膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究进展

Research progress on health information needs of urostomy patients with bladder cancer

LIU Chenchen¹， GAO Junping^2*， GAO Kaixia²， XING Tairong¹， CHENG Wenyu¹， ZHANG Bosheng¹， ZHAO Qi¹

1.School of Nursing， Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China；2.The First Hospital of Shanxi Medical University

*Corresponding Author GAO Junping， E⁃mail： sxtygjp@126.com

Keywordsbladder cancer；urostomy；information need；nursing care；review

摘要从膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的测评工具、内容、影响因素和支持形式等方面对膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究进展进行综述，以期为病人提供个性化且针对性强的信息支持。

关键词膀胱癌；泌尿造口；信息需求；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.21.017

膀胱癌是泌尿系统高发恶性肿瘤。全球癌症数据统计显示，膀胱癌发病率约占全球新发癌症病例总数的3%，位列第10位^[1]。我国膀胱癌发病率居于全球中等水平，但近10年来呈现持续增长的趋势，已成为威胁我国居民身心健康的重大疾病之一^[2]。根治性全膀胱切除结合泌尿造口术是治疗肌层浸润性或高危非肌层浸润性膀胱癌的经典术式^[3]。该类手术明显改善了病人的临床结局，提高了病人的生存率，但术后形象的改变、尿液渗漏及沉重的经济负担等问题，使其身心状况和社会功能都受到极大的影响。研究显示，泌尿造口病人在疾病诊疗和居家康复期间存在诸多未被满足的需求，以健康信息需求最为常见^[4]。健康信息需求是指病人在进行疾病相关决策时，认识到自身信息缺乏而产生的需求^[5]。泌尿造口病人普遍希望获得关于造口管理、症状识别与预防、饮食指导及社会支持等多方面的信息^[6]。及早评估并满足病人信息需求有助于减轻病人的焦虑、恐惧等负性情绪，增强自我掌控感，提高治疗决策的积极性，进而提高造口适应水平，并改善生活质量的能力^[7]。现对泌尿造口病人健康信息需求现状进行综述，以期为该类病人制定个性化且针对性强的信息支持策略提供参考。

1 健康信息需求测评工具

1.1 癌症病人信息选择问卷（Information Preference Question for Cancer Patients，IPQCP）

IPQCP由黄雪薇等^[8]设计，包括诊断、治疗、预后及其他4个维度，共19个条目，采用Likert 3级计分法，各条目计1～3分，总分为19～57分，分数越高表明信息需求度越高。各维度的Cronbach′s α系数为0.82～0.99，具有较好的信效度。目前，国内研究者多用此问卷评估癌症病人信息需求。但该问卷主要侧重于评估与疾病相关的信息需求，较少考虑病人在心理、社会及信息等领域的需求，有一定的局限性。

1.2 癌症病人需求问卷（Cancer Needs Questionnaire，CNQ）

由Foot等^[9]编制，共60个条目，主要用于调查各类癌症病人的信息需求。Cossich等^[10]于2004年简化CNQ，形成癌症病人信息需求简明问卷（Cancer Needs Questionnaires⁃Short Form，CNQ⁃SF），包括社会心理、健康信息、身体状况与日常生活、提供照顾与支持、人际交往5个维度，共32个条目。采用Likert 5级计分法，各条目计1～5分，总分为0～100分，分数越高，表示信息需求越多。寇红艳等^[11]于2016年对CNQ⁃SF进行汉化，经检验其信效度良好，适用于我国癌症病人。该问卷不仅关注癌症诊断治疗方面的信息需求，还综合了社会、心理和日常生活等多个领域的需求，是国际上使用频率较高的健康信息需求评估工具之一。

1.3 欧洲癌症研究与治疗组织生活质量量表信息问卷（European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Group Information Questionnaire，EORTCQLQ⁃INFO）

由Arraras等^[12]于2010年编制，该问卷包含疾病信息（4个条目）、医学检查（3个条目）、治疗（6个条目）、其他服务（4个条目）4个维度，以及8个单独条目，共25个条目。EORTCQLQ⁃INFO经检验信效度良好，问卷总的Cronbach's α系数为0.91。该问卷除关注生理、心理、社会等方面信息需求外，还考虑了病人诊断、治疗、延续照护等疾病不同时期的信息需求，在国外运用较为广泛，且已被翻译成多个版本。目前国内运用相对较少，其中文版问卷的信效度有待进一步检验。

关于癌症病人信息需求的测评工具已有较多研究，均为普适性量表，尚缺乏针对泌尿造口病人的特异性信息需求量表。且量表大多数为国外学者编制，能否真实、准确反映国内病人的信息需求仍需进一步考证，因此，建议我国研究人员继续加强国内泌尿造口病人信息需求的量表研究。

