多元主体联动介入骨肉瘤患儿家庭的个案管理

董正椽 曹莹珺

一、背景

骨肉瘤是一种常见的骨恶性肿瘤，较常发生在20岁以下的儿童和青少年身上，对其成长产生严重威胁。以往研究表明，骨肉瘤对患儿造成生理和心理的双重压力，导致产生抑郁、焦虑等不良情绪，丧失了对后续治疗的信心。其父母也会出现各种负性的心理情绪。骨肉瘤患儿及其家庭往往面临着较为复杂的问题。

个案管理是一种为需求多元、问题复杂的案主系统提供个性化、系统化及专业化服务的实务模式。针对骨肿瘤患儿面临的困境和特殊需求，社工常通过多元主体联动的方式开展个案管理服务，取得了较好的成效。笔者开展的骨肉瘤患儿及家庭的个案管理服务这个案例，展示了医务社工如何通过多元主体联动的方式介入该患儿及家庭，改善案主及家庭情绪和行为，提升案主总体生命质量，并缓解其家庭经济和出行方面的压力。

二、多元主体联动介入骨肉瘤患儿家庭的个案管理服务

（一）案例情况

案主小慧，女，12岁，安徽人，患儿2022年年初自觉右大腿远端红肿，疼痛，1月26日病灶活检提示普通性骨肉瘤。案主一家先后前往多家医疗机构就诊，2022年5月至我院就诊，行全麻下右髋关节离断术，并予阿帕替尼靶向治疗至今。2022年5月、8月、10月分别行胸腔镜辅助下切除肺部转移病灶。之后，在我院及老家的医院规律化疗。

患者父亲53岁，在安徽等地从事木工，患者病情较为严重时会来沪陪伴患儿；母亲52岁，家庭主妇，全程在沪照顾患儿；哥哥27岁，为车间操作工。患者入院次数多，截至接案时（2023年5月）已入院治疗16次，且后续将持续治疗，治疗费用方面存在困难。骨科医生转介社工部。

（二）需求评估

社工从心理、生理、社会层面进行评估，对案主及其家庭具有以下多重需求。

小慧本人：案主2022年5月失去右腿，生活不便；接案后不久患儿发生脑转移，后续还需前往外院放疗，生命质量受到较大影响。在情绪层面，经心理痛苦溫度计评估得分6分，情绪上紧张焦虑。在认知层面，案主恐惧死亡，抗拒前往医院就诊。在行为层面，案主在难过或不舒服时会用指甲掐家长，直到家长流血（每月10次以上）。在社会层面，在上海治病时主要与母亲接触，很少与他人交流。

小慧母亲：大部分时间里，小慧母亲独自一人在沪照顾患儿，高强度照顾给她带来身体的疲劳。在情绪层面，小慧母亲存在悲伤的情绪，感觉心理压力大，对孩子的病情发展感觉无助无力。在认知行为层面，其母亲对患儿的病情变化感到悲伤且不知所措。在社会方面，案主一家在上海无亲戚朋友，只认识几位病友。在经济层面，案主父亲月收入约3000元左右，母亲无收入；案主2022年6月获得农村最低生活保障；案主父亲曾发起网络众筹获得资助2万元，但其治疗费用方面仍捉襟见肘。在出行层面，其每月化疗需往返医院1-2次，后续放疗需每周1次，存在从出租屋往返医院看病不便的问题：其母亲不怎么会使用手机，独立携带患儿搭乘地铁看病时常遇到困难。

（三）理论依据

个案管理理论。个案管理是由专业社会工作者评估服务对象及其家庭的需求，并安排、协调、监督、评估和倡导一套包含多种项目的服务，以满足面临多重困难的服务对象的复杂需求。在该案例中，案主小慧和其家庭面临着来自生理、心理、经济、社会支持网络、交通出行、社会联结程度等各方面的困难。社工若想协助案主及家庭解决这些问题，需联动多方资源共同介入，故适用该理论。

认知行为理论。认知行为理论是认知理论和行为疗法整合而来，它强调除了直接改变认知外，还需要修正行为，将认知与行为视为不可分割的整体。在该理论下，社工可以完成澄清内在沟通、向服务对象解释认知行为模式的运作方式、布置家庭作业、帮助服务对象实现经验学习、尝试使用逆向操作、运用动态思考和存在的深思等。

