结直肠癌幸存者社会疏离的研究进展

周 楠，马 爽，王 驰，潘颖丽*

1.中国医科大学护理学院，辽宁 110032；2.中国医科大学附属第四医院

国际癌症研究机构（International Agency for Research on Cancer，IARC）发布的数据显示，2020 年结直肠癌的新发病例数占所有癌症新发病例的10%，已成为继乳腺癌、肺癌之后的第三大常见癌症[1]。随着人类医学诊疗技术的提升以及更多新型抗肿瘤药物的研制，结直肠癌幸存者的生存时间也随之延长，5 年内生存率可达50%～65%[2]，越来越多的结直肠癌病人得以存活。完成手术、放化疗等常规治疗并且进入随访期的癌症病人群体被称为癌症幸存者[3]。结直肠癌幸存者在面临手术、放化疗等应激事件后，需要面对身体意象、躯体功能等多方面的改变，造口袋的泄露、异味等极易导致幸存者产生病耻感、社交焦虑、抑郁等负性情绪[4]，容易出现对疾病预后无望、自我否定、害怕他人排斥而出现社交退缩、社交回避等心理，长期处于疏离状态会导致幸存者主动封闭自我，拒绝融入社会，这不仅会增加幸存者及家庭成员的心理痛苦程度，还会增加肿瘤复发及转移的风险[5-6]，对结直肠癌幸存者的预后不利。近年来，许多学者对癌症幸存者社会疏离进行了深入研究，涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌等癌症群体，而有关结直肠癌的研究相对较少。本研究旨在对结直肠癌幸存者的社会疏离进行概述，以期为帮助结直肠癌幸存者融入社会、回归社会提供参考依据。

1 结直肠癌幸存者社会疏离的研究现状

社会疏离最早于1978 年由Berkman 等[7]提出，其将社会疏离视为社交网络与社会支持缺失的一种状态，该定义更着重对疏离者外部社交状况的描述。Fine 等[8]认为社会疏离还应包括孤独感等主观上的情绪体验。至今较为统一的观点为社会疏离指个体在与外界进行互动时受到的负面对待，如被忽视、被排斥，使得其无法与外部世界建立良性的社会关系，从而产生孤独感和无助感等消极情绪体验，此种体验对个体的社会行为产生了潜在影响，如导致社交回避、社交障碍等客观行为的改变。综上所述，社会疏离包含主观感受和客观行为，是个体一种自动疏离和隔离的心理和行为表现[9]。苏闪闪等[10]依据Rodgers 演化概念分析法对癌症幸存者社会疏离进行归纳，总结出包含缺乏互动人员、自我隔离、孤独感、疏远感以及无意义感5 个核心属性，这表明癌症幸存者群体中的社会疏离表现为多维度情感体验，受多种因素影响，但目前国内针对癌症幸存者社会疏离的相关研究多为定量研究，缺乏定性研究对社会疏离体验的各层面进行深入剖析，以了解特定文化背景下癌症幸存者的内心真实感受和想法，后续需进一步界定概念。

结直肠癌幸存者在完成治疗后，常需面对重返工作、社会交往等问题，但癌症幸存者在社会中本身是一个弱势群体，特别在行造口术后初期，身体功能改变、人际关系及角色职能的变化使幸存者常表现出低自尊、低自信心、性功能障碍、未来生活不确定等诸多社会心理问题，造口术改变了幸存者与社会以及他人联结的方式，阻碍了幸存者的信心，致使其难以融入社会[11]。研究表明，86%的结直肠癌永久性肠造口病人和68%的临时性肠造口病人报告存在身体形象的改变、括约肌控制力的丧失、对异味的尴尬和羞愧、性功能的损害、夫妻关系和社会交往的困难、焦虑、抑郁和孤独等问题，严重影响了其生活质量[12]。Pape 等[13]研究显示，结直肠癌幸存者无法分辨肠胀气和排便，时常害怕大小便失禁，从而频繁如厕，这一举动加重了他们的心理负担。另外，幸存者认为自己只有在家才是安全的，频繁发生的难以预料的肠道问题干扰了他们的社会生活，部分幸存者在确诊及治疗后感知到了家人以及朋友的疏离，并且认为没有人能理解自身最真实的感受[14]，这使得幸存者无法从社会环境中获得足够的支持与理解，他们从最初的因生理问题被迫与社会隔离转变为拒绝与社会接触，实行自我封闭，因此幸存者重返社会更加困难。国内研究也表明结直肠癌幸存者存在不同程度的社会疏离。端木艳丽等[15]研究表明，老年肠造口病人的社会疏离处于较高水平，其中自我疏离维度得分高于他人疏离维度得分，这说明老年肠造口病人由于造口的影响，在与家人或朋友进行社会互动时处于一种敏感状态，当他们表达的情绪没有得到回应时，病人会感觉自身不被理解和支持，因而拒绝融入社会。成香等[16]研究表明，结直肠癌幸存者自述长期的治疗导致其失去与外界接触的机会，大多时间为自己独处，与配偶间的无效沟通也加重了其内心的孤独感。