2 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的内容

2.1 疾病相关信息

疾病相关信息是泌尿造口病人普遍存在且重要的信息需求。Chung等^[13]对加拿大586例膀胱癌幸存者的信息需求进行调查，结果显示，有关膀胱癌信息、治疗方案及其副作用，以及治疗后检查的信息是病人最为关心的问题，与Ståhlgren等^[14]研究结果类似。Mohamed等^[15]研究显示，新诊断为膀胱癌的病人在癌症分期、尿路重建手术选择及其潜在副作用、术前准备、术后自我护理、康复过程和医疗保险等疾病方面的信息均未得到满足。部分病人由于知识不足，在得知疾病诊断后对自己的未来感到非常担忧，采用消极的方式应对后续治疗。臧煜^[16]对膀胱癌病人延续性护理需求的研究显示，泌尿造口病人总体年龄较大，常并存多种慢性病（如高血压、糖尿病等），因而在并存疾病管理方面的信息需求也较为强烈。综上所述，泌尿造口病人在疾病相关信息方面存在明显的知识缺口，医护人员应及时评估病人的疾病信息需求，并为其提供详尽的疾病相关知识指导，进而改善临床结局。

2.2 治疗相关信息

泌尿造口病人对治疗和护理技术手段的陌生以及病情发展的不确定感使其对治疗相关信息有强烈的需求。Mohamed等^[15]研究表明，病人希望获取有关自身治疗方案及其副作用（如性功能障碍、身体活动）的具体信息。充分提供疾病治疗相关信息可以为病人带来更多的希望和选择，从而更好地进行治疗决策，提高病人治疗满意度。据报道，71.26%的造口病人每月所需造口护理费用不低于300元，病人需终身面对造口护理带来的经济问题^[17]。何杏勤等^[18]对膀胱全切病人的健康教育需求调查显示，92.1%的病人表示很期望了解关于造口用具选择的信息，医护人员有责任和义务为病人提供合适的造口附件产品、医疗保险、大病救助等相关信息以及经济、有效的长期治疗方案，以减轻病人的财务负担。此外，郑瑾等^[19]研究显示，病人在造口护理和支持方面的需求逐渐增加，故期望能获得更多相关医疗机构和医生的信息。这提示医护人员应为病人提供丰富的医疗资源信息，如居住地医疗设施、专科医生和社区服务等，以满足病人就医需求。

2.3 护理相关信息

2.3.1 居家照护相关信息

国内诊疗技术的提升使得病人住院时间明显缩短，但病人出院后面临着终身造口护理、并发症管理和预防、生活方式改变与适应等多方面挑战，因此对居家照护信息需求较高。研究显示，造口护理和并发症的预防与应对信息是泌尿造口病人出院后重点关心的内容，绝大部分病人期望全面掌握造口护理相关知识和技能，包括如何更换造口袋、造口周围皮肤护理、并发症识别与处理等，以提高造口自我管理能力，降低远期并发症发生率和再入院风险^[20]，与Zhang等^[21]研究结果类似。Karvinen等^[22]研究显示，泌尿造口病人常常因自身形象受损产生认知偏差，造口术后也并未恢复原有活动量，61.7%的病人处于静坐状态。合理的体力活动与锻炼对膀胱癌病人有重要的健康益处（如缓解疲劳、减轻情绪困扰）^[23]，医护人员应高度关注这类人群的体力活动状况，加强对病人体力活动知识与益处的健康教育，并鼓励其积极进行合适的体力活动以促进身体康复。

2.3.2 心理护理相关信息

泌尿造口术涉及病人生理功能和排泄方式的改变，给病人身心状况均带来极大的影响。造口病人在角色适应的过程中，容易出现对癌症复发和转移的恐惧，身体形象改变产生的自卑、自理能力下降和经济负担加重引发的焦虑等负性情绪。然而研究显示，33.3%的膀胱全切病人表示从未接受过医护人员或专业心理咨询师的帮助^[4]。泌尿造口病人虽生存率明显提高，但病人的心理健康与其治疗效果和生存质量呈正相关，病人焦虑和抑郁等心理困扰越重，则其治疗效果和生活质量越差。护理人员应及时关注泌尿造口病人心理状况，为其提供有关疾病预后及造口护理等信息，降低其对疾病进展的恐惧及病耻感，减轻焦虑和抑郁等负性情绪。对于需要更多心理护理支持的病人，可推荐其寻求专业心理咨询机构的帮助，以改善其身心健康状况。

