孤独症谱系障碍儿童照顾者家庭抗逆力的研究进展

王立思 陆艳芳 杨 迪

1.右江民族医学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院ICU，广西百色 533000；3.右江民族医学院附属医院小儿外科，广西百色 533000

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）又称自闭症，是一类起病于婴幼儿期，以不同程度的社会交流和社会沟通障碍、狭隘的兴趣和刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病[1]。近年来，ASD在世界范围的患病率呈现上升趋势[2]。由于患儿生活不能自理，无法融入社会，以至于患儿的家庭要花大量的时间和精力来照顾他们，长期承受着巨大的身心压力和照顾负担[3]，影响患儿及其家庭的生活质量。然而面对逆境时并非所有的家庭都被困难击垮，有的家庭通过积极地调整适应，促使家庭表现出良好的适应结果。家庭抗逆力又称家庭复原力、家庭弹性、家庭韧性[4]，反映的是以个人和家庭为单位在面临重大困境时，表现出的调动与家庭相联系的力量和资源进行积极应对及恢复家庭良好功能的能力。而良好的家庭功能对ASD儿童康复具有重要意义[5]。本文对国内外ASD儿童照顾者家庭抗逆力的相关研究进行综述，以期为深入探讨如何提升国内ASD儿童照顾者家庭抗逆力提供参考。

1 ASD研究现状与照顾者家庭抗逆力水平

1.1 ASD研究现状

ASD是一组严重的儿童精神发育障碍疾病，预后差、致残率高。据统计，ASD全球患病率约为1%[6]。我国ASD人群数量已超过1000万，14岁以下的ASD儿童超过300万，患病率约为1%，居我国儿童精神残疾首位，是影响人口健康的重大问题之一[7]。目前ASD的诊断评估主要依赖行为量表评估，缺乏客观评估工具，导致漏诊率和误诊率高，且ASD病因及发病机制至今尚未明确，无特效药[8-9]，需全生命周期支持，长期的康复治疗给其家庭及社会带来了沉重的负担。近年来随着ASD的群体数量的不断增长，学者们聚焦于早期干预及融合教育的研究，对ASD照顾者家庭抗逆力的研究较少。然而多项研究表明，较高水平的家庭抗逆力可影响个体心理健康，有助于减轻不良情绪，提高患者和家庭成员的体验幸福的能力及改善生活质量。

1.2 ASD儿童照顾者家庭抗逆力水平

国内外学者对ASD儿童照顾者家庭抗逆力的研究起步较晚。近年来有学者对ASD儿童家庭表现出的弹性进行深入的研究发现同样深处逆境部分ASD儿童家庭不仅没有被困难击垮，反而表现出了良好的适应结果[10]。然而曾莹等[11]对303例ASD儿童照顾者进行调查发现ASD儿童照顾者家庭复原力得分处于较低水平，且低于癌症患者和维持性血液透析患者家庭，更易发生家庭适应不良。Friesen等[12]在新冠期间对616例ASD儿童照顾者进行调查，指出大部分的ASD儿童照顾者处于中高度压力和高度焦虑，家庭弹性水平低。综上，处于不同文化背景的ASD儿童照顾者家庭抗逆力水平均低，由此可得提升ASD儿童照顾者家庭抗逆力尤为紧迫。

2 ASD家庭抗逆力评估工具

2.1 家庭弹性评估量表（family resilience assessment scale，FRAS）

FRAS量表是基于Walsh理论模型于2005年Sixbey编制而成，该量表由家庭交流与问题解决、社会资源的利用、家族精神、家庭联结性、诠释逆境含义和保持积极的态度6个维度54个条目构成。量表采用Likert 4级评分法计分，得分越高说明家庭抗逆力水平越高。量表的Cronbach’s α系数为0.96，内部一致性及信效度良好。该量表是目前应用最广泛且被多个国家研究并验证适用良好，应用于多个不同的领域，是发展最成熟的家庭抗逆力量表。

我国有3名学者对FRAS进行翻译引进，李玉丽[13]首次将FRAS引入我国进行调适后最终形成与原始规模相一致的中国简化版FRAS（family resilience assessment scale-Chinese，FRAS-C）包含3个维度32个条目。樊颖维等[14]基于FRAS量表经过文化调适后形成适用于中国癌症患者家庭韧性评估量表。董超群等翻译调适的家庭复原力评估量表（Chinese family resilience assessment scale，C-FRAS）适合评估慢性病患儿的家庭复原力。吴燕红等[15]应用C-FRAS对260例ASD儿童照顾者进行问卷调查，该量表在研究中Cronbach’s α系数为0.971。因此，FRAS可用于测量ASD家庭抗逆力。

