提供充分的信息支持、资源供给、利弊权衡等,帮助其针对安宁疗护做出明智的决策[27]。同时,应定期举行家庭会议,鼓励病人及其家属与医疗团队共同讨论治疗计划、病情变化、需求调整、临终等事项,从而促进沟通和合作[28]。此外,由于临终决策对于病人及其家属均极为困难,辅助决策工具的使用尤为重要,可以为医疗团队、病人及其家属提供有关安宁疗护相关的信息和个性化建议,帮助做出更符合病人需求和价值观的决策。目前国内外已研制多种辅助决策工具,包括辅助决策手册、视频、辅助系统和平台等,但实际使用形式、病人接受度和使用有效性还需进一步验证[29⁃30]。

2.3 相关概念辨析

受文化、语言等影响,不同国家学者或组织对“hospice care”的理解不同。在我国,人们对安宁疗护的理解等同于临终关怀,姑息治疗与缓和医疗同义。现对安宁疗护与姑息治疗和支持性护理进行辨析,三者间关系见图1。1)姑息治疗与安宁疗护辨析:姑息治疗源于“palliative care”,WHO将姑息治疗定义为一种通过早期识别、积极评估、控制疼痛和其他痛苦症状,包括身体、心理、社会和精神困扰,来预防和缓解身心痛苦,从而改善患有威胁生命安全疾病的病人及其家属生活质量的一种方法[31]。在我国,姑息治疗也被称为缓和医疗[18]。从定义看,姑息治疗与安宁疗护存在包含关系,即安宁疗护为姑息治疗的组成部分,其区别主要为介入时间,姑息治疗在疾病早期便可开始,贯穿疾病全程,而安宁疗护仅限于疾病终末期。从诊疗目的看,姑息治疗除包括姑息相关措施外,还会对原发疾病进行治疗,是专业治疗的补充,而安宁疗护不再继续进行原发疾病的治疗,而以对症处理为核心,以提高临终病人生活质量为目标[26,32]。2)支持性护理与安宁疗护辨析:支持性护理主要是指为病人及其家属提供必要的服务,包含但不限于姑息治疗、安宁疗护,可满足病人在诊断、治疗、随访阶段的信息、情感、精神、社会和身体需求,包括健康促进和预防、生存、姑息等问题,旨在优化病人及其家属在疾病各阶段的舒适度和社会支持[11]。从服务对象看,支持性护理服务对象包括处于疾病早期阶段、非晚期癌症或对治疗无反应的病人,而安宁疗护仅限于终末期病人及其家属。从服务内容看,支持性护理相较于安宁疗护内容更为广泛、普适[33]。综合来看,疾病分期是支持性护理、姑息治疗和安宁疗护的关键区别点。

2.4 安宁疗护的前置因素和后置影响

2.4.1 安宁疗护的前置因素

前置因素是触发概念发生的相关因素或先决条件。安宁疗护的前置因素为准入或接受安宁疗护的条件或影响因素,主要包括疾病终末期、病人及其家属的偏好与需求等。安宁疗护旨在为终末期病人及其家属提供服务,包括但不限于癌症晚期病人以及部分慢性疾病终末期病人[25]。目前,国内外关于安宁疗护终末期的界定尚未统一,主要观点包括预计生存期6个月、12个月或几周[12]。但部分学者认为,不应基于生存期时长判断病人能否进入安宁疗护,强调重视病人及其家属的偏好和需求[19,34]。不同国家对安宁疗护的准入条件存在差异,详见表1。直系代理人在充分知情同意的前提下是否愿意让病人接受安宁疗护,即家属对安宁疗护的态度和认知,对于病人能否进入安宁疗护具有重要影响,尤其是在大家庭观念浓厚的国家。此外,在医院、社区、养老机构中,是否提供安宁疗护相关硬件和软件配置以及社会资源支持也被视为安宁疗护的前置因素,影响安宁疗护的开展与实施。

2.4.2 安宁疗护的后置影响

后置影响是指概念产生后可能发生的后果或影响。安宁疗护对病人、家属、医疗和社会均会产生有益影响。已有研究结果显示,安宁疗护可改善病人生活质量,减少症状负担与抑郁发生,提高满意度[35⁃36],同时,安宁疗护也可改善病人家属生活质量,减轻照护负担,减少临终前无效医疗或过度医疗的使用[37⁃38]。刘国樑等[39]研究结果显示,开展安宁疗护后,病人呼吸兴奋剂使用率、多重用药率、血管活性药物使用率均下降。Postier等[40]研究发现,安宁疗护可使终末期病人总住院时长平均减少38 d,总住院费用平均减少约275 000美元。Huang等[41]研究结果显示,终末期病人接受安宁疗护的时长越长,节省的医疗费用越高。可见,安宁疗护对于减轻家庭经济负担、优化医疗资源配置、节约医疗卫生支出发挥着重要作用。此外,安宁疗护的推广还可改善社会公众的生死观,使其将死亡视为正常过程,更能坦然接受死亡[42]。

2.5 安宁疗护的测评工具

目前,安宁疗护相关测评工具主要分为两大类,即安宁疗护准入评估工具、服务质量评价工具。安宁疗护准入评估工具的使用有利于有需要的终末期病人早期开展安宁疗护,其以“惊讶问题”(Surprise Question, SQ)[43]和安宁疗护需求筛查工具(Palliative Care Screening Tool,PCST)[44]应用最为广泛。而服务质量评价工具是对安宁疗护服务满意度和照护质量等进行评价、反馈,达到持续优化安宁疗护服务质量的目的。目前已编制的服务质量评价工具包括终末期癌症患者自我报告安宁疗护照护质量问卷[45]、安宁疗护护理质量量表(Palliative Nursing Care Quality Scale,PNCQS)[46]、安宁疗护服务综合评价指标体系[47]等。然而,现有安宁疗护测评工具涵盖内容较为单一,未来应制定全面、标准化的评估内容并研制相关工具。此外,现有工具多为普适性工具,缺乏针对性,未来可进一步基于不同终末期疾病特征和差异,编制特异性的评估工具,从而提高评估效能。

3" 小结

安宁疗护的概念随时代发展不断更新、完善。近年来,我国安宁疗护发展迅速,社会对安宁疗护的认知与接受度逐渐提高,为安宁疗护相关研究提供了条件。本研究以Walker和Avant概念分析法为框架,通过系统的文献检索、总结与归纳,将安宁疗护归纳出5个定义属性,辨析了安宁疗护相关概念,阐述了前置因素和后置影响,有利于推动安宁疗护理论与实践的发展。

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(收稿日期:2023-12-21;修回日期:2024-12-27)

(本文编辑 陈琼)

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科学与社会(2023年4期)2024-01-11 08:07:46
探讨心理干预在终末期肿瘤患者康复中的临床作用
腹膜透析在有腹部手术史的终末期肾病患者中的应用
疼痛管理在晚期肿瘤患者安宁疗护中的作用
健康大视野(2019年5期)2019-03-27 11:42:32
探索与困境:我国老年人安宁疗护事业发展分析
“安宁疗护”呵护人最后的尊严
祝您健康(2018年11期)2018-11-13 04:36:54
姑息护理在终末期心衰患者中的应用效果
天津护理(2016年3期)2016-12-01 05:39:53
建设有中国特色的安宁疗护方法探究
商(2016年9期)2016-04-15 17:32:24
“有无对比法”在经济评价中的运用及相关概念分析
终末期肾病透析患者的心理支持
哈尔滨医药(2015年1期)2015-12-01 03:57:01