叙事疗法理论。叙事疗法中强调“由薄到厚”的概念，即案主积极的资源有时会被自己压缩成薄片，甚至视而不见。如果将薄片还原，在意识层面加深自己的觉察，这样由薄而厚，就能形成积极有力的自我观念。结合该理念，社工可以引导小慧和她的母亲看到自己身上的资源和优势，并将这个优势放大，而形成新的生命叙事。

（四）服务目标

总体目标：改善案主小慧及母亲的情绪和行为，提升其总体生命质量，增强其社会支持网络，并缓解其家庭经济和出行方面的压力。

具体目标：缓解案主的身体症状；进行生命教育，使案主理解疾病和死亡，缓解对医院的恐惧和焦虑；让案主理解父母的付出，对父母感恩；改善患儿不良行为和应对方式；解家长的心理压力；缓解家庭在治疗方面和住宿方面的经济困难；缓解案主和母亲出行交通的不便。

（五）干预过程

根据个案管理理论，社工联动医护团队、慈善资源、公益机构、志愿者等多元主体，共同对案主开展包裹式服务。

联动主体一：社工联动医护团队的介入

主要内容：小慧由于受到疾病和外科手术治疗等多重打击，整体生命质量受到很大影响。社工联合医护团队开展了以下介入，用以缓解小慧的身心症状。

疼痛管理：小慧经历了幻肢痛、癌痛等多种不适症状。社工联动医护人员为小慧提供疼痛管理和症状缓解方面的指导，更好地应对身体不适。

自主能力训练：为小慧巩固康复训练方面的指导，包括轮椅训练、自主上厕所等，提升其自我效能感。

健康教育：为小慧及其家庭提供关于骨肉瘤的健康教育，通过提高他们对疾病的认知和理解，帮助他们更好地管理病情和减少并发症的发生。

联动主体二：社工联动慈善资源的介入

小慧和母亲在沪的医疗和食宿花费均较大，难以负担。社工作为资源链接者，建议其申请广聚善爱·儿童重大疾病帮扶项目，最终获资助善款4万元。小慧母亲不懂得办理跨省异地就医直接结算，每次均是自费结算再寄回当地让哥哥报销，平均每次拿到报销金需3个月左右。社工指导其在手机上完成备案，出院结账时实时即可完成报销，减少了资金周转压力。

联动主体三：社工联动公益机构的介入

社工部联动公益组织“方舟关怀机构”，协调小慧入住该机构的中途宿舍，缓解患儿家庭在食宿方面的经济压力，并联合机构社工共同开展以下服务。

针对小慧：通过认知楷模法，开展生命教育，使小慧理解疾病和死亡，缓解对医院的恐惧和焦虑。鼓励参加“方舟学堂”生命教育课：通过读绘本，讲故事等方式，传递正向的生死观。同时，辅以音乐、绘画、手工方式呈现的五道人生理念“道爱”“道谢”“道歉”“道别”和“道路”，教导了小慧爱自己接纳自己，感念亲恩，珍惜当下。在“道爱”和“道谢”课程中对医护人员、志愿者、母亲分别表达了自己的感谢和爱；在“道歉”课程中，小慧认识到之前自己掐家长直至其流血的行为是错误的应对方式；在“道路”课程中，小慧寻找到自己积极应对压力的方法，并开始展望自己未来的人生道路；在“道别”课程中，小慧树立了正向生死观，开始接纳疾病的变化，接纳自我。增进社会支持网络的广度，通过参加生命教育夏令营、中秋喜乐会等公益活动，鼓励案主分享自己顽强抗肿瘤的故事并和其他患儿以及健康同龄人交朋友。

针对小慧母亲：社工运用叙事疗法中的“由薄到厚”观点，关注小慧母亲在面对困境时的优点。社工发现小慧母亲比较健谈，故而邀请其积极参加公益机构的家长读书会等活动。小慧母亲在读书会上分享了自己在照顾患儿过程中的一些经验和感受，再现出患儿的痛苦和自己的无助感，其他家长给予了同理和回应。通过这样的活动，小慧母亲得到了其他家长的非正式社会支持，还发现了自己原来可以做得更好。