2.3.3 社会支持相关信息

Mohamed等^[24]研究指出，约50%的泌尿造口病人在社会支持方面的信息需求未被充分满足。该类病人因恐惧造口泄漏、异味等突发状况，往往主动减少与外界的接触，从而出现不同程度的社交障碍，难以重新融入社会，并感到十分孤独、无助，且缺乏自我认同感，因此，充分的社会支持信息对泌尿造口病人尤为重要。在疾病治疗和康复过程中，医护人员、家庭、同伴是癌症病人社会支持的重要来源，然而该类病人得到的社会支持相对固定来自家庭内部，从医护人员和同伴处获得的支持相对较少^[25⁃26]。医护人员应帮助病人梳理自身社会资源，鼓励其积极与人进行交往，主动寻求家人、朋友、病友及医护人员的情感支持和实际帮助，加强战胜疾病的信心，从而更好地融入社会，恢复正常生活。

2.3.4 性健康相关信息

研究表明，造口病人性功能障碍的发生率为60%～80%，严重影响其夫妻亲密关系和生活质量^[27]。Kowalkowski等^[28]对26例病人访谈结果显示，多数受访者缺乏术后性生活注意事项、技巧及亲密关系维持相关知识，并对阴茎勃起功能障碍、阴道干燥等症状感到烦恼，希望获取专业指导。然而，Gupta等^[29]研究显示，仅少数泌尿外科医生主动为病人提供了有关性功能障碍或性健康服务等方面的咨询。由此可见，造口病人性健康相关信息需求较高而相关信息支持却不足。性生活是保证病人生活质量的重要部分，医护人员应在手术前充分考虑病人的需求并不断优化术式，减轻手术对性功能的影响。此外，也可借鉴国外经验为全年龄段病人提供专业性健康咨询和性行为干预，以提高病人性生活质量和整体生活质量，促进病人与配偶的亲密关系。

3 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的影响因素

3.1 社会人口学因素

年龄、性别、文化程度及应对方式等因素均会影响泌尿造口病人的健康信息需求。Ståhlgren等^[14]研究表明，年龄<60岁的病人希望尽可能多地了解未来性功能、社会关系和工作等方面的信息，而年龄较大的病人则更关注术后性生活、身体活动以及预期寿命等信息。Jordan等^[30]研究亦表明，年龄较大和文化程度较低的病人更依赖于临床专家或医生提供的信息，获取信息的渠道较为单一。与男性相比，女性在性健康方面的信息需求更加突出^[14]，分析原因可能是泌尿科医生中男性占比大，比较避讳与女性病人直接讨论这类问题，因此导致女性获得性相关的信息相对较少^[31]。易红美等^[32]指出，文化程度越高的病人，其信息需求水平也越高，且对健康信息的种类、数量及形式的需求也更多。此外，病人的个人应对方式也会影响自身寻求信息的行为，积极应对造口病人在疾病的治疗与康复过程中更愿意主动寻求信息；反之，消极应对的病人对未来往往持悲观的态度，主动寻求信息的意识较差，信息也明显滞后^[20]。因此，临床护理人员应给予年龄较大、女性和受教育程度较高的病人更多关注，科学评估其特异性信息需求，以促进病人康复。

3.2 疾病治疗阶段

泌尿造口病人的健康信息需求会随疾病进展和治疗情况改变而发生变化。Chung等^[13]研究显示，诊断初期的病人更关注药物选择、社区家庭服务和医院就诊频率等实用信息，可能与疾病治疗的复杂性以及病人缺乏对医疗保健系统和可利用资源的熟悉有关。Mohamed等^[15]对30例膀胱癌病人疾病轨迹中的信息需求调查显示，新诊断的病人最需要有关治疗方案及其并发症的相关信息，尤其是并发症的预防和管理、医保报销、后续康复等内容，而造口术后病人则更关注造口自我护理、日常身体活动、心理支持及社会支持等方面的信息。提示在疾病诊疗期间，泌尿造口病人的信息需求是不断变化的，且具有明显差异，医护人员应以病人所属阶段的信息需求内容及特点为指导，为病人提供及时、全面和有针对性的信息支持。

3.3 症状困扰

泌尿造口病人因疾病本身或治疗而长期伴随多种症状，如尿路感染、造口潮湿相关性皮炎、输尿管支架堵塞、尿酸结晶等，这些症状给病人日常生活带来较大困扰^[33]，相应产生了其对症状管理相关的信息需求。Ren等^[34]研究发现，辅助放化疗可能导致病人经历疼痛、疲乏、胃肠道等不适症状，故放化疗期间病人对于如何缓解疼痛、应对疲乏和维护胃肠道健康等信息的需求明显增加；焦虑、抑郁情绪以及夜间漏尿等因素可能严重干扰病人的睡眠，使得病人对改善睡眠质量和情绪调节方面的信息需求增多。症状困扰是癌症病人生活质量的预测因素之一^[34]，这提示医护人员有必要在早期为泌尿造口病人提供有关症状管理的健康教育，教会病人识别可能发生的症状并学会如何应对，从而更好地适应携带造口的生活。

