急性白血病患者照顾者积极感受现状及影响因素研究

钟成丽,程 红,方思施,曾咏祺,王 薇

浙江大学医学院附属第一医院,浙江杭州 310009

急性白血病是一种骨髓造血细胞的恶性克隆性疾病,分为急性淋巴细胞性白血病和急性髓细胞性白血病,其中急性髓细胞性白血病是成人中常见的急性白血病类型。近年来,随着诊断和预后分层的进展,支持治疗的改进以及异基因造血干细胞移植的开展,急性髓细胞性白血病患者的预后得到了极大的改善,生存期显著提高[1]。有研究[2]表明,急性白血病的治疗时间与诊疗费用远超过普通疾病, 这不仅直接关系着患者的预后与康复,也影响着照顾者的心理状态。在照顾过程中,照顾者不仅有消极的感受,也有积极的感受,包括满足感、自尊提高、感激等。而这些积极感受对缓冲照顾负担,提高照顾质量,促进患者康复和改善护患关系具有重要意义。研究[3-4]表明,照顾者所采取的应对方式、感知的社会支持及照顾者负担等对照顾者的积极感受有影响。因此,本研究调查急性白血病患者照顾者的积极感受现状,并分析其影响因素,以期为临床护理人员实施个体化护理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查表

该问卷为研究者自行设计,根据研究目的,在文献回顾的基础上确定调查内容,包括照顾者一般情况和患者一般情况。照顾者一般情况:与患者的关系、性别、年龄、宗教信仰、工作状况、是否与患者同住、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、自觉身体状况。患者一般情况:性别、年龄、疾病类型、治疗时间、有无合并其他疾病、自理能力、医疗付费方式和疾病严重程度。

1.2.2照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver Scale,PAC)

PAC由Tarlow等[5]在照顾者满意度量表的基础上编制而成,包括自我肯定和生活展望2个维度,共9个条目。各条目采用Likert 5级评分,从非常不同意(1分)到非常同意(5分)分为5个等级,总分范围9～45分,得分越高表示照顾者的积极体验水平越高。国内已有学者将其用于癌症患者照顾者中,其中自我肯定、生活展望维度的Cronbach's α系数分别为0.911、0.873,结构效度检测结果显示各条目因子载荷均>0.4,模型拟合指标良好,具有良好的信效度[6]。本研究中PAC总体Cronbach's α系数为0.859,2个维度的Cronbach's α 系数分别为0.827和0.839。

1.2.3社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS是由肖水源[7]编制,用来反映个体的社会支持水平。该量表包括了客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度,共10个条目。条目1～4、8～10按照1～4分计分;条目5有5个小题,每小题按照1～4分计分;条目6～7按照0～9分计分。客观支持得分是条目2、6、7评分之和,主观支持得分是条目1、3、4、5评分之和,对社会支持的利用度得分是条目8、9、10评分之和。量表总得分为10个条目得分之和,得分越高表明社会支持越好。量表总分≤22分为低水平,23～44分为中等水平,45～66分为高水平。该量表被证实具有良好的信度,各维度及总体Cronbach's α系数为0.825～0.896[8]。

1.2.4简易应对方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

该量表由解亚宁[9]编制,包含积极应对和消极应对2个维度,共20个条目,各条目采用Likert 4级评分,0～3分表示“不采取”至“经常采取”,维度均分越高表示越倾向于采用该种应对方式。该量表积极应对维度和消极应对维度的 Cronbach's α系数分别为0.89和0.78。

1.2.5照顾者负担量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)

该量表由Zarit等[10]编制,被广泛用于照顾者负担的评估。该量表主要包括责任负担和个人负担2个维度,从照顾者的社会生活、经济状况、精神状况、健康状况4个方面共 22 个问题进行分析。采用Likert 5级评分法,0～4分表示“从不”至“总是”,总分0～88分,20分及以下表示无照顾负担,21～30分为轻度照顾负担,31～40分为中度照顾负担,41分及以上为重度照顾负担。本研究采用王烈等[11]的汉化版量表,该量表的Cronbach's α系数为0.87。

