直到两岁,乐乐还是不会说话。他的妈妈甘洁抱着“贵人语迟”的期望等待了很久,终于按捺不住,去儿科医院找最权威的专家,得到了孩子被确诊自闭症谱系障碍(ASD)的结果。
ASD为很多现象提供了解释。
比如,乐乐对人的关注度不高,缺乏察言观色的能力,老师带着小朋友们唱歌挥手的时候,他自顾自地滑滑梯。但最为显著的表现还是,乐乐不说话。叫他的小名,他不应,想喝水,想上厕所,他也不表达。
小孩不言语,会让妈妈变得自卑。刚开始,带乐乐在小区散心的时候,甘洁会让他和其他小朋友互动,挥挥手说再见之类的,但尽量不让孩子们在一块儿待太长时间,“握个手就分开了”。她说,作为一个妈妈,她还是有很多的不甘。
立夏前后,乐乐满三岁,甘洁决心要对孩子进行言语干预。她最终前往一家名叫“儿语工坊”的机构,成为徘徊在这里的众多家长之中的一员。
这家成立于2016年的社会企业,脱胎于一群“95后”年轻人在大学期间的公益实践。他们从关注唇腭裂孩子发声不清的问题开始,逐渐接触到越来越多受困于“说话”的人,其中大部分是小孩,也偶有成年人。
对于大多数人而言,“说话”是一件再简单不过的小事。但就是为了解决这样一件看似微小,却至关重要的事情,一群年轻人,磕磕绊绊地走过了八年。
安安刚把儿子小满送去幼儿园一个月,就听校车跟车阿姨讲,“你这个小孩可能说话不清楚”。她心里“咯噔一下”,心想,校车阿姨专门负责接送这么多同龄的孩子,应该不会凭空论断。在此之前,小满超过两岁都没有说话,大家都以为是男孩发育较晚。
她自称是那种“杀伐决断”的母亲。在全职投入育儿之前,她是职场中领导“优秀团队”的“优秀经理”,一年12个月能拿13座奖杯,在养孩子上也延续了超强的执行能力。为了解决小满说话的问题,她花了一整个月在网上做调研,最后给儿语工坊打去电话,预约了测评,测评当天就决定开始上课干预。
她至今仍然记得通话那天,是周二,“我打得很不巧”,周二周三都是这家语言干预机构的休息日。等待的两天时间,每分每秒都变得很漫长。那时候,小满会把“哥哥”说成“dēdē”,把“汽车”说成“qùhē”。她说:“这件事情(语言干预)不等同于任何事情,这就是我头等大事,任何事情都不要妨碍我去干这件事情。”
孩子说话不清楚,对于一位母亲意味着什么?安安认为这意味着,如果孩子走丢了,哪怕找到警察,都说不清楚电话号码。
预约测评的周四,是12月里一个零下6度的暴雪天。“多冷哦。”她说。40多分钟的测评结束以后,安安听老师讲,测试的21个拼音中,小满错了16个。
从专业层面讲,小满的情况被称为“功能性构音障碍”,这意味着他的构音器官形态和运动功能无异常,听力也正常,但将发音错误作为固定状态,并且找不到明显成因。
在儿语工坊的门店外,聚集着各式各样受困于“说话”的孩子,包括ASD患儿、唇腭裂患儿、聋儿、语迟的孩子等。安安发现,到了周末,工坊会出现很多“拉杆箱”,来自外地的家长们会趁着放假带孩子来上课,甚至有家长在周围租房做干预。
如安安所说,“任何东西都要靠嘴去表达”,无法清楚准确地说话,会直接影响到一个人的生命体验。三四岁的孩子还没有开始社会化,但五六岁的孩子如果说话不清,就会感受到自己疏离于人群,因而变得性格自卑和内向。年龄越大,人们受说话能力的影响越大。
孩子说话不清楚,对于一位母亲意味着什么?安安认为这意味着,如果孩子走丢了,哪怕找到警察,都说不清楚电话号码。
儿语工坊的团队成员脸脸记得,三年前,她曾给一个17岁的女孩上课。女孩的妈妈很早就发现了孩子说话清晰度低的问题,但女孩不愿意做干预;直到她需要通过艺考进入大学的时刻,如果面试的考官们听不懂她说话,她可能会上不了大学,她这才主动让妈妈帮她寻求语言干预。
脸脸还带过一个名校毕业的男士。他在上海做程序员,专业能力很强,但他说话别人听不懂,在职级晋升的道路上遇到了阻碍。因为职业的发展,必然和当众说话相关。
作为母亲,甘洁和安安都在受访时说起她们的焦虑。成为妈妈以后,甘洁失去了她的下午茶时间,并且再没有一天真正做过她自己,对于孩子的病情和无法交流的状况,孩子的爸爸管得少,并且总说,没事,不要太焦虑。