2.2 ASD儿童家庭抗逆力评定量表（family resilience assessment scale-ASD rersion，FRAS-ASD）

FRAS-ASD是Gardiner等[16]学者经过验证和调整的版本，用于测量与ASD人群相关的复原力，调适后保留了3个维度51个条目：家庭沟通和解决问题（36个条目）、利用社会和经济资源（11个条目）、家庭灵性（4个条目）。家庭沟通和问题解决、利用社会和经济资源以及家庭灵性分量表的Cronbach’s α分别为0.91、0.71和0.57。量表采用Likert 4级评分法计分，从强烈不同意到强烈同意对每个项目描述家庭的程度进行评分，其中得分越高表示韧性越强。FRAS-ASD量表的内部一致性为0.93。但研究者指出由于该量表使用时间较短，大范围的临床适用性需进一步验证。

3 ASD儿童家庭抗逆力影响因素

3.1 ASD儿童疾病症状严重程度

在ADS患儿患病初期，主要照顾者通常处于意外、怀疑等急性应激状态[17]，严重影响其家庭抗逆力。然而随着ASD患儿病情发展，患儿在公共场合易出现尖叫、攻击他人等不恰当行为，给照顾者带来巨大的心理压力，从而导致亲子关系互动不良，进而影响照护者积极感受、心理健康及生活满意度[18]。国外学者在一项横断面研究发现，与轻度和重度ASD儿童相比，中度ASD儿童的家庭表现出更低的家庭抗逆力[19]。一项纵向研究结果显示，随着时间的推移，ASD儿童自闭症状的严重程度越高，母亲的获益率就越低，家庭抗逆力水平越低[20]。

3.2 ASD儿童年龄因素

多项研究指出ASD的治疗提倡早发现、早诊断、早干预，否则容易错过最佳干预时间。研究显示，ASD患儿年龄与家庭抗逆力呈负相关，即年龄越大家庭抗逆力水平越低。随着孩子年龄的增长，ASD学龄期儿童的生活及学习技能缺陷在该阶段逐渐凸显，导致干预难度大就学困难[21]。ASD儿童不能正常入学使得家长面临着更大的养育压力及心理压力，因此更容易导致家庭抗逆力受损。

3.3 照顾者负担

ASD是一种需要持续康复服务的终生疾病[22]，需家庭成员中至少1人全职陪伴，且康复费用高。有研究表明康复费用所导致的经济负担是ASD儿童家庭抗逆力的危险因素，长期累积的经济压力严重威胁到其家庭功能的稳定性，良好的经济水平可降低照顾者的压力水平。其次长期的照顾压力使得ASD儿童照顾者普遍存在不同程度的焦虑、恐惧、悲观、抑郁和孤独绝望等独特的心理健康脆弱性[23]。照顾者的负面情绪会直接影响到孩子的照顾效果和生活质量，积极的照顾者心理健康可以激发家庭抗逆力水平[24]。现有的研究表明照顾者负担与家庭抗逆力呈负相关，当照顾者责任负担过重，使其感知到难以胜任照顾者角色，从而采取消极的养育方式，进而影响家庭抗逆力水平。

3.4 家庭沟通

家庭沟通是一个反映家庭成员互动模式的人际过程，抚养和照顾患有ASD的孩子使父母在育儿的过程中容易感到倦怠、焦虑和沮丧，导致父母婚姻关系不和谐，降低对婚姻的满意度，从而改变家庭功能[25]。多项研究表明，沟通被认为是关键的家庭资源，良好有效的家庭沟通是家庭抗逆力的积极预测因素，有效的沟通可以适当缓解照顾者负面情绪，有助于改善家庭关系和家庭功能。其次良好的家庭功能，能让照顾者获得更多的支持及信心，从而激发家庭抗逆力，实现更好的家庭调适[26]。

3.5 社会支持

社会支持被构建为一种保护机制，可以缓冲压力和增强家庭克服逆境能力，改善家庭幸福感和育儿质量[27]。良好的社会支持可以减轻照护者的身心负担，提高其自我效能感，较高水平的自我效能感可增加ASD儿童照顾者的希望水平，间接影响主观幸福感，从而改善照顾者的教养方式和患儿的康复疗效[28]，使其面对压力时更倾向于实施积极应对方式进而提高家庭抗逆力。Fong等[29]通过对153例ASD儿童照顾者进行横断面调查研究指出，社区、家人及朋友的支持可以预测ASD儿童的家庭抗逆力，来自家人、朋友和社区的支持越多，家庭抗逆力水平越高。此外，来自医疗卫生机构的社会支持对家庭抗逆力的提升亦有促进作用[30]。因此，国家及医疗卫生机构应加大康复专业人员的培养力度，完善人才培养机制及保障措施，帮助ASD家庭增强对抗逆境的决心。