针对小慧母亲不怎么会使用手机导致的各种困难，社工运用认知疗法，通过示范和教导，帮助小慧母亲使用手机获取医疗信息、交通信息等，以提升就医效率。

联动主体四：社工联动志愿者的介入

社工联动志愿者的介入主要包括以下几点：

爱心陪伴：在病区内，志愿者们由社工带领步入病房，来到小慧的病床前，用歌声和尤克里里为小慧带来温暖和陪伴。在中途宿舍，安排多位志愿者与小慧母亲建立联系，给予安慰和陪伴，提供情感上的支持。其中，一位志愿者是中途宿舍所在社区的居民，她便鼓励小慧母亲走入社区，与更多的邻居建立联系，结识新朋友。这种鼓励和支持使小慧母亲开始建立新的社交网络。

生活照顾：在中途宿舍安排宿管志愿者，在饮食起居上给予了小慧母女无微不至的关怀和照顾，大大地缓解了照顾者的身体疲惫和照顾压力。

爱心出行：安排爱心车队志愿者，定期接送小慧母女往返医院接受治疗，解决了她们出行上的困难。

（六）成效评估

在社工联动上述多元主体完成介入后，小慧及其家庭的情况得到了显著的改善。具体如下：

第一，小慧的情绪问题明显改善。心理痛苦温度计得分从6分下降到了3分，焦虑和紧张的情绪得到了明显的缓解，并积极配合治疗。在认知层面，树立了正向生死观，开始接纳疾病的变化。

第二，小慧的行为问题明显改善。开始逐渐意识到自己的行为对他人的影响，不开心就掐家长的行为明显减少（从每月10次以上到基本消除）。

第三，小慧母亲的自我效能感得到了提升。学会了如何使用手机帮助患儿更便捷地就医和出行。

第四，小慧家庭的医疗经济压力、食宿经济压力得到改善。社工链接的医疗援助减轻了其医疗负担，使一家得以更从容地应对患儿的治疗和康复。此外，入住中途宿舍缓解了一家人租房、做饭的经济压力。

第五，小慧家庭的社会支持网络得到增强。小慧一家不仅获得了慈善项目、公益机构的正式支持，还获得来自病友、志愿者、邻里的非正式社会支持。这些社会支持网络帮助他们更好地适应疾病。

三、专业反思和讨论

（一）多元主体联动有助于处理复杂的服务对象问题

多元主体联动是指在一个社会系统中，多个主体通过合作和协调，共同推动社会发展和解决问题的过程。各个主体可以发挥各自的优势和资源，形成合力，共同实现社会目标。本案例中，案主问题复杂，社工完成该案例时发挥资源链接者、协调者、倡导者、教育者等多重角色身份，最终通过联动了多项机构内外资源，协助服务对象解决当前困境。另外，在实现多元主体联动的过程中，需要建立有效的沟通和协调机制，以确保各个主体之间的合作和协调顺畅。同时，各个主体之间也需要保持平等、尊重和信任，以促进合作的长期稳定和可持续发展。

（二）多种干预理论需综合运用

在处理骨肿瘤患儿及家庭的个案管理服务中，服务对象的困境和特殊需求往往非常复杂，涉及生理、心理、社会支持网络、经济、交通出行、社会联结程度等多个方面。单一的干预理论往往不能有效地解决问题，社工需综合运用多种干预理论，更全面地解决服务对象的问题。

（三）该案例的模式具有推广意义

由于编制所限，大部分医疗机构的医务社工人数有限，光凭一己之力难以处理服务对象较为复杂的问题。通过多元主体联动的方式介入骨肉瘤患儿家庭的个案管理，社工能够有效地改善患儿及其家庭的各类复杂问题，提高他们的生命质量和家庭生活质量。多元主体联动可以促进社会资源的共享和优化配置，提高社会效率和创新能力。骨肉瘤本身是一种对患者及家庭带来巨大生活质量影响的疾病，对于其他问题复杂的骨肉瘤患儿，社工也适用该方法进行综合干预。

本案例得到以下项目支持： 1.本文为2023年度广慈卓越医院管理研究基金项目立项课题“医务社工与志愿服务联动机制下骨肉瘤患儿人文服务的行动研究”。2.上海市“医苑新星”青年医学人才培养资助计划（沪卫人事〔2020〕87号）

（作者：董正椽，上海交通大学医學院附属瑞金医院社工部；曹莹珺，上海方舟关怀机构）