更多的压力,由安安承受着。如果她向家里的长辈诉说她的辛苦,他们会说,你看,你连一个小孩都带不好。
为孩子操心未来人生的压力,母亲们大多独自扛下了。但安安明白,“如果说是亲自抚养,很用心的妈妈,她多多少少是有点焦虑的”。对她们来说,重要的是,要充满紧迫感地,帮助孩子把话说好。
脸脸认识儿语工坊的创始人杜心童时,是2017年,她大二,杜心童大三。
当时,她们都去参加了一个公益比赛。在北京798旁边的火锅店里,在西安上大学的杜心童向在郑州上大学的脸脸发出邀请,想让她加入自己正在开展的为唇腭裂孩子提供术后语言干预的项目。
起初,这个公益项目被命名为“倾音”,也就是后来的儿语工坊的前身;在陕西科技大学,“倾音”的具体形态是一个社团。在尚未真正踏入社会的时期,杜心童就已经开始走向真实的世界。在她的个人历史中,公益不是一项大学生用以美化自身简历的噱头,而是善意和需求的相逢。
2016年,杜心童在考察公益项目时,发现了唇腭裂患者中存在的言语障碍。
她向不同的人们反复讲起那个9岁的女孩,在病房里,女孩长时间地保持沉默。杜心童只能在本子上写字和她交流,在笔画来往之间跟她建立了友谊。临走的时候,女孩用含糊不清的声音问她:姐姐,你明天还来吗?
护士告诉杜心童,女孩是腭裂患者,腭咽闭合不完全,手术能够解决器质性的问题,却无法完全改善她因病所致的发音不明问题。因为讲话不清楚,常被嘲笑,所以她渐渐就不再愿意开口说话。
2023年6月,《柳叶刀》子刊《TheLancet Regional Health - Western Pacific》刊登了中国医学专家江帆教授课题组的论文。他们研究发现,发育性语言障碍(DLD)在普通话人群中的患病率为8.5%。
这意味着,即便是排除了听障、智力低下、严重的神经精神问题、自闭症等因素的影响,普通话语境中成长起来的200个孩子中,也会有17个孩子的语言发育水平显著低于他们的认知水平。这一概率和英语背景儿童的DLD发生概率相当。但与之相对的,是国内专业语训师的缺乏。
早在做公益项目之初,杜心童就敏锐地捕捉到了这一供需结构的失衡。当时,她跑遍了西安几乎所有大医院,只在其中的2家医院找到了3名语训师。
彼时的她就读于播音主持专业,她发现,播音专业需要学到的语音发声知识,如呼吸、发声和共鸣的控制,完全适用于功能性构音障碍患者的语言干预。与此同时,播音主持专业的学生毕业后就业也并不容易。如果能将播音相关专业的学生培养成语训师,就像是在河流的两岸建起桥梁,打通了一种特别的供需关系。
为了补齐专业知识和进一步接触到患儿,杜心童首先决定寻找能够合作的医院。当时,她曾带着尚不成熟的项目书在医院里蹲守一个星期,每天从早上8时等到医生下班,最终以执着和真挚获取了他们的信任。医生决定接纳这个女孩和她的团队,为他们提供培训,允许他们进入病房,为患儿提供语言康复训练。
普通话语境中成长起来的200个孩子中,也会有17个孩子的语言发育水平显著低于他们的认知水平。这一概率和英语背景儿童的DLD发生概率相当。但与之相对的,是国内专业语训师的缺乏。
脸脸告诉南风窗,她之所以愿意在儿语工坊工作,很重要的原因是要追随杜心童这个人。她说杜心童身上有着强烈的信念感,“很多青年会觉得很远或不切实际的想法,在她这儿就是,我看到了,就必须做,而且必须拿到结果”。
在这样一个年轻的团队之中,脸脸感受到自己以远超同龄人的速度成长起来。她说,好几年之前,在大家都还在上大学的时候,杜心童的规划里就已经存在一个“更加远大的目标”。“我们现在做的是机构,但在心童的畅想里面,我们更想做行业的标杆,想推动整个国家言语康复治疗师的培养,想做市场的规范化和评估体系的完善之类的事情。这是我们很多年之前就一直在提的事情,并且现在我们也希望往这个方向去做。”
2018年,临近毕业,杜心童站在人生的十字路口,面临着是要去工作还是要将“倾音”发展下去的抉择。但她将后者称为“Calling”,这意味着,她将自己为之努力的这项事业视为命运的召唤,在这样的召唤之下,她的眼里没有其他选项。
