甲状腺癌歧视感量表在头颈癌患者中的修订

刘智金，李 烽，刘跃文，冯林森，常馨莲，栾琳琳，甘 琳，徐 骏

1.南昌大学第三附属医院/南昌市第一医院肿瘤科（南昌 330008）

2.昆明医科大学第三附属医院/云南省肿瘤医院干部医疗科（昆明 650118）

3.萍乡市人民医院肿瘤科（江西萍乡 337000）

4.永新县人民医院普外科（江西吉安 343400）

5.昆明医科大学第六附属医院/玉溪市人民医院血液科（云南玉溪 653100）

6.山东第一医科大学附属省立医院/山东省立医院手术室（济南 250021）

近30 年来，全球头颈癌发病和死亡人数持续上升，据2023 年国家癌症中心数据显示，我国每年新发头颈癌病例约14.8 万人，死亡人数约7.8 万，是十大常见癌症之一，严重威胁国民身心健康和社会经济发展[1-2]。随着医学的发展，头颈癌的疗效和预后持续改善，与癌症相关的社会心理问题逐渐成为全球备受关注的新焦点。歧视感是指特殊人群在主观预估或客观经历其他社会人群直接或间接歧视的社会行为后，产生间歇性或持续性的消极心理状态，包括羞耻、耻辱及恐惧等[3-4]。虽然以手术和放化疗等综合治疗为主的头颈癌患者生存期得到有效延长，但是癌症恐惧、治疗毒性和远期复发的潜在风险，对患者身心带来深刻且持久的损害，并严重影响患者的生活质量[5]。既往研究表明，公众对癌症的恐惧源于其是一种难以战胜的恶性疾病，并往往导致患者死亡[6]。而即使是分期较早的患者在接受预后良好的健康宣教后，仍对癌症复发和死亡表现出明显的焦虑和恐惧[7]。其次，治疗引起的形象毁容、功能障碍和疼痛等是患者难以接受的事实，使其容易遭受歧视和否定[8]。此外，治疗和复查费用的持续增加以及身体素质的下降也给患者带来了沉重的经济负担，客观的经济压力通常转变为患者的自我内心负担[9]。

目前尚无合适的工具用以专门测量头颈癌患者的歧视感水平。虽然Kissane 等开发的头颈癌羞耻与耻辱量表（Shame and Stigma Scale in Head and Neck Cancer，SSS-HNC）信效度良好，但是其仅能测量患者自我感知的羞耻心理，而羞耻只是歧视感的一部分[10]。本研究团队前期开发的甲状腺癌歧视感量表（Thyroid Cancer Selfperceived Discrimination Scale，TCSPDS）可用于评价甲状腺癌患者的歧视感，但对头颈部其他恶性肿瘤仍缺乏特异性[11]。因此，本文旨在修订TCSPDS 量表，形成适用于头颈癌患者的头颈癌歧视感量表（Head and Neck Cancer Self-perceived Discrimination Scale，HNCSPDS），检验其信效度及适用性，并分析歧视感与生活质量的相关性，以期为国内头颈癌患者歧视感测量、健康宣教、医疗咨询和心理支持提供有效的评价工具，进一步提高患者身心健康和生活质量。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2023 年8 月至2024 年1 月在云南省肿瘤医院、玉溪市人民医院、南昌市第一医院、萍乡市人民医院、永新县人民医院及山东省立医院6 家医院就诊的头颈癌患者为调查对象。纳入标准：①经病理组织学确诊为头颈癌（鼻咽癌、口腔癌、喉癌、甲状腺癌等）；②语言表达和理解能力正常；③知晓病情并自愿参与本项研究；④年龄≥18 岁。排除标准：①合并头颈部以外的恶性肿瘤；②有传染病史、潜在精神疾病或脑外伤史及肢体残疾患者。本研究经上述医院同意，由云南省肿瘤医院伦理委员会审核批准（批号：KYLX2022068），其他参与医院认可伦理审查结果。研究遵循《赫尔辛基宣言》，所有资料仅限于本研究，无任何商业用途，所有参与者可以随时退出研究。

1.2 研究方法

1.2.1 量表修订

采用质性研究法，通过审查与头颈癌负性心理相关的文献建立访谈提纲[12-14]：①确诊为头颈癌后您心情怎么样？②患癌后对您的生活影响大吗？③您被特殊对待过吗，心理感受怎么样？④您和亲友的关系变化大吗？必要时，根据患者回答的内容进行追问。

