池金正 张宇*
310013 浙江医院(张宇)
随着人口老龄化进程加速及医疗救治水平的提高,老年人心血管系统疾病发病率逐年升高,慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)作为“心血管疾病的最后战场”已成为严重威胁老年人群生命健康的主要问题之一[1]。一旦患者出现CHF 的症状,就会严重影响患者的健康并成为主要治疗的疾病[2]。安宁缓和医疗(hospice palliative care,HPC)又称为安宁疗护或缓和医疗,是针对伴有致命性疾病的患者及其家属,全面提高其生活质量,通过早期认识,准确评估并及时处理患者躯体、社会、心理、精神等问题,来达到预防和缓解痛苦的目的。HPC 作为独立学科已经在国际上取得了重要的学术地位,很多国家将其纳入医疗卫生服务体系。患有慢性病(包括心力衰竭、COPD、肿瘤、阿尔兹海默症、肾功能不全等)的患者均是HPC 的潜在治疗人群。目前,CHF 患者接受HPC 服务的比例较低,阻碍了HPC 服务在CHF 患者中的应用发展[3],我国安宁HPC 事业面临诸多问题与挑战。现对HPC 在CHF 中的应用进行总结,以期更好地改善CHF 患者的生活质量。
HPC 起源于英国,1967 年,Ciecely Saunders 在英国创建了现代第一家临终关怀服务机构,标志着现代HPC 事业的开端。上世纪70 年代,MOUNT[4]提出“palliative care”一词,以描述在医疗机构的缓和医疗服务,建议早期缓和医疗主要在医疗机构内实行。ADLER 等[5]认为,患者被确诊为严重疾病或晚期慢性病后应全程采取HPC 干预措施。1990 年世界卫生组织首次提出缓和医疗的概念,又于2002 年对HPC 的概念进行了修订,目前国内外大多数学者采用2002 年WHO修订后的定义[6]。
HPC 早期主要以恶性肿瘤患者及临终患者为服务对象,随着全球进入人口老龄化,老年慢性疾病的发病率、死亡率的增高,以及新的医疗服务模式的出现,慢性非肿瘤性疾病患者的HPC 照护逐渐成为热门的研究领域,近年来得到了国内外学者的广泛关注[7]。
20 世纪90 年代初期,有学者以正在接受CHF 常规治疗方案患者为研究对象,探究在治疗过程中患者未被满足的需求。其后,有研究者发现这些未被满足的需求与HPC 的基本服务内容一致,由此HPC 照护在心力衰竭人群中的应用逐渐被重视[8]。2002 年WHO 对HPC 的概念重新修订进一步推进了国外心力衰竭领域学者对HPC 照护的重视,随后欧美国家学术团体也将HPC照护作为心力衰竭疾病治疗方案纳入疾病治疗指南,并成为重要组成部分[2,9-10]。2014 年国际姑息治疗联盟发布的数据显示,在成人HPC 需求分布中心血管疾病患者占38.47%,高于恶性肿瘤患者的34.01%[7]。随着HPC的发展,其在CHF 患者中的应用研究随之增多。
2.1 国外研究现状 国外学者就HPC 在CHF 中的应用开展了大量研究,并且在HPC 照护模型及服务体系的构建、多学科团队的建立、照护者或家属的需求及负担的评估等方面做出了出色的成绩[11]。研究结果显示,接受HPC 服务的CHF患者躯体症状、心理精神状态、生活质量显著提升,而再入院率、医疗开支等明显下降,在实现基于患者意愿的治疗方式等方面发挥着积极有效的作用[12]。
在一项CHF 患者接受HPC 的前瞻性研究中,研究者发现HPC 使得患者的生活质量、躯体功能和社会功能明显提升[13]。研究表明[14],HPC 可提高预期生存期不足6 个月的CHF 患者的堪萨斯城心肌病问卷(kansas city cardiomyopathy questionnaire,KCCQ)及慢性病姑息治疗功能评价量表评分,并可有效改善患者精神心理状态,缓解焦虑、抑郁。在一项共纳入了10 项CHF 患者的HPC 研究的荟萃分析中(共4,068 例患者),研究者发现,与常规治疗相比,HPC 干预的患者在急诊就诊率、再住院率、症状负担等指标上分别减少18%、20%和12%[15]。HPC 同样可以降低住院费用。有研究显示[16],入院早期开始接受HPC干预的患者住院费用明显低于入院晚期接受干预的患者,且随着参与程度的增加住院费用随之降低。
