全面推广安宁疗护的文化与政策考量

【关键词】安宁疗护 临终关怀 全面推广 优逝观念 【中图分类号】C916 【文献标识码】A

安宁疗护（或称临终关怀、舒缓医疗与姑息治疗）旨在为疾病终末期或老年患者提供临终前的身心灵等方面的照护与人文关怀服务，通过控制痛苦与不适症状，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。随着我国人口老龄化特别是高龄化的不断加深、疾病谱的不断转变以及民众对安宁疗护认知的逐步改变，全面推广安宁疗护的必要性比以前任何时刻都更为突出。

首先，不断攀升的高龄人口迫切需要更多安宁疗护服务。不断增长的高龄人口和生活不能自理人口，不仅带来照顾需求的持续增长，也意味着临终期人口或死亡人口的持续增长，即带来安宁疗护需求的持续增长。其次，以慢性病和癌症为主的疾病谱转变使得安宁疗护需求急剧增多。医疗技术进步和生活方式转变带来疾病谱的转变，因流行病死亡人数大幅减少，而患心脑血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病和糖尿病等四类重大慢性病的比例则不断上升。这些患者在生命终末期往往存在安宁疗护的需求。最后，社会舆论的升温和民众观念的转变呼吁安宁疗护的全面推广。尽管“善终”依然是许多人追求的目标，但相对于“优生优育”，对“优逝”的关注度整体不高。然而，社会越发展，文明程度越提高，人们对死亡质量或安宁疗护等议题的关注也越高，态度也越开放，这种重视患者主体性和强调患者对医疗和生命末期自主选择权的尊严死亡方式逐渐得到更多人的接受。近年来，全国和各地人大代表和政协委員持续提出推进安宁疗护相关立法的提案建议，彰显社会关注的持续加强和全面推广的必要性。

安宁疗护的推广试点及进展情况

安宁疗护推广试点工作已经在我国开展超过三十载。在这30多年中，我国安宁疗护经历了从理念介绍引进、理论学术探索、项目实践探索到服务体系建设和发展的过程。

学术兴起和实践探索阶段（1988-2011年）。该阶段的特点是安宁疗护与姑息医学的相关研究全面铺开，安宁疗护服务实践与机构建设探索全面起步。自1988年召开第一次全国性安乐死专题讨论会后，安宁疗护和姑息医学成为后续学界讨论的热点议题之一，相关学术会议数量急剧增加。伴随着全国安宁疗护研讨会的连续召开，有关死亡教育、安宁疗护基础理论与伦理文化、服务研究等议题的研究工作也如火如荼、空前活跃。几乎与此同时，随着1988年天津医学院率先建立国内首家临终关怀研究中心，安宁疗护在中国大陆开启实践探索的新阶段。各种类型本土化姑息医学与临终关怀服务实践开始出现，诸如中国心理卫生协会临终关怀专业委员会、中国生命关怀协会等有关安宁疗护的专业组织相继成立。但总体而言，该阶段医学（姑息医学和姑息治疗）占据主导地位，人文关怀和社会服务呈现出依附特征；医疗照顾色彩浓厚，社会服务薄弱；医护人员参与为主，专业社会工作者参与甚少；以民间实践探索为主，基本尚未纳入政府政策议程。

地方试点和模式建构阶段（2012-2017年）。该阶段的特点是地方政府将安宁疗护纳入政策议程，开启安宁疗护地方试点，并形成若干安宁疗护服务模式。2012年1月上海市政府明确把开展社区临终关怀服务纳入政府工作目标和任务，并作为实事项目全市推广。此后，青岛、长春等地相继开展临终关怀服务试点，并形成各具地方特色的服务模式。与此同时，中央及部委部分政策文件开始提及安宁疗护领域，如2013年国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、2015年国家卫计委（现国家卫健委）《全国护理事业发展规划》等。总体而言，这一阶段安宁疗护事业进入政策议程，政府力量开始参与安宁疗护的项目建设，但以地方试点为主，中央部委政策文件仅仅停留在提及层面，全国性试点尚未开展，但地方性试点构建的服务模式为下一阶段全国范围的顶层设计奠定良好基础。

