我是少年照护者

《少年照护者》

日本每日新闻特别报道部采访小组

阿夫 译

中信出版集团

2024年1月

“我再问一次啊，企鹅是什么动物？”

高桥唯问妈妈。

“嗯……哺乳类……不对，是鱼类。”

妈妈纯子犹犹豫豫地回答。

“好啦好啦，企鹅是鸟类！”

小唯笑着对妈妈说。

这是在会场展示给观众的一段母女闲聊的视频。

2020 年7 月18 日，是小唯23 岁的生日。家住关东的小唯受邀，來到东京都荒川区的一个终身教育中心，做了自己生平第一次公开演讲。

小唯52 岁的母亲纯子，因患高度脑神经功能紊乱，导致记忆力和思考能力衰退。小唯从小陪伴、照护着母亲。

为了让参加讲座的人更好地了解母亲的病情，小唯特意录制了开始的视频。

像小孩子一样的妈妈

有一天，纯子望着一幅企鹅的画，问小唯：“企鹅是在河里生活吧？”小唯给母亲讲解了一遍企鹅的生活方式后，打开了录像机。从录制的视频中可以看出，纯子完全没有记住小唯刚给她讲解过的东西。

小唯一面给观众们看视频，一面说：“我妈妈的言行举止和小孩子一模一样。她在生我之前，就已经这样了。她是一个永远都长不大的孩子。”

曾经是少年照护者的小唯，今天依然照护着母亲。她是一名20 多岁的“青年照护者”。

纯子无法独自出门。小唯必须告诉她出门的时间，还要把她需要带出门的东西一件件放进包里。在医院看到脚肿起来的病人，纯子会大声惊呼： “看哪，那个人的脚好大呀！”这时，制止她的人也是小唯。母亲的行为让小唯很难堪。小唯坦言，其实在那一刻，她很想假装不认识妈妈。

穿插着讲完一件件发生过的类似事情，小唯结束了自己的演讲。这时，一名70 多岁的女性向小唯提问道：“今天，我是第一次听一名少年照护者讲述自己的经历。如果有一天，我遇到了一名少年照护者，请问，我能为他/ 她做些什么？”

“经常有人问我这样的问题，可是，我不知道该怎么回答才好……”小唯显得有些为难。

与其说小唯没有自信去教别人如何解决问题，不如说她不知该从何说起。因为少年照护者身处的环境因人而异，面临的问题多种多样、各不相同。

不过，小唯还是想告诉大家：“如果小孩子觉得有一个大人总是关心着自己，那么，他/ 她很有可能会向这个大人吐露自己的心声。小时候，我特别期望能有一个大人听我讲讲压在我心头的话。”

小唯的意思是，希望人们能留意到小孩子发出的求救信号。大多数原少年照护者在接受采访时，希望在报道中使用化名。他们担心，如果把家里的事情公之于众，不仅自己会招来周围人的偏见，还可能给家人造成心理负担。

然而，小唯从一开始就使用真名与公众分享自己的经历。在镜头前，她也没有遮挡自己的脸。2020 年4 月，小唯在视频网站YouTube 上注册账号，用“原少年照护者太郎兵卫和妈妈”的网名将自己的生活经历发布在网上。

小唯在社交平台上非常活跃。不仅每天在推特上记述自己和妈妈的生活点滴、抒发自己的感受，还写博客。小唯网名中的“太郎兵卫”，是她以前养的小狗的名字。

为什么小唯要在社交平台上发声呢？她说：“我想让大家知道少年照护者的存在。如果能有更多的人援助像曾经的我一样苦恼的孩子，那我也算没白受罪。”

然而，要经历多少苦难，才能有这样的心态啊。

小唯的母亲纯子在十几岁时遭遇车祸，大脑受损，导致右侧肢体行动不便。在家中，纯子可以扶着墙或家具小步挪动。

可是外出时，必须借助手杖和步行车。小唯的父亲大母亲6 岁，在小唯出生的前一年，因交通事故失去了左臂。

小唯从还没上小学的时候起，就一个人踩着心爱的滑板车，去附近的超市帮妈妈买东西。以小唯妈妈的思考能力，完全意识不到小女孩一个人出门非常危险。她觉得，孩子只是去买一下东西而已，又会怎么样呢？

有一天，开车回家的父亲在路上遇到了小唯。后来，父亲告诉小唯，当时他还在想：“这么小的小姑娘，怎么一个人在路上走呢？”结果再仔细一看，竟然是自己的女儿！“我被吓出了一身冷汗！”父亲说。

纯子因为记忆力衰退，不能给小唯读绘本。所以，小唯总是自己读绘本。

有一天，台风要来了。学校给家里打电话，让家长去学校接孩子。事发突然，纯子表达不清楚“我通知我丈夫去接”的意思，便自己摇摇晃晃地赶去了学校。接上小唯以后，母女俩在大风中艰难地走回了家。回到家的母女俩筋疲力尽，在地上瘫坐了半天。

在照护中学会了一切

纯子不太会做饭。有一次，她竟然把半生不熟的肉端上了桌。吃坏了肚子的小唯吃尽苦头。从那以后，还在上小学的小唯就学会了做饭。除了做饭之外，小唯还学会了检查冰箱，扔掉妈妈买回来的过期食品；把妈妈没有洗干净的碗碟重新洗一遍。小唯说：“妈妈能做的事情，慢慢地，我全都会做了。”不知何时，幼小的小唯发现，妈妈，靠、不、住！

纯子有酗酒的恶习。小唯上中学的时候，纯子酗酒非常厉害。她常常从傍晚开始就坐在厨房喝啤酒、清酒，等小唯放学回到家，她已经酩酊大醉。纯子是名副其实的“厨房酒鬼”。

小唯在自己房间写作业时，经常听到从家里的什么地方传来“咚”的一声。她知道，这是步履蹒跚的纯子又摔倒了。声音特别大的时候，小唯就赶快跑出房间去帮妈妈。

小唯不明白：“为什么别的孩子能安心地做作业、快乐地参加社团活动，而我却要把自己的时间花在照顾妈妈身上？”

尽管不解，但小唯没人可以询问。就算有人能为自己答疑解惑，小唯也不敢去问。父母虽然身体残疾，却在努力地养育着自己。要是自己因为“照护父母”跟谁抱怨的话，那别人一定会误以为她“嫌弃、厌恶自己身体不健全的父母”。

爸爸要外出工作挣钱，所以由自己照护妈妈。这难道不是理所应当的吗？

因此，就算照护妈妈让小唯觉得不堪重负，她对父母也说不出一句抱怨的话。一旦抱怨，就好像自己在责备父母。父母身有残疾，一定比健全的自己辛苦几千倍、几万倍，怎么能责备他们？小唯的心里这样想着，跟谁也无法倾诉。即使在学校的好朋友面前，小唯也缄口不语。小唯觉得，在大家聊得热火朝天的时候，自己冷不丁地提起父母的事情，一定会把气氛搞糟。

不过，小唯找到了一个倾诉的好办法。她每天把心中的苦闷写在纸上，然后将其永久地封存起来。

上高中三年级的时候，小唯开始在准备大学面试的本子上写下自己的心情。至今，小唯记述的心路历程只有这一本被完整地保留了下来。在这个本子里，写着这样的字句：“我的‘母亲只不过是一个依靠电子信号移动的物体。

来学校参观、每天给我做饭的是一个叫作‘母亲的机器人。

（本文获出版社授权，标题为编者所加）

责任编辑董可馨 dkx@nfcmag.com