在“倾音”开始发展两三年后,2018年,杜心童进入SEED社会创新种子社区学习。她在SEED和一位前辈的交流,促使“倾音”从一项免费的公益项目开始向后来的社会企业“儿语工坊”转型。
当时,前辈问她,你做这件事情是否可持续?钱都从哪儿来?你自己以后的生活怎么办?你团队的生活怎么办?她成长于一个并不算富裕的单亲家庭,前辈的提问让她第一次开始思考团队发展的现实问题。此前,“倾音”的发展资金都来源于外界资助。“这样的资助未必是可持续的。”她说。
“其实国家也不会那么早为这些事情买单,所以为什么不去正常地收费呢?我后来发现,为什么不行?我们是一个公益项目,那时候有个天然的误区,(认为)是不是公益的就会比商业的差?是不是免费的就会比付费的差?我发现好像也没有,也不一定。”
虽然她完全不懂商业,但她还是向服务的家长和团队成员征求意见,看大家到底能不能接受这样的转型,最终,她得到很多的鼓励。于是她知道了,“这件事情可以做”。
2019年4月4日,杜心童在取得种子轮融资后,早期的“倾音”团队以如今“儿语工坊”的名义拥有了社会企业的形态。社会企业这种最早在英国兴起的企业形态暂时还未被统一定义,但它们的性质大致相似,都是将商业目标和社会属性融合起来,让商业成为解决社会问题的有效方案。
从“儿语工坊”起源的动机和发展的轨迹来看,它不偏不倚地具备社会企业的性质。杜心童曾在讲述自己的创业故事时点出转型顺利的核心:“我们只做对了一件事,那就是所有体系的设计都遵循了最初的‘满足受助人需求’这个原则。”
公司成立以来,在新冠疫情的背景下度过了最为艰难的成长期,凭借着团队成员不断学习的内在驱动力,儿语工坊存活了下来。
儿语工坊团队的成员王静怡,几乎在这家公司的所有岗位上轮岗过一遍,她了解一名服务对象接受干预的全部流程。
每个来到儿语工坊的服务对象,都必须经过专业的评估,语训师会观察他的语言能力和认知理解能力,然后结合针对性的需求为他制定训练方案。通过长期的观察和服务,王静怡知道,并不是每个不开口说话的孩子都是病理性的,有时候,家人的带养方式也会造成孩子的沉默。
她最近服务的一个小孩,被评估为“表达性语迟”,也就是说他的听力和智力都发育正常,但他只会叫“爸爸”“妈妈”,其他所有的语言都没有。
我们是一个公益项目,那时候有个天然的误区,(认为)是不是公益的就会比商业的差?是不是免费的就会比付费的差?我发现好像也没有。
在跟家长进行沟通之后,她才知道,这是由于父母工作忙碌,孩子从小就交给老人带养,父母下班回到家的时候,小孩已经准备入睡,因此亲子之间缺乏互动。平日里,小孩只要一哭闹,老人就会拿平板或者其他电子产品给他玩。他想要什么东西,只需要用手指一指,或者眼神看过去,老人就会拿来给他。
长此以往,孩子习惯了用眼神和手势来表达他的需求,因此始终不愿意说话。
而对于甘洁和安安这样的母亲来说,杜心童和她的团队正在真实地影响她们孩子的命运。
经过了三个月的干预,甘洁发现乐乐的嘴里开始主动地蹦出一些字词,比如“拿”或“掰”;他想喝奶的时候,会对大人说“nēinēi”,手里拿着维C饮料喝不到,他会对甘洁说,“开”。他也开始主动地喊爸爸妈妈,跟人的眼神交流开始变多。在此之前,他无法做到这些,心里想的事情做不到的时候,他会着急、吵闹,但始终说不出来。
而安安的孩子小满,从一个讲一句话不超过三个字的小孩,变成了能够完整地跟别人表达他想法的样子。在这个过程中,安安陪着小满,经历了连续三个月每周上三节训练课的日子,他们在课上课下密集地练习着那些拗口的发音。
当他们走过了上海的暴雪天,等到春天来临的时候,小满已经能清晰地说话了。安安带他去学画画,画完之后他总是踊跃地举手分享自己画的内容。看见他的画,听见他的分享,安安才发现,原来小满心里一直有个色彩瑰丽的世界。
这个9月,乐乐可以上幼儿园了,甘洁还在忧虑着,他能适应幼儿园的生活吗?到时候,他能不能像别的小朋友那样提出自己的需求?她还在等待,等待自己能够跟她的孩子沟通对话的那天到来。