经受访者同意后，在会议室进行单独的半结构化访谈，每位受访者访谈时间约30～40 min。采用建构扎根理论方法，在访谈结束后24 h 内由2 位研究者采用NVivo 12 Plus 软件对访谈资料进行独立的编码分析、主题提取，意见分歧时由第三人裁决。

采用Delphi 专家咨询法[15]，邀请肿瘤学、心理学、头颈外科学及语言学专家，根据访谈结果对各条目内容和适用性进行修订、增减及审核：①第一轮专家咨询主要对各条目内容的含义、语法和描述进行修订，并根据质性研究结果适当增减相应条目；②第二轮专家咨询，采用4 级评分法（1=无相关，2=弱相关，3=中等相关，4=强相关），由专家对各条目进行单独审核，计算条目内容效度指数（item-level content validity index，I-CVI）。邀请患者对每一个条目的内容和含义进行认知访谈，以确保各条目在正式调查中能被接受和理解，形成初始版HNCSPDS。

1.2.2 问卷组成与调查

一般资料调查表：根据需要自行设计，包括性别、民族、年龄、教育水平及因病所致经济负担等。

初始版HNCSPDS 和TCSPDS 量表：TCSPDS为本研究团队于2023 年基于甲状腺癌患者开发的歧视感量表，共12 个条目，包括污名化（6 个条目）、自我否定（4 个条目）和社交回避（2个条目）3 个维度，采用李克特五级评分法，1～5分依次表示“非常不同意”至“非常同意”，得分越高表明歧视感越强，其Cronbach's α 系数为0.867，重测信度为0.981，信效度良好[11]。

欧洲癌症研究与治疗组织生存质量量表（The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire，EORTC QLQ-C30）：共30 个条目，包括15 个领域（5个功能领域、9 个症状领域和1 个总体健康状况领域），其Cronbach's α 系数为0.884，信效度良好，条目1～28采用4级评分法，1～4分依次表示“没有”至“非常”，条目29、30 根据患者回答评为1～7分，标化分范围为0～1 500 分，得分越高表明生活质量越差[16]。

采用便利抽样法，对上述6 家医院就诊的头颈癌患者进行现场问卷调查，并要求所有问卷均由参与者根据自己的想法独立完成。样本量大小根据量表条目数的10 倍计算，且必须≥200 例[17]。

1.2.3 量表检验

采用Delphi 专家咨询法和条目分析法提高初始版HNCSPDS 的内容效度[15,18]。采用因子分析（factor analysis，FA）和结构方程模型（structural equation modeling，SEM）验证HNCSPDS的结构效度[19-21]：通过探索性因子分析（exploratory factor analysis，EFA）对HNCSPDS 进行降维，主成分分析（principal component analysis，PCA）提取特征值＞1 的公因子；通过SEM 构建理论结构模型，验证性因子分析(confirmatory factor analysis，CFA）对理论结构模型进行验证。采用Pearson 相关系数法分析HNCSPDS 与EORTC QLQ-C30 的效度系数以检验HNCSPDS 的效标关联效度（criterion-related validity，CRV）[22]。采用Cronbach's α 系数、Spearman-Brown 系数和组内相关系数（intra-class correlation coefficient，ICC）检验HNCSPDS 的内部一致性和重测可靠性[23-24]。采用有效完成率和平均完成时间检验HNCSPDS 的适用性[25]。

1.3 统计学分析

采用NVivo 12 Plus、SPSS 25.0 和AMOS 24.0软件进行统计学分析。计数资料采用例数和百分比（n，%）表示，组间比较采用χ2检验；符合正态分布的计量资料采用均数和标准差（±s）表示，不符合正态分布的计量资料采用中位数（M）和四分位数间距（Q1, Q3）表示，组间比较均采用方差分析。通过单因素方差分析和多元逐步线性回归分析头颈癌患者歧视感的独立影响因素，采用Pearson 相关系数分析患者歧视感与生活质量的相关性。以P＜0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

共发放问卷340 份，回收有效问卷311 份，有效回收率为91.5%。其中男性128 例（41.2%），女性183 例（58.8%）；年龄＜45 岁188 例（60.5%），≥45 岁123 例（39.5%）；肿瘤类型分别为甲状腺癌108 例（34.7%）、鼻咽癌93例（29.9%）、口腔癌56 例（18.0%）、喉癌34例（10.9%）、其他20 例（6.4%），详见表1。