2.2 国内研究现状 我国HPC 事业起步较晚,现阶段CHF患者的治疗主要以传统治疗手段为主,接受HPC 服务的比例较低。从事CHF 管理的医护人员大多数未接受过HPC 教育,对HPC 的认知度不高,随着HPC 理念的深入,在CHF 患者的日常管理中HPC 干预逐步得到医务人员重视,但是缺乏系统性、专业性。在我国,鲜有学者关注CHF 患者的HPC 服务,我国学者蔡义红[17]在对18 例心力衰竭终末期患者实施HPC 照顾,结果显示HPC 缓解了终末期心力衰竭患者身心痛苦、改善了生存质量。周启林[18]对82 例终末期心力衰竭患者实行HPC,半年后患者的焦虑、抑郁症状明显改善,对死亡的恐惧明显减轻,并且对医疗服务的满意度明显提升。但是躯体症状的控制及心理状态的改善只是HPC 的一部分,再加之我国传统文化中对“死亡”的避讳,在CHF 患者的HPC照护方面,目前我国尚未有系统性、整体性的研究。
2.3 CHF 患者HPC 应用的分级 (1)初级HPC:初级HPC指所有医务人员都要掌握的基本技能,由非HPC 专科医生提供,并且要有一定的熟练程度,将患者需要的HPC 治疗有效的整合至CHF 的治疗中。非HPC 专业的医生可以通过理论学习、技能培训等方式掌握基本HPC 知识,向所有CHF 患者实施初级HPC 服务。并在需要的时候请HPC 专业人员会诊。初级HPC 主要满足CHF 患者的一般HPC 需求如:呼吸困难、疼痛、水肿、疲乏的处理;抑郁、焦虑、失眠等精神症状的改善;共同讨论疾病的预后、治疗目标及治疗决策;预立医疗指示的执行等。CHF 的症状反复、治疗过程复杂,治疗风险较高,因此在CHF 治疗中应尽早开始初级HPC[19]。今后,由非HPC 专业人员来提供初级HPC 服务将成为CHF 管理的重要部分[2]。(2)二级HPC:目前各类证据表明,各类晚期疾病的处理中均应包含专科HPC,也就是二级HPC。其团队通常由接受过专业HPC 培训的医护人员、精神卫生专家和志愿者组成,与专科医生组成多学科团队,致力于减轻患者痛苦,提高生活质量,而不是传统的治愈所患疾病,从而进一步提高照护的安全性和有效性[20]。CHF 患者在治疗过程中有许多HPC 需求,但在某些情况下,初级HPC 不能满足患者全部需求,需要进一步由HPC 专科医生介入。当出现持续性心功能Ⅳ级(NYHA 分级)、严重合并症(如肝肾功能衰竭、呼吸衰竭、严重的精神神经症状等),患者希望治疗重点转移至生存质量改善以及需要植入性装置手术,如安装植入式心律转复除颤器(ICD)和左心室辅助装置(LVAD)时,需二级HPC 及时介入[21]。BRANNSROM 等[22]在治疗NYHAⅢ~Ⅳ级晚期CHF 患者时引入专科HPC 团队,患者的生活质量和NYHA 等级均得到明显改善,并且半年后的再住院率降低3 倍。国外有随机临床试验表明,接受二级HPC 的晚期CHF 患者明显减轻了症状负担,并且显著提高了临终时的舒适和尊严[23]。
2.4 CHF 实施HPC 的模式 (1)医疗机构的HPC:HPC 可在任何场所中实施,但绝大多数是在医疗机构中实现的。CHF病程与恶性肿瘤不同,CHF 患者常有急性发作期和缓解期,CHF 的每一次急性发作均会对患者造成严重打击。急性发作期患者的HPC 服务多在医疗机构进行,CHF 急性发作主要表现为呼吸困难、液体潴留、疼痛等,甚至伴有其他器官的功能衰竭需要紧急处理。此时HPC 团队需要根据病情做出不同的反应,如病情告知、有创抢救措施、谈生前遗嘱甚至离世地点等[24]。目前,西方国家多己建立多学科合作的HPC 和心力衰竭诊疗相结合的疾病管理模式[7],实施全方位的心脏综合治疗和HPC。(2)居家HPC:CHF 的居家HPC 成为趋势,其主要面对的除了缓解期和临终患者还包括患者家属。国外研究显示[25],全面的居家HPC 干预在多种非癌症性危重患者中可行,可减少计划外急诊就诊次数。我国一项研究显示[26],CHF 患者出院后接受居家HPC 干预,患者生活质量、临床症状得到明显改善,再住院率明显降低,表明居家HPC干预具有有效性,并且居家HPC 比在医疗机构接受HPC 更具有成本效益,更加节省医疗财务资源。另外,每个家庭都有不同的家庭文化和价值观,在家庭中更容易了解患者及家属痛苦,发现这些痛苦的原因,从而给予患者及家属相应的支持。所以HPC 的应用不仅适用于医院内CHF 患者,居家HPC 对CHF 患者及家属同样至关重要[27]。(3)HPC 与医养结合:HCP 与医养结合的优势体现在既能对老年人慢性疾病有效管理、失能老人长期照护,又能不断提升对死亡的认识,让老年患者“有尊严地死去”。老年终末期CHF 患者的躯体功能状态长期处于低水平状态,生活自理能力下降、照护需求多,且绝大多数均面临养老问题。