部委推动和顶层设计阶段（2017年以后）。该阶段的特点是国家部委出台相关文件规范，安宁疗护进入国家政策议程，全国范围开展的试点工作推进安宁疗护服务体系的顶层设计。2017年国家卫计委（现国家卫健委）相继发布《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》，提出安宁疗护服务中心的基本标准和规范，对临床实践内容提出指导意见，并在同年10月选取吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市、北京市海淀区五个地区，作为首批安宁疗护工作试点市（区），开展基线调查、建设服务体系、研究制定规范标准等。2019年5月，第二批五个试点市（区）启动。2023年7月，确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省（市），天津市南开区等61个市（区）为第三批国家安宁疗护试点市（区）。目前三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区）。总体而言，该阶段全国试点工作不断向纵深发展，范围不断扩大，安宁疗护已经从过去的地方性实践探索转变为国家层面的顶层设计和政策推动。安宁疗护的重要性持续提升，试点工作也为安宁疗护顶层设计积累了丰富的实践经验。

安宁疗护的试点成效。首先，服务能力逐步提升，服务范围不断扩大，初步建立医疗机构、社区和家庭联动的服务体系。近年来，我国积极推动安宁疗护服务发展，全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家。同时，许多高校和医学院开始开设安宁疗护相关的课程，为安宁疗护全面推广提供专业人力资源。其次，形成多种具有地方特色的安宁疗护服务模式。在国家部委的推动下，各试点地区结合当地实际情况，积极创新服务模式，形成多种安宁疗护服务模式。上海采用以社区为基础，综合医院为支持，机构和家庭为支撑的服务模式，通过社区卫生服务中心为居家安宁疗护提供上门护理、心理支持等。四川德阳则以医院安宁疗护模式为主，通过在公立医院设立安宁床位试点，依托医院资源开展安宁疗护服务。吉林侧重安宁疗护与医养服务体系的结合，为部分养老机构提供床位申请渠道。北京则是依托互联网科技，通过远程问诊等模式提供安宁服务。近年来，开始在前期试点基础上进一步探索安宁疗护服务模式标准化建设。2021年底，上海市专门成立安宁疗护服务管理中心，旨在推动安宁疗护服务标准化和同质化发展。最后，试点工作在一定程度上推动安宁疗护相关立法进程，提升安宁疗护的公众认知度。2019年“安宁疗护”已被写入《基本医疗卫生与健康促进法》第三十六条，作为医疗卫生机构为公民提供的服务之一。2022年深圳通过地方性立法推行生前预嘱，开启我国安宁疗护立法的序幕。通过试点工作的成功实践和大力宣传，公众对安宁疗护的概念和意义有了更加深刻的了解，接受度有所提高，为安宁疗护的全面推广营造良好社会环境。

安宁疗护全面推广的认识误区

乐生讳死：安宁疗护全面推广缺乏文化土壤。安宁疗护的基本原则是将死亡视为一种正常过程，即既不加速也不拖延患者的临终过程。其关注的重點是提高临终病人的生活质量，而非最大限度延长生命。这不仅与“乐生讳死”的传统文化以及“好死不如赖活”的生活哲学存在明显的冲突，也与“治病”甚于“治人”的医疗行为存在一定的对立。