表1 头颈癌患者一般特征与HNCSPDS单因素方差分析（n，%）Table 1.General characteristics of head and neck cancer patients and one-way ANOVA of HNCSPDS (n, %)

2.2 量表修订

通过对15 例头颈癌患者半结构化访谈，共提取三个主题：①污名化，反映患者因癌症恐惧和刻板印象遭到不公平对待的事实；②自我否定，反映患者癌症痛苦、治疗毒性和形象毁容等消极心理；③社交回避，反映患者减少交往和社会排斥。

共邀请7 名专家进行咨询，专业分别为肿瘤学2名、头颈外科学2名、心理学2名、汉语学1名，均为副高级职称及以上。第一轮专家咨询中，将词组“甲状腺癌”修订为“头颈癌”，“颈部伤口”修订为“头颈部伤口”；根据质性研究结果，删除条目“吃药是我的标签”，增加条目5“身体虚弱让我感觉自己像病秧子”和条目13“有些人担心头颈癌会传染，不愿靠近我”，并审核各条目的语法和描述。第二轮专家咨询中，各条目的I-CVI 均＞0.80。邀请15 名头颈癌患者对经专家修订后的量表进行认知访谈，所有患者均表示理解并接受各条目的内容和含义。

2.3 量表检验

2.3.1 内容效度分析

经两轮专家对各条目内容、语法和描述修订和审核后，13 个条目的I-CVI 均＞0.80；条目分析结果显示，各条目与HNCSPDS 总分的相关系数为0.677～0.887（P＜0.01），r均＞0.30，表明HNCSPDS 的内容效度良好（表2）。

表2 HNCSPDS因子载荷值Table 2.HNCSPDS factor loading value

2.3.2 结构效度分析

2.3.2.1 探索性因子分析

经EFA 发现，HNCSPDS 的KMO 值为0.958，巴特利特球形检验值为3 499.210（P＜0.001），提示符合公因子提取要求。通过PCA，共提取3 个特征值＞1 的公因子，累积方差解释率为77.362%，各条目所在维度的因子载荷值均 ≥0.530，故无需删减条目（表2）。

2.3.2.2 验证性因子分析

采用CFA 和SEM 对EFA 建立的理论结构模型进行检验，结果表明三因子相关模型的拟合优度高于三因子无关模型，各项评价指标结果均高于最低参考值，表明三因子相关模型的HNCSPDS结构效度良好，详见表3 和图1。

图1 HNCSPDS结构方程模型Figure 1.The structural equation model of HNCSPDS

表3 HNCSPDS的CFA拟合指数Table 3.CFA fitting index of HNCSPDS

2.3.3 效标关联效度检验

HNCSPDS 及污名化、自我否定、社交回避分量表与EORTC QLQ-C30 的效度系数依次为0.367、0.361、0.300 和0.392，均≥0.30（P＜0.01）， 表明HNCSPDS 的CRV 较好（表4）。

表4 HNCSPDS与QLQ-C30得分相关性分析Table 4.Correlation analysis between HNCSPDS and QLQ-C30 scores

2.3.4 信度检验

HNCSPDS 在311 例头颈癌患者中测得 Cronbach's α 系数为0.955， 折半信度为0.967，污名化、自我否定及社交回避分量表的Cronbach's α 系数为0.935、0.908、0.699，折半信度为0.947、0.919、0.706，表明HNCSPDS 内部一致性良好。第一次调查结束3 周后，共邀请35 位公众进行二次调查，HNCSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表的ICC 值分别为0.845、0.846、0.814、0.810，表明HNCSPDS重测可靠性良好。

2.3.5 适用性检验

本研究共发放问卷340 份，回收有效问卷311 份，有效回收率为91.5%（≥90%）；311 例头颈癌患者问卷调查完成时间范围为8～22 min，平均完成时间为（14.14±2.18）min（≤20 min），表明HNCSPDS 适用性良好。

2.4 量表应用

2.4.1 歧视感影响因素分析

311 例头颈癌患者歧视感得分范围为13～53分，中位值为31（18，40）分。不同性别、年龄、居住地区、教育水平、月收入、经济负担及性格特点的头颈癌患者得分差异具有统计学意义（P＜0.05），详见表1。以歧视感得分为因变量，将以上7 个有统计差异的变量纳入多元逐步线性回归进行分析，结果表明性别及经济负担为头颈癌患者歧视感的独立影响因素，女性、经济负担重的患者歧视感得分更高（表5）。