2 社会疏离对健康的影响

社会疏离与癌症的生理变化密切相关，社会疏离、焦虑、抑郁等因素可激活自主神经系统和下丘脑-垂体-肾上腺轴，这些通路释放的因子可对肿瘤微环境产生直接影响，从而为肿瘤细胞生长创造有利环境，进而可能促进肿瘤的进展[17]。Sarma 等[18]研究发现，社会融合良好的老年女性结直肠癌幸存者全因死亡的风险低于社会疏离的老年女性。Miaskowski 等[19]针对606 例肿瘤病人的调查显示，孤独组肿瘤病人的社会疏离水平更高，焦虑、抑郁的发生率高于非孤独组，这提示医护人员对结直肠癌幸存者的心理健康问题同样不容忽视，在临床实践中，应该正确与幸存者及其家人沟通，指导其正确认识并对待疾病，从而掌握相应的护理技能以降低其社会疏离水平，帮助幸存者早日回归社会，提高生活质量。

3 社会疏离形成的相关理论及模型

3.1 社会排斥理论

社会排斥理论将个体产生社会疏离的心理社会动态变化按照时间顺序分为即时反应、短期排斥、长期排斥3 个阶段。第1 阶段（即时反应）：个体刚遭受外界排斥，个体会产生痛苦、难过等负性情绪，并且这种强烈的情绪感受不会受其他因素的影响；第2 阶段（短期排斥）：个体归属感逐渐下降，个体渴望减轻痛苦而积极寻找社会关系的重构；第3 阶段（长期排斥）：个体长期遭受排斥，自信心下降，自身社会资源及应对策略枯竭，因而在社会交往中个体选择主动退缩和回避[20]。

3.2 White 启发式认知行为模型

当癌症幸存者自身感知或实际身体意象、机体功能发生变化时，幸存者自身会重塑出一个理想的自我，若对外在形象有过度期待，这种理想自我与现实自我存在较大差异，幸存者心理产生极大落差，则容易沉浸在消极情绪中，长此以往，幸存者失去信心则会出现逃避人群、避免社交等消极行为。该模型认为社会疏离源于幸存者对自身不正确的认知或信念，这种错误的信念导致了其对自身产生否定性评价以及不切实际的期望[21]。

3.3 恐惧-回避模型

该模型强调恐惧和回避在建立社会心理困境中的双重作用，核心特征是病人对身体的变化和他人反应的恐惧。恐惧和回避本质上是一种习得性思维所维持的条件反射，习得性思维不断提醒个体身体有缺陷，在此过程中，个体无法接受身体部位改变往往会选择持续回避社会[22]。

4 结直肠癌幸存者社会疏离水平的评估工具

4.1 一般疏离感量表（General Alienation Scale，GSA）

GSA 由Jessor 等[23]于1977 年针对青少年 编 制，目前在癌症病人中的应用较为广泛。该量表包括自我疏离、他人疏离、怀疑感、无意义感4 个维度，共15 个条目。采用Likert 4 级评分法，总分15～60 分，得分越高，疏离感严重程度越严重，该量表Cronbach's α 系数为0.810。中文版量表由我国学者吴霜等[24]汉化，并应用于老年人群社会疏离感的调查中，近年来在乳腺癌、结直肠癌、宫颈癌、肺癌等相关领域中应用，总量表的Cronbach's α 系数为0.912，信效度良好。

4.2 结直肠癌幸存者社会疏离感量表(the Social Isolation Scale for Colorectal Cancer Survivors)

该量表由我国学者王文等[25]于2022 年依据社会疏离概念模型进行编制，包括社会性疏离和情感性疏离2 个维度，共16 个条目，总量表的Cronbach's α 系数为0.923，社会性疏离和情感性疏离2 个维度的Cronbach's α 系数为0.853，0.905。说明该量表的信效度良好，但由于该量表较新，尚未发现应用研究，因此适用性还有待验证。