“乐生讳死”是一种普遍的人类心理情结。人类对死亡的忌讳和恐惧无论中西，古来有之。我国传统生命观也对死亡抱有普遍的忌讳。中国古代哲学的主流学派强调“乐生”，同时委婉回避死亡话题。这种“乐生讳死”的实用主义生死观导致死亡成为我国传统文化忌讳的话题，并对民众生死观产生深远影响，进而影响安宁疗护的全面推广。一般而论，对生命或生死有更深刻理解的医护人员理应对安宁疗护有更多的支持。但由于受到医学伦理、医患关系以及生死观念等因素的影响，在救死扶伤人道主义价值观引导下，医务人员以“维护生命、预防死亡”为最大准则，只要生命一息尚存，就必须不惜一切代价抢救，对任何生命的放弃行为都被视为对人道主义的破坏。

终孝两难全：尊严离世与积极治疗存在隐性冲突。安宁疗护全面推广需克服的另一个伦理冲突是“拔管”道德考验（泛指是否同意中止或拔除末期病人身上的延命设施，或不实施急救，以及由谁来签署同意书等），对于身患不能治愈之疾病的家人，是让他（她）安详地走完最后一段人生，还是继续依靠现代医疗技术坚持到最后一刻；是选择积极治疗彰显的孝顺（对长辈）或疼爱（对晚辈或同辈）重要，还是选择安宁疗护让患者无痛苦、有尊严地“善终”重要。

生命至高无上，救死扶伤不仅是医生的执业准则，也是全社会的普遍共识。特别当患者是至亲时，这种思想会更为强烈。在现实生活中，病患子女往往会无视患者的绝症事实，为饱受过度医疗痛苦的长辈做出积极救治的医疗选择。即使危重病人因为病痛自决放弃积极治疗，其子女仍可能选择继续治疗，因为在中国传统文化中，子女是否能倾其所有全力救治长辈被视为评判其孝顺程度的标准之一。当遇到无法治愈的病人，即使知道插管只是拖延死亡，医生会选择继续治疗，家属也会支持继续治疗。但最终的结果很可能是高昂的医疗支出加上患者痛苦的最后一程以及家人的疲惫煎熬。安宁疗护则强调以提升生命质量和生活品质、维护病患人性尊严为首要考虑因素，希望基于生命死亡机制和规律，通过治疗和护理减轻临终者身心灵的痛苦，使临终患者安详且有尊严地度过生命的最后旅程，实现善终的目标，而非以治愈患者和挽救生命为重点。安宁疗护仍需要解决善终与孝道、后现代生死观与传统孝道伦理之间的冲突。

安宁疗护全面推广的政策困境

安宁疗护全面推广缺乏专门的法律支撑。由于安宁疗护涉及人类最基本的生命权，这种严肃的议题只有从立法的高度明确权利归属和法律责任，才能平衡多维矛盾和维护各方权益。而立法缺失成为我国安宁疗护全面推广的最大障碍之一。

生命权与法律、伦理、医疗、文化等诸多复杂因素交织在一起，安宁疗护既涉及患者的知情同意权，又涉及监护人或代理人的医疗决定行使权，还涉及医护人员的责任认定和职业规范。而由于受到来自死亡忌讳的观念束缚和传统伦理的道德枷锁，上述各种权利之间常常出现冲突，导致安宁疗护实践难以实施。例如，一方面，患者在接受安宁疗护服务期间意识清楚，自主表达了对某些医疗措施的拒绝，但是由于没有法律明文规定，医务人员届时可能会出于担心被追责而不敢执行患者的选择。另一方面，多数患者在临终期可能无法自主表达意识或已丧失意识，而其代理人需要帮其行使医疗决定权。但是该决定是否真正遵循患者的本意，抑或监护人仍然受制于传统孝道裹挟，其结果还是无法实现患者的自决。这种法律道德困境必须通过明确的法律手段来解决。

目前，我国尚无安宁疗护的专门立法，已经出台的安宁疗护相关文件规范多散见于医疗、养老等相关政策中，尚未形成完整独立的体系，同时对安宁疗护内容，包括适用对象与程序、发展框架、政府义务等，表述较为笼统，对诸如税收与财务、人力资本培育与服务提供等安宁疗护发展所必需的硬性支持语焉不详。这其中可能既有安宁疗护议题复杂、伦理道德冲突尖锐、立法难度大的因素，也有安宁疗护社会意识偏弱、对其立法之必要性认识不足的因素。