表5 头颈癌患者歧视感影响因素分析Table 5.Analysis of risk factors for head and neck cancer patient self-perceived discrimination

2.4.2 歧视感与生活质量相关性分析

311 例头颈癌患者歧视感得分与生活质量得分呈正相关，与总体健康状况、5 个功能领域及5 个症状领域（疲劳、疼痛、气促、失眠及经济困难）得分均呈正相关（P＜0.05），表明患者歧视感越强，生活质量越低，总体健康状况和功能越差，症状越突出（表4）。

3 讨论

头颈癌患者歧视感主要体现为污名化、自我否定及社交回避三个维度。本文对TCSPDS 进行修订和验证，形成HNCSPDS，以适用于头颈癌患者歧视感的评价。EFA 共提取污名化、自我否定及社交回避3 个特征值＞1 的公因子。三因子相关结构模型与理论结构模型拟合优度良好，内容有效性指数和条目分析结果满意，表明HNCSPDS 内容和结构效度良好。HNCSPDS在311 例头颈癌患者中测得Cronbach's α 系数为0.955，折半信度为0.967，重测信度为0.845，表明其内部一致性和重测可靠性良好。HNCSPDS 有效完成率为91.5%（≥90%），平均完成时间为（14.14±2.18） min（≤20 min），表明其适用性良好。综上，HNCSPDS 可用以测量头颈癌患者污名化、自我否定及社交回避相关的歧视感。

与SSS-NHC 及TCSPDS相比，HNCSPDS 可靠性和适用性更强。HNCSPDS 的信效度高于SSSNHC （Cronbach's α=0.93）[10]及TCSPDS （Cronbach's α=0.867）[11]。HNCSPDS 适用范围比TCSPDS 更广，TCSPDS 仅用于单癌种歧视感的测量，而修订后的HNCSPDS 可适用于所有头颈癌患者。在对头颈癌患者访谈中发现，患者歧视感来源还包括癌症痛苦、治疗毒性和形象毁容所致自我否定的消极心理。因此，相比SSS-NHC，增加自我否定分量表的HNCSPDS 可能具有更全面的内容评价效果。

311 例头颈癌患者HNCSPDS 得分范围为13～53 分，中位值为31（18，40）分，表明头颈癌患者普遍存在较强的歧视感，且性别和经济负担是患者歧视感的独立影响因素。与既往研究结果一致，女性患者歧视感更强[25-27]。头颈癌治疗毒性是绝大多数患者难以接受的事实,包括身体形象破坏、生理功能下降和精神情绪变化等，导致患者容易产生自我社会价值难以实现和社会人际关系难以维持的消极心理，这种现象在女性患者中更为明显。

经济负担重的患者歧视感更强。虽然头颈癌治疗效果和生存期逐渐提升，但是治疗和长期复查高昂的费用逐渐成为患者担忧的焦点问题[9]。由于社会性偏见和误解，头颈癌患者往往被认为身体虚弱，使患者面临暂时性或永久性失业风险，导致患者可能出现个人或家庭“破产”，而客观的经济压力往往转变为患者内心的自我感受负担[28]。

值得关注的是，头颈癌患者歧视感与生活质量呈负相关，患者歧视感越强，生活质量越低，总体健康状况和功能越差，症状越突出，与既往研究结果一致[29-31]。头颈癌患者长期存在癌症复发、死亡恐惧、功能障碍、形象毁容、信心丧失和社交隔离等负性心理，并可能导致患者焦虑抑郁，增加患者自杀风险，严重影响患者的生活质量。因此，通过歧视感测量、健康宣教、医疗咨询和心理支持，合理有效管理头颈癌患者的歧视心理，促进患者积极的自我心理成长，将有利于提高患者身心健康和生活质量。

然而，作为一项多中心的探索性研究，由于样本量有限，尚无法满足对头颈癌患者歧视感程度进行具体划分。社交回避分量表的可靠性一般，可能与该分量表条目数较少有关，仍需进一步改进或增加相应条目。未来将开展大样本量、多领域的研究，进一步探索头颈癌患者歧视感与其他负性心理（焦虑、抑郁和恐惧等）之间的影响机制，为有效管理患者的负性心理，促进积极的自我心理调适，提高患者身心健康和生活质量提供更有力的依据。

本研究表明，头颈癌患者普遍存在较强的歧视感，HNCSPDS 在评价头颈癌患者歧视感中信效度良好，可作为未来开展健康宣教、医疗咨询和心理支持的有效评价工具，进一步提高患者身心健康和生活质量。