蔡磊：向“不可能”宣战，直到打光最后一颗子弹

最近，京东前副总裁蔡磊与渐冻症斗争的故事，频频出现在热搜中，时喜时忧，牵动着无数人的心：2023年10月，蔡磊确诊渐冻症4年来，第一次服药见效；11月，蔡磊成为全球首个可穿戴人工喉的试用者；2024年1月8日，蔡磊谈及一场高风险感冒经历，曾一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次；1月18日，蔡磊透露自己呼吸开始衰竭，离死亡非常近了，但仍未放弃与生命赛跑。3月，蔡磊宣布再为渐冻症药物研发捐款1亿元。正如他在自传《相信》的书封上写的那样：“纵使不敌，也决不屈服！”

“电梯都不愿等，现在却只能等死”

“2019年9月30日，正是在那一天，我的人生被劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：‘应该只有这一种可能了。’”在《相信》的开头，蔡磊这样描述自己确诊渐冻症的那一天。

樊东升先用双手比画出20厘米左右的长度，再将两个手掌并拢到快贴在一起：“（你的生存期）现在还有这么长。”

人生已经度过的20厘米，蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。他从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学。在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼，随后进入京东负责集团财资，位至副总裁，跻身精英阶层。

“任何等待都让我不能忍受。”抢时间成为他的本能。他披星戴月地工作，从没见过小区白天的样子。在北京待了20多年从没去过故宫和长城游玩。他甚至没时间谈恋爱，相亲第二面就向妻子段睿求了婚。他曾用45天做出对手10个月才能完成的事情，还放出狠话：“不要跟我竞争，因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

正值壮年，事业成功，结婚才一年多，刚刚成为父亲。他努力打拼来的人生，一瞬坍塌。

那天，他恍恍惚惚地离开诊室。等了两三趟电梯都没能挤进去，决定走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”从医院出来，他甚至如约去开了一场会。事情谈完，他跟对面的企业家说：“我可能快死了。”

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化，是世界五大绝症之首，治愈率为零。全球最著名的渐冻症患者是霍金，他也是最幸运的一位，21岁确诊后，还顽强存活了55年。而绝大多数患者会在2～5年内死亡。过去100年，人类投入数百亿美金，至今连病因都没找到。

起初的6个月，蔡磊焦虑和恐惧得吃不下饭、睡不着觉，但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃，只是不断告诉自己“必须保持理性”。后来，他觉得自己已经“不再畏惧死亡，不过是比别人早一点看到生命的终点”。自那以后，他再没为自己掉一滴眼泪，偶尔哭也是因为病友离开。

最后一次创业，向“不可能”宣战

从樊东升医生那里了解到，罕见病的治疗研究，很大的难点之一是病人样本不足。为此，蔡磊建立了“渐愈互助之家”，不到4年，便触达了超过一万名病人，占到中国渐冻人总数的1/10，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。

2020年年中，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，找寻渐冻症药物研发的可能路径，然后联系科学家和投资人，以加快药物研发的速度。“一种药，从基础研究到合法问世，至少要10年。我去合作、去投钱，最短3个月就能把药用到自己身上。”

他说，全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有3.8万多篇，他“早就看完了”。还有间接相关的论文约150万篇。“要是这150万篇我都看完了，能推动的药物研究都推动了，依然没找到可行的治疗方向，那我也死而无憾了。”

2021年5月，蔡磊从京东病休，专攻渐冻症。他在居住的小区租了一套180平方米的房子当办公室，这样一来，“周末和晚上，都可以没有顾虑地留在办公室工作”。

他保持着每天至少16个小时的工作时间，365天全年无休，包括大年初一到初七，每个周末，每个夜晚，从来没有休息过。最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开10场会。别说去风景秀丽的地方度假了，他连小区里的花园都不逛。

用他的话说，“你就把我当作一直在高考”。2022年12月中旬，蔡磊感染了新冠，烧到39摄氏度，仍然坐着看了一天的论文。

“就是这样，我还是觉得太慢了。”蔡磊说，“经常有病友给我发消息说‘蔡总，我快不行了，我快死了’。每到这时，我都觉得自己不能偷懒，要跟时间赛跑。”

这几年，蔡磊团队建立了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，联动了很多顶尖的医学专家、科学家和机构，加快了对渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了公益基金和慈善信托，为了应对动辄上千万的科研经费支出，还拉着妻子一起开启了直播。