安宁疗护全面推广缺乏精准的政策支持。首先，政策定位不清，不少安宁疗护费用难以通过医保进行报销。一般来说，安宁疗护费用主要由基本医疗保险或长期护理保险来支付。但安宁疗护既包含基于生理的医护治疗服务，也包括基于心理和社会的精神照料和人文关怀。从目前医保报销范围看，安宁疗护的“身心社灵”治疗中只有对“身”的费用能通过医保报销。同时，院方或机构还存在难以设置收费标准的成本压力和难以向患者及其家属收取费用的道德压力，而不收费反过来无法体现医护人员的辛劳付出与工作绩效，进而影响安宁疗护的长期稳定发展。安宁疗护收费无法纳入医保且无统一标准，亦使得患者及家属心存顾虑，对安宁疗护敬而远之。而院方则面临因绩效压力和安宁疗护业务收入少而难以划拨更多的病房、病床等资源给安宁疗护业务。

其次，服务规范缺失，收治准入标准不统一。我国发布的相关国家标准政策文件中未对安宁疗护服务对象的收治准入标准作统一规范，部分试点城市根据自身情况探索制定服务对象的收治准入标准，从而出现试点城市之间的收治标准参差不齐的现象，既包括收治患者病种的不同，没有统一标准规范；又包括收治评估方式不一，评判标准有差别，从而导致待遇差异化问题，即同样条件的患者，在一些城市可进入安宁疗护服务，在另外一些城市则不能进入安宁疗护服务。

最后，职业评定不明，激励机制不足，安宁疗护人才发展面临制度障碍。由于目前医院科室或专业序列中尚无安宁疗护从业医生，故这些医生将会面临突出的职称评选或晋升难题。同时，安宁疗护从业者所服务领域的死亡率几乎是百分之百，治愈率几乎为零，这与当前以治愈为目标的常态化医疗考核制度刚好相悖，这意味着安宁疗护从业者很难通过医院的考核体系。调查显示，医护人员对从事安宁疗护的整体满意度不高，尤其是对薪资福利、职业发展方面的满意度较低；安宁疗护从业者则面临薪酬待遇低、工作量大、政府专项资金补助少的问题，从而导致人才流动性相当大，不利于安宁疗护事业的稳定发展。

进一步全面推广安宁疗护的对策建议

加强建章立制，完善安宁疗护政策法规体系。从国际经验看，通过建章立制，构建完备政策体系是推动安宁疗护事业健康发展的重要保证。2022年深圳通过地方性立法推行生前预嘱，迈出我国安宁疗护立法的第一步，但相对于安宁疗护全面推广的需求来看，我国的安宁疗护立法亟待进一步深化、细化和优化。

首先，持续推进安宁疗护立法，在条件成熟时推出具有中国特色的安宁疗护单行法。现在安宁疗护仍存在一定的技术和程序问题，相关法律、医学、社会伦理学界对其仍存在一些争议，社会认识也不统一，短时间制定单行法面临诸多困难。建议在安宁疗护试点范围不断扩大的基础上加强相关问题研究，明确安宁疗护的权利属性，明确“无效医疗”定义，解决疾病终末期医疗决策的法律与伦理困境以及流程可行性问题，在条件成熟时制定安宁疗护法。其次，进一步完善安宁疗护服务制度体系。从贯彻落实健康中国和积极应对人口老龄化两个国家战略角度出发，构建政府主导型的安宁疗护服务体系，加强部门协同支持，明确纳入医保或长期护理保险报销的收治对象范围，将符合条件的安宁疗护服务费用（包括机构和居家）纳入基本医疗保险、长期护理保险或其他补充医疗保险。探索通过政府购买服务形式，为患者提供支持。加大针对安宁疗护的资金支持和政策倾斜。积极争取财政资金支持建设安宁疗护机构或设置安宁疗护床位，探索建立对安宁疗护机构或床位的建设补贴、运营补贴或税收减免制度，鼓励和支持养老机构设立安宁疗护病房或床位，鼓励更多民间机构和社会资本进入安宁疗护领域。进一步加强安宁疗护专业人才培养机制，明确相关专业人员的职业定位，配套建立职业发展规划，疏通专业人才晋升渠道和规范职称评定制度，完善吸引医护人员从事安宁疗护服务工作的激励机制。最后，进一步完善安宁疗护监管机制。通过出台相应的管理条例和政策法规，明确安宁疗护服务机构的审核和认证程序，规范安宁疗护服务机构设立的准入要求；同时，针对安宁疗护服务中的违规行为进行惩处，监督安宁疗护服务机构的运营，保护病患和家属的权益，提高服务质量与可信度。

