张琪慧/自述 陈沁/整理
90后竹笛老师张琪慧,也是一位轮椅博主。3岁遭遇车祸导致双腿截肢,却酷爱极限运动,她将一条玩滑板的视频传到网上,获超600万播放、40万点赞。也尝试动力滑翔伞、桨板、拳击,独自打卡迪士尼、环球影城,分享去各地旅行的无障碍体验。
她要打破社会对残障群体的刻板印象,分享独居生活的日常,决定发自内心地大笑,也渴望一种平等的生活。她说:“一个多元健全的社会,应当包容每一个独特的自我。”
面对内心对未知的恐惧
从小坐轮椅,无法靠我的自主力量决定去哪儿,所以总会有一种被安排的感觉。滑板带给我一种我一直渴望,但从来没有感受过的自由。可能是性格的原因,我对比较冒险的项目总是很感兴趣。大家无法想象失去双腿、坐在轮椅上,如何参与极限运动?其实在玩滑板之前,我曾在东北体验过一次动力滑翔伞。
从平地上助跑一段直接起飞,起飞的瞬间天旋地转。但是在高空俯瞰整个大地,草坪、缆车、森林尽收眼底,让自己大脑放空,感受扑面而来的风,忽然獲得一种新的视角来看待生活。
第一次接触到陆地冲浪板,是在一次旅行途中。我和朋友去一家体育用品店,突然看到有一片是滑板区域,她当时问我,“你要不要尝试一下滑板?”我用双翘滑板试了一下,好像非常难转弯。
店员就推荐我试一下陆地冲浪板。陆冲最大的特点是模拟冲浪的姿态,不需要靠脚蹬就能够前行,靠肩带转,主要用腰部扭动的力量。我发现真的可以往前滑,还可以比较自如地转弯,就对陆地冲浪板产生了兴趣。
普通板面的磨砂纸摩擦力特别大,我坐在滑板上面滑一会儿,裤子就被磨烂了。后来就想了一个办法,把磨砂纸换成防滑的垫子。
天气好时,我一般去江滩玩滑板,也结识了很多玩滑板的朋友。滑了几个月之后,在朋友的推荐下,开始尝试滑地形,比如泵道、u型池、碗池。
碗池对我来说难度会大很多,沿着碗壁上下起伏,需要找到正确的重心位置。板面换成防滑垫之后,摩擦力会小非常多,所以经常会从板上面摔下来。但每次尝试都觉得又解锁了一个新的技能,特别惊喜。
从陆冲开始我又接触了桨板,也自己去健身,尝试拳击、羽毛球。在探索新奇事物的时候,我就发现,人对没有体验过的事物的恐惧,其实来自于你内心对未知的恐惧,真正去面对它,其实并没有你想象当中那么可怕。
这几年我开始在社交媒体发视频,最初只是想记录和分享自己真实的生活。比如我喜欢滑板,喜欢运动,喜欢旅行。同时我也很爱美,喜欢打扮自己。我想穿上好看的裙子,发自内心的大笑,尽力去尝试每一样喜欢的事情。
我想打破大家对残障群体的刻板印象,也收到很多正向的反馈。我想,对比一个遭受的苦难比自己更多的人,而她展现出比较积极的状态,大家会觉得自己也受到鼓励。
苦难当然是不能够对比的,坐在轮椅上有很多痛苦和孤独。我的出发点并不是要去激励别人。但是当我展现自己的生活,能够给别人带去治愈和鼓舞,也是很好的收获。
选择独居,充分地做自己
小时候我跟大家一样上普通学校,并没有意识到自己跟其他同学有什么特别的不同。好像是从初中开始,逐渐意识到自己和其他同学的区别。比如上体育课,大家都去操场上了,只有我一个人留在教室里面。
9岁的时候,我参加全国残疾人的艺术汇演比赛,被湖北省残联发掘,也遇到了我的恩师张红阳。为了学艺,举家从老家搬迁到武汉。
在老家我一直读到小学五年级,妈妈全职在家照顾我。来到武汉之后,有生活上的压力,当父母都需要出去为生活奔忙时,我就有非常多的时间跟自己相处。
我从小到大有非常多演出、比赛的经历,所以我跟残障群体当中其他的小伙伴比起来,可能有更多的机会接触到外面的世界。音乐上的小成绩,带给我很大的自信。
研究生毕业后,我是主动选择独居的。从小到大都被家人照顾,其实我非常渴望能够独立地应对生活。我非常渴望有个空间,让自己充分地做自己。
大家觉得坐在轮椅上独居好像是不可能的事,生活中遇到所有的问题,比如做饭、晾衣服,很多人好奇,坐轮椅是怎么完成的?