4.3 其他工具

Zavaleta 等[26]认为，社会疏离既可以通过外部社交网络进行评定，也可以通过个体内部情感体验，如孤独感、领悟社会支持进行评估。除以上工具外，还有学者根据幸存者社会疏离的行为表现间接反映社会疏离水平，如社交网络、社交频次、孤独感等指标。相关测评工具包括社交回避与苦恼量表（Social Avoidance and Distress Scale，SAD)[27]、社会网络量表简化版（Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6)[28]、加利福尼亚大学洛杉矶分校孤独感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale，UCLA)[29]等。目前，国内外尚缺少成熟、普适的测量工具来衡量结直肠癌幸存者社会疏离水平，大多数量表是为老年人开发，在结直肠癌幸存者中的适用性仍需进一步验证，且国内外大多数研究仅从社会疏离的某一特定属性而选取相应的工具进行测量，存在一定的局限性。因此，未来可考虑将以上量表结合使用，以更全面地反映结直肠癌幸存者的社会疏离水平。

5 社会疏离的影响因素

5.1 人口学特征因素

研究表明，年龄、性别、教育程度、婚姻状况均是社会疏离水平的影响因素，女性、受教育程度低、离异丧偶、独居的病人更易产生社会疏离[15,30-31]。老年癌症幸存者相较于年轻癌症幸存者具有更复杂的需求，经历治疗后，老年幸存者由于身体机能下降，活动能力受限，加之丧亲、丧偶等消极事件的出现，导致其社交网络不断遭到破坏，与外界的社交互动减少，社会支持同样减少，且由于疫情的影响，老年癌症幸存者多处于独居状态，进而增加社会疏离的风险。但年龄相关因素对社会疏离产生的影响尚存在争议，在我国学者的研究中，结直肠癌幸存者年龄越小，社会疏离程度越高，女性癌症幸存者相较于男性，心思更加细腻、敏感，造口手术后更渴望家人、朋友的关心与尊重，因而有更高的社交期待，由此容易产生落差感导致社会疏离水平较高[32]。

5.2 疾病及治疗相关因素

研究表明，造口类型、手术时间、住院次数是结直肠癌肠造口幸存者社会疏离水平的影响因素[33-34]。临时性肠造口病人的社会疏离水平高于永久性肠造口病人，临时性肠造口病人在等待还纳期间，多处于居家休息状态，因而与外界社交互动减少。术后时间短的病人主观上对造口较为排斥，尚未完全适应造口存在，可能由于排泄方式的改变而导致社交焦虑，加重社会疏离程度。住院次数多的结直肠癌病人病情更重、更复杂，身体的虚弱限制社交，因而社会疏离程度更重。疼痛和癌因性疲乏也会导致癌症幸存者丧失社交与行动的条件，从而主动放弃社交，提高社会疏离水平[35-36]。

5.3 心理社会因素

身体意象、病耻感、心理脆弱程度、社会支持等是癌症幸存者社会疏离的影响因素。身体意象是通过观察对照别人对自己的反映所确立的心理认知，其体现的是个体对自身外貌的主观印象[37]。结直肠癌病人常面临形象改变，造口异味以及排便时发出的声响会导致公众不自主远离病人，病人感知到的疏离感更重。因此，大多数病人选择主动减少社会活动以实行自我保护[38]，由此，身体意象的改变是病人产生社会疏离的直接原因。另外，结直肠癌肠造口病人可因身体缺陷而产生病耻感，使得幸存者对自我认同感下降，故而实行自我封闭[39]。部分幸存者认为别人对自身存在偏见，因此心理高度脆弱的病人同样需要引起医护人员的注意。有研究显示，心理脆弱作为一种消极反应模式会对社会交往及健康产生影响，心理脆弱程度较高，越易引起焦虑、抑郁等不良情绪，因而病人无心社交、逃避社交，加剧社会疏离水平[32]。社会支持程度与社会参与水平呈负相关[40]，这提示家庭朋友的鼓励与支持可以增强结直肠癌病人正向情绪体验，对生活、情感上的支持越多，病人越有信心面对疾病，社会疏离水平越低，越容易回归社会。

6 小结

目前，我国关于结直肠癌幸存者社会疏离的研究较少，尚处于探索阶段，虽有针对结直肠癌幸存者特有的测评工具，但未在大样本中进行调查，量表的信效度还有待验证，影响因素的相关研究同样较少，部分因素对社会疏离的影响尚存在争议，干预方案的应用效果也未见报道。未来护理人员可从个体、家庭、社会3 个层面进一步探讨社会疏离的影响因素及作用路径，丰富结直肠癌幸存者社会疏离的纵向研究，探究其社会疏离水平的变化特点，并从影响因素的角度结合国外相对成熟的干预手段构建适合我国结直肠癌幸存者的管理方案，以降低结直肠癌幸存者的社会疏离水平，使其尽早融入社会。