1.3 资料收集方法

2名接受过统一培训的调查人员对符合纳入标准的照顾者进行调查。调查前向研究对象解释此次调查的目的及意义,征得同意后向其发放问卷。问卷由研究对象填写,若研究对象因书写困难、阅读能力障碍等原因而无法自行填写,则由调查人员口述,协助其完成问卷填写,最后由调查人员进行核对后当场回收。本研究共发放问卷161份,回收161份,剔除无效问卷11份,最终收回有效问卷150份,问卷有效回收率为93.17%。

SPE组采用模拟娃娃、相册和视频等方式，为内科介入治疗和外科手术的患儿及家属进行围术期健康教育，提供术前心理准备，以减少焦虑等负性情绪，更好地配合治疗。

1.4 统计学分析

采用EpiData 3.0和SPSS 22.0进行数据录入与分析。采用均数±标准差描述计量资料,频数、百分比描述计数资料。不同特征的照顾者积极感受得分采用独立样本t检验或单因素方差分析或非参数检验,照顾者积极感受与社会支持、应对方式、照顾者负担间的相关性采用Pearson相关分析。在单因素分析和相关性分析的基础上采用多因素线性逐步回归分析照顾者积极感受的影响因素。P<0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 急性白血病患者照顾者积极感受现状

150名急性白血病患者照顾者积极感受总分为(28.39±7.67)分,其中自我肯定维度得分为(18.69±5.79)分,生活展望维度得分为(9.70±2.88)分。

2.2 急性白血病患者照顾者社会支持及应对方式和照顾者负担现状

150名急性白血病患者照顾者社会支持总分为(37.55±8.11)分,79.3%(119/150)的照顾者得分处于中等偏低水平,客观支持维度得分为(8.65±2.34)分,主观支持维度得分为(22.87±5.92)分,对社会支持的利用度维度得分为(6.07±2.09)分。积极应对方式得分为(18.76±7.64)分,消极应对方式得分为(12.05±5.65)分。照顾者负担总分为(26.33±10.22)分,其中个人负担维度得分为(17.66±6.41)分,责任负担维度得分为(8.63±5.05)分。

2.3 急性白血病患者照顾者积极感受的单因素分析

照顾者与患者一般资料及其对照顾者积极感受影响的单因素分析见表1。单因素分析结果显示,照顾者的宗教信仰、家庭人均月收入及患者的治疗时间、自理能力对急性白血病患者照顾者的积极感受有影响,差异具有统计学意义(P<0.05)。

表1 照顾者与患者一般资料及其对照顾者积极感受影响的单因素分析(n=150)

2.4 急性白血病患者照顾者积极感受与社会支持及应对方式和照顾者负担的相关性分析

照顾者积极感受总分与社会支持各维度及其总分呈正相关,与积极应对方式呈正相关,与消极应对方式呈负相关,与照顾者负担各维度及其总分呈负相关,P均<0.01。见表2。

表2 照顾者积极感受与社会支持及应对方式和照顾者负担的相关性分析(r)

2.5 急性白血病患者照顾者积极感受的多因素分析

以照顾者积极感受总分为因变量,将单因素分析中和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量进行多因素线性回归分析,自变量赋值见表3。结果显示,家庭人均月收入、患者治疗时间、社会支持、积极应对方式进入了回归方程。所得模型有统计学意义(F=22.830,P<0.001),共解释样本总体变异的54.0%。家庭人均月收入、患者治疗时间、社会支持、积极应对方式能够正向预测照顾者的积极感受(P<0.05),见表4。

