守望，让星星的孩子不再孤单

钱梦佳　叶昊文

“谁要参加袋鼠跳？”“对，摸石头过河就是这样，利用两块砖走过去。”“小D，你要不要和他们一起玩，比赛一下？”2023年12月10日，南京大学和园的室内活动区里，十余个十来岁的孩子正洋溢着笑脸，兴高采烈地进行趣味运动比赛。这是一群星星的孩子，他们都患有孤独症谱系障碍（ASD），通常表现为社交障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。可你看，活动场所里的孩子们正在快乐地分享自己最近有趣的见闻，在黑板上写写画画，亲昵地帮大学生哥哥姐姐们撸袖子，兴致来了还會拿起麦克风高歌一首《孤勇者》。乍一看，会觉得这些孩子和NT（即Neurotypical，神经学典范，最初是自闭症社群生造出来的词，用于指那些不在自闭症谱系上的人，其后发展为泛指无神经学特异表现的人）孩子没有什么两样。孩子们能如此放松，原因无它，他们身处安全温暖的环境中，身边有一群值得信任的人——来自南京大学“星空下的守望者”志愿服务团队的志愿者。

从2017年成立“星空下的守望者”志愿服务团队以来，志愿者们一直致力于陪伴星星的孩子，在陪伴中努力治愈他们。团队活动主要包括周常ASD活动（运动、环境交互、参观游览等）、主题ASD活动（科普活动、特长激发等）及社会实践活动（个性发展夏令营）。他们自称“守望者”，守望着这些小星星。

“守望者1号”是南京大学物理学院的高文莉老师。2017年，高老师在和两个朋友聊天的过程中，了解到他们的孩子都患有阿斯伯格综合征（AS）。这些孩子在学校里被认为是不守纪律的“坏孩子”，是不会社交的“差孩子”。不应该是这样的，高老师心里想。他们不但不坏也不差，甚至可能会在自己感兴趣的领域有着超乎常人的天赋。“他们和我们只是不同类型的人，就像戴眼镜和不戴眼镜的区别、会社交和不会社交的区别。”

“如果能无私地为这些家长和孩子做些什么，一定非常有意义。”高老师决定行动起来。作为班主任的她询问了班里的学生是否愿意加入志愿活动。没想到一下子就有十几名学生响应。有的同学说：“我们平时都是去敬老院服务，那里的服务体系已经很成熟，我们其实也做不了什么。但我们可以为这些孩子做很多事情。”

“星空下的守望者”志愿服务团队成立的第一年，高老师和志愿者们都处于摸索阶段。一段时间后，他们发现和这些孩子相处其实很简单。“相比于沟通技巧，真诚最重要”，每个孩子都有不同的性格和行为逻辑，需要我们去理解和包容他们，走进他们的世界。如果发生冲突，也要让孩子们从自己的世界走出来，让他们自己发现错在哪里，需要如何改进。

刚开始举办活动时，只有三五个孩子参加。在口口相传中，团队服务人群的规模不断扩大，得到了家长及很多社会力量的支持，如企业、公益组织、基金会等，被服务儿童的年龄层涵盖了3～18岁。越来越多的大学生加入了志愿者队伍，不仅有南京大学的学生，还有来自北京大学、中国政法大学等高校的学生。团队现任学生负责人李凤娟在上大学之前对ASD只有模糊的概念，在听了团队宣讲后，加入“守望者”、陪伴这些星星的孩子成了她的第一选择。团队成员马志斌、刘宇杭也对宣讲视频印象深刻，他们记得视频里有个孩子说：“我想再见到志愿者姐姐，我想和她们一起玩！”能让一个不爱说话的孩子表达出这样浓烈的情感，这个志愿者团队究竟有怎样的魔力？志愿者们带着爱心、希望和好奇，成为“守望者”，在陪伴孩子们成长的过程中，也收获了许多独一无二的体验。

李凤娟想给ASD孩子带去丰富的活动，在2023年暑期的公益夏令营中，她和其他志愿者一起为孩子们设计了一系列丰富的活动。他们邀请生命科学学院的同学为孩子们科普生物知识，与爱好摄影的同学一起为孩子们上“光影课”，他们还设计手工课，培养孩子们的动手能力。志愿者们将枯燥的知识与趣味动手实践相结合，让孩子们在不断尝试的过程中探索自己感兴趣的领域。

活动的成功开展给团队带来成就感，但最大的成就感还是来自孩子们的笑脸。马志斌在夏令营陪伴的小A是一个情绪很不稳定的孩子，一生气就推桌子、大呼小叫，像一只充满气的气球，不知道什么时候会爆炸。但经过几天的相处，在耐心的安抚和引导下，小A从“易燃易炸”变得愿意和志愿者商量。到夏令营结束的时候，小A还会挂在马志斌的身上，或亲密地捏着他的脸说话。“虽然小朋友不能很好地控制自己的情绪，但你可以感受到他是很喜欢你的。”马志斌说。小Y是所有“守望者”都熟悉的孩子，从高老师刚开始组建团队时就是被服务的对象。最开始，她非常抗拒和人交流，内心筑起了高高的防御围墙。在志愿者经年累月的陪伴下，她的孤僻状况有了极大改善，可以很自如地和志愿者聊天。据小Y的妈妈说，现在的小Y在街上看到与志愿者年龄相仿的人，都想要热情地贴上去。

和孩子们相处是一件纯粹的、充满治愈力的事。“守望者1号”虽然已经退休，但仍在活动场上拿着喇叭，带着充沛的热情与孩子们一起游戏。如今，团队志愿者数量已经超过700人，辐射面也从南京扩大到北京、上海，许多已经毕业的志愿者仍在空余时间参与团队活动，他们愿意用自己的爱心与耐心守护一个个星星的孩子健康成长。（为保护隐私，文中涉及的受助孩子均使用化名）

中学生天地：阿斯伯格综合征和孤独症有什么区别？

李凤娟：阿斯伯格综合征（AS）属于孤独症谱系障碍（ASD），表现为社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式等症状。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍，但又不同于孤独症，与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。这些孩子由于不会和他人相处，在学校常常遭到歧视甚至是孤立。

中学生天地：陪伴ASD孩子是否有方法，你们是怎样和他们建立信任关系的？

李凤娟：首先，要保持耐心。ASD孩子在刚和志愿者或不熟悉的人接触的时候可能会抵触，这时候需要我们保持耐心，主动不断地和孩子交流，让他们慢慢对你产生信任。其次，陪伴ASD孩子需要注意方式方法。他们容易沉浸在自己的世界当中，有时候可能会反复问同一个问题，这时候我们可以反问孩子：“可以跟我讲讲你对这个问题的看法吗？”让孩子思考的同时走出上一个问题。当孩子有做的不对的地方，我们也不应该直接指责，而是引导他们认识到问题。比如，孩子踢碎了一个花瓶，可以问他：“这个花瓶可以装美丽的花，碎了是不是就不能用了？”多一点耐心，搭配合适的方式方法，其实和ASD孩子相处并不难。