明晰医疗定位，完善诊疗规范，构筑基于多学科的中国本土安宁疗护服务体系。安宁疗护身处“医”“护”之间，关涉“身、心、社、灵”等多方面需求，其全面推广需要明确安宁疗护的定位，结合中国社会的实际情况构筑以医疗体系为依托、多学科合作的中国本土安宁疗护服务体系。

首先，明晰安宁疗护在医疗服务体系中的定位。目前安宁疗护服务因定位不清导致陷入非“医”非“护”的模糊地带，医疗保险不覆盖，社区及家庭护理服务也未能跟上。这不仅需要政府和相关部门进一步通过政策法规、官方文件等形式明确安宁疗护在医疗体系中的角色和职责，还需要确认安宁疗护服务机构的市场准入规则，确认安宁疗护在护理服务体系中的定位。安宁疗护既是疾病治疗的延续，也是为患者提供终末关怀、缓解痛苦的特殊医疗服务。通过明确其定位，可以防止安宁疗护被误解或边缘化，为其全面推广扫清障碍。其次，确立安宁疗护相关的诊疗标准，规范安宁疗护服务操作规程。通过广泛征询专业医疗团队和相关领域包括医务社会工作、医学人类学等领域专家学者的意见与建议，共同制定安宁疗护的诊疗与服务标准。这些标准需要涵盖安宁疗护的范围、服务内容、临床实践准则、药物使用标准、疼痛管理规范、服务收费标准、患者收治标准等方面的具体要求。同时，建议建立全国通行的安宁疗护收治标准及终末期生存状态评价体系，完善安宁疗护知情同意系统。通过规范化的安宁疗护服务体系和相关诊疗标准，使安宁疗护服务能够达到流程规范化、价格透明化、护理标准化、服务同质化的效果。最后，加强跨学科的交流与合作，构筑基于多学科的中国本土安宁疗护服务体系。安宁疗护是一个涉及医疗、心理学、社会工作、人类学等多个领域的复杂医疗服务，需要不同专业领域的专家协同合作。鼓励医疗机构牵头建立跨学科的安宁疗护团队，通过吸纳多学科专家学者加入，促进各相关领域专家学者的学习合作与交流。与此同时，鼓励学术界和研究机构以安宁疗护为主题开展跨学科研究，通过设立相关专业基金或奖励计划，增加学术交流的机会，鼓励不同领域的研究者通力合作，共同解决安宁疗护发展过程中的关键问题。

推动安宁疗护配套体系建立，构建公众、社区等全方位参与的社会支持系统。安宁疗护服务并非单独存在的护理服务，也不仅是医疗服务的延伸，而是涉及尊严死亡、临终照护、灵性关怀等多个领域的社会系统工程，因此其全面推广不仅需要搭建自身服务体系，还需要推动配套体系的建立，探索公众、社区、社会服务机构、志愿者组织等多元主体的参与途径，构建公众、家庭、社区、社会组织等多元社会支持网络。