这一切，是以加速疾病的发作为代价的。刚确诊的时候，蔡磊只是左手有点无力，“看上去和正常人一样”。不出一年，左手完全失去了功能。到2021年年底，他的右手还有两根手指可以动，他就把触控笔夹在手指中间。很快连这个也做不到了，只好让助理把他的右手放在鼠标上，用肩膀带动胳膊移动光标，再通过一个改装的脚踩仪点击。有一晚他醒来上厕所，回来发现拉不动被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨冻到天亮。

“很快这样都动不了了，距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办？“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字，效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案，他的脊椎已经变形，屁股痛得受不了，仍没有任何要停下来的意思。

原本，根据蔡磊所患的亚型，加之他能够承担起较好的护理条件，“再活七八年，甚至10年都有可能，但他这么工作，正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。换言之，如果他什么都不做，只是等，或许能活得更久。“万一那时候有新药出现，他就能够接住。”

但蔡磊从小就崇尚“奋斗”，“人活的意义就是奋斗，就是给世界创造价值。如果你的目标是享受，是吃喝玩乐，那还不如死了算了，对吧？”

生病后，蔡磊把微信头像换成了孙悟空，“挫折太多，需要找个信念。”一开始他考虑信仰哪吒，“我命由我不由天”。可哪吒的结局是自刎。他想活，最终选择了孙悟空，“被压五百年，还是能脱身”。

“直到打光最后一颗子弹”

患病后，蔡磊最常发的表情是张开双臂拥抱的绿色小人。对于中国现下活着的近10万名渐冻症患者来说，蔡磊扮演着一个精神领袖的角色。病友们在群里说：“你是我们全部的希望。”“不是因为你的科研，我早就自杀了。”他们将他的行为本身视为一种抚慰：有人在为他们的命拼命。

曾有一位老人深夜敲响蔡磊的门，说他得渐冻症的儿子快窒息了，但死活不同意气管切开手术，手术之后，将24小时不离呼吸机，彻底失去行动自由，“我们群体的共识，气管切开手术基本上就是最后一步了。”蔡磊亲自跑到病床前，劝了他一会儿，他终于同意去ICU，保住了一条命。

相比于工作和病友，蔡磊承认，自己给予家人的时间太少。2019年，儿子出生没几个月，他即被确诊渐冻症，儿子的成长与他的病情发展几乎是平行的。“人生的时间都快没有了，要做的事太多，给家庭的就太少。”

他希冀年幼的儿子能继承自己的“奋斗”精神，他相信一句话，“老爹是好样的，孩子就不会怂”。得病后，他对儿子未来的人生展望，从成为一名科学家，变成了“保持健康快乐”。

他也感谢妻子段睿。两人由相亲而闪婚，在事业心上很投缘。从前他们吵过嘴，如今，段睿显然已理解并适应了丈夫醉心科研的事实。“科研的本质就是失败，这都习惯了。”她说，“科研是穷举法，就像有1000块拼图，我们这辈子翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。所以，失败也是有意义的。在做事就有意义。”

只是，意志归意志，科学归科学。从研究到临床，数以万计的药物才能淘出一个有效的。蔡磊推进的研发管线，已经失败了30条，至今为止，没有成功过。2023年10月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果，可惜仅维持了一个多月便又恶化。

随着身体每况愈下，他说：“哪怕我跑不赢自己，也可以为其他生命的救治带来希望。”他像一个精明又天真的财务，算了一笔账：假设原本能活7年，最终活5年，用两年的寿命换药物研发进度提升10年。重大神经退行性疾病大约1000万人，能救下1/10的话，也有100万人。

时间越来越紧，他表示要“争分夺秒，打光最后一颗‘子弹’”。这最后一颗子弹，是他自己。

蔡磊的书架上放着一张纪念卡片，上书：“在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用。”2022年9月5日，蔡磊面对媒体公开了这一决定。在蔡磊提出捐献之前，渐冻症患者脑脊髓样本在中国的数量是零。

“没有样本，怎么研究？怎么发现病因？都是生命，总要有人做吧。”他不但自己签署了捐赠协议，还发动了千余病友。说起选择捐赠遗体的病友，蔡磊几度哽咽，“自己没有希望，却要为别人留下希望，他们都是英雄。”

正因这些义举，中国渐冻症患者脑脊髓样本完成了从0到1的突破。星火相赠，代际传承，这是绝症病人之间由泪水和祝福拧成的纽带。蔡磊也曾半开玩笑半是感慨地说：“我也想，为什么10年前没有一个蔡磊出现，那我可能也就活了……”

若有一天，他沉入水中，他希望浪不会停，全世界、下一代，都能感受到余波。

（资料来源：“剥洋葱people”“一条”“新浪财经”微信公众号，蔡磊自传《相信》等）