单纯居家或者养老机构养老无专业医务人员,无法得到及时的医疗救治,长期住院又会增加医院和家属的负担。这些问题在面对“死亡”时尤为突出,而医养结合融入HCP 后能够有效解决这些问题。例如,美国的老年人全面照护模式(program of all-inclusive care for the elderiy,PACE)和日本30 min 养老照护圈均得到了较好的推行[28-29]。我国HPC 研究热潮正在兴起,全国多个省市成立安宁疗护中心,且提出了多种管理模式。我国学者纪光伟首次提出整合安宁疗护理念[30],将养老服务和HPC 结合起来;HPC 和普通医疗结合起来;医疗服务和殡葬服务结合起来,真正做到了“全人、全程、全家、全队”的“四全照顾”。此外,浙江大学附属浙江医院探索创立了“西湖模式”,并成立了HPC 门诊,整合多学科团队,实行“三甲医院-社区-家庭”间的无缝转诊,将“养老、医疗、HCP”有效连接,获得了社会各界及专业领域的一致认可[31]。相信这些应用模式的探索,将来会给包括CHF 患者在内的所有终末期患者带来更多益处。
3.1 提高社会公众认知度及接受度 HPC 在我国推行较晚,公众认知较少,其应用价值尚未被社会广泛认可。另外受我国传统死亡文化的影响,在CHF 患者治疗过程中,患者及其家属将HPC 等同于放弃治疗而拒绝接受。社会面的认可以及对HPC 的认知是发展HPC 的前提。可以通过加强传统媒体宣传,并结合网络、自媒体等形式进一步传播HPC 理念。另外开展HPC 的机构可在社区协助下开展HPC 专题讲座,指导社区工作者参加志愿活动,并且在义务教育和医学教育中增加死亡教育等。全方位提高大众对HPC 的认知度及接受度,为HPC 的发展打下群众基础。
3.2 HPC 人才团队建设 当前我国HPC 专业人才不足,专门从事心力衰竭缓和治疗研究的更少,无法满足人口老龄化的需求,这就需要大力开展HPC 专业培训及加强HPC 团队建设。尤其是心内科专科的医护人员,要使他们成为团队核心,然后纳入护理、营养师、康复师、精神卫生科、药师、社会工作者、患者照顾者等,形成多学科照护团队,最终建立起以患者为中心,将医院、养老机构、社区、家庭结合起来的比较完善的HPC 服务体系[32]。可在有条件的心脏中心试点HPC 服务,针对CHF 患者日益增多的趋势,为CHF 患者提供整体性、全方位的照护服务,而多学科团队照护模式有效地整合了医养护各方资源,有助于提升CHF 患者的生存质量。
3.3 缺乏CHF 患者HPC 准入评估指标 HPC 准入是指经过一定的评估过程,决定是否对患者及其家属介入HPC 照护,是将HPC 整合至CHF 患者疾病管理前的首要问题。研究表明[33],标准化的HPC 准入评估能早期让患者进入HPC 照护阶段。目前,我国尚缺乏统一、规范的CHF 患者HPC 准入评估指标,医护人员大多根据自身临床实践经验、患者及家属需求判定患者能否准入以及何时准入,这就造成大部分患者准入不及时,在一定程度上影响了患者生命末期的生活质量[34]。张辰等[35]从CHF 患者的疾病状况、晚期治疗情况、患者和家属需求、医疗资源利用4 个方面构建的准入评估指标,包括4 个一级指标、12 个二级指标、44 个三级指标,目前正在临床实践中进一步验证。后续还需要不断完善,形成适合我国的HPC 准入评估标准。
3.4 完善、建全HPC 相关的法律法规 2017 年2 月,我国颁布《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[36]和《安宁疗护实践指南(试行)》两个规范性文件。在一系列政策的支持下,我国HPC 事业得到了一定的发展。但是,目前也仅少数省份成立了安宁疗护指导中心,且财政支持和相关政策未完全到位,需要从欧美、日韩等国家吸取相关经验,上述国家均制定了保证HPC 实行的法律法规或医疗政策。其次,应将HPC 服务纳入医保,与养老保险制度衔接,建立全方位HPC 服务体系和网络[37]。
CHF 是一种严重的致死性疾病,较少能够治愈,CHF 的治疗对医护人员和医疗系统是一个巨大的考验。HPC 的目的是从“身、心、社、灵”四个方面完成对传统CHF 管理的补充。作为全新的研究领域,得到了国内外医护人员的普遍认可。但是,对于CHF 患者的HPC 我们面临巨大挑战。因此,我国要加快HPC 的推广,进一步提高社会认知度和接受度,加强HPC 团队的建设、完善准入评估指标、建全保障HPC 实施的政策法规。相信在我们的努力之下,结合国际上先进的HPC 模式,中国特色的HPC 之路会越走越宽。