“蝴蝶姑娘”涅槃，8年帮扶困境学子400多名

29岁那年，马维娜被确诊患了系统性红斑狼疮，历经失明、瘫痪、无法生育等至暗时刻，幸得未婚夫不离不弃，得以重生。挣脱病魔后，她尽己所能帮助病友，成为病友群里的“知心姐姐”，还在丈夫的支持下投身公益，义务助学

大劫难：待嫁女孩罹患“不死的癌症”

2012年8月，29岁的马维娜被确诊患了系统性红斑狼疮。这种病属于类风湿疾病，号称“不死的癌症”—无法彻底治愈，要长期靠药物控制病情。

马维娜是浙江省嵊州市人，在义乌一家民企做采购。她和男友魏涛相识相恋8年，本打算在2012年年底结婚，婚宴都已经预订了。

在上海华山医院，医生称马维娜的血检结果和面部蝴蝶状的斑点表明，她属于红斑狼疮的典型患者，治疗需要服用大量激素类药物。

一开始服药时，马维娜能吃能睡，行动自如，因此并未觉得这个病和服用激素类药物有什么可怕。但仅仅十几天后，她就因药物副作用患了青光眼，有失明的风险。

跟医生深入沟通后马维娜才知道，长期服药还可能影响肢体运动功能，肾脏、卵巢等脏器也会受损，进而影响生育功能。她难以接受，悲恸欲绝地向男友摊牌：“我这个病会影响生育，你本来就比我大，抓紧再找一个吧！”魏涛坚决地表示，不会丢下她不管，安慰她：“看病要紧，谁说咱们在一起非得有孩子呢！”

治疗的第二个月，马维娜面部、身体明显水肿，毛发脱落，肌肉萎缩，连举手的动作都无法完成，继而走路不稳。而且，化验小便发现尿蛋白超标，表明肾脏功能已受损。

马维娜越发不想拖累男友，故意对他恶语相向。魏涛看透了她的心思，不跟她较真儿。

好在三个月后马维娜的病情趋稳，只需居家服药，定期复诊。那时，人们对红斑狼疮还不太了解，以为会传染。一天，邻居抱着孩子来串门，瞥见马维娜放在茶几上的病历后，吓得抱起孩子转身就走。

被人嫌弃的痛苦比病痛的折磨更让天性热情的马维娜感到难过，她向魏涛大吐苦水。魏涛安慰她：“你别急，我来想办法。”周末，他邀请了不少朋友到家中聚餐，席间郑重宣布：“娜娜得的是红斑狼疮。但请大家放心，这是一种血液系统方面的病，不会传染……”从那以后，不断有朋友登门看望，陪伴马维娜度过了那段难熬的时光。

治疗期间马维娜发现，系统性红斑狼疮患者多为女性，生病后因为容貌变化和身体机能减退，不少患者陷入情绪低谷。她觉得自己应该做点儿什么，于是创建了病友微信群，在群里分享自己的治疗经历和破除病耻感的办法。随着越来越多病友的加入，马维娜逐渐成为群里的“知心姐姐”，不但让很多患者得到精神抚慰，也让患者家属受到鼓舞。

自助者天助之。经过努力治疗，奇迹悄然发生：2014年年底，她连续三次复检血液指标都显示正常

2013年年初，马维娜做了青光眼治疗手术，视力恢复了不少，信心也随之大增。似乎一切都在渐渐好转，然而老天并未真正放弃对她的考验，一个“意外”突然而至：那是2014年8月的一天早晨，马维娜一觉醒来，发现只有头能动，身上的每个关节都疼得钻心，强行活动一下便疼得几乎昏死过去。

医生说，这也是激素药物导致的并发症。

父母要照顾年迈多病的祖辈，无法前来帮忙照顾。而魏涛必须上班挣钱，无奈只好在上班之前把马维娜抱到沙发上，用好几个抱枕将她卡在中间，以免她疼痛难忍滑落到地面。等到下午三四点，魏涛才抽空回家照顾她。魏涛不在家的时候，马维娜便尽量不吃不喝。在工地上忙得一身汗的魏涛，一回到家便忙着给马维娜换洗，然后做好饭再喂她吃，接着帮她洗漱，一通忙活后又是一身大汗。但他毫无怨言，还跟马维娜开玩笑：“趁机减减肥吧！”马维娜很心疼，但强烈的疼痛让她经常无法忍受，有一次竟然把魏涛的手臂咬出一排清晰的牙印，哭求他带自己上天台，闭眼一跳算了。魏涛断然拒绝，一边给她按摩一边好言安抚。

好在一个多月后，马维娜的身体疼痛莫名地停止了。到上海复查，各项指标竟然比之前有所好转。她开心地在病友群里分享了自己的这段经历。一个年轻女患者刚刚确诊，不吃不喝不吭声，其家属及医护人员向马维娜求助。马维娜向女孩毫无保留地分享了自己患病后的痛苦经历，鼓励她：“扛住，曙光就在前面！”女孩受到触动，渐渐有了信心，开始配合治疗。