表3 自变量赋值

表4 急性白血病患者照顾者积极感受的多因素线性回归分析

3 讨论

3.1 急性白血病患者照顾者积极感受水平偏低

3.2 急性白血病患者照顾者积极感受的影响因素

3.2.1患者治疗时间

本研究结果显示,患者治疗时间是影响急性白血病患者照顾者积极感受的因素。治疗时间>12个月患者的照顾者积极感受得分明显高于治疗初期患者的照顾者。究其原因,可能是随着治疗的进行,住院时间的增加,患者的病情逐渐趋于稳定,与确诊初期相比,其照顾者有了更多的照顾经验和疾病相关知识,并且已经能够适应生活方式的改变,照顾能力也在不断提升,故对照顾过程中积极体验的感知也较前增加,积极感受得分有所提高。因此,在本研究中,相比疾病确诊初期患者的照顾者,维持治疗期与巩固强化期患者的照顾者有更多的时间与精力关注自身的心理需求,故其对积极体验的感知也增加。与此结果不同的是,Conroy等[14]通过对肌萎缩侧索硬化症患者的长期照顾者调查发现,随着时间的推移,照顾者积极感受中生活意义和个人满意度在各个照顾阶段出现的频率有所不同,即生活意义在照顾初期高,后随着时间增加而下降。这也提示医护人员未来应进一步探讨照顾时间对积极感受的影响。

3.2.2家庭人均月收入

本研究结果显示,家庭人均月收入越高,照顾者的积极感受得分也越高。此结果与位文静等[15]的研究结果相一致。可能的原因是,急性白血病患者住院治疗过程中,尤其对于处于治疗初期患者的照顾者来说,经济压力作为主要压力源之一,直接影响着照顾者对积极感受的感知。家庭收入越高,照顾者的心理压力越小,照顾负担也越轻,因此在照顾过程中有着更多的时间与精力关注自身,从而可以有着更多的积极体验。这也提示医护人员应更多地关注低收入家庭的照顾者,在寻求经济资助等方面给予一定的帮助。同时,家庭收入尤其是医疗保险付费治疗下的经济收入对照顾者积极感受的影响也有待进一步的研究。

3.2.3社会支持

多因素回归分析结果显示,社会支持能够正向预测照顾者的积极感受。此结果与相关研究结果[16-17]一致。有学者认为,社会支持作为照顾者可利用的支持系统中重要的组成部分,更好的社会支持通过调节照顾负担来减轻照顾者的心理困扰与压力,帮助照顾者意识到家庭人际关系的支撑作用,反之,照顾者积极感受通过增加感知的社会支持预测着更低的照顾负担,可消除照顾者的心理压力与痛苦[16]。Wang等[18]的研究结果显示,照顾者积极感受介导了患者抑郁和照顾者负担、焦虑、抑郁之间的关系,其在患者抑郁与照顾者负担、焦虑和抑郁之间起了中介作用。社会支持作为心理状态的调节因素,良好的社会支持可增加照顾者的积极感受,并且在患者及其照顾者的消极感受之间起了中介作用。这也提示医护人员应及时识别照顾者的情绪状态,帮助照顾者合理使用可获得的社会资源,从而减轻照顾者的消极情绪,进而提高其积极体验和感受水平。

3.2.4积极应对方式

积极应对方式对急性白血病患者照顾者的积极感受有着正向预测作用,照顾者在照顾患者期间越倾向于采用积极应对方式,则积极感受水平就越高。与此结果相同的是,Doval等[17]认为,照顾者的感受不仅受到患者疾病的影响,而且还受到所采用的应对方式的影响。因此帮助照顾者更好地积极应对,可能会改善照顾体验。而对于积极应对方式如何影响照顾者的积极感受,有研究[3]认为,积极感受作为中介变量,间接影响照顾者负担与应对方式间的关系。但应对方式如何影响照顾者的积极感受还未明确,这也提示研究者未来可进一步对此方面进行研究。

3.3 本研究的局限性及展望

本研究仅选取一所三级甲等医院的患者照顾者为研究对象,样本较单一,未来可进行多中心的纵向研究;同时为全面反映照顾者在照顾期间的感受状况,可结合质性研究来进一步探讨急性白血病患者照顾者的内心体验变化。