4 ASD儿童照顾者家庭抗逆力的干预措施

4.1 心理干预

目前，ASD儿童的照顾者承受着较高的压力，国外对照顾者的心理问题尤为关注，已开展多种干预性研究。认知行为疗法（cognitive behavior therapy，CBT）是在临床工作中目前应用最广泛的一种疗法，Kuhlthau等[31]对ASD儿童主要照顾者进行8次的线上虚拟身心干预，发现虚拟身心干预可以改善ASD儿童父母的抗逆力水平和压力认知及压力应对的能力，进而提升照护质量。正念干预是指基于正念的一系列干预方法，包括正念减压疗法、接纳承诺疗法、辩证行为疗法及正念认知疗法[32]。Schwartzman等[33]对35例ASD儿童的父母进行为期8周AMOR（acceptance、mindfulness、optimism、resilience）随机对照试验，结果显示AMOR方法在增强ASD儿童父母的抗逆力和减轻压力方面的具有可行性，对家庭、婚姻及孩子的满意度也有所改善，且具有持久性。

4.2 叙事干预

叙事干预是近年来被认为更适合探索家庭旅程研究的一种定性研究方法[34]。Mason等[35]在对88位母亲照顾者进行半结构访谈指出母亲照顾者讲述其育儿经历的综合能力随着时间的推移，育儿压力会降低，叙事研究可以帮助个人更好地整合压力。黄翠萍等[36]通过对20例ASD患儿家长的深度访谈发现其家庭在应对困境的过程中通过培养积极的家庭信念、可促进家庭内部联结、拓展外部资源及重建家庭关系网络，进而激发出家庭抗逆力。由此可得，良好有效的情绪表达可缓解ASD照顾者的负性情绪及育儿压力，医护人员应关注照顾者的心理健康问题，鼓励照顾者表达自己的需求，及时有效的帮助其梳理不良情绪，从而建立友好的医患关系，促进医患沟通、家庭沟通和亲子沟通。

4.3 社会支持干预

社会支持主要是通过增强身心活动的团体积极互动或同伴支持的形式，从而使ASD儿童照顾者受益。在线社区支持[37]是指通过互联网为社区内成员建立生活联系，提供社会支持，ASD儿童父母通过在线社区倾诉，负性情绪得以宣泄，从而减轻压力。Pandya[38]基于WhatsAPP发送帖子开展研究发现，通过WhatsApp发送的帖子对患有ASD儿童的母亲有效减轻育儿压力和建立父母的自我效能、信心和增强抗逆力。有研究通过社会工作服务介入指出社工服务可以帮助ASD照顾者重塑家庭信念，改善家庭沟通及互动方式，从而提升家庭抗逆力。然而社工服务多以个案为主缺乏代表性，今后应扩大干预样本量。

此外，政府部门也出台相应的专项救助政策。然而，患儿家庭需求量大和社会融入困难、康复机构专业水平参差不齐、初级卫生保健制度不完善等问题使得社会支持面临巨大的挑战，因此，应从国家层面出发进一步完善医疗保障机制及推进特殊教育保障体系，加强相关的服务机构监管，提高机构的服务能力。

综上，目前国外的干预疗法已相对成熟，但多数尚未进行推广使用。国内ASD家庭抗逆力的干预探索尚处于起步阶段多为个案干预，尚未形成科学、系统的干预方案，与国外研究还存在一定差距。因此，今后的研究应在学习的过程中借鉴并构建符合我国新时代文化背景及医疗服务体系且具有长期效应的家庭抗逆力干预方案，让更多ASD儿童照顾者更易接受及受益。

5 小结

目前国外在家庭抗逆力的各研究领域内发展较快，国内对于ASD儿童家庭抗逆力多停留在横断面调查研究，其次缺乏针对ASD儿童家庭抗逆力的特异性量表。因此在今后的研究中应开展ASD儿童家庭抗逆力的纵向追踪研究。同时借鉴国内外相关领域的研究成果，研制出符合我国文化背景的特异性评估工具。此外，因ASD该疾病的特异性，对相关康复治疗师的专业照顾者研究较少，他们的抗逆力水平在康复过程中是否发挥作用以及如何开展他们的培训，这需要今后开展进一步的研究，从而提高康复服务质量。