头颈癌术后病人病耻感现状及影响因素

余 琳，范慧芳，李晓丽，杜 姣，贾泽欢

1.山西医科大学护理学院，山西 030001；2.山西医科大学第一医院

头颈癌是世界上第七大癌症类型[1]，指发生于头颈部的恶性肿瘤。手术是头颈癌主要治疗手段之一，但由于头颈部解剖部位的特殊性与复杂性，头颈癌疾病本身及治疗常会造成病人面容的毁损及言语、张口、吞咽、咀嚼和呼吸等功能受损，对病人的日常生活、社会交往及家庭都带来巨大影响，因此头颈癌术后病人往往面临着较大的心理负担。有研究表明，头颈癌病人不仅身体上承担着巨大痛苦，心理上也经常遭受折磨，常伴随焦虑、抑郁与孤独感，病耻感体验明显[2-3]。头颈癌的病因也往往与不良生活习惯相关，如抽烟、喝酒、嚼槟榔、人乳头瘤病毒（HPV）感染等，病人常伴随患病后的后悔、自责和羞耻感[4]。一方面，病耻感会延迟病人就医时间，影响其寻求帮助的主动性，并损害病人自尊心，降低自我认同感，影响病人社会交往[5]；另一方面，病耻感与病人症状群呈正相关[6]，与病人生命质量呈负相关[7]，病耻感水平会影响病人疾病症状体验与严重程度。但目前头颈癌术后病人病耻感水平及相关影响因素不明朗，因此本研究旨在了解头颈癌术后病人病耻感现状，并分析其影响因素，以期为临床降低头颈癌术后病人病耻感，提高其心理健康水平提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2022 年4 月—12 月在山西省某三级甲等医院行手术治疗的175 例头颈癌术后病人为研究对象。所有病人均签署知情同意书，自愿参与调查研究。纳入标准：1）年龄≥18 岁；2）经病理诊断为头颈癌；3）接受手术治疗；4）了解自身病情，无认知障碍。排除标准：1）具有精神疾病或其他类型传染病；2）合并其他类型癌症；3）合并其他严重躯体疾病。分析有关变量的影响因素时，样本量至少为变量数的5～10 倍，考虑到20%的无效问卷，样本量应为94～188 例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表

由课题组自行设计，包括性别、年龄、文化程度、居住地、工作状况、家庭人均月收入、疾病类型、TNM 分期、术后住院时间、是否联合放化疗、是否气管切开、头颈手术史。

1.2.1.2 简体中文版头颈部恶性肿瘤病人羞耻与耻辱量表

原量表由Kissane 等[8]于2013 年编制，是针对头颈癌病人病耻感的特异性量表。本研究采用2022 年郭冰洁等[9]对该量表汉化版本[10]进行修订而形成的简体中文版头颈部恶性肿瘤病人羞耻与耻辱量表，修订版本包括外貌羞耻、自我贬低、后悔、社交/言语关注及外在耻感5 个维度，共计20 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为0～80 分，分值越高，代表病耻感越强。量表在386例头颈部恶性肿瘤病人中进行验证，Cronbach's α系数为0.930，内容效度为0.942，重测信度为0.959。

1.2.1.3 简易应对方式问卷(Simple Coping Style Questionnaire，SCSQ)

采用解亚宁[11]于1998 年对国外应对方式量表进行简化和修改而形成的简易应对方式问卷，包括积极应对（12 个条目）和消极应对（8 个条目）2 个维度，共计20 个条目，每个条目采用Likert 4 级评分法，总分为0～60 分。总量表Cronbach's α 系数为0.90，积极应对量表Cronbach's α 系数为0.89，消极应对量表Cronbach's α系数为0.78。

1.2.1.4 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

原量表由Zimet 等[12]编制，本研究采用姜乾金[13]翻译和修订形成的领悟社会支持量表，量表包括家庭支持、朋友支持和他人支持3 个维度，共计12 个条目，“极不同意”计1 分，“极同意”计7 分，总分12～84 分，得分越高，领悟社会支持越好。量表Cronbach's α 系数为0.914。

1.2.2 资料收集方法

采用问卷调查法，由经过培训的调查人员使用统一指导语向病人解释调查的目的及意义，并进行填写说明。征得病人同意后，现场发放纸质问卷并填写，所有问卷当场填写并回收。共发放纸质问卷190 份，回收有效问卷175 份，回收有效率为92.11%。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件进行数据分析。符合正态分布的定量资料以均数±标准差（x±s）表示，定性资料以频数、百分比（%）表示；采用单因素方差分析、t检验、χ2检验比较不同特征病人病耻感得分的差异；采用Pearson 相关分析法分析病人病耻感与应对方式、领悟社会支持之间的相关性；采用线性回归分析探讨影响病人病耻感的因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 头颈癌术后病人病耻感总分及各维度得分