4 膀胱癌泌尿造口病人健康信息的支持形式

4.1 口头和书面信息支持

医护人员是泌尿造口病人最可靠、重要的信息来源，常以口头和书面的形式为病人提供信息支持。Zganjar等^[35]通过组建造口训练营和授课的形式，向51例择期膀胱全切术病人提供信息支持，内容主要包括造口护理、日常生活指导以及心理支持等方面的信息，结果显示，病人的造口护理技能明显提高，计划外就诊次数减少，30 d再入院率仅为25%，生活质量得到改善。Mohamed等^[36]为肌层浸润性膀胱癌病人提供了有关治疗选择和造口护理的健康信息手册，内容包括膀胱癌相关知识、不同尿流改道方案的利弊、造口护理及相关危险因素等信息，结果显示，与对照组相比，干预组病人在膀胱癌和尿流改道术方面的知识水平显著提高，治疗决策信心明显增强，更能有效应对排尿功能的变化。然而仅接受口头教育容易导致信息遗忘，专业的健康手册要求病人具备一定的信息理解能力，因此可考虑将口头和书面信息支持相结合，并引入多媒体技术，如动画和视频等，为病人提供更丰富的学习体验，进一步增强信息支持效果。

4.2 电话信息支持

电话信息支持在满足病人健康信息需求等方面发挥着重要作用，具有低成本、易操作和高灵活度等优势。周玉虹等^[37]通过定期电话随访、电话答疑等形式为泌尿造口病人提供院外护理教育，内容包括造口常识、造口袋选择、目前心理和情绪反应、造口对日常生活及活动能力的影响等，病人特别关注的问题给予重点讲解和解答，电话频率为每2周1次，每次15 min以上，结果显示，电话信息支持显著提高了病人的疾病认知水平。然而，电话信息支持仅凭单一的语言交流，无法直接观察病人接受信息支持时的表情和肢体语言等反应，可能难以获得准确的反馈，从而影响信息支持的效果。同时，也可能因为病人听力障碍、语言表述不清、网络信号差等问题，使得医护人员和病人的信息交流出现偏差，妨碍病人获得充分且有效的信息支持。

4.3 基于网络平台的信息支持

网络平台为信息交流和教育提供了便捷途径，已成为医疗领域重要的信息支持工具。Diefenbach等^[38]开发了一款基于网络的癌症资源和信息支持（CRIS）软件，旨在满足膀胱癌病人的信息需求，内容包括治疗方案、症状管理、健康建议、亲密关系等信息，结果显示，大多数病人表示这些信息对他们非常有帮助，基本满足了他们的信息需求。李金蓉等^[39]以平板电脑为载体，采用微视频联合行动导向教学法对尿路造口病人进行健康宣教，内容主要包括尿路造口术前宣教、术后宣教、更换尿路造口操作等，结果显示，试验组自我护理能力和健康教育满意度总分明显高于对照组，造口并发症发生率低于对照组。然而，网络平台信息支持也存在不足，如信息质量不一、隐私和安全问题等。且老年膀胱癌病人因文化水平及电子产品使用能力受限，对于获取互联网信息存在较大障碍^[40]。因此，膀胱癌病人在借助网络平台寻求信息支持时，医护人员应向病人强调科学的获取信息方法，或者可以与传统信息支持形式相结合以提高健康信息的可及性。

5 小结

膀胱癌泌尿造口病人在诊疗和康复过程中存在较多的健康信息需求，亟须泌尿科医护人员的重视和充分的健康信息支持与指导。及时、全面了解泌尿造口病人的信息需求是为其提供专业化信息支持的基础，也是构建有效信息支持方案的重要依据。我国泌尿造口病人信息需求的研究仍处于初步探索阶段，尚缺乏成熟的特异性评估工具和科学、严谨的量性研究。鉴于此，应尽快开发基于我国文化背景下的特异性评估工具，并结合量性及质性研究深入了解我国泌尿造口病人信息需求现况，以期为临床工作者构建个性化且针对性强的信息支持方案提供参考。

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（本文编辑崔晓芳）

作者简介刘晨晨，硕士研究生在读

通讯作者高俊平，E⁃mail：sxtygjp@126.com

引用信息刘晨晨，高俊平，高凯霞，等.膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究进展[J].护理研究，2024，38（21）：3867⁃3871.