首先，依托社区基层支持力量，开展安宁疗护支持和宣教服务。依托社区卫生服务中心，招募社区志愿者，开展安宁疗护服务基本知识和技能培训，定期组织社区志愿者为社区或居家安宁疗护的病患提供陪伴、家庭支持、心理抚慰等服务。摸清资源底数，包括区域内的医疗机构、社会服务机构和慈善机构，整合协调社区资源，共同为社区安宁疗护的发展提供支持。定期开展社区教育活动，宣传安宁疗护理念，提高居民对安宁疗护服务机构的接受程度，降低社区居民对安宁疗护服务的恐惧，缓解其抵触情绪。其次，充分发挥社工机构和社会组织的专业作用。社会组织与当地医疗机构合作，成立专门的安宁疗护服务团队，为社区或居家安宁疗护的病患提供护理指导、心理支持、患者陪伴等服务。同时，社会组织还可以承接志愿者的招募和培训工作，缓解社区安宁疗护服务的人员压力。此外，发挥社工组织的作用，通过派驻临床社工、医务社工等，为患者和家庭解决实际问题。最后，设立安宁疗护家庭赋能计划，提升家庭安宁疗护病患支持能力。在安宁疗护服务中，家庭既是接受者，又是提供者，承担着不可或缺的基础照护作用。但这些家庭往往面临经济、精神压力以及照顾知识和应对能力缺失的问题。建议政府和社会组织设立安宁疗护家庭赋能计划，为有需要的家庭提供安宁疗护知识和技能培训，包括终末期的照护指南、沟通技巧和护理辅导等，提升支持能力和应对策略，助力这些家庭更好应对终末期各项挑战。

宣传优逝观念，普及生命教育，重新认识生命与死亡。很多国家通过生命教育来构建开放理性的社会文化氛围，助力安宁疗护的全面推广。我国全面推广安宁疗护同样离不开生命教育的基础性支撑作用。让民众认识死亡，重塑生命观与死亡观，将生命有限观念和生命尊严的观念融入到传统的生命观之中，进而从生命教育的角度破除安宁疗护全面推广可能面对的文化困境。

首先，学校教育在宣传优逝观念，普及生命教育中进一步发挥重要作用。应当在当前素质教育中增加关于生命、死亡、安宁疗护的相关内容，帮助学生正确认识生与死，建立正确的生命观。与此同时，医学教育系统也应当增加相应的医学人文课程，关注终末期患者的死亡尊严。其次，官方融媒体平台可以在优逝观念的宣传过程中发挥更为积极的作用。借助互联网平台宣传安宁疗护试点的成效与意义，讲述安宁疗护的本土故事，增加社會对于安宁疗护话题的关注度，从而分享安宁疗护的相关信息，普及生命教育。最后，可以借助公共图书馆、博物馆和美术馆等文化机构，以书籍、影像、艺术品等为载体，通过阅读推广、艺术装置等各种形式的展览和教育活动进行生命教育的普及与宣传。让公众近距离接触、了解生死、了解安宁疗护，最终达到宣传优逝观念的目的。

（作者为华东师范大学社会发展学院教授、博导；华东师范大学社会发展学院博士研究生汪磊鑫和鲁蓉对此文亦有贡献）

【注：本文系上海市教育委员会科研创新计划“完善解决城市相对贫困的社会政策研究”（项目编号：2021-01-07-00-05-E00025）及国家社科基金项目“老年人数字‘失能现象成因与应对策略研究”（项目编号：23BSH090）阶段性成果】

【参考文献】

①刘继同、袁敏：《中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻》，《社会工作》，2016年第2期。

②尹嫒妮、梅旭、张婷婷等：《老年生命教育对老年安宁疗护发展作用的探索》，《实用老年医学》，2021年第12期。

③黄晨熹：《我国临终关怀照护：现状、困境与对策建议》，《人民论坛》，2023年第7期。

责编/李丹妮 美编/杨玲玲