175 例头颈癌术后病人病耻感总分为（20.97±7.26）分，条目均分为（1.05±1.32）分，其中后悔维度条目均分最高，外在耻感维度条目均分最低。见表1。

表1 头颈癌术后病人病耻感总分及各维度得分情况（n=175） 单位：分

2.2 不同特征头颈癌术后病人病耻感得分比较

单因素分析结果显示，不同年龄、工作状况、TNM分期、术后住院时间、气管切开及头颈手术史的病人病耻感总分差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 影响头颈癌术后病人病耻感单因素分析（x±s，n=175） 单位：分

2.3 头颈癌术后病人病耻感与应对方式、领悟社会支持的相关性

本研究中头颈癌术后病人积极应对得分为（20.55±4.38）分，消极应对得分为（12.19±3.78）分，领悟社会支持得分为（64.93±6.38）分。相关分析结果显示，病耻感总分与积极应对得分及领悟社会支持得分呈负相关（r值分别为-0.537，-0.488,均P＜0.01）；病耻感总分与消极应对得分呈正相关（r=0.615，P＜0.01）。见表3。

表3 头颈癌术后病人病耻感与应对方式、领悟社会支持的相关性（r 值）

2.4 头颈癌术后病人病耻感影响因素的线性回归分析

以病耻感总分作为因变量，单因素分析中差异有统计学意义的变量及应对方式、领悟社会支持得分作为自变量进行线性回归分析，自变量赋值方式见表4。结果显示，年龄、TNM 分期、气管切开、头颈手术史、消极应对及领悟社会支持是头颈癌术后病人病耻感的影响因素，共解释病耻感48.2%的变异。见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 头颈癌术后病人病耻感影响因素的线性回归分析

3 讨论

3.1 头颈癌术后病人病耻感现状

本研究结果显示，头颈癌术后病人病耻感量表总分为（20.97±7.26）分，条目均分为（1.05±1.32）分，略高 于Kissane 等[8]测 评 的（18.08±14.67）分 和Wang等[10]测评的（17.51±12.208）分。分析原因可能是：1）本研究纳入的研究对象均接受了手术治疗。手术是头颈癌主要的治疗手段，是病人治愈疾病、争取更长生存期的重要方法。但手术带给病人暂时或者长期的身体上的损伤也是客观存在的，术后病人常常面临毁容和身体意象障碍的风险[14]，进而增加病人的病耻感水平[15-16]。2）疾病严重。本研究中疾病中后期病人占45.71%，Kissane 等[8]的研究中疾病Ⅰ期、Ⅱ期病人占比大，提示本研究纳入的研究对象疾病严重程度更高。研究表明，疾病越严重，病人病耻感越高[17-18]。3）文化差异。癌症是带有死亡等消极色彩的疾病，在中国人的日常生活中，死亡常常是禁忌话题[19]，导致许多癌症病人难以与家人朋友坦率、深入地交流病情，病人身边的亲属也经常对病人回避癌症或死亡相关话题，外界的反应导致病人自我负性评价，加重了病人病耻感。

3.2 头颈癌术后病人病耻感的影响因素

3.2.1 年龄

本研究结果显示，年龄较小的病人病耻感高于年龄较大的病人，与相关研究结果[20-21]一致。究其原因可能是：中青年人是家里的主要劳动力，承担着更多的社会责任与家庭经济负担，他们更需要注重外貌形象，对社交和工作的需求也更大，更容易感受到头颈癌术后功能障碍对生活和工作的影响，产生更高水平的病耻感。与此同时，年龄较小者社会经验相对更少，心理稳定性与承受力也较年老者差，面对疾病与手术的应激、遭遇疾病术后生活的重大转变，更容易产生消极的情绪，产生自卑、绝望的想法，丧失自我价值感。提示医务人员在临床工作中应更加注重对于年龄较小的头颈癌病人的心理疏导，在治疗过程中考虑同步进行形貌修复，术后告知病人修饰形貌的方法，尽量减小手术对病人工作和生活的影响。

3.2.2 TNM 分期

回归分析显示，分期越高，病人病耻感越强，与以往研究结论[17-18]相似。疾病分期越高，表示病人疾病越严重，手术难度与治疗时间相应增加，治疗费用也会更高，带给病人及其照顾者更多身体、心理与经济上的压力，病人病耻感体验增加。研究表明，家庭主要照顾者的照顾负担是形成病人病耻感的重要因素之一[22]。疾病分期高的病人手术范围和难度增大，术后遗留功能障碍的机会增加，导致其症状群增加、症状体验更差，家属的照顾负担也随之加重，进一步促进了病人病耻感的形成。同时TNM 分期越高，疾病治愈的希望越小，而希望水平与病耻感呈负相关[23]，当病人遭受严重的疾病折磨却没有治愈疾病的希望时其病耻感体验会显著增强。提示医护人员面对疾病严重的头颈癌病人，应尽量缓解其症状体验，促进病人舒适，做好饮食、功能锻炼、睡眠等相关的指导，减轻病人及照顾者的负担，给予病人更多生活的希望，以此减轻病人病耻感。