对于平常人来说,一些生活当中的小事,空调坏了需要修,或者需要去充燃气费,我自己完成了也挺不可思议的。
有段时间我的电动轮椅出了问题,前轮的轴承坏了,我又没有办法坐着手动轮椅带着电动轮椅去修,就自己重新把轴承装了上去。走在路上其实是有一点危险的,你会担心它会不会突然坏掉,就这样撑着自己去找地方修理。虽然都是生活中的小事情,过程还是免不了有些曲折。
坐轮椅过独居生活,首先当然需要有完全自理的能力。租房,我首先会找离地铁站非常近的房子,而且从地铁到家一路上的路面都比较平坦。进出单元门的门口需要配备坡道,上下楼有电梯。
在家里面,门槛会垫一个小坡,方便轮椅通行;室内会加装一些无障碍小装置,比如洗漱时我只能坐在洗手台前,所以通常会在洗手台边缘贴一个防撞的软条;厨房比较狭窄,我就会从轮椅上转到另一个带滑轮的椅子上,这样做饭来回拿东西就会比较方便。
我现在的生活就是完全独立、完全自理,我也很享受当下的状态。
渴望平等的生活
本科毕业之后,我其实已经成为一名笛子老师了。我一直梦想能在专业方面更加精进,一次演奏会的机会认识了我的导师,他就非常鼓励我,后来我才决定报考中央民族大学的研究生。
我是以第一名的成绩考进中央民族大学的,到北京去读研,其实是我第一次离开家人,完全独立生活。
读研时,学校对我也非常照顾。公寓楼、琴房、食堂,因为我的入学,都修建了无障碍坡道。我们这一届是在疫情中毕业,所以没有任何毕业典礼。
2023年10月,我终于回学校看了一下,二号琴房门口为我修建的一个坡道已经被拆除掉了。有些唏嘘,就感觉在学校上学真好,非常怀念那段时光。
轮椅不能阻碍我想出门,或者想去更远的地方。大家对我的目光基本上是觉得,为什么这么漂亮的一个女生坐着轮椅?有的人会觉得好可怜,经历多了就还好,我已经不在意那些目光了。
印象最深刻的是夏天去平潭,轮椅的轮子在沙滩上面其实是推不动的,两个女生朋友,甚至一个人抱着我,另外一个人拿着轮椅,就这样带我去到了海边。她们把我的轮椅推到海水中间,拉着我的轮椅在沙滩上转圈。那一瞬间,真的体会到女生是世界上最美好的存在。
我经常收到网友的私信,我逐渐意识到,原来我发这些视频,真的能够给别人的生活带来影响。当然我也只能以我自己的人生经历,去给她们一些建议。
一个女生可能是在上学的过程当中,后天逐渐需要去坐轮椅了。当时已经读到高中阶段,她问我她需不需要继续学业。我觉得对残障群体来说,教育是非常重要的。
我鼓励她一定一定要继续上学,因为只有上学,你才能够接触到同龄人,才能够有更多同等的机会进入职场,获得一个比较正常的生活。
我的婚恋观,爱情不是人生必须要追求的。我也不需要在爱情或他人那里证明自己。我绝对不会为了结婚,或为了找一个能够照顾我的人而去将就。虽然我坐着轮椅,其实我有很多地方可以照顾对方。我们其实更渴望的是一种平等的生活,包括婚恋自由与平等。
我的生活当中,经常会出现各种大大小小的问题。真实的生活,肯定没有办法像视频展现得那么积极、乐观。烦恼或痛苦的时候,我有一个信念,接受任何人离开自己,接受情绪的来和去。
无论遇到什么事情,我相信自我的力量是非常强大的。这是我对自己命运的不屈,我渴望打开人生的新局面。
编辑/宋凌燕