自助者天助之。当马维娜不断鼓励其他病友与病魔作斗争时，奇迹悄然发生：2014年年底，她连续三次复检血液指标都显示正常，医学上称这种情况为“临床治愈”。

医生随即给马维娜停掉了所有的激素药物。之后她不仅每个月少花上万元药费，还不用再担心药物的副作用，简直恍若重生。

2015年5月，当地学雷锋爱心组织招募义工，一个朋友问马维娜要不要做义工。魏涛抢先替她应允并承诺负责接送，鼓励马维娜多参加社交。

成为义工后，马维娜和志愿者一起走访失独家庭、去养老院照顾老人。一天下来，她本就不太利索的关节常感到不适。魏涛给她按摩，还买回艾炷给她做艾灸。马维娜趁机跟魏涛分享自己做义工的心得：“和陌生人聊天挺解压的。有的老人尽管不幸失独，但心态很好，说活着的每一天都是赚的。”

魏涛附和：“所以呀，咱也不怕没孩子，将来一样住养老院！”本来马维娜看有些病友顺利生育，也开始心动，但魏涛不想让她冒险，便逮住一切机会劝她打消生育的念头。

在这个问题上两人达成一致后，彼此更加珍惜。周末，马维娜去做义工，魏涛便陪同前往。一次去养老院，一位老人怎么都不舍得丢掉一台坏了的电视机，魏涛检查故障后自费买了配件，为老人修好了电视。爱心组织随即增加了义务修理电器的服务，魏涛也随之加入了义工队伍。

把每一天都当作生命的最后一天来过，活一天就要灿烂一天

2016年6月，在一次公益活动中，马维娜偶然认识了一位来自甘肃酒泉的小学校长。这位校长告诉马维娜，当地有些困难家庭因出不起几百元学杂费，孩子不得不早早辍学，他正努力在发达地区寻找资助人，每年只要出600元钱，就能让一个孩子完成一年的学业。当时有两个孩子的资助人因故暂停了资助，校长请求马维娜：“你看能不能帮帮这两个孩子。一年600元钱帮助一个孩子完成学业，或许就能改变孩子的命运，甚至改写一个家庭的未来。”马维娜不但一口答应，还让校长多给几个名额，她保证完成任务。

之后，马维娜随身携带校长给她的12个孩子的资料，见到朋友就拿出来热情地介绍：“少吃两顿饭，就可以让一个困境孩子留在校园，是不是很有意义？”经过两个月的努力，她成功帮助12个孩子全部找到了资助人。

“谢谢娜娜姐！”“娜娜姐，我爱你！”……校长很快发来了一个个孩子的感恩与祝福，让马维娜既感动又自豪—生病后一直是别人关爱自己，如今自己也能帮助别人了！

渐渐地，向马维娜求助的孩子越来越多。她想去甘肃实地考察孩子们的家庭情况，但因为是志愿行为，相关费用只能自理，包括来回机票，要花不少钱。而当时，她治病的欠债都没还清，还要每个月买药，全靠魏涛一个人的收入支撑，因此她有些犹豫。魏涛得知后说：“也就是机票贵点儿，吃住很便宜，你去吧，对孩子是一种鼓励，对捐助人是一份承诺，你实地看一看心里也踏实。”

有了魏涛的支持，马维娜先后去了甘肃和青海。在青海三江源，她偶遇一个刚考上大学正为学费发愁的女生。同去的一位捐助人当即承诺，负责女孩上大学的全部费用，女孩一毕业就可以去他公司上班。女孩却说：“谢谢您的帮助，但毕业后我得回来，这里老师、医生都紧缺，我要回来当老师。”看着女孩坚毅的表情，马维娜内心大为震撼，更加坚定了助学的决心。

义务助学、做志愿服务，马维娜忙得不亦乐乎。魏涛乐见她每天风风火火地奔忙。两人约定，把每一天都当作生命的最后一天来过，活一天就要灿烂一天。

然而疾病的阴霾并未完全消散。2022年10月，马维娜双目突然失明，紧急送医后换了晶体。不久后，因新冠疫情，高危易感的她又两次突发高烧晕厥，幸亏救治及时，才转危为安。

疫情也让魏涛的收入明显下滑，两人的生活越发艰难。好在一个一起做公益的朋友给马维娜介绍了一份工作，缓解了他们的困难。但不管生活多么艰难，他们都没有停止做公益。

因为马维娜患病、治疗，之前她和魏涛只领了结婚证，未举行婚礼。2024年5月20日，两人身着汉服，参加了一场公益婚礼。马维娜动情地在婚礼上分享了他们的故事，开玩笑说：“每天早上起来，他总要先探一下我的鼻息，确定我还活着。”媒体报道了这次公益婚礼，也让无数网友了解了马维娜的感人故事。

截至8月，2024年经马维娜对接资助的孩子已有176个，加上之前已受资助的孩子，总共已超过400个。每逢节日，马维娜都能收到孩子们通过校长转发的祝福和他们学业进步的好消息。这让马维娜感到有一股无穷的动力，感到活着的每一天都很好！

【编辑：冯士军】