3.2.3 气管切开

本研究结果显示，术后气管切开是病人病耻感的影响因素，气管切开者病耻感更高。分析原因可能是：气管切开病人往往面临暂时或长期的语言沟通障碍，语言是人们日常生活交流的重要途径。丧失语言系统，病人日常生活将面临诸多不便，病人将难以传达自身需求，不仅不利于病人身体的恢复，也不利于病人情绪的表达。戴丹丹等[2]的质性研究显示，全喉切除复声失败病人病耻感体验明显，多数病人在生活中曾遇到诸多不便，许多病人存在社交回避现象。Devins等[24]的研究也表明，在头颈癌病人相关压力源中，来自人际关系的压力源是最为常见的，给病人带来明显的痛苦感受。因此，对于头颈癌术后气管切开病人，医护人员应提前教会病人语言的替代方法，比如书面表达或者肢体语言表达等。同时鼓励病人积极进行发音训练，比如食管发音、电子喉发音等，减轻病人因语音障碍造成的病耻感。

3.2.4 头颈手术史

本研究发现，有过头颈癌手术史的病人病耻感更高，与陈潇等[21]的研究结果相似。分析原因可能有：1）再次进行头颈癌手术的病人常常是癌症复发或者返院进行功能障碍修复的病人，无论是哪种情况，病人都会产生更严重的病耻感。疾病复发者，意味着疾病治疗难度大，疾病预后可能不容乐观，病人容易产生消极情绪和自我否定感；进行功能障碍修复的病人，表明术后遗留的功能障碍已经严重影响日常生活，病人病耻感会更强。2）有过头颈癌手术史的病人在上次术后已经回归社会一段时间，病人可能会发现自己很难回到与患病前一样的生活，他们可能已经实际了解了外界对头颈癌术后病人的态度与看法，遭遇过他人的歧视言语和行为。当病人实际经历过来自外界环境的压力后更容易产生更加深刻的内在病耻感[25-26]。Rapoport等[27]的研究也显示，随着时间推移，头颈癌病人的多数疾病诊疗问题逐渐减少，但许多心理问题，包括焦虑与愤怒反而加重。提示当病人度过手术康复期，病人的心理健康问题将会更加明显，医护人员需要对头颈癌术后病人进行延续性的心理护理，可以通过建立微信群或网站等方式，对病人的恢复情况进行长期追踪，必要时进行远程心理干预，减轻术后病耻感对病人回归日常生活的影响。

3.2.5 消极应对本研究结果显示，消极应对得分越高，病人病耻感越高，与以往研究结论[28-29]相似。应对方式是指个体面对现实世界中的应激事件所采取的认知与行为调节策略，是病人处理事件或调节事件带来的情绪反应的过程。积极应对方式包括面对、发泄等；消极应对方式包括回避、幻想、压抑和屈服等。病人病耻感与积极应对呈正相关，与消极应对呈负相关。本研究最终消极应对进入回归方程，提示消极应对方式对病人病耻感的影响更大。病人对于患病和手术治疗采取消极应对，不仅不利于疾病的治疗与康复，更不利于情绪的宣泄与心理的健康[18]。提示医护人员应该帮助病人更快适应疾病，可以采取积极心理学方法，鼓励病人积极应对，减少消极应对，从而减轻病耻感，促进病人心理健康。

3.2.6 领悟社会支持

本研究结果显示，领悟社会支持越高，病人病耻感越低，同相关研究结论[17,30]相似。分析原因可能是：一方面，社会支持会影响病人心理调适水平[31]，更高的社会支持能够帮助病人更好地调节情绪，增强面对病耻感的抵抗力；另一方面，社会支持可以帮助病人解决实际问题，减轻病耻感带给病人的一些负面后果，从而为病人面对疾病治疗和康复的压力提供缓冲，增强病人对抗疾病、回归日常生活的信心。与此同时，家庭支持是病人社会支持的重要组成部分，研究表明，家属与病人的日常互动会影响病人病耻感的内化[32]。因此，未来病耻感干预的方向可以是发展更多社会支持，包括促进家庭内支持、提高家庭外支持（包括医院、社区、社会大众等）来帮助病人克服病耻感。

4 小结

综上所述，头颈癌术后病人病耻感不容忽视。年龄、TNM 分期、气管切开、头颈手术史、消极应对和领悟社会支持是头颈癌术后病人病耻感的影响因素。医护人员在临床工作中应注意筛查病人，对于年龄较小、分期较高、行气管切开及有过头颈手术史等的高危因素病人进行提前心理干预，同时根据病人的具体情况，采取针对性的护理措施，减少病人消极应对，提高病人社会支持水平，以降低其病